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Loch im Bauch trocken halten... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Loch im Bauch trocken halten...

Beitrag von Sbarwi » 11.03.2018, 09:55

Hallo liebe Community,

bitte verzeiht, dass ich mich hier rein geschlichen habe ohne ein Stoma zu haben, aber ich
habe nun einige Tage mit Recherche verbracht und experimentiert ohne eine Lösung für mein Problem gefunden zu haben und hoffe, dass ihr hier vielleicht Tipps für mich habt.

Mein Baby wurde letzte Woche operiert und hat nun einen künstlichen Ausgang an der "typischen" Stelle, also zwischen Bauchnabel und Leiste.
Leider kann bei ihm kein Stoma verwendet werden. Die Chirurgin hat mir erklärt, dass das den Ausfluss hemmen würde (?) und Sinn des Ganzen ist, dass so viel Flüssigkeit wie nötig herausfließen kann, da mein Kleiner einen Megaureter hatte und sich damit das Nierenbecken extrem gestaut hat.
Mit Hife dieses Ausganges soll die Niere die Chance bekommen sich zu regenerieren und in ca einem Jahr, wird der künstliche Ausgang dann wieder in die Normalform gebracht.
Nun müssen wir bis dahin mit diesem Loch leben. Es hat die Größe eines Daumennagels und ich muss gestehen, dass ich die Menge an Urin enorm unterschätzt habe die da rauskommt.
Es liegt so ungeschickt, dass das Ganze nicht in die Windel reinfließt, sondern einfach an den Bündchen vorbei nach draußen :( Egal was ich drauf mache, Vlieskompressen, eine zweite Windel quer drüber, saugstarke dicke Einlagen aus der Apotheke... es saugt sich alles binnen 5 Minuten voll und alles ist klatschnass: Baby, Kleidung, Handtücher drunter, Bett.... einfach alles.
Ich bin durch das Stillen nachts eh alle zwei Stunden wach und mach ihn dann jedes mal frisch, aber er läuft mir jede Nacht aus und ich bin ratlos, wie ich das ganze so versorgen kann, dass es für ca. 1,5 Stunden nicht ausläuft. Länger muss es nicht halten, denn ich will ja auch nicht, dass er im Nassen liegt und mache es daher so oft wie möglich frisch, teilweise alle 30 min :(

Wir haben seither windelfrei praktiziert, daher hab ich mich mit dem Windelthema auch nie groß befasst, jetzt muss ich das aber leider....

Die Lösung die aktuell halbwegs funktionert ist die, dass ich drei saugstarke Vlieskompressen nehme, darauf eine Stilleinlage lege und die Windel dann verkehrt herum, also den Teil der eigentlich
an den Popo gehört nach vorne mache. Allerdings läuft damit trotzdem immer wieder etwas aus....
Mein neuer Plan ist, dass ich die Windel weiterhin verkehrt herum dran mache und eine Überziehhose, die man eigentlich für Stoffwindeln verwendet, drüber ziehe...

Ich bin nicht sicher, ob jemand von euch je mit diesem Problem zu kämpfen hatte, oder ob normalerweise jeder von Beginn an so ein Stoma bekommt, aber ich wollte mein Glück auf diesem Wege einfach mal versuchen.
Ich bin für jeden Tipp dankbar!!!

Ganz herzliche Grüße,
Sarah

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Sbarwi
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Beitrag von doro » 11.03.2018, 10:14

Hallo Sarah,

Glückwunsch zu Deinem Zwerg :roseSchenken: Eigentlich kenne ich mich mit Uro- Stoma nicht aus,aber besteht nicht die Möglichkeit,dem Zwerg einen Uro Beutel auf die Haut zu kleben.Anders ist es ja beim Stoma im Allgemeinen auch nicht.
Natürlich kommt man mit herkömmlichen Windeln nur mühsam zu recht,denn Urin läuft immer und der Zwerg bekommt ja seine gesamte Nahrung per Fläschchen in flüssiger Form.
Aus eigener Erfahrung ist mir bekannt,das die Windel früh am Morgen,klatsch nass sind.

https://www.coloplast.de/Produkte_und_Muster/?gclid=EAIaIQobChMI_YeQkOnj2QIVirDtCh2E2gh3EAAYASABEgIAWfD_BwE&gclsrc=aw.ds

hier könntest Du anrufen und Dich beraten lassen.Es gibt natürlich auch Beutelchen für die Minis.
Ich hoffe es kann Dir geholfen werden.

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doro
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Loch im Bauch trocken halten...

Beitrag von Sbarwi » 11.03.2018, 14:51

Hi Doro,

vielen Dank für deine Antwort. Die Firma wurde mir von meiner Schwester auch empfohlen und genau diesen Vorschlag hab ich mit ins Gespräch mit der Chirurgin genommen und sie hat dabei nur abgewunken. Ich muss das nochmal mit ihr besprechen. Problem an dem Beutel wäre halt, dass er sicher bald anfängt sich auf den Bauch zu drehen und zu robben.... Dann wäre der Beutel sehr störend denke ich... Aber ich kann ja einfach mal dort anrufen und mich beraten lassen, denn zumindest für die Nacht wäre das was. Ich bin wie gesagt sowieso sehr oft wach nachts dadurch dass er noch voll gestillt wird, aber viermal in der Nacht Baby komplett umziehen macht keinem von uns Spaß :(

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Sbarwi
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Beitrag von doro » 11.03.2018, 15:15

Hallo Sarah,

sorry,aber ich glaube Deine Vorstellungen von dem Beutel sind nicht real.Laß‘ Dir bitte von Coloplast Muster kommen und versuche es einfach.
Dein Kind kann mit dem Beutel nun nicht unbedingt auf dem Bauch liegen,in der Nacht,denn er füllt sich,aber er kann damit krabbeln,toben,sich kullern und das machen was Kinder in jedem Alter einfach tun.
Das Beutelchen hält fast alles aus und sollte für die Nacht und auch für den Tag eine Hilfe sein.
Lasst Euch am Telefon beraten,denn einen Versuch ist es allemal wert.

Ziemlich hilfreich ist das „abwinken „Eurer Chirurgin nicht,Alternativen wären da sinnvoller gewesen,denn leider gibt es doch sehr viele Kinder die an Darmerkrankungen leiden und ab Geburt einen künstlichen Darmausgang haben.
Wie gesagt,Urostoma ist nicht unbedingt mein Gebiet,deshalb mein Verweis auf die Coloplast Beratung.
Ausserdem gibt es ein Forum,ich meine es nennt sich Reha Kids,da sollte sich ein Besuch auch lohnen.

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doro
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Beitrag von Merlina » 11.03.2018, 16:09

Hallo Sarah,

herzlich willkommen im Forum, Du hast Dich hier nicht reingeschlichen! Du und Dein Kind haben Probleme, die gut hierher passen! Auch wenn das nicht so wäre...es ist doch immer wichtig und richtig um Hilfe zu fragen! :roseSchenken:

Zuerst: Werdet Ihr in einer spezialisierten Kinderklinik betreut? Wissen die
Chirurgen, was sie tun?
Hast Du Arztbriefe und Befunde, mit denen Du Dir ggfs. eine Zweitmeinung einholen kannst?
Hat das Ganze einen Namen, gibt es eine Diagnose? Dann lässt sich manches evtl besser eingrenzen.

Ich habe von all dem keinerlei Ahnung und kann Dir keine Tips geben.
Ich denke aber auch wie Doro, dass zumindest zeitweilig ein Beutelsystem helfen könnte. Wie das aber mit dem Unterlaufen der Platte bei Urin ist und ob die Chirurgin darum abgewunken hat, kann ich nicht beurteilen.
Für Dich keine schöne Situation, wenn Du so im Regen stehen gelassen wirst.

Solche Themen sind oft so speziell, dass auch der normale Kinderarzt oder die Hebamme wenig oder keine Ahnung davon haben und nicht einmal wissen, an wen sie verweisen können.

Coloplast ist eine gute Adresse. Und außerdem würde ich beim GHD https://www.gesundheitsgmbh.de/patiente ... sbereiche/
anrufen. Wie Du unter Versorgungsbereiche sehen kannst, betreuen sie Themen wie Inkontinenz und Stoma, ob allem aber auch den Bereich der Pädiatrie/Kinderheilkunde. Das greift sicher alles ineinander. Sie sind in ganz Deutschland aktiv. Die Betreuung muss sicher vom Kinderarzt verordnet werden. Wenn Du dort anrufst, werden sie Dir sagen, was auf dem Rezept stehen muss und haben hoffentlich sofort eine Idee, wie Du vorgehen kannst.

Viel Glück für Euch, dass irgendwann alles so ist, wie es sein soll!
LG von Merlina

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Beitrag von Börgi » 11.03.2018, 18:50

Hallo Sarah,
und willkommen bei uns!!! :roseSchenken:
Du bist hier schon richtig und kannst mal Deine Sorgen bei uns ablassen, das tut auch mal gut!!! :D

Mein Tipp: Laß Dir Muster( die sind kostenlos) schicken von der Adresse die Doro Dir empfohlen hat und probier aus!!!

Probieren geht über studieren!!!

Wenn es nicht klappt, haste es wenigstens versucht!

Ärzte wissen auch nicht alles, die sind meistens Theoretiker!!!

Alles Gute für Dich und Deine kleine Maus!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

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Beitrag von doro » 11.03.2018, 19:16

Noch einmal ein Gedanke hier zu

Die Chirurgin hat mir erklärt, dass das den Ausfluss hemmen würde (?) und Sinn des Ganzen ist, dass so viel Flüssigkeit wie nötig herausfließen kann

Ein Stomabeutel fängt die Flüssigkeit auf und hindert in keinster Weise den Abfluss.
Wie hat man Dein Kind im Krankenhaus versorgt.Gut,wenn Du vor Ort gewesen bist,hast Du Deinen Zwerg selber versorgt,aber unmittelbar danach gibt es eigentlich unter Umständen die Anlage die auch am Bettchen entleert wird,denn im Krankenhaus wird man nicht in der personellen Situation sein,um die Patiengen alle 2 Std. zu versorgen.

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Beitrag von Sbarwi » 11.03.2018, 20:23

Also was die OP selbst angeht waren wir meiner Meinung nach schon bei der geeignetsten Chirurgin.
Sie macht derartige Operationen sehr häufig und hat sich im Vorfeld mit vielen Kollegen und Experten abgestimmt, was ich super fand.
Unser Sohn hatte einen Megaureter und eine Hydronephrose vierten Grades.
Die Niere war aufgrund dieser Tatsache so in Mitleidenschaft gezogen, dass ein Eingriff unausweichlich war.
Ich habe mich beim letzten Gespräch mit der Ärztin nur gewundert warum sie mir keinen Rat hatte von wegen Versorgung dieses Ausgangs, sie hat sich einfach nur gefreut, dass nun so große Mengen den Weg nach draußen finden und die Niere sich jetzt erholen kann. Ich meine, wir sind ja nicht die ersten bei denen sie das umgesetzt hat.
Ich telefoniere morgen mal mit der Firma. Danke schon mal und vielen Dank auch für die Links!

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Sbarwi
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Beitrag von Merlina » 11.03.2018, 20:45

Hallo Sarah,

das hört sich ja doch erstmal alles gut an. Natürlich ist es erstmal wichtig, dass der Urin abfließen kann. Und evtl ist es auch so wie bei anderen künstlichen Ausgängen, dass sich die abfließende Menge noch reguliert.

Ärzte haben oft mit den Versorgungen nicht so viel Erfahrung, die sollen ja auch in erster Linie gute „Handwerker“ sein.
Ich hoffe, dass der GHD und Coloplast eine gute Lösung parat haben, damit alles einfacher wird und Dein Kind sich gut bewegen und entwickeln kann.

Ich würde mich freuen, wenn Du weiter berichtest.
LG, Merlina

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Beitrag von Sbarwi » 11.03.2018, 20:57

Vielen Dank!!
Zu deiner Frage noch: Im Krankenhaus wurde es so versorgt, dass einfach ein paar Kompressen
drauf gelegt wurden und dann ganz normal die Windel drüber kam.
Wobei versorgt das falsche Wort ist, denn nachdem ich gesehen hab wie die das machen, hab ich mich fortan selbst drum gekümmert, denn es muss, damit nichts ausläuft wirklich alle 20-45 min frisch gemacht werden.
Gerne berichte ich was für uns zu einer guten Lösung geworden ist, denn vielleicht profitieren andere
dann auch irgendwann davon.

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Sbarwi
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