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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma... – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von Melli » 16.12.2014, 23:18

Herzlich Willkommen, Closed Doors! :)

Ich hoffe, ich habe es nicht überlesen, aber hast du dich schon einmal gründlich und professionell auf Lebensmittelunverträglichkeiten untersuchen lassen.
Ich wage es kaum auszusprechen, da es leider ja gerade "in" ist :x , Gluten, Laktose und Co wegzulassen, aber es gibt zig Stoffe, die schwerwiegende Störungen hervorrufen lassen.

Lässt sich der Durchfall beeinflussen mit stopfenden Lebensmitteln?

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von closedDoors » 16.12.2014, 23:55

Das werde ich sicher bei meiner wunderbar ausführlichen Auflistung vergessen haben - Nahrungsmittelunverträglichkeiten wurden ausgeschlossen. ;) Stopfende Lebensmittel haben soweit ich das beurteilen kann keine Wirkung. Klar haben sich ein paar beschwerdefreie Tage schon mal damit überschnitten, aber langfristig könnte ich nicht sagen, dass irgendwas geholfen hat. Eine Bekannte hat mir mal empfohlen, Blütenpollen zu mir zu nehmen, aber das war leider auch nicht die Lösung. ;)

(Tut mir übrigens leid - nach den ganzen Jahren und Versuchen fällt mir wahrscheinlich die Hälfte von dem, was ich schon versucht habe, auf Anhieb gar nicht mehr ein. :oops:)

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closedDoors
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Beitrag von Häslein » 16.12.2014, 23:57

Hallo,

Reizdarm als solches gibt es nicht, auch nicht, wenn das immer noch in vielen Büchern steht.

Es dauert auch recht lange, bis es bei jedem Gastro ankommt.

Du musst Dir angewöhnen, jeden Befund als Kopie zu verlangen und ihn zu archivieren. Wirklich jeden, auch Blutwerte.

Calprotectin- Wert im Stuhl muss her.

Sellink kann man machen.

Eine CED wird nicht alleine aufgrund der Histologie festgestellt oder ausgeschlossen und wenn die Histo nichts liefert, heißt das gar nichts.

Wenn man keine exakten Hinweise findet , wird dennoch eine Therapie eingeleitet und beobachtet, was sich tut.

Mesalzin ( 3, 6 Gramm / Tag ) - wenn das ohne Besserung

Prednisolon dazu ( 1 mg pro Kilo Deines Gewichtes, für 5 Tage, dann erst mal absetzen. ( Stoßtherapie, so braucht man es nicht auszuschleichen. ) Symptome währenddessen? Verbessert, gleich?

PSC ausschließen!

Essen: Lasse Kohlehydrate weg, indem Du keinen Zucker und nichts aus Getreide isst. Dazu Ernährungstagebuch. ( über minestens 4 Wochen ) Informiere Dich hierzu über Low Carb. Somit bessern sich schon die meisten "Reizdärme, die fast immer ein Zuviel bestimmter Darmbakterien als Ursache haben. Da muss man dann auch antibiotisch eingreifen. ( allgemeine Anmerkung )

Man müsste alle Befunde noch mal sichten und auswerten und man findet da auch was.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Merlina » 17.12.2014, 00:14

Hallo ClosedDoor,

......jetzt ist mein ganzer Text verloren gegangen....aber ich laber sowieso immer zu viel, also nochmal nur in Kurzform:

Ist der Durchfall viel schlimmer, seit der Gallen-OP?
Es kann sein, dass Du chologene Durchfälle hast. Ob da z.B. Colestyramin helfen kann und sinnvoll ist, kann ich nicht beurteilen.
Vielleicht kann ein anderer Fori dazu etwas sagen.

Dein HA scheint dich in eine Schublade zu packen, aus der Du so schnell nicht wieder herauskommst.
Natürlich kann man die Schleimhaut per MRT beurteilen! Und zu seiner Reaktion auf Dein Schilddrüsen-Thema fällt mir nichts mehr ein.
Der Gastro hatte doch eine MRT empfohlen, er ist der Spezi! Hol Dir doch von ihm die Überweisung, Dein HA scheint Angst um sein Budget zu haben und sich nicht so gut auszukennen.

Eisentabletten sind nicht sinnvoll, wenn Du doch eine CED haben solltest!

Ob das Ergebnis aus den Biopsien relevant ist, kann ich nicht beurteilen. Zumindest ist der Befund nicht unauffällig, insofern lohnt es sich bei Deiner Symptomatik weiter zu suchen und auch den Dünndarm abzuchecken!

Ich wünsche Dir auch sehr, dass Du keine CED hast! Aber die Aussage und Reaktionen Deines HA scheinen mir sehr kurzgedacht.
Und solange Du keine Klarheit hast, wird der Stress sich auch nicht reduzierend auf Deine Durchfälle auswirken.
Wenn Du die Befunde hast, verschaff Dir einen Überblick und versuche das einigermaßen zu verstehen.
Dann prüfe das Thema pathogene Keime (hast Du Antibiotika genommen?) und Calprotectin und versuche die MRT zu bekommen, dann bist Du schon ein großes Stück weiter.

Viel Glück, nicht aufgeben!
LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von Addie » 17.12.2014, 11:07

Hallo Closed Doors!
Du hattest eine Gallen OP? Grosse OP? Ich hatte nach meiner Bauch-OP auch viele Durchfälle, die zuerst auf meine Chemo abgeschoben wurden. Als es nicht aufhörte, meinte mein Gastro eventuell hätte ich bei der OP eine bakterielle Überwucherung des Dünndarms eingefangen. Sei bei OP's wo der Bauch aufgeschnitten werde möglich, wurde mir gesagt. Nach Abklärung war das bei mir aber nicht der Fall. Aber ein Test lohnt sich alleweil :) . Es gab darüber mal einen Thread:

Bakterielle Überwucherung des Dünndarms

Lieben Gruss Addie

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Beitrag von closedDoors » 17.12.2014, 12:17

@Häslein: Danke für deine Antwort!

Ja, die Befunde lasse ich mir jetzt alle nochmal kopieren. Bei den letzten hatte ich das ja schon angefangen. Wegen der Medikation werde ich auch nochmal nachhaken, aber das kann ich erst, wenn ich einen neuen Darmdoktor an der Hand habe. Mein Hausarzt und die anderen weigern sich da wie gesagt. :(

Von diesem PSC hab ich noch nie etwas gehört. Danach werde ich auch nochmal fragen, danke. :)

@Merlina: Nein, die Gallen-OP wurde mit diesen drei kleinen Schnitten gemacht. Vorher hatte ich einen Gallenstein, bei dessen Abgang sich die Galle anscheinend entzündet hatte. Ich musste dann noch die Entzündung aussitzen, bevor sie die Galle entfernt haben - das ist jetzt ein Jahr her. Ich hatte selbst die leise Hoffnung, dass vielleicht der Durchfall besser wird sobald die Galle weg ist, aber das war nicht so. Leider blieb alles unverändert.

Ich wünsche Dir auch sehr, dass Du keine CED hast!

Tja, inzwischen juckt mich das eigentlich nicht mehr besonders - ich meine, die Symptome sind eh da und ich würde mich sogar freuen, wenn es nur endlich eine Diagnose gäbe. Der Arzt, der diese auffällige Stelle im Dünndarm gefunden hat, hat mir gesagt, dass das schon ziemlich wie Morbus Crohn aussieht. Als ich dann vor Erleichterung, dass überhaupt mal einer was gefunden hat, angefangen habe zu weinen und mich mehr oder weniger gefreut habe, hat der mich angesehen als hätte ich völlig den Verstand verloren. :oops: Naja, wahrscheinlich hinterlässt die jahrelange Verzweiflung schon so ihre Spuren. ;)

@Addie: Ich habe mal in diesen Thread geschaut, danke dir! Wie gesagt, eigentlich gibt es absolut keine Änderungen seit der Gallen-OP oder sonstigen Eingriffen. Aber ich werde mich trotzdem mal schlau machen. :)

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closedDoors
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Beitrag von Häslein » 17.12.2014, 12:41

Hallo,

die Stelle der Entzündung klingt sehr nach dem Übergang vom Dünn- zum Dickdarm...Nähe der Klappe. Diese Stelle wird vom Crohn bevorzugt.

Eine Therapie mit Budesonid ( 9 mg sind regelrecht ) wirkt da sehr gut, nämlich exakt dort. Das würde ich in Angriff nehmen und es mir verlangen.

Haarausfall deutet auf Eisenmangel und Vit B12 Mangel hin, die Stellen passen da auch. Eisentbl. sind bei CED nicht so gut, weil sie eine Entzündung verstärken oder auslösen können. B12 müsste man spritzen, weil die Aufnahme durch die mutmaßliche Entzündung gestört wäre.

Kein Ibuprofen, kein Aspirin, ( ASS ) kein Diclofenac nehmen! Relative Kontraindikation bei CED. Auch nicht bei Rat des Arztes einfach nehmen. Diese Medikamente können die Entzündung ebenfalls verstärken oder auslösen.
Es bräuchte dazu dann eine exakte Begründung, warum man es nehmen soll und warum keine Alternative möglich ist. Deshalb soll der Pat bei V. a. CED schriftlich auf das Risiko unter Erläuterung des Nutzens hingewiesen werden, und dieses Dokument sollte vom Arzt unterschrieben werden und es soll darin erklärt werden, warum man diese Mittel nehmen soll und warum sie alternativlos wären ( sind sie nur extrem selten, quasi gar nicht ). Wird er nicht tun... :DD

Wie schon gesagt, die fehlende Entzündungsbeschreibung in der Histologie schließt nie eine CED aus. Die Diagnose setzt sich aus verschienden Faktoren zusammen.

Versuche es noch mit Quantalan, dies bindet auch die Gallensäure, man muss meist mit der Dosierung experimentieren. Das sind Beutel mit einem Pulver.

Schilddrüsenfunktion abklören - speziell eine Überfunktion. ( Blutwerte reichen dafür erst mal )

Eisenkontrolle ( Ferritin und Transferrin! )
Natürlich auch B12 usw ( wobei man B12- Mangel auch schon im kleinen Blutbild sehen würde...die Erythrozyten wären erhöht und kleiner bzw. etwas eingedellt. Trotzdem kann man es normal messen.

Wie ist denn der Durchfall so? Wie Wasser? Flüssig? Breiig? Sämig? An der Konsistenz erkennt man gerne mal den Sitz der Ursache.

Hast Du noch andere Beschwerden? Irgendwas auffällig an der Haut? Am Po? An Gelenken?

Erzähle mal...

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Beitrag von closedDoors » 17.12.2014, 13:22

Hmm, andere Beschwerden sind schon da... Wie gesagt der Haarausfall, der wurde mit zunehmender Heftigkeit der Durchfälle immer schlimmer. Mein Popo ist ein Wunderwerk - keine Hämorrhoiden, Fisteln o.ä. obowhl er ständig so geschunden wird. :oops: Da bin ich schon immer ganz froh drüber. Ich bin ja noch mit der Aussage meines Vaters aufgewachsen: "Wenn man zu lange auf der Toilette sitz, entzündet sich der Hintern!" :ichKannsNichtGlauben:

Schilddrüsenunterfunktion habe ich seit der Pubertät etwa. Die war jahrelang immer gut eingestellt, aber jetzt seit etwa eineinhalb Jahren funktioniert das nicht mehr richtig. Jedes Mal wenn ich zum Arzt gehe, bin ich entweder in der Über- oder Unterfunktion, halt je nachdem, wie viel Durchfall ich vorher hatte. Im Moment habe ich wieder eine leichte Unterfunktion. Unterschiede was die Durchfälle angeht kann ich in dem Zusammenhang übrigens keine beobachten.

Ansonsten habe ich noch Schmerzen in den Knien, war deswegen schon bei zwei Orthopäden, aber die sagen unabhängig voneinander, dass da nichts ist. :( Es wirkt sich jetzt nicht im Alltag aus, aber Fahrradfahren kann ich z.B. nicht damit, das schmerzt zu sehr.

Meine Haut ist sehr trocken in den letzten paar Jahren. Das einzige, was da inzwischen gegen hilft, ist Linola Hautmilch. Schminken kann ich mich inzwischen kaum noch, weil sich dann direkt ganz viele trockene Hautschuppen abzeichnen und das sieht dämlich aus. :schlecht:

Ansonsten fallen mir zum Thema Beschwerden nur noch meine Restless Legs ein, die ich auch etwa seit zwei Jahren habe. Extrem nervig, inzwischen nehme ich Levodopa dagegen. Seitdem kann ich wieder etwas schlafen. (Hat ebenfalls keine Wirkung auf den Durchfall.)

Stuhlgang - tja, das kommt auf die Uhrzeit, den vorhergegangenen Stuhl und ob ich gerade etwas gegessen habe an. Mit Vorliebe beginnt es nach dem Essen direkt zu grummeln und je nachdem, wie schnell sich meine Innereien zur Ausscheidung entschließen (zwischen drei Minuten und mehreren Stunden ist alles drin) geht es dann manchmal noch breiig los und wird dann richtig flüssig. Wenn es eine schlimme Phase ist, dann ist es manchmal tagelang nur noch wässerig. :oops: Wenn ich mal ein paar Tage Ruhe hatte, kommt natürlich zuerst das bereits "fest verdaute" raus und dann wird es irgendwann flüssig - das ist manchmal das Schlimmste, wenn ich das Gefühl habe, diese "fertig verdaute Masse" nicht schnell genug loszuwerden, dass der Rest "nachrutschen" kann. Dann gibt es nämlich ganz üble Krämpfe. :schlecht:

Hach, ich liebe es, über Stuhlgang zu reden. :ichKannsNichtGlauben: :oops: Nun ja, ich muss ja ehrlich sein, sonst kann mir wohl keiner helfen. ;) Übrigens danke für den Tipp mit den Ibuprofen - die habe ich gegen meine Kopfschmerzen verschrieben bekommen und zwischendurch nehme ich da welche von. :o Falls ich in nächster Zeit wieder Kopfschmerzen habe, werde ich wohl lieber darauf verzichten.

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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von Börgi » 17.12.2014, 14:36

Hallo closedDoors,
oh mein Gott, das kommt mir alles sehr bekannt vor. :troesten:
Ich hoffe,daß Du möglichst schnell einen fähigen und fachlich kompetenten Doc findest, der rauskriegt was die Ursache Deiner Beschwerden ist. :super:
Ich kenne dieses Arztgerenne zu genüge, aber Du darfst nicht aufgeben. :roseSchenken:
Setz Dich an denPC und schreibe einfach Kliniken in Deinem Umfeld, bei denen Du noch nicht in Behandlung warst ,an. Ich weiß das, meine Freundin,wie schon erwähnt,das auch so gemacht hat und kompetente Hilfe bekommen hat.Sie war auch total verzweifelt und nu geht es ihr bedeutend besser! :super:
Wie meine anderen Leidensgenossen schon geraten haben, von allen medz.Befunden ein Kopie für Dich!
Ich brauch schon langsam einen zweiten Ordner! ;) ;)
;)
Alles Liebe und baldige Besserung wünscht Dir
Börgi!!

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Beitrag von Sabine049 » 17.12.2014, 15:19

Hallo closedDoors 8-) ,

anstatt zu Ibu. Diclo. ASS und Consorten (nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR oder NSA) – auch nichtsteroidales Antiphlogistika bei Kopfschmerzattacken zu greifen, alternativ Novalgin od. das klassische Paracetamol 1 g ausprobieren. O.g. Analgetika können übelste Entzündungen, Geschwüre sogar CED - wie Colitis Ulcerosa (CU) hervorrufen. Je nach Kopfschmerzart zusätzlich bspw. Physio- und Entspannungstherapien erlernen und durchführen.

Wg. einer fachspezifischen Klinik (du kommst aus Mönchengladbach) frage doch einmal im Prosper Hospital in Recklinghausen an!

Vllt. ist ursächlich für deine komplexe Beschwerdesymptomatik auch eine völlig andere Erkankung als eine chron. entzündl. Darmerkrankung. Zwecksdessen wendete ich mich deinerseits bei Vorliegen aller Befunde in Kopie an eine Uniklinik - spontan fällt mir das Essener Uniklinikum ein!
Denn Unversitätskliniken sind eher darauf ausgelegt, "fachübergreifend" zu diagnostisieren, um etwaige völlig andere Krankheitsbilder ausschliessen zu können.

Auch deine Schilddrüsenfunktionsstörung sollte detaillierter abgeklärt werden. Desweiteren alle zur Verdauung beitragende Organe sollten durchgecheckt werden!

Und nach Ausschluss aller eventuellen *Causae* dürfte sich sicherlich ein Chirurg finden, der bereit ist, ein Stoma zu legen - versuchsweise zunächst ein temporäres ..., welches relativ leicht und "blande" angelegt und dito zurückverlegt werden kann - relative Minimaleingriffe u. ggfs. sogar minimalinvasiv durchführbar!

Liebe Grüße und daumendrückend :troesten: und sei herzlichst Willkommen!

Sabine

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