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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma... – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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36 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von Merlina » 17.12.2014, 20:42

Liebe closedDoors,

meine Frage nach der Gallen-OP und danach verändertem/verstärktem Durchfall zielte auf die Möglichkeit ab, dass Du chologene Durchfälle haben könntest.

Soweit ich weiss, können sie u.U. nach einer Gallen-OP auftreten, weil dann ständig Galle in den Dünndarm fließt. Das kann die Darmschleimhaut reizen und es kann sein, dass durch ein Überangebot an Gallensäuren der sog. Enterohepatische Kreislauf (Rückresorption der Gallensäuren im Dünndarm, spez. im terminalen Ileum) überfordert ist.
Dadurch gelangt Gallensäure in den Dickdarm, muss dort verstoffwechselt werden, was zu starkem Durchfall führen kann.
Dasselbe passiert, wenn Dein terminales Ileum so entzündet ist, dass die Resorption dadurch nicht
mehr stattfinden kann, weil die Schleimhaut nichts mehr transoortieren kann.
Dies zum besseren Verständnis für Dich.

Wie Häslein schon schrieb, Quantalan mit dem Wirkstoff Colestyramin kann da helfen.

Auch B12 (Haarausfall, Haut, ggfs. Restless legs) wird im terminalen Ileum resorbiert.

Auch ein Eisenmangel spricht ja für sich. Wie hat Dein HA den denn erklärt? CEDler bekommen Eiseninfusionen, wenn der Mangel zu gravierend wird, weil die Tabletten den Darm zu stark reizen und Schübe auslösen können.

Nochmal zu Häsleins Vorschlag, 5 Tage Prednisolon zu nehmen: das ist eine klassische Stoßtherapie (Vorsicht, viele Docs verstehen unter Stoßtherapie eine wochenlange Gabe). Die 5 Tage bieten eine gute Möglichkeit, einen nicht belastenden Therapieversuch zu machen, der nicht die ganze Cortisonthematik ins Rollen bringt. Und, wie Häslein schreibt, prüfe, ob sich Deine Symptome darunter verändern.

Ach, und die Sch....-Geschichten kennt hier jeder, da kannst Du Dich ruhig austoben, ich glaube da sind alle ziemlich schmerzbefreit :DD

Ich verstehe sehr gut, dass Dir bei Diagnosenennung die Tränen gekommen sind, diese Unklarheit und das nachhaltige nicht-ernstgenommen-werden ist auf Dauer schlimmer als eine unangenehme Diagnose, die dann aber ja ein Handeln ermöglicht!

Ich hatte übrigens auch so eine Hausärztin, die trotz meiner starken Symptome nicht aktiv wurde. Das macht soo wütend, weil man so viel Therapiezeit verliert und auch leicht den Glauben an sich selbst!?

Viel Glück und Mut für Dich!
Merlina

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Merlina
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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von closedDoors » 17.12.2014, 21:23

Heute abend hab ich nicht mehr viel Zeit, möchte aber noch kurz antworten und mich bei allen bedanken, dass ihr so lieb und geduldig mit mir schreibt. :super:

@Börgi: Huch, auf die Idee, an Kliniken zu schreiben, bin ich noch gar nicht gekommen. Ich habe immer überall angerufen und meistens wussten die Leute am Telefon dann nicht so richtig, wohin mit mir... :oops: Das werde ich direkt mal ausprobieren.

@Sabine: Ja, das ist auch eine gute Idee! :super: Was die Schilddrüse angeht, die Unterfunktion habe ich schon länger als den Durchfall - meine Mutter hat mich als Kind mal zum Arzt geschickt, weil ich etwas dicker war, obowhl ich nicht besonders viel gegessen habe. Daraufhin wurde das dann entdeckt. Ich war vor ein paar Jahren mal zu einer Ultraschall-Untersuchung, dabei wurde nichts Besonderes festgestellt. Ob es da noch andere Untersuchungen gibt, weiß ich gar nicht - müsste ich mal wieder nachhaken.

@Merlina: Ja, ich hatte meinen Arzt auch gefragt, ob das Ganze eventuell etwas mit der Galle zu tun haben könnte. Der meinte, das wäre unwahrscheinlich, weil es erstens nicht besser geworden ist seit der OP und zweitens wäre nichts Auffälliges im Stuhl gefunden worden.

Das macht soo wütend, weil man so viel Therapiezeit verliert und auch leicht den Glauben an sich selbst!?

Oh ja, da war ich schon ein paarmal kurz davor, den zu verlieren. Aber solange ich nach jedem "Du hast nichts, stell dich nicht so an!" wieder aufstehe und weiterkämpfe, wird es schon irgendwie werden. :)

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closedDoors
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Beitrag von closedDoors » 19.12.2014, 17:57

Ich wollte euch noch kurz auf dem Laufenden halten - mein Hausarzt ist leider schon im Urlaub, ich muss jetzt bis Januar warten, bevor ich an meine Unterlagen komme. Nun ja, über die Feiertage würde ich wohl eh keine Termine bei bzw. Antworten von Ärzten bekommen. Aber ich melde mich nochmal, wenn ich alles beisammen habe. :)

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closedDoors
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Beitrag von Sabrina1 » 13.01.2015, 17:16

Deinem Hausarzt muß man wohl jegliche Kompetenz absprechen.
Gerade wenn ein Crohn im Raum steht, sollte man den Dünndarm entsprechend abklären und das geht einfach mit einer Sellink-Darstellung und ev. zusätzlich einer Kapselendoskopie.
Nachdem ich deine Leiden gut nachvollziehen kann ( Ärzte können das meist nicht ) und die Vorteile eine Stomas selbst gut kenne, würde ich an deiner Stelle auch am liebsten sofort ein Stoma anstreben und dann in Ruhe eine weitere Abklärung durchführen lassen.
Das Stoma kann immer zurückverlegt werden.
Deine Lebensqualität würde schlagartig steigen.
Lass dich aber auch noch auf Glutenunverträglichkeit abklären; kann ähnliche Symptome machen!

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Sabrina1
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Beitrag von Boppi » 13.01.2015, 18:48

Hallo!

Es tut mir wirklich weh zu hören, wie lang du schon unter den massiven Durchfällen leidest und wie sehr du von den Ärzten hängen gelassen wirst, vor allem deinem Hausarzt.
Dein Befund der Coloskopie im terminalen Ileum hört sich für mich auch ganz typisch nach einem Morbus Crohn an. Ich glaube sogar schon von mehren Betroffenen gelesen zu haben dass sie MC diagnostiziert bekommen haben obwohl bei denen auch die Histologie immer wieder mal nicht darauf hinwies.
Und die lymphfollikuläre Beschreibung bei dir deutet ja schon auf ein gewisses "Geschehen" hin.

Bevor du dir ein Stoma legen lasst (obwohl ich den Wunsch danach in deiner Situation echt verstehen kann), gehört aber unbedingt noch ein MRT Sellink gemacht. Schließlich hat das der Arzt in der Klinik empfohlen- und da hat dein Hausarzt wohl weniger Erfahrung mit MC als der.

Dann hab ich noch eine Frage:
Wurden bei dir bei der Coloskopie nur wenige, oder viele viele Stufenbiopsien entnommen?
Deine Beschwerden könnten nämlich auch auf eine Kollagene/Mikroskopische Colitis hinweisen.
http://de.wikipedia.org/wiki/Mikroskopische_Colitis

Ich finde es übrigens unerhört von gewissen Ärzten, den Patientenzustand auf das Gewicht hin zu beschränken. Der Haarausfall und Eisenmangel sind alarmierende Anzeichen auf schlechte Vitaminaufnahme!

Ich wünsche dir eine baldige Diagnose und gute Therapie- möglichst ohne Stoma!

GLG Boppi

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Boppi
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Beitrag von closedDoors » 13.01.2015, 21:50

Frohes neues Jahr erstmal euch allen und danke euch beiden für die Antwort. :) Nächste Woche habe ich einen Termin beim Hausarzt und werde ihm dann die Sellink-Überweisung aus den Rippen leihern und auch meine Akte kopieren lassen. Im Moment habe ich wenigstens eine "ruhigere" Phase, da macht mich das Warten auf Arzttermine nicht ganz so wütend. ;) Der Dezember war ja schlimm, im Moment reicht über den Tag gerechnet eine Dreiviertelstunde Klozeit. Ich hoffe, das bleibt noch eine oder zwei Wochen so. :)

@ Sabrina: Nach einer Kapselendoskopie habe ich schon mehrmals gefragt und wurde immer abgeschmettert (von vier Ärzten inzwischen), dass das nur bei medizinischer Notwenigdkeit gemacht würde und ich die ansonsten selbst bezahlen müsste, was ich nicht kann. (Medizinische Notwendigkeit... haha...) Die Glutenunverträglichkeit wurde schon ausgeschlossen laut der ersten Gastroenterologin.

Den Sellink werde ich dann jetzt noch machen lassen und wenn da auch nichts herauskommt, suche ich mit meiner Akte im Schlepptau nach dem netten Arzt, der mich von meinem Durchfall-Dasein erlöst. ;) Ich habe zwei Freunde, die Medizin studieren und sich schon einmal etwas für mich umhören wollen - vielleicht muss ich ja gar nicht sooo lange suchen. *hoff*

@ Boppi: Ja, Sellink wurde von dem Arzt empfohlen, der die Darmspiegelung gemacht hat (war dafür im Krankenhaus). Der Arzt, der ein paar Wochen später den Magen gespiegelt hat (das gleiche Krankenhaus, anderer Arzt), meinte, man könnte das machen lassen, müsste aber nicht, weil ja bei den Biopsien nichts Auffälliges gewesen wäre. :ichKannsNichtGlauben: Ich werde jetzt einfach mein Bestes versuchen, das durchzusetzen. Die Ärzte können immer alles so schön dahersagen, die müssen ja nicht damit leben. :oops:

Was die Biopsien angeht, habe ich hier den Bericht aus dem Labor, der lautet:
"Eingesandt wurden:
I. Zwei pfefferkorngroße Gebesstücke (terminales Ileum nach klinischer Angabe).
II. Fünf stecknadelkopfgroße Gewebsstücke (Colon nach klinischer Angabe).

Histologisch erkennt man:
I. Dünndarmschleimhaut mit lymphfollikulärer Hyperplasie und regelrechter Zottenstruktur. Keine nennenswerte Entzündung. Keine Atypien.
II. Dickdarmschleimhautbiopsate mit intakter Scheimhautoberfläche. In der Mukosa eine minimale Rundzellinfiltration. Leichte lymphofollikuläre Hyperplasie. Keine Atypien.

Kritische Wertung
I. Dünndarmschleimhaut mit ausgeprägter lymphofollikulärer Hyperplasie, sonst ohne wesentlichen pathologischen Befund.
II. Dickdarmschleimhautbiopsate ohne wesentlichen pathologischen Befund. Hinweise auf einen Morbus Crohn ergeben sich am voliegenden Biopsiematerial nicht.
Kein Anhalt für Malignität."

Ich habe wirklich schon oft versucht, hinter dieses medizinische Kauderwelsch zu blicken (wäre mir ja auch von Nutzen), aber am Ende sind das alles böhmische Dörfer für mich. :oops: Ich bin eigentlich wirklich nicht blöd, aber für Medizin fehlt mir wohl irgendein Verständnis-Gen. Ich hoffe aber, dass man aus diesen Aussagen irgendwie die Antwort auf deine Frage ziehen kann...?

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Beitrag von Sabrina1 » 14.01.2015, 11:09

Hallo,
der Sellink wird auch Klarheit über deinen Dünndarm bringen. Mit der Coloskopie kommt man gerade bis maximal ein paar Zentimeter in den Dünndarm.
Sollte es doch ein Crohn sein, so kann sich dieser entweder im Dünndarm ( häufig ) oder im Dickdarm ( bei dir wohl ausgeschlossen ) oder beiden Anteilen abspielen.
Auch das schubartige klingt schon ein bisserl nach Crohn.
Wichtig ist aber doch, dass du endlich wieder Lebensqualität hast!!!

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Beitrag von closedDoors » 14.01.2015, 21:43

Schubartig ist es schon irgendwie, leider so gut wie nie richtig beschwerdefrei. Vor einer Woche hatte ich wirklich mal zwei Tage komplett Ruhe, da hab ich mich schon fast gewundert. ;) Aber insgesamt gesehen wechselt es sich schon immer wieder ab, in schlimmen Zeiten wage ich mich kaum aus dem Haus, weil dann alles innerhalb von fünf Minuten im wahrsten Wortsinn in die Hose gehen könnte. :(

Ja, Lebensqualität wäre schon schön. :) Sobald ich etwas Neues weiß, gebe ich hier Bescheid. :)

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Beitrag von Banditensocke » 15.01.2015, 12:49

closedDoors,

ich möchte gern noch einmal einhaken.

1) Bevor Du Dich zu einem herkömmlichen Sellink entschliesst, würde ich nachfragen, ob ein Sellink - MRT ebenfalls möglich wäre. Dies ist eine erheblich schonendere Untersuchung.

2) Bevor Du Dich zu einer drastischen Maßnahme wie der Anlage eines Stoma entschliesst - und glaube mir, ich kann Deine Lage absolut verstehen, vor Anlage meines Stoma hatte ich bis zu 40 Stühle am Tag, diverse "Unfälle", und habe es phasenweise nur unter strenger Nahrungskarenz hinbekommen, Klausuren zu schreiben, lange Autofahrten zu überstehen, Prüfungen abzulegen. Ich war zuletzt nur noch ein Nervenbündel mit rasantem Untergewicht, dies übrigens TROTZ diagnostiziertem MC. Eine Diagnose zu haben bedeutet nicht, dass Du dann keine Durchfälle mehr hast.

Deshalb möchte ich Dir empfehlen, neben weiterer Diagnostik eine Ernährungsumstellung auszuprobieren.

Ich habe diese aus anderen Gründen vollzogen, und stelle zu meiner ungeheuren Überraschung fest, dass seither mein Darm ruhig ist.

Ich möchte Dir ans Herz legen, Dich zumindest einmal ein halbes Jahr versuchsweise ketogen zu ernähren. Diese Ernährungsform wird derzeit in vielen Studien untersucht - man kennt sie schon seit den 1920er Jahren, und sie wird in den USA seit langem zur Behandlung der kindlichen Epilepsie angewandt. Inzwischen mehren sich die Hinweise, dass sie auch bei Krebs, bei MS, und einigen weiteren Erkrankungen erheblich zum Wohlbefinden des Patienten beitragen kann.

Ich habe damit wegen meiner Migräne begonnen - und stellte nun nach einiger Zeit fest, dass mein Darm sich über diese Ernährung völlig entspannt hat. Keine Koliken mehr, ein ruhiger, entspannter Darm, und auch die Durchfälle sind TROTZ der Verkürzung durch diverse OPs inzwischen stark rückläufig, ich muss mein Beutelchen nur noch - und das ist sensationell für mich - zweimal am Tag leeren, und in der Nacht oft gar nicht, das ist wie ein Wunder für mich.

Ich denke heute, dass ich mir, wäre ich früher auf diese Ernährungsform gestossen, möglicherweise mein Stoma hätte ersparen können.


Hier sind einige Videos, die Dir einen kleinen Einblick in diese Ernährungsform geben.

http://www.dw.de/ketogene-di%C3%A4t-ein-hoffnungsschimmer-f%C3%BCr-ms-patienten/av-17379123

http://www.daserste.de/information/wissen-kultur/w-wie-wissen/sendung/krebs-zucker-100.html

https://www.youtube.com/watch?v=-_V1CF5Uu3o

Falls Du Interesse an der Umsetzung hast, helfe ich Dir gern weiter, auch kann ich Dir viele Rezepte geben, wenn Du magst. Die Umstellung ist nicht ganz einfach, und kann zunächst Probleme machen. Bei mir waren diese nach zwei Wochen Geschichte. Ich finde diese Ernährung sehr, sehr lecker, und auch meine Freunde, die sich normal ernähren, lecken sich die Finger nach meinen Rezepten, besonders nach meinem Brot, das ganz ohne Getreide auskommt.

Einen Versuch wäre es wert, denke ich, aber das entscheidest natürlich Du allein.

Liebe Grüße, und gib nicht auf!

Banditensocke

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Banditensocke
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Beitrag von Banditensocke » 15.01.2015, 13:06

P.S:

Und noch etwas: Diagnostik ist leider ein schwieriges Thema.

Wende Dich, wenn Dir Deine Ärzte NICHT weiter helfen können oder wollen, an die

DKD in Wiesbaden, http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-dkd/fachbereiche/gastroenterologie.html

Insbesondere Dr. Duschka ist ein hervorragender Chirurg, falls es zu einem Eingriff kommen sollte.

http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-dkd/fachbereiche/chirurgiekoloproktologie.html

Alternativ kann auch die Crohn - Ambulanz der Uniklinik Mainz eine gute Adresse für Diagnostik und Beratung sein

http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-dkd/fachbereiche/chirurgiekoloproktologie.html

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Banditensocke
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