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Leben mit Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Leben mit Stoma

Beitrag von Blume » 18.07.2008, 11:20

Hi,ich bin Blume und möchte mich kurz vorstellen und habe immer noch viele Fragen.
:confused:
Ich bin körperbehindert und musste im August 07 ein Kolostoma bekommen. Ich hatte keine andere Möglichkeit meine katatrophahle Stuhlentleerung anders zu beherrschen. Bei der Versorgung des Stoma "Eddy" bin ich immer auf fremde Hilfe angewiesen. Im April ist mir der Restdickdarm, der noch da war, geplatzt. Nur mit einer Not-OP konnte ich gerettet werden. Seitdem habe ich ein Ileostoma.


Vielleicht kann mir jemand von Euch hier weiterhelfen:

Bei mir löst sich häufig die Bauchplatte und es gibt dann immer große Schweinereien, nerv! Wir haben schon Einteiler und Zweiteiler mit Ausstreich- und Einmalbeuteln der unterschiedlichen Hersteller ausprobiert und finden aber nicht das Optimale.

Ein großen Probelm, das ich habe, ist dass ich immer sehr viel Luft über das Stoma ausscheide.

Wißt Ihr was man gegen die viele Luft machen kann?

Auch die Konsistenz ist immer sehr unterschiedlich!

Ich traue mich nicht mehr woanders zu schlafen, geschweige denn einen Urlaub zu planen und zu machen. Ich fühle mich mit dem Ileostoma noch mehr eingeschränkt als früher.


Ich hätte sehr, sehr gerne wieder mehr Sicherheit und Unabhängigkeit, da ich total gerne viel und weit verreise. Wir würden gerne im September in dem Südwesten der USA fliegen. Nur, wenn ich schon an den Flug denke, kriege ich Horrer. Wer kann mir da helfen?

Vielleicht habt Ihr ja schon unterschiedliche Erfahrungen mit sowas. Eigentlich bin ich ein lebensfroher Mensch, aber "Eddy" ist für mich eine große Belastung.

:frust:

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Blume
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Leben mit Stoma

Beitrag von HARRY52 » 18.07.2008, 12:03

Hallo Blume, ich habe zwar "nur" ein Kolstoma aber Probleme mit Sitz der Versorgung hatte ich auch schon. Ich bin jetzt beim 2-teiligen Easiflex-System von Coloplatz gelandet und damit geht es soweit. Ich hatte allerdings auch schon 2 leichte "Durchschüsse" in der Nacht. Wenn ich die Grundplatte wechsele,
erwärme ich sie während ich das Stoma reinige schon mal am Oberschenkel vor indem ich sie seitlich in die Hose stecke.Unmittelbar nach dem Aufsetzen und Aufkleben des Beutels lege ich meine Stomabandage an.Die sorgt für ein homogenes Andrücken. Nach einer halben Stunde mache ich die Bandage ab und die Grundplatte sitzt faltenfrei fest an.
Die Stomabandage trage ich nur tagsüber im Job und beim Sport,sie gibt mir zusätzliche Sicherheit bezüglich des Sitzes der Versorgung. Alles nur Gewohnheitssache:)
Auf meinen 1.Flug im November nach dem Stoma freue ich mich auch schon und hoffe das alles klappt.
Zieh doch deine Stomaberaterin bezüglich deines Problems mit hinzu. Die sollten sich da doch bestens auskennen.
Bezüglich der "Luft" solltest du mal deine Ernährung checken.
Ich nehme nach dem Besuch beim Griechen gleich 2 SAB-Simplex als Gasbremse.:D

Alles Gute

Harry

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Leben mit Stoma

Beitrag von Sabine049 » 18.07.2008, 12:32

Hallo Blume,

wie Harry habe auch ich _nur_ ein Colostoma, hatte anfängl. aber auch Versorgungsprobleme, weil mein Bauch u.a. ziemlich vernarbt und indes nicht "plan" ist.

Der Knackpunkt scheint bei dir, dass du zwecks Versorgungswechsels auf fremde Hilfe angewiesn bist. Hm - ich vermute mal, dass du arg in deiner Mobilität eingechränkt bist, entweder infolge einer Querschnittslähmung o. einer Tetraspastik. Sollten meine Vermutungen zu treffen, empföhle ich dir die virtuelle Kommunikationsplattform "www.startrampe.de" zu kontaktieren. Dazu wird sich bestimmt noch ein weiteres liebes Forumsmitglied äußern.

Hins. der Blähungen und Windabgänge nehme ich seit geraumer Zeit das Probiotikum: Omniflora N und indischen Flohsamen: Mukofalk dreimal tägl. ein. Mukofalk ist verschreibungsfähig, das Probiotikum hingegen leider nicht.

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von hmengers » 18.07.2008, 18:47

Hallo,

das mit der Startrampe.net war wohl ein dezenter Wink zu mir.;) Du schreibst, dass Du "körperbehindert" und bei der Versorgung auf fremde Hilfe angewiesen bist. Kannst Du etwas konkreter werden? Als hochgelähmter Rollstuhlfahrer habe ich dann evtl. einige Tipps für Dich. (Ich will mich nicht einfach wiederholen, nur weil es passen könnte) Fast alles was Du schreibst kenne ich aus eigener Erfahrung wie viele andere hier auch. Also bis bald.

Herbert

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Leben mit Stoma

Beitrag von chaosbarthi » 18.07.2008, 21:25

Hallo Blume,

ich habe ebenfalls ein Ileostoma. Anfangs hat es auch deutlich mehr Probleme gemacht als heute und es gab, wenn auch nicht häufig, so doch den einen oder anderen Unglücksfall. Auch das Phänomen des Blähbeutels kenne ich sehr gut. :troest:

Dein neues Stoma wurde erst im April gelegt. Zwei bis drei Monate scheinen zwar für uns eine relativ lange Zeit zu sein, nicht aber für unseren Darm. Der ist durchaus bis zu einem Jahr beleidigt. Einiges muss sich erst einlaufen, aber ein paar Tipps gibt es schon.

Du wirst an vielen Stellen des Forums den Tipp finden, zunächst einmal ein Ernährungstagebuch zu führen. Dieser Tipp ist gut, denn mitunter verträgt man nach der Stoma-Anlage nicht mehr Alles, was vorher lecker und gut verträglich war. Dem gilt es auf den Grund zu gehen und unverträgliche Nahrungsmittel aus dem Speiseplan zu eliminieren. Das muss kein dauerhafter Zustand sein. Mitunter normalisiert es sich wieder. So kann ich mittlerweile problemlos Alles essen. Die einzige Ausnahme sind bei mir Nüsse und Obst mit Kernchen, aber nicht, weil es bläht oder Bauchschmerzen macht, sondern schlicht, weil der pieksige Kleinkram irgendwie am Stomarand unter der Platte landet...

In den ersten Monaten hat mir auch Lefax etwas geholfen. Zudem war mein Darm nach OP und Antibiotika-Gaben mit einem Pilz, Candida albicans, massenhaft besiedelt. Auch das Problem haben mein Doc und ich letztlich in den Griff bekommen.

Welche der ganzen Maßnahmen letztlich ausschlaggebend für eine Besserung war, kann ich Dir nicht sagen. Ich weiß nur, dass es nach fast einem Jahr übergangslos besser wurde. Seitdem sind diese Probleme nie wieder aufgetaucht.

Schau einfach mal, woran es bei Dir liegen könnte und verzweifel nicht. Habe einfach etwas Geduld. Das renkt sich im Normalfall alles wieder ein.

:) Liebe Grüße chaosbarthi

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Leben mit Stoma

Beitrag von chaosbarthi » 18.07.2008, 21:50

Hallo Blume,

ich habe eben zwar viel geschrieben, aber trotzdem die Hälfte vergessen.... :shock: Ich wollte eigentlich noch sagen, dass meine Platte jetzt auch wesentlich besser hält als am Anfang. In den letzten zwei Jahren (mein Stoma ist jetzt drei jahre alt) hatte ich - soweit ich mich erinnern kann, nur zwei wirkliche Unglücksfälle.

Anfangs habe ich, weil es nicht perfekt halten wollte, die Versorgung auf dem Rücken liegend und vor einem an die Knie gehängten Spiegel geklebt. Mit Andrücken etc. hat das ganze Verfahren bald eine Stunde gebraucht. Jetzt klebe ich die Platte ohne großes Andrücken etc. auf den Bauch. Morgens vor der Arbeit brauche ich ab Aufstehen mit Duschen und Platte kleben max. 20 min, bis ich vor der Tür stehe und zur Arbeit gehen kann. Das ist individuell aber sehr unterschiedlich. Und möglicherweise bin ich Dir gegenüber im Vorteil, weil mich meine Behinderung nicht in der Beweglichkeit einschränkt.

Eigentlich wollte ich aber auch nur sagen, dass Du auch damit etwas Geduld haben musst. Es gibt einige wenige Fälle, wo es sich nicht bessert. Der Regelfall ist aber, dass sich auf längere Sicht alles wieder normalisiert.

*drückdich* LG chaosbarthi

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Leben mit Stoma

Beitrag von Blume » 18.07.2008, 23:42

Hallo Herbert,

auf deine Frage bezüglich meiner Behinderung zu antworten. Ich habe eine spastische Tetraplekie und bin in der Handmotorik sehr eingeschränkt und sitze im Rollstuhl.

Ich bin Verheiratet und habe tagsüber Assistentinnen, die mir bei allem helfen. Natürlich gebe ich Ihnen und auch meinem Mann Tips, wie Sie "Eddy" besser versorgen können. Meine Stoma-Beraterin kommt immer, wenn es Probleme gibt.
Wir probieren die unterschiedlichsten Produckte und Hersteller. Alle habe ihre Vor und Nachteile. Bei den Zweiteilern ist das mit dem Blähbeutel besser zu regeln. Seitdem Ileostoma ist alles viel schwieriger geworden.
1 bis 2mal in der Woche gibt es Sauerreinen, egal ob am Tag oder in der Nacht. Zur Zeit benutzen wir auch Ausstreichbeutel. Wird es dabei bleiben?

confusend


Ich habe schon vor meinen Stoma-OPs`sehr auf die Ernährung geachtet und heute noch mehr. Natürlich lasses ich sehr blähendes schon weg, aber der Luftballong ist da. Die Überlegung nichts mehr zu essen, habe ich auch scon häufig gehabt. Seit der 2 OP habe ich sehr abgenommen. Auch vorher war ich nicht die größte esserin aber ich habe einfach keinen Hunger oder Appetit mehr.

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Blume
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Leben mit Stoma

Beitrag von Sabine049 » 19.07.2008, 09:32

Guten Morgen, liebe ;) Blume,

du kannst auch den Herbert per PN bzw. e-mail erreichen.

Auch ich bin ein "Rolli", bin aber g´ttseidank in der Fein- und Grobmotorik in den Händen weitestgehend uneingeschränkt, so dass ich versorgungstechnisch nicht auf Fremdhilfe angewiesen bin.

Hoffe sehr, dass dir u.a. Herbert hilfreich zur Seite stehen wird.

Liebe Grüße Sabine

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Leben mit Stoma

Beitrag von hmengers » 20.07.2008, 15:01

Hallo Blume,

am besten mal ausprobieren: 2-teiliges KLEBE-System von Convatec (meines - Esteem synergy) oder Coloplast (Easyflex - klebte bei mir nicht so gut, aber das ist individuell). Nachdem ich gerade wieder mal normale Platten negativ getestet habe, bin ich bei konvexen Platten geblieben, die ich mit - ruhig viel - Stomapaste aufklebe. Jetzt die Gründe:

Die konvexe Platte bildet mit dem Beutel ein in sich stabiles System, das auch nicht geknickt wird, wenn Du im Rollstuhl sitzt und womöglich noch Spastik der Bauchmuskulatur dazu kommt. Es trägt zwar etwas mehr auf als ein anderes System, aber sitzend im Rollstuhl sieht das sowieso keiner.

Die Paste sorgt dafür, dass das feste System auch auf der Haut einschl. möglicher Falten kleben bleibt.

Das Klebesystem hat gegenüber den Beuteln mit "Klick-"Ring den Vorteil, dass auch bei eingeschränkter Motorik das Aufkleben einfacher ist, weil die Aufklebefläche für den Beutel so groß ist, dass 1 cm höher oder niedriger oder auch mehr rechts oder links kein Problem ist.

Eine Alternative, da ich Dich so verstehe, dass die Beutel von der Assistenz versorgt werden, wäre auch ein einteiliger konvexer Ausstreifbeutel wie Sensura von Coloplast, aber auch wieder mit Paste wegen der dauernden Sitzhaltung usw. (s. oben).

Noch was zum Trost: die ersten Monate zuhause nach dem immer fremdversorgten Stoma im KH habe ich auch hier viele Fragen gestellt und über Essensprobleme, Unterwanderungen usw. berichtet. dann hat sich das Ganze auf einmal normalisert. Das wird (hoffentlich) auch bei Dir so kommen.

Herbert

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Leben mit Stoma

Beitrag von hmengers » 22.07.2008, 14:12

Noch ein Nachtrag: Dabei habe ich gelernt, dass für mich die Stomapaste von Convatec besser, weil stabiler ist als die von Coloplast.

Herbert

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