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Mein Papa - Tumor + Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mein Papa - Tumor + Stoma

Beitrag von Einfach-Ich79 » 05.06.2010, 19:09

Hallo,
ich habe mich hier wegen meinen Papa angemeldet. Er ist seit ein paar Tagen im KH wegen einem Tumor im Rectum. Er ist bösartig, aber hat zum Glück noch keine Metastasen gebildet. Leider sträubt er sich total gegen den Gedanken einen Stoma zu bekommen. Er hat schon zu den Ärzten gesagt das kommt gar nicht in Frage. Nächste Woche soll die Chemo als Vorbereitung für die OP beginnen. Vor Beginn der Chemo soll ein Stoma gesetzt werden. Davon hat die Ärztin ihm aber noch nichts gesagt. Sie meinte es wär etwas zu viel auf einmal. Für ihn ist ein Stoma das Schlimmste, hab ich das Gefühl. Ich weiß nicht warum er solche Angst davor hat. Er wird da nicht drum herum kommen, wenn er wieder gesund werden will. Es steht ja auch noch nicht fest, dass der Stoma für immer bleibt.
Wie kann ich ihm denn die Angst davor nehmen? Könnt ihr mir vielleicht ein paar Tips geben, wie ich ihn da ran führen kann? Wir wollen ja alle, dass er wieder gesund wird und die Chancen stehen echt gut.

Gruß Katrin

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Beitrag von Monsti » 05.06.2010, 20:31

Hallo Katrin,

zunächst mal sei herzlich willkommen bei uns!

Mein Tipp: Gibt Deinem Vater die Adresse dieses Forums oder drucke ihm die Beiträge aus. Hier sind viele, auch sehr junge Menschen, die ihr Stoma für immer haben. Auch ich - nicht mehr gaaanz jung - habe seit 6,5 Jahren ein Ileostoma für den Rest meines Lebens und lasse mir deshalb ganz bestimmt nicht den Spaß am Leben vermiesen. Mit einem Colostoma könnte Dein Vater sogar irrigieren, was ihm für den Rest des Tages das Stoma vergessen lässt.

Gerade die ältere Generation hat schreckliche Angst vor einem Stoma. Vermutlich liegt es daran, dass noch vor wenigen Jahrzehnten die Versorgungen katastrophal waren und man rund um die Uhr nach Stuhlgang müffelte. Ich kenne das aus den 60er Jahren von einer Verwandten von mir ...

Die Zeiten haben sich aber geändert. Die heutigen Versorgungen sind garantiert dicht und auch vollkommen unauffällig zu tragen. Man kann schwimmen gehen, die Sauna besuchen, sich heiße Vollbäder genehmigen und Sport treiben.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Beitrag von Linie 22 » 05.06.2010, 22:21

Einfach-Ich79 hat geschrieben: Leider sträubt er sich total gegen den Gedanken einen Stoma zu bekommen. Er hat schon zu den Ärzten gesagt das kommt gar nicht in Frage. Nächste Woche soll die Chemo als Vorbereitung für die OP beginnen. Vor Beginn der Chemo soll ein Stoma gesetzt werden. Davon hat die Ärztin ihm aber noch nichts gesagt.
Er wird da nicht drum herum kommen, wenn er wieder gesund werden will. Es steht ja auch noch nicht fest, dass der Stoma für immer bleibt.
Wie kann sich Dein Vater gegen ein Stoma sträuben, wenn ihm die Ärztin noch nichts davon gesagt hat? :confused:
Außerdem schreibst Du zum Einen: soll die Chemo vorbereitend für die Op sein und zum Anderen: soll vor Beginn der Chemo ein Stoma gesetzt werden.
Was kommt denn nun eigentlich zuerst? Stoma oder Chemo?
Nix für ungut, aber ich lese mehrere Widersprüche in Deiner Beschreibung. :confused:


Wie kann ich ihm denn die Angst davor nehmen? Könnt ihr mir vielleicht ein paar Tips geben, wie ich ihn da ran führen kann? Wir wollen ja alle, dass er wieder gesund wird und die Chancen stehen echt gut.
Um den Krebs restlos zu besiegen bleibt ihm eine OP nicht erspart, unabhängig davon ob ein Stoma angelegt wird oder nicht.
Lege ihm im Falle eines Stomas nahe: Mit Stoma kann er leben, mit der Ursache nicht. Somit das Stoma nebst Chemo sein Lebensretter ist. Oder führe ihn, wie Du es für richtig hältst, an unser Stoma Forum, evtl. regionale Selbsthilfegruppen oder Zweckverbände heran.


Tschüüüss. :rose: herzlich willkommen im Stoma Forum , grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Jutta B » 06.06.2010, 07:33

Hallo Katrin,

es ist für viele Menschen eine Horrorvorstellung ein Stoma zu bekommen. Da ist es für die Ärzte und die Angehörigen oft schwer, den Betroffenen davon zu überzeugen.
Du kannst ihm sagen: "Was willst du, leben? Oder ohne Stoma, dass der Krebs evtl. weitermacht?"

Die Ärzte erklären den Betroffenen ganz klar die Vor- und Nachteile, auch wenn sie sich gegen ein Stoma sträuben. Aber wenn es notwendig ist, wird eh eines gelegt, außer der Patient unterschreibt die Eigenverantwortung, wenn er sich partout weigert. Je nachdem wie weit oben im Rectum das Karzinom sitzt, kann es gut möglich sein, dass er das Stoma nur vorübergehend bekommt.

Da hast du etwas verwechselt, meistens wird eine neoadjuvante - vorbereitende = vor der OP - Chemotherapie durchgeführt. Danach kann man sehen, ob der Tumor schrumpfte. Dadurch ist es oft so, dass die Operation nicht allzu groß ausfällt.

In vielen Städten gibt es die ILCO, die Mitglieder dieser Selbsthilfegruppe machen Besuchsdienste in den Kliniken und könnten mit deinem Vater ein persönliches Gespräch führen. Aber das muß er wollen, ansonsten geht der Schuß evtl. nach hinten los.

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Mein Papa - Tumor + Stoma

Beitrag von Einfach-Ich79 » 06.06.2010, 08:20

Danke erstmal für eure Antworten.

[quote=Linie22]Wie kann sich Dein Vater gegen ein Stoma sträuben, wenn ihm die Ärztin noch nichts davon gesagt hat?
Außerdem schreibst Du zum Einen: soll die Chemo vorbereitend für die Op sein und zum Anderen: soll vor Beginn der Chemo ein Stoma gesetzt werden.
Was kommt denn nun eigentlich zuerst? Stoma oder Chemo? [/quote]

Sorry, ich hab das vielleicht etwas verwirrend geschrieben. Also die Ärztin hat ihm gesagt, dass Sie noch nicht wissen, ob er ein Stoma für immer braucht. Sie hat ihm aber noch nicht gesagt, dass er schon ein Stoma vor Beginn der Chemo bekommen soll. Sie hat uns das so erklärt, dass sich der Tumor wohl bei Beginn der Chemo erstmal vergrößern könnte und dann der Darm total verschlossen wär.
Ich widerspreche mich bestimmt nicht absichtlich. Ich hab mich ja noch nie mit sowas beschäftigt. Darum bin ich ja hier. ;)

In dem KH wo Papa liegt gibt es eine Stoma- und Darmkrebs- Selbsthilfegruppe. Das nächste Treffen ist in 1,5 Wochen. Falls es ihm da gut geht werde ich ihm nahelegen da mal hinzugehen. Jetzt müssen wir erstmal sehen wie es nächste Woche weitergeht.

Gruß und noch einen schönen Sonntag
Katrin

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Beitrag von Linie 22 » 06.06.2010, 10:47

Hallo Katrin,

`tschuldigung, wenn mein Ausdruck/ Schreibstil etwas schroff `rübergekommen ist, aber das war keine böse Absicht von mir. :kiss: Ich spreche lediglich Dinge lieber sehr direkt an, um meine postings möglichst kurz und präzise zu verfassen.
Ansonsten bin ich ein ganz liebes sowie (v)erträgliches Persönchen. :D

Einfach-Ich79 hat geschrieben:
@Linie22:

Sorry, ich hab das vielleicht etwas verwirrend geschrieben. Also die Ärztin hat ihm gesagt, dass Sie noch nicht wissen, ob er ein Stoma für immer braucht. Sie hat ihm aber noch nicht gesagt, dass er schon ein Stoma vor Beginn der Chemo bekommen soll. Sie hat uns das so erklärt, dass sich der Tumor wohl bei Beginn der Chemo erstmal vergrößern könnte und dann der Darm total verschlossen wär.
AAAAAAAAh so, quasi doch schon beschlossene Sache, dass ein Stoma gelegt wird, nur der OP Zeitpunkt liegt noch in der Schwebe. Jetzt habe ich den "Eintopf" gelöffelt. :) ;)

Ich widerspreche mich bestimmt nicht absichtlich. Ich hab mich ja noch nie mit sowas beschäftigt. Darum bin ich ja hier. ;)

Und - das ist auch gut so. ;) Warum?
Dazu kurzer eigener Erfahrungsbericht seiner Zeit anno 2003.
Damals anno 09/03 blieben mir nur einpaar Minütchen Zeit, um mich für Leben oder schleichenden Tod, sprich Stoma oder nicht, zu entscheiden. Bis zum besagten Zeitpunkt hatte ich noch nie einen Gedanken an Krebs geschweige denn an Stoma verschwendet. Um so mehr zog es mir den Boden unter den Füßen weg :shock: , als mir von der OÄ die Hiobsbotschaft klipp und klar mitgeteilt wurde. Aber lieber eine "eiskalte" Ansage, als um den heißen Brei herumzureden. So wusste ich ab diesem Moment wenigstens eindeutig was auf mich zu kommt.
Außerdem kannte ich weder ein Forum, noch eine SG, noch irgendwelche andere Zweckverbände.
Ich wurde eben EINFACH in`s kalte Wasser gestoßen. :absauf: Worüber ich im Nachhinein sogar dankbar bin. :abgedreht:

In dem KH wo Papa liegt gibt es eine Stoma- und Darmkrebs- Selbsthilfegruppe. Das nächste Treffen ist in 1,5 Wochen. Falls es ihm da gut geht werde ich ihm nahelegen da mal hinzugehen.
Wie von Jutta schon geschrieben - muss auch Dein Vati wollen, sonst :je: .


Tschüüüss. Stomata sind nicht selten Lebensretter ;) , grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Mein Papa - Tumor + Stoma

Beitrag von Sabse » 06.06.2010, 13:36

Hallo Einfach-ich-79,
mein Vater erkrankte 1997 an Mastdarmkrebs (leider bei der OP schon Metastasten) und bekam auch ein Stoma. Er hatte keine Wahl und nahm das Stoma auch recht gut an, da er wußte er hat nur diese eine Chance. (Seine Prognosen standen damals schon schlecht, da er es nicht wahrhaben wollte und zu spät zum Arzt ging). Ich fand es sehr bemerkenswert wie er mit der Stoma umging - er wurde ja quasi ins kalte Wasser geschmissen - da er das schon bei der 1. OP bekam. Erst hieß es vorrübergehend aber da bei ihm der Krebs schon sehr weit fortgeschritten war blieb es - er nahm das alles ohne Murren an.

Ich selber habe seit 1993 ein trockenes Uro-Stoma (Mainz Pouch 1) - hätte aber wenn das nicht gegangen wäre auch ein normales Urostoma bekommen sollen. Ich lebe mit dem trockenen Urostoma nun seit fast 17 Jahren sehr gut.

Wünsch deinem Vater alles Gute & dass er seine Situation annehmen kann - es gibt ja so wie es bei dir raus lese auch keine andere Wahl (Wie damals bei meinem Pa).

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Mein Papa - Tumor + Stoma

Beitrag von Webkänguru » 06.06.2010, 13:47

Hallo Katrin,

du hast noch nicht geschrieben, in welcher Klinik dein Vater ist. Aber da es dort auch ein Angebot der Selbsthilfegruppen gibt, gehe ich davon aus, dass ihr in einer größeren Klinik seid. Die Klinik wird auch eine eigene Stomatherapeutin haben. Normalerweise besuchen die Therapeuten schon vor der Stoma-OP deinen Vater und bereiten ihn auf das Stoma vor. Dabei wird auch darüber gesprochen, wie die Situation mit Stoma sein wird.

Frag einfach mal nach der Therapeuten und wie die behandelnden Ärzte deinen Vater gerne auf die Stoma-OP vorbereiten wollen. Und wie ihr sie dabei ihrer Meinung nach unterstützen könnt.

Dein Vater hat gute Heilungschancen und das Stoma muss nicht für immer sein. Viele Betroffene können sich auch plötzlich ein Stoma auf Dauer vorstellen, wenn sie erstmal eines haben.

Auch die Hinweise zu dem Besuchsdienst der ILCO und den Angeboten der Selbsthilfegruppen kann ich nur unterstreichen. Beides kann hilfreich sein, dein Vater muss sich aber auch darauf einlassen.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Mein Papa - Tumor + Stoma

Beitrag von HARRY52 » 07.06.2010, 10:58

Hallo Katrin, ich habe deinen Bericht mehrmals gelesen und bin etwas verwirt.Aber das kann auch daran liegen,das ein Laie die Zusammenhänge nicht so versteht,wie denn auch?
Ich denke mal,dass deinem Vater der befallene Darmabschnitt weiträumig entfernt und ein Stoma angelegt wird.Die Chemo soll dann eventuelle Metastasen bekämpfen.Aber nach der OP wird ja eine Histo gemacht und danach über Chemo und Bestrahlung entschieden. Sonst müsste man ja deinen Vater 2x operieren und das macht keinen Sinn für mich.
Ich würde gern mal die Klinik wissen, die so vorgeht.
Aber die genauen Zusammenhänge sind ja unbekannt.
Sag deinen Vater , ein Stoma ist nicht das Ende sondern ein Neuanfang in ein wieder lebenswertes Dasein.Ich weiß wovon ich rede. Ich habe mich bewusst dafür entschieden.

Gruß

Harry

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Mein Papa - Tumor + Stoma

Beitrag von Edie » 07.06.2010, 15:29

Hallo Katrin,
ich habe ähnliches wie Dein Vater, wobei ich das Rektum-Ca im Anfangsstadium hatte und man und viele (Ärzte) diskutiert haben, ob ich überhaupt operiert werden sollte. Ich bin es dann und mir wurde ein Stoma gesetzt und es gibt für mich überhaupt keine Problem (sorry, Menschen ohne Stoma glauben mir das nicht und schauen mich immer leidend an). Ich denke auch, wie Dir andere hier schon schrieben, er soll sich mal mit einer Selbsthilfegruppe in Verbindung setzen, hier im Forum die Beiträge studieren und schauen, wo für ihn die nächste Stomatherapeutin ist und mit Ihr sprechen.
Leider und merkwürdigerweise haben oft Männer Probleme damit, so sagte man mir???
Ganz verstehen tue ich Deine Schilderung des Therapievorganges nicht. Zuerst OP, dann mit eventuell Stoma, eventuell mit Zurückverlegung, dann weitere Massnahmen wie Chemo. Das ist os der "normale" Verlauf. Dann verstehe ich nicht, dass gleich obwohl keine Metastasen vorhanden sind, Chemo gemacht werden soll??? Logischerweise muss erstmal das Übel, der Tumor bzw. umliegende Darmabschnitte und im Enddarm (Rectum) sind viele Lymphknoten, die relativ schnell mit Tumorzellen befallen werden, dann entfernt werden. Denn das ist dann der Ausgangspunkt, durch die Lymphbahn, wo sich bei Rectum-Ca in der Leber Metastasen bilden können und das merkt man nicht und tut nicht weh, kann dann aber zum Tode führen.
Vielleicht sollte Ihr, Dein Vater und Du, es sich nochmals von den Ärzten erklären lassen. Ich weiß nicht, wie alt Dein Vater ist?
Seid geduldig, mutig und immer fragend!!! Ihr habt ein Recht über alles Bescheid zu wissen, es ist das Leben Deines Vaters und er hat nur eines.
Liebe Grüße
Sabine

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Edie
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