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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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65 Beiträge • Seite 2 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 7

Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von Monsti » 20.02.2019, 22:31

Hallo Andrea,

ich lebe nun seit Anfang 2004 ohne Dickdarm und mit einem endständigen Ileostoma. Ich bekam es damals ohne jede Vorwarnung in einer Not-OP. Seit Ende 2007 ist auch mein Rektum weg.

Klar, ein bisschen ändert sich im Alltag schon, aber sooo schlimm, wie man sich das Laie vorstellt, ist es bei weitem nicht. Gerade habe ich eine Reise nach Island gebucht, die ich auch ohne meinen Mann machen werde. Ich war auch schon alleine auf Madeira. Es war eine meiner schönsten Reisen. Ich war jeden Tag stundenlang auf Wanderschaft. Auch bin ich oft in unseren Tiroler Bergen unterwegs, obwohl ich noch einiges mehr als "nur" das Stoma habe.

Mit einem Stoma muss man den Tag halt ein bisschen planen. Vor größeren Unternehmungen ohne Entleerungsmöglichkeit des Beutels esse ich halt nichts oder nur wenig. Mit einem Ileostoma (ohne Dickdarm) muss man ungefähr 1,5 l mehr trinken als Normalos. Daran gewöhnt man sich. Mit einem Colostoma ändert sich bezüglich des Trinkens nichts, außer es wurde sehr viel vom Dickdarm entfernt.

Als nervig empfinde ich nach wie vor nächtliche Pannen, bei denen dann wirklich alles versaut ist. Zum Glück passiert das nicht allzu häufig. Längst habe ich eine wasserdichte Auflage auf der Matratze. Alles andere lässt sich waschen ...

Für die meisten mit einer CED bedeutet das Stoma eine klare Verbesserung der Lebensqualität. Nicht wenige sagen: "Hätte ich doch nur schon viel früher ...".

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von Andrea77 » 21.02.2019, 10:42

Vielen Dank noch einmal für die zahlreichen Antworten!
Viele Informationen haben mir sehr geholfen!
Inzwischen ist es auch so das mein Freund sich mit der Situation immer mehr zurecht findet.
wenn man jeden Tag starke Schmerzen und Beschwerden auf Toilette hat und weiß das der Tumor sonst immer weiter wächst kann man aufgeben oder die Situation akzeptieren und das beste daraus machen. Als "Laie" der nie mit so etwas zu tun hatte habe zwar gewusst das es künstliche Darmausgänge gibt mehr aber auch nicht. Man hat sich immer vorgestellt das es nur ältere Menschen betrifft und die dann mit einem auffälligen Beutel rumrennen, die eh nicht mehr viel im Alltag machen -nun weiß ich -was für ein Quatsch :nerd: ich entschuldige mich auch für diese Denkweise aufrichtig!
Die Op wird bei einem dafür sehr bekannten Professor in einem Darmzentrum statt finden, dort fühlt er sich gut aufgehoben

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Andrea77
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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von doro » 21.02.2019, 10:47

Hallo Andrea,

eigentlich wurde Dir bereits alles Wichtige beschrieben.
Das die OP kein Ding ist welches zwischen Frühstück und Mittag gewuppt wird,ist auch klar, aber nach einer zu empfehlenden Anschlussheilbehandlung könnt Ihr mit Zuversicht über den Tellerrand schauen.Das Leben ist auch mit Stoma lebenswert.
Was wäre denn ohne künstl. Darmausgang?? Wahrscheinlich das Allerschlimmste :x
Dein Freund hat Dich an seiner Seite und ihr werdet es gemeinsam durchstehen und anschließend
hoffentlich noch gemeinsam viele schöne Dinge erleben.

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doro
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Beitrag von Arwen » 21.02.2019, 19:50

Hallo Andrea,

was ihr beiden gemeinsam durchhabt und was vielleicht auch noch alles auf euch zukommt, war/ist alles andere als eine leichte Zeit und da ist es sehr, sehr wichtig, jemanden zu haben, der einem das Rückgrat stärkt. Deshalb finde ich es so toll, wie sehr du zu deinem Lebensgefährten stehst! Das ist unglaublich wertvoll und nicht alle haben das Glück, einen so lieben Menschen an seiner Seite zu haben!

Ich hab auch immer gedacht, dass ein Stoma nur die Älteren trifft und niemals mich.
Die Menschen, die nichts von meinem Stoma wissen, merken davon aber gar nichts. :D

Die OP ist kein leichtes Ding und da gehört ein erfahrener Chirurg ran. Aber bei einem erfahrenen Professor im Darmkrebszentrum sollte dein Lebensgefährte eigentlich in guten Händen sein.
Die Punkte, die Merlina aufgezählt hat, kann ich nur bestätigen, möchte aber noch folgende Erfahrung ergänzen: Es war für mich unglaublich hilfreich, schon vor der OP mal Stoma-Material in den Händen gehalten zu haben. Die Stomaschwester im KH hat sich Zeit genommen, um vorab Fragen zu klären, hat mir Infozeug mitgegeben und ich habe auch probeweise mal einen Beutel auf den Bauch geklebt. Das hat mir viel Angst genommen und ich bin ganz ruhig in die OP gegangen.
Um die Schmerzen besser in den Griff zu bekommen, gibt es die Möglichkeit eines Periduralkatheters (über den Rücken, ähnlich wie bei einer PDA) oder sog. Schmerzpumpen. Ich hab das auch vor der OP im Anästhesiegespräch abgeklärt.

Ich wünsche euch alles, alles Gute! Ihr schafft das!!

Ganz liebe Grüße von Arwen

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Arwen
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Beitrag von Andrea77 » 21.02.2019, 21:29

Vielen Dank für vielen Informationen ! Ich werde vorab Unterlagen für das Bett besorgen, dann ist es kein Problem wenn Nachts mal was schief geht , außerdem werde ich wenn er ins Krankenhaus kommt nachfragen ob die Stoma Schwester vorab kommen kann. Es ist wirklich sehr hilfreich das man sich vorab hier informieren kann. Klar für meinen Freund wird es nicht leicht , aber ich kann für mich als Partner schon sicher sagen das ich damit kein Problem haben werde, und werde nicht total ins kalte Wasser geworfen da ich ja hier schon einige Dinge erfahren habe . Es ist schön das es dieses Forum gibt :winke:

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Andrea77
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Beitrag von Butterfly » 21.02.2019, 22:54

Liebe Andrea

Sicherlich wäre es auch hilfreich Proben von den unterschiedlichsten Herstellern zu bestellen.
Ihr kennt zwar noch nicht die Stomagrösse und ob plane oder konkave Platten, aber auch dass kann man austesten. Und die Beutel tragen sich auch nicht alle gleich. Ebenso ist es mit Paste oder Hautschutzringen und selbst hier können Kombis von den unterschiedlichsten Herstellern funktionieren. Manchmal ist es nicht erklärbar. Aber es tut gut die breite Vielfalt zu sehen und für sich das passende zu suchen. Man darf sich nur von Fehlschlägen nicht frustrieren lassen - es braucht einen langen Atem.
Viele Stomatherapeuten bieten nur ihr „Lieblingsprodukt“ an, weil das „immer“ geht. Das stimmt nicht.

Es gibt Listen über Listen von Herstellern im Netz. Gern kannst du mich über PN kontaktieren, wenn du es nichts findest. Einfach mal informieren. Was Ihr zum Schluss nicht braucht, könnt ihr einem „Stomabunker“ schicken.

Liebe Grüsse
Bitterfly

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Butterfly
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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von Andrea77 » 22.02.2019, 08:49

Danke für die Info!
Frage: Wofür benötigt man Paste?
Sollte er mit dem Zubehör was er im Krankenhaus bekommt nicht zufrieden sein , werde ich mich um Proben bemühen wenn die Größe klar ist.

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Andrea77
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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von Monsti » 22.02.2019, 10:58

Wofür benötigt man Paste?


Zum Ausgleichen von Unebenheiten rund um das Stoma, aber auch zum zusätzlichen Abdichten. Pasten benötigt man aber nicht zwangsläufig. Ich z.B. brauche nichts außer Platten und Beutel.

Lg Angie

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Monsti
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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von Andrea77 » 11.03.2019, 14:59

Hallo, ich wollte mal einen Zwischenstand geben weil ich mich nicht mehr gemeldet habe!
Diese Woche läuft die Bestrahlung, die Op ist dann am Montag 18.3. Irgendwie bin ich erleichtert wenn er endlich von seinem Leid erlöst wird, andererseits habe ich auch Angst, schließlich wird danach alles anders sein.. ich werde berichten!

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Andrea77
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Mein Lebensgefährte bekommt ein Stoma , was erwartet uns ?

Beitrag von Merlina » 12.03.2019, 10:56

Hallo Andrea,

aus eigener Erfahrung weiß ich wie anstrengend das Warten auf den OP-Termin ist.
Danach wird es anders sein, so eine Phase geht nicht spurlos an uns vorüber. Das Wichtigste: der Tumor ist weg, und damit ist der Weg nach oben offen :brumm: und Ihr könnt euch bald wieder auf die positiven Dinge konzentrieren.

An das Stoma werdet ihr euch beide schnell gewöhnen. Man kann damit - manchmal mit ein paar kleinen Umwegen - im Grunde alles machen wie vorher. Es hat auch sehr praktische Seiten :DD

Ich wünsche Deinem Freund alles Gute, Zuversicht und Mut für die OP und schnelle Heilung!
Und Dir wünsche ich dasselbe und ein bisschen Zeit für Dich! :roseSchenken:

Wir freuen uns, wenn Du weiter berichtest.
LG, Merlina

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Merlina
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