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Leben mit einem Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Leben mit einem Stoma

Beitrag von HERVE » 10.04.2010, 01:21

Hallo ich bin aus Luxemburg und heisse Herve und bin 28 Jahre und habe eine Spinabiffida S1. Schliessmuskel von Blase und Darm arbeiten nicht mehr.Vor 7 Wochen bekam ich in Heidelberg eine neue Blase weil meine zusammengeschrumpft war. Das heisst ich bekam eine subkut.Zystektomie u.Anlage e. lleozökalpouches .(Weiss nicht mal was das heisst) .Da ich vorher so wie nachher überhaupt keine Vor oder Nachgespräch mit den Arzten hatte weiss ich vieles nicht weil jeder mir eine andere Antwort gibt . Seitlich des Nabels habe ich ein ca 5cm breiter Schlitz wo ich mich katherisiere .Da oben wie unten sehr viel Urin rausfliesst und das offen ist weiss ich nicht was ich tun soll denn ein Arzt hatt gesagt ich soll das unbedeckt lassen .Starke Schmerzen im Rücken und immer Druck.Täglich mache ich eine Spülung .
Vieleicht kann mich jemand von euch besser beraten oder mir schreiben was ich überhaupt tun soll.Was ist eine Fistel.
Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem Arzt in Luxemburg und der weiss genau soviel weil er Unvollständige Berichte bekam.

Gruss aus LUXEMBURG : :absauf: :confused:

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Leben mit einem Stoma

Beitrag von tierfreund » 10.04.2010, 08:25

Hey Herve,

zuerst einmal ein

Herzliches Willkommen hier im Forum


Also,ein Ileozökalpouch ist ein künstliches Urinreservoir aus Dünn- und Dickdarm.

Und eine Fistel ist eine nicht natürlich vorbestehende, röhren- oder röhrennetzartige Verbindung,die sich in verschiedenen Richtungen ausbreiten kann.


Allerdings kann ich dir leider auf deinen eigentlichen Hilferuf nich so wirklich einen Tip geben,da ich über deine Erkrankung nich so viel weiß...

Bestimmt meldet sich ja noch jemand,der dir entsprechende Infos geben kann...

LG Tanja

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Leben mit einem Stoma

Beitrag von Mohnblume » 10.04.2010, 13:20

Hallo Herve,

leider kann ich Dir auch nicht weiterhelfen, aber ich möchte
Dich trotzdem herzlich im Forum begrüssen.

Viele Grüße
Mohnblume

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Leben mit einem Stoma

Beitrag von Webkänguru » 10.04.2010, 14:51

Hallo HERVE,

willkommen bei uns im Stoma-Forum :) Ich versuche mal etwas Licht ins Dunkel zu bringen, soweit mein angelesenes Wissen reicht:

HERVE hat geschrieben:Das heisst ich bekam eine subkut.Zystektomie u.Anlage e. lleozökalpouches .(Weiss nicht mal was das heisst)

Mit einer Zystektomie wird die Entfernung der Harnblase bezeichnet (siehe auch Zystektomie/Wikipedia).

Ein Ileozökalpouch ist ein künstliches Urinreservoir aus Dünn- und Dickdarm. Der Pouch ist mit deinen Harnleitern verbunden und wird über ein künstlich geschaffene Öffnung in der Bauchdecke katheterisiert. Also der Urin über einen Katheder mehrmals täglich ausgeleitet. Die Verbindung zwischen der Öffnung in der Bauchdecke und des Pouches wird auch als Fistel bezeichnet.

HERVE hat geschrieben:Da oben wie unten sehr viel Urin rausfliesst und das offen ist weiss ich nicht was ich tun soll ...

Ich verstehe nicht ganz, was du damit meinst. Da dein Schließmuskel nicht mehr funktioniert, entleerst du den Pouch mit Hilfe eines Katheders über die von dir beschrieben Öffnung in der Bauchdecke. Läuft ab und an mal was aus dieser Öffnung heraus? Wenn ja, dann wäre das für mich oben. Was bedeutet unten?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Leben mit einem Stoma

Beitrag von Sabine049 » 10.04.2010, 20:54

Hallo HERVE,

zunächst heiße auch ich Dich herzlich Willkommen


Zitat HERVE: subkut.Zystektomie u.Anlage e. lleozökalpouches


subkutane Zystektomie? oder liegt ein Druckfehler vor und sollte korrekterweise stattdessen subkutane Zystostomie heißen, dass sog. Nabelstoma, über Du Dich intermittierend katheterisierst. Das Ileozökalpouch ist das Resvervoir quasi Auffangbehältnis für den Urin? Das entspräche dem klassischen Mainz POUCH I.

Zitat HERVE: Da oben wie unten sehr viel Urin rausfliesst und das offen ist weiss ich nicht was ich tun soll ...


Ganz vage und vorsichtig formuliert, kann es sein, lieber HERVE, dass das "Nabelstoma", über welches Du Dich katherisierst, "undicht" oh :je: ist ? und sich des weiteren eine Fistel = Verbindung zw. Ileozökalpouch nach "aussen" zur Bauchdecke gebildet hat? Daher Deine Frage, was überhaupt eine Fistel ist?

Deinerseits nähme ich postwendend Kontakt mit der Heidelberger Klinik auf. Aus meiner Sicht besteht, falls meine Vermutung zutreffen sollte, ein umgehender Behandlungsbedarf!!!!!

Momentan stehe ich wie meine Vorgänger/innen noch ein wenig auf dem Schlauch!

Melde mich morgen erneut; bin übrigens selbstbetroffen (u.a. Spina bifida und Tethered-Cord-Syndrom).

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Leben mit einem Stoma

Beitrag von Webkänguru » 11.04.2010, 13:00

Hallo Sabine049,

Sabine049 hat geschrieben:... oder liegt ein Druckfehler vor und sollte korrekterweise stattdessen subkutane Zystostomie heißen, dass sog. Nabelstoma, über Du Dich intermittierend katheterisierst.


Danke für deinen Hinweis, soweit hat mein angelesenes Wissen nicht gereicht ;) Ist vielleicht wirklich ein Fehler im OP-Bericht vor.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Leben mit einem Stoma

Beitrag von Sabine049 » 11.04.2010, 19:06

Hallo Webkänguru,

das Wörten subkutan (unter der Haut) war der Stein des Anstosses, mich an einen etwaigen Druckfehler denken zu lassen.

Falls tatsächlich bereits entweder im OP- o. Entlassungsbericht ein derartiger aus meiner Sicht gravierender und fataler Schreibfehler unterlaufen ist - pardon - ... sein sollte, dann sollte HERVE bitte umgehend ein Kompetenzzentrum aufsuchen. Falls zutreffend, spräche es keineswegs für die Heidelberger Klinik :mad: !

Hinzufügen möchte ich, dass die Operation bei HERVE von relativ langer Hand geplant sein muss, denn eine Schrumpfblase ("low compliance bladder") entwickelt sich nicht innerhalb von Wochen geschweige denn Tagen u. bevor invasiv vorgegangen wird, werden alle konservativen Optionen ausgeschöpft! (auf Selbsterfahrungen berufend). Infolgedessen wird der Patient umfassend und hinreichend über den verhältnismässig großen Eingriff nebst etwaigen postop. Komplikationen etc. aufgeklärt.

Sollte das Krhs. der Aufklärungspflicht nicht oder nur ungenügend nachgekommen sein, sollte sich HERVE adhoc an ein Kompetenzzentrum in seiner Nähe wenden.

Wenn das "Nabelstoma" undicht ist und sich eine Fistel, vom Pouch ausgehend, gebildet haben sollte :abgedreht: , muss unverzüglich gehandelt werden :shock: !

Liebe Grüße Subkänguru ;) Sabine049 :)

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Sabine049
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