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Mal was gutes Berichten möchte – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Mal was gutes Berichten möchte

Beitrag von Skyfire » 03.12.2009, 13:13

Hallo liebe Forummitglieder,

ich finde ein Forum ist nicht nur dafür da sein Leid immerzu laufend zu klagen, ich wollte euch heute auch mal was positives Berichten und zwar das ich total Glücklich bin das ich mein Fritzchen habe.

Ich habe wie ihr sicherlich wißt schon seit 23 Jahren Morbus Crohn und habe mich nach langen hin und her letztendlich doch für ein Stoma entschlossen.

Mein CRP-Wert war trotz starkem Cortison und anderen Medikamenten in dieser Zeit wirklich niemals unter 11 .. vor knapp 7 Monaten lag er bei ganz locker 47.

Ich habe vorgestern eine Kontrolluntersuchung vom Blut machen lassen und habe heute das Ergebnis erfahren. Ich bin fast vom Hocker gefallen. Nehme jetzt seit knapp 2 Monaten (edit ups sollte 5 monate sein) keine Medikamente mehr für meinen Morbus Crohn und was soll ich euch sagen .. mein Wert liegt bei 2,7.

Ich kann das nicht fassen .. ich glaub das einfach nicht.
Das ist für mich eigentlich fast unmöglich bzw. unfassbar. Wie ein Lottogewinn fühlt sich das gerade an.

Kann man denn dann darauf hoffen das ich eventuell beschwerdefrei sein werde in der Zukunft?

Wie sind da eure Erfahrungswerte ihr Morbus Crohn erkrankten?

Von Pia weiß ich ja das sie als "geheilt" gilt.

Wenn dem so sein sollte bei mir, dann könnt ich die ganze Welt knutschen.

Ich möchte euch dafür umarmen das ihr immerzu für mich da wart, immer meine Sorgen geteilt habt, immer ein offenes Ohr gehabt habt und mich trotz meiner Launen ertragen habt.

Ich sitze hier vor meinem Monitor und heul mir gerade die Seele aus dem Leib, so glücklich bin ich und trotzdem so komisch drauf irgendwie, hat vielleicht auch was damit zu tun das ich das alles meiner Mutter nicht mehr sagen kann, die mir immer noch so sehr fehlt an meiner Seite.
Weil wo Leid ist da kommt immer mal wieder Sonnenschein durch (waren stetig ihre Worte), vielleicht habe ich ja endlich mal ein wenig Glück auf meiner Seite und ich gelte, durch mein Fritzchen, endlich auch als "geheilt", weil in 23 Jahren Crohnzeit dieser sich hauptsächlich nur im dicken Fritz ausgebreitet hat und nie im Dünndarmfritzchen (und der dicke ist ja nun abgeklemmt :D ).

Ich hoff ganz stark und werde heute nach Aachen fahren und mal mit Pia drüber quatschen, denn dann hat sich bewahrheitet was ich die ganze Zeit gehofft habe mit Anlage eines Stomas, endlich so Leben zu können wie ich es mir erhofft habe. Ohne Schmerzen, ohne Medikamente.

Ihr wisst schon was ich meine und ich Danke nochmals Christian dafür das er dieses Forum in die Welt gesetzt hat.

Bin scheinbar gerade ein wenig euphorisch als auch komischerweise deprimiert, warum auch immer??? Vielleicht die Hormone ??? :D :D :D

Danke für euer zuhören (lesen) das musste ich nun einfach mal rauslassen.

Claudia :)

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Skyfire
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Beitrag von Waltraud Mayer » 03.12.2009, 15:32

Skyfire Ist das schön das es Dir gut geht und Deine Wetrte so toll sind, ich hab ja wenig Ahnung vom Crohn, hab aber schon mehrfach von Betroffenen gehört, ach hätte ich mir doch eher ein Stoma legen lassen...leider muß der Leidensdruck erst unerträglich sein bis Sie sich dazu entschliessen...
Ich wünsche Dir das es Dir lange so gut geht
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Mohnblume » 03.12.2009, 16:36

Hallo Claudia,

wenn Dein Crohn nur im Dickdarm war, ist jetzt die Chance,
dass es Dir weiterhin gut geht sehr groß.
Ich habe seit 1993 MC und vor meiner letzten OP im Mai war mein CRP bei 448 !! Jetzt ist der Dickdarm bis auf 28 cm entfernt und drch das Spuckerle ruhiggestellt. Unter Humira ist mein CRP bei 0,6 !!!
Ich habe meinen Prof gelöchert- weil im Frühjahr die RV ansteht - ob sich mein MC ( der auch nur Im Dickdarm war )
sich jetzt nach der RV wieder irgendwo anders zeigt...
Seine Antwort : " Sehr unwahrscheinlich...".
Ich kann gut verstehen wie glücklich Du ohne Schmerzen bist...Das geht mir nach etlichen Jahren mit unvorstellbaren Schmerzen und Schmerzmitteln ohne Ende auch so...
Also ...Du hast gute Chancen...
Ich freu mich mit Dir.

Viele Grüße
Mohnblume

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Mohnblume
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Beitrag von Rübe77 » 03.12.2009, 17:39

Hallo Claudia,

das sind ja wunderbare Nachrichten, ich freue mich riesig für dich, das ist ja toll! ;) Ich habe zwar wenig Ahnung von MC, aber hab in den 2 Wochen, die ich hier jetzt im Forum bin, viele schlimme Dinge in euren Berichten gelesen und den MC gestern mal gegoogelt. Ich drücke dir ganz ganz feste die Daumen, dass es dir weiterhin und möglichst lange gut geht und du jetzt ein freieres und unbeschwerteres Leben leben kannst! Auch wenn wir uns erst kurz und noch nicht so gut kennen - fühl dich mal gedrückt! :kiss: Also - toi toi toi!!

:gut: :gut: :gut:

LG, Angelika

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Beitrag von doro » 03.12.2009, 20:47

Duuuu Claudia, bei Diagnose MC und dann nur der Dickie - kann es da nicht eher die Colitis sein ??

Ist ja nun auch egal,wenn es dann letztendlich Ruhe ist mit der entzündlichen Geschichte.

:super: weiter so :D

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Beitrag von Ramona 36 » 03.12.2009, 21:08

:winke: Claudia,ich würde dich jetzt am liebsten durch knuddeln,das freut mich ungemein.Das gibt mir Hoffnung,das in zwei Wochen mein Blutbild vielleicht auch besser ist.

@Doro,mein MC beschränkt sich auch nur auf den Dicki.Ich habe Jahrelang die Ärzte gelöcher das es kein MC wäre.Doch die typischen Plastersteine sind eindeutig das Zeichen für MC.

LG Ramona

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Beitrag von Skyfire » 03.12.2009, 23:08

doro hat geschrieben:Duuuu Claudia, bei Diagnose MC und dann nur der Dickie - kann es da nicht eher die Colitis sein ??


Hi doro,

letztendlich ist es ja egal, hauptsache Ruhe, aber mal kurz zur Aufklärung.

Bei Diagonosestelle vor knapp 24 Jahren fand der damalige Internist raus das ich an Colitis leiden würde, dann knapp 2 Jahre später bin ich nach Düren in eine für damalige Verhältnisse Spezialklinik gekommen und dort sagte mir Prof. Dr. Leonard der damals die Fakultät auf dem Gebiet entzündliche Darmerkrankung war das es "nur" der Morbus Crohn wäre. 3 Jahre später (???), landete ich in den Niederlanden und wurde dort Krankenversichert und dieser Internist hat auch überlegt weil halt nur der Dicke befallen war bisher ob es nicht eine Crohn/Colitis wäre :confused: :confused: .
Als ich dann keine Lust mehr hatte auf die Niederlande und dann irgendwann vor 3 Jahren in deutsche Heimische gefilde zurück kam, meinte man in der Dürener Klinik es wäre Morbus Crohn.

Mir isses relativ Latte ob nun Crohn oder Colitis oder Crohn/Colitis, mein Leben ist wieder da und ich genieße es in vollen Zügen, in Chaotischen und trotzdem wiederrum geoordneten Verhältnissen (Insider .. Pia anschau *lach*), aber halt Schritt für Schritt und blos nimmer übertreiben.

@ Alle anderen,
Danke für´s im Arm nehmen und dir liebe Ramona drück ich ganz dolle die Daumen das deine CRP-Werte auch in den Griff zu kriegen sind.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend

Claudia

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Skyfire
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Mal was gutes Berichten möchte

Beitrag von Meta » 03.12.2009, 23:36

Hallo Claudia,
schön,das sind ja gute Nachrichten!!! :super: :super:

Ich wünsche dir,das du jetzt gesundheitlich stabil bist
und auch sonst alles bei dir nur noch bergauf geht! :kiss:

Liebe Grüße,
Marion :winke:

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Meta
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Mal was gutes Berichten möchte

Beitrag von Hanne » 04.12.2009, 00:47

Hallo Claudia!
Das ist ja mal eine gute Nachricht.
Ich freue mich mit Dir.
Weiterhin alles Gute,wünscht Dir

Hanne (Luise)

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Mal was gutes Berichten möchte

Beitrag von Ramona 36 » 04.12.2009, 08:08

Lieber Claudia,

ich danke dir für drücken, ich muss leider noch warten bis zum 6. Januar.Aber ich bin mir sicher das sie schon besser sind,fühle mich wie du einfach nur supi. :super:

Genau aus diesen Gründen,überlege ich schon ob ich überhaupt die RV noch mache,auch wen die Ärzte auf die Barikade gehn. :D
Ist mir aber schnuppe,den es geht ja um mich und nicht wie die sich das vorstellen.

Mal sehn was noch kommt,ja oder nein steht ja noch in den Sternen.

LG Ramona

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Ramona 36
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