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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von closedDoors » 16.12.2014, 16:36

Hallo ihr Lieben,

ich bin gerade durch eine Google-Suche in eurem Forum gelandet. Wenn es euch nicht zu sehr stört, möchte ich euch gerne ein wenig aus meinem "Leben" erzählen: ich bin weiblich, werde nächstes Jahr 24 Jahre alt und lebe seit meinem zwölften Lebensjahr mit Durchfällen. Nun hört sich das sicher nicht so schlimm an, "geh ich halt auf die Toilette" mögt ihr wohl denken. Leider sind diese Durchfälle absolut unkontrollierbar. Als ich 17 war musste ich die Schule abbrechen, da ich nur noch die Hälfte der Zeit überhaupt dorthin kam. Seitdem habe ich auch jeden Job, den ich hatte, nach wenigen Wochen verloren - entweder saß ich zu oft zu lange auf der Toilette, oder ich konnte morgens einfach nicht pünktlich da sein, weil ich im Bad festsaß. Ich bin morgens unausgeschlafen, weil ich manchmal mitten in der Nacht Stunden auf dem Klo verbringe. Mein soziales Umfeld wird immer kleiner, weil ich entweder von vornherein nirgendwo mehr hingehe oder halt mittendrin nach Hause oder für ziemlich lange auf die Toilette muss. Vor einer Woche ist mir das passiert, was ich bisher immer - wunderlicherweise und mit viel Glück - verhindern konnte: Ich saß im Bus, als ich mein Geschäft nicht mehr halten konnte. Es gab nie einen peinlicheren Moment in meinem Leben und ich habe es so unendlich satt.

Medizinisch gesagt habe ich inzwischen wohl schon so ziemlich alles durch, was man machen lassen kann. Magen- und Darmspiegelungen, wobei im Dünndarm zwar eine auffällige Stelle zu sehen war, allerdings kam bei der Biopsie nichts heraus. MC und UC sind laut Ärzten ausgeschlossen. Es stand im Raum, noch eine Sellinck-Untersuchung machen zu lassen, aber die halten inzwischen alle für überflüssig. Ich gelte zurzeit als "austherapiert". (Dass Ernährungsumstellung, Flohsamen und alle möglichen Formen von Medikation nicht besonders geholfen haben, versteht sich hoffentlich von selbst.)

Ich lebe jetzt so ziemlich mein halbes Leben mit diesen verdammten Durchfällen. Ich möchte so nicht weiter machen. Ich habe nun schon mit einigen Leuten geredet, die mit einem Stoma sehr gut zurecht kommen und ohne total bescheuert klingen zu wollen - langsam sehe ich das als meinen letzten Ausweg an. Bisher wird mir allerdings von jeder Seite nur ein Vogel gezeigt - man legt einem gesunden Menschen doch kein Stoma! :x Dass das für mich die einzige Möglichkeit ist, wieder ein wenig Lebensqualität zu erlangen, interessiert offensichtlich niemanden. :(

Ich bin mir nicht sicher, ob hier schon mal jemand mit einem ähnlichen Anliegen war, aber vielleicht gibt es ja eine ganz kleine Chance, dass es irgendwo doch einen Arzt gibt, dem die Lebensqualität seiner Patienten wichtiger ist als die stoische Befolgung der allgemein geltenden Norm...? Falls mir jemand eine Adresse oder einen Namen nennen kann, würde er mir unendlich helfen! Ich bin am Ende und weiß nicht mehr weiter. Ich bin es so leid, mein Leben mit heruntergelassener Hose auf dem Porzellan zu verbringen.

Liebe Grüße an euch alle

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closedDoors
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Mein sogenanntes Leben ohne Stoma...

Beitrag von Börgi » 16.12.2014, 18:08

Hallo Du geplagtes Türchen,
erstmal HERZLICH WILLKOMMEN in diesem Forum! :roseSchenken:
Das hört sich aber nicht gerade gesund an mit Deinen ständigen Durchfällen. :troesten:
Hast Du schon mal versucht in einem anderen KH um Hilfe zu bitten?
Versuch es mal über das WEB! Meine Freundin hat so auch eine kompetente Klinik gefunden, auch wenn sie dafür einige Zeit fahren mußte.Notfalls wende Dich an Deine Krankenkasse!
Ich kann dieses Gefühl nachvollziehen, wenn es plötzlich raus will, ist zwar schon einige Jahre her aber so was vergißt man nie. :oops:
Laß den Kopf nicht hängen, es wird irgendwann auch für Dich wieder die Sonne scheinen!
Richtige Freunde werden Dich unterstützen und notfalls auch vor dem Klo auf Dich warten!
Nicht verzweifeln, es gibt bestimmt Hilfe! :troesten: :roseSchenken: :troesten:
Lg von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Beitrag von doro » 16.12.2014, 18:15

Hallo closedDoors,

Du glaubst gar nicht, wie gut wir uns mit ständigem Durchfall auskennen.Viele in diesem Forum haben wegen einer entzündlichen Darmerkrankung ein Stoma.Allerdings mehr, weil entweder der Dickdarm platzte,raus musste oder aus anderen Gründen.
Was hat man bei Dir als Diagnose gestellt? ich frage nur, ob man wirklich schon alles versucht hat, was die Medizin her gibt.
Für einige, ist das Stoma wirklich eine Verbesserung der Lebensqualität um 100% und ich rate oft bei dem die Medizin versagt, zu einem Stoma.Allerdings sollte vordem auch alles andere versucht werden um das Dilemma herkömmlich zu behandeln.
Fühl Dich bei uns aufgehoben und frage was Dir einfällt. :winke:

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doro
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Beitrag von closedDoors » 16.12.2014, 18:17

Gesund ist es sicher nicht, das merkt man inzwischen an meinen schwankenden Blutwerten und an meinen extrem dünnen Haaren. Aber ich sehe nicht wirklich wie ein Durchfallpatient aus (will heißen, die Fettverwertung funktioniert offenbar, wenn auch der Rest nicht...), wahrscheinlich nimmt mich deshalb keiner ernst. :oops:
Danke für die lieben Worte - das ist das erste Mal heute, dass ich lächele. :roseSchenken: Heute morgen bekam ich ja vom Arzt mal wieder gesagt, das sähe ja "alles ganz gut und gesund aus".
Krankenkasse und Krankenhäuser sind sowieso - natürlich - meine nächste Station, aber wahrscheinlich kennt ihr das ja: dieses ständige Gerenne zu den Ärzten nervt so extrem, da greift man nach jedem Strohhalm, um sich vielleicht ein wenig Laufarbeit zu ersparen oder wenigstens vom nächsten Arzt nicht wieder für bescheuert/psychisch gestört gehalten zu werden. :oops:

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Beitrag von doro » 16.12.2014, 18:20

Hallo closedDoors,

welche Diagnose hat man denn bei Dir gestellt? Reizdarm oder wirst Du noch mit Kohletabletten behandelt?

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doro
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Beitrag von closedDoors » 16.12.2014, 18:24

doro hat geschrieben:Was hat man bei Dir als Diagnose gestellt? ich frage nur, ob man wirklich schon alles versucht hat, was die Medizin her gibt.

Danke für deine Antwort, jetzt geht es ja Schlag auf Schlag. ^^ Ich habe einen "Reizdarm", ein anderes Wort hat dafür wohl keiner. Die oben beschriebene Stelle im Dünndarm wurde zuerst für MC gehalten, da aber die Biopsie negativ war, scheint es auch "nichts" zu sein.
Untersuchungstechnisch wurden wie gesagt Spiegelungen gemacht, auch eine Bauchspiegelung (ich musste eine Zyste an einem Eierstock entfernen lassen und habe die Ärzte gebeten, sich auch im Darmraum mal umzusehen), Allergietests und sicher noch ein, zwei Dinge, die mir gerade entfallen sind.
Therapieversuche habe ich hinter mir mit den allseits bekannten Flohsamen (gar kein Effekt), Loperamide (brauche ich inzwischen sechs Stück von und hilft auch nur kurzfristig) und Opiumtinktur (half drei Monate bis zum Gewöhnungseffekt). Ansonsten eben das übliche - monatelang Milchprodukte weglassen, dann alle tierischen Produkte, dann Weizen... etc. Achso, natürlich die ewig gleichen Besuche beim Psychiater und Psychotherapeuten nicht zu vergessen. :ichKannsNichtGlauben:

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closedDoors
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Beitrag von Börgi » 16.12.2014, 18:45

Hallo closedDoors,
mir sieht man auch nicht an,das ich MC und ein Stoma habe. Bringe es bei 172cm auf stolze 78kg und das ist mir
a) egal, Hauptsache die Büchsen gehen noch zu :DD
b) das körperliche Erscheinungsbild kann oftmals täuschen
c) mir schmeckts eben und Männe kocht gut!! ;) ;)

Aber Spaß bei Seite,ich kenne Deine Sorgen, bei mir war es auch so nur umgedreht.Bin praktisch fast verhungert und war ständig beim Arzt , bis ich jemanden gefunden hatte der sich mit MC auskannte.Das ist jetzt fast 30 Jahre her, aber dieses ;) Angstgefühl,das kein Doc dich ernst nimmt und dann dieses Geschwaffel " Passen Sie mal auf was Sie essen!". :x :x Da war ich auch total am Ende,körpelich und psychisch ein Wrack und das mit 20! :cry:
An Haaren und Haut bemerkt man oft, daß wichtige Mineralien,Vitamine und Spurenelemente fehlen, ist ja auch kein Wunder,flutscht ja alles gleich durch.Dein Darm hat ja gar keine Chance diese zu verwerten.

Wir versuchen Dich ein bißchen aufzubauen, frag alles was Dir auf der Seele liegt, hier gibt es keine peinlichen und dummen Fragen!
LG von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Beitrag von Addie » 16.12.2014, 19:01

Hallo ClosedDoors!
Ein herzliches Willkommen im Forum! :roseSchenken:
Lass Dich nicht unterkriegen! Wenn Du mir im Februar gesagt hättest, 'im April hast Du ein Stoma', hätte ich einen Vogel gezeigt. Aber so ist es geschehen... Wegen ständig undefinierbaren Schmerzen im Bauchraum hatte ich ebenfalls etliche Untersuchungen und wurde immer etwas belächelt (Haben Sie ein Burn Out?). Im März hatte ich aber plötzlich so viel Wasser im Bauch, dass ich kaum mehr atmen konnte. Der Auslöser war Eierstockkrebs... Es folgte eine grosse OP mit Stoma-Anlage. Fast 8 Monate später konnte ich Ende November mein Stoma rückverlegen lassen. Ich habe in diesen 8 Monaten die Vor-und Nachteile eines Stoma kennengelernt. Während meiner Chemo-Therapie hatte ich oft ganz schlimme Durchfälle und da kann ich nur sagen - "was war ich froh um diesen Beutel am Bauch" ! Es war zwar nicht toll, aber irgendwie hat es mir das Leben während dieser Zeit trotz aller anderen Unannehmlichkeiten erleichtert.
Kein Arzt würde Dir einfach so ein Stoma anlegen, aber ich denke Du hast sicherlich einen guten Grund darüber nachzudenken. Ich nehme jetzt an, dass Du schon bei etlichen Darmspezialisten warst. Hast Du diese direkt auf ein Stoma angesprochen? Ich war ehrlich gesagt zu wenig lang Stomaträgerin, aber so viel ich erfahren konnte, werden die Durchfälle mit einem Stoma nicht weniger, nur läuft "es" dann in einen Beutel und nicht in die Hose! Wie Du sicher schon gelesen hast, gibt es einige Vor-und Nachteile mit einem Stoma. Ich sag das jetzt mal ganz laienhaft, frag Deinen Arzt, ob es ein "Stoma auf Zeit" für Dich geben könnte, damit Du das mal ausprobieren kannst..? Vielleicht bekommst Du so etwas Gehör... Versuch Deinen Ärzten klar zu machen, dass Du nur ein psychisches Problem hast, weil Du den ganzen Tag Deiner Darmtätigkeit nachstudierst. Lass Dir nicht einreden, dass Du die Dinge nicht klar siehst und wenn Du vielleicht Lösungsansätze vorbringst, hast Du mehr Chancen? :)
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von Merlina » 16.12.2014, 20:08

Hallo ClosedDoors,

herzlich willkomen im Forum!

Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir geht, all diese Symptome habe ich auch jahrelang gehabt.
Das, was Du beschreibst, hört sich nicht an, als wenn Du in der richtigen Betreuung bist.
Leider passiert es häufig, dass jemand mit einer CED (chronisch entzündlichen Darmerkrankung) jahrelang herum läuft und nicht ernst genommen wird. Und tatsächlich ist es so, dass man trotzdem sehr gesund aussehen kann, und sogar massiv Übergewicht haben kann. Gerade bei CU, denn der Dünndarm verwertet ja noch gut.

Du beschreibst nicht, bei welchen Fachärzten Du in Betreuung bist und welche Medikamente Du außer Loperamid und Opium bekommen hast. Diese beiden sind ja nur gegen Durchfall, helfen aber nicht gegen eine evtl. Entzündung.

Was ich Dir sagen kann ist(falls Du es nicht getan/veranlasst hast):

- gehe unbedingt zu einem Gastroenterologen, am besten einem, der sich speziell mit CED auskennt. Ein Hausarzt ist mit diesen Krankheiten absolut überfordert

- eine einfache, nicht invasive und gute, teils immer noch nicht bekannte Methode, einen Reizdarm auszuschließen und CU/MC einzugrenzen ist die Bestimmung des Calprotectin-Wertes im Stuhl. Es wird die Entzündungsaktivität im Darm bestimmt. Lass den sofort bestimmen, ist sehr aussagekräftig. Bei der Gelegenheit ist es auch Standard, den Stuhl auf pathogene Keime zu untersuchen.

- Blutwerte wie CRP und BSG(Entzündungsmarker, die aber trotz CED niedrig sein können) und HB und Ferritin(Hinweis auf unbemerkte Blutverluste) sind ebenfalls interessant.

- Eine Coloskopie mit Biopsie(Darmspiegelung vom Dickdarm bis knapp in den Dünndarm hinein) gibt makroskopisch (per Sicht) und mikroskopisch (Gewebeprobe) Aufschluß über die Art einer eventuell vorhandenen Entzündung. Es gibt bestimmte Kennzeichen, mit denen man meist relativ klar sagen kann, ob es CU oder MC ist. Lass Dir die Befunde Deiner Untersuchungen geben!

- Wenn in einer Darmspiegelung nichts gesehen wurde, und die Symptome nicht besser werden, MUSS per MRT-Sellink ausgeschlossen werden, dass es kein MC ist. Denn in den Dünndarm kann man nicht per Spiegelung reingucken!
Du trinkst ein Kontrastmittel, dass sich in den evtl. entzündeten und dadurch verdickten Darmwandanteilen einlagert und so dargestellt werden kann, ob und wo es entzündliche Aktivitäten, oder sogar Stenosen gibt.

- Wenn es tatsächlich ein MC oder eine CU bei Dir sein sollte, dann gibt es Medikamente, die in einer bestimmten Reihenfolge gegeben werden und wenn das erste nicht hilft, das nächste versucht wird.(die Therapie "eskaliert"wird). Die Reihenfolge ist im Groben: Mesalazin, Cortison, Azathioprin, Biologica und dann gibt es noch diverse andere Möglichkeiten. Wenn das, was Du beschreibst alles ist, was Du bisher bekommen hast, dann bist Du noch lange nicht austherapiert, dann hast Du noch gar nicht angefangen. Natürlich nur, falls es eine CED ist.

- Weitere Infos findest Du, wenn Du die Leitlinien Colitis ulcerosa oder Leitlinien Morbus Crohn googlest, ist aber sehr trockener Stoff und natürlich Fachchinesisch. Außerdem gibt es u.a. das Forum für CED: http://www.DCCV.de und natürlich dieses Forum, das Dir sehr gern hilft!

- Lasse Dir alle alten und künftig auch alle Befunde immer in Kopie geben!

Ein Stoma ist natürlich sehr entlastend, wenn Du Deine Symptome nicht mehr aushalten kannst, aber das ist die letzte Möglichkeit und vorher mußt Du die o.a. Dinge klären und eine klare Diagnose haben!!

Vielleicht wurden diese Dinge bei Dir schon geprüft, dann berichte mal darüber.
Wenn nicht, suche Dir unbedingt einen kompetenten Gastroenterologen. Wenn Du die Stadt nennen magst, in der Du wohnst, kann Dir evtl. jemand einen Arzt empfehlen. Manchmal haben Krankenhäuser mit dem Schwerpunkt Darm auch eine CED-Ambulanz. Das könnte erstmal eine gute erste Anlaufstelle sein, denn gute niedergelassene GAstros haben lange Wartezeiten.
Falls Du in ein Krankenhaus gehen solltest, ambulant oder stationär, dann nur in eines, dass sich auf Darm/CED spezialisiert hat. Sonst kommst Du evtl. wieder nicht weiter!
Den Calprotectin kann aber sofort auch Dein Hausarzt bestimmen lassen! Dann bist Du schon ein bißchen schlauer.

Vielleicht habe ich jetzt Dinge beschrieben, die Du kennst oder schon veranlasst hast. Wenn nicht, hilft Dir das hoffentlich weiter.

LG, Merlina

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Beitrag von closedDoors » 16.12.2014, 22:00

Uff, viele Fragen; erstmal danke für die lieben Antworten! :) Ich versuche mal, mich durch das Fragendickicht zu arbeiten. Erstmal muss ich sagen, dass ich zwar nicht blöd bin, aber diese medizinischen Fachausdrücke kann ich mir teilweise beim besten Willen nicht merken. :oops: Ich werde aber in den nächsten Tagen mal Kopien von meinen Akten machen lassen, damit ich die zur Not selbst nochmal durchsehen kann. Die neueren Befunde habe ich hier, von der letzten Darmspiegelung sogar mit Bildern. ;)

@Börgi und Addi: Danke für die Antworten, da fühlt man sich direkt nicht mehr so allein. :) Meine halbe Familie hielt mich ja bis vor etwa zwei Jahren noch für irre. Die haben erst gemerkt, dass etwas nicht stimmt, als ich die Haare verloren habe (früher hatte ich richtig dicke Haare bis zum Hinterteil, zuletzt hatte mein Zopf einen Durchmesser von vielleicht zwei Zentimetern).

@Merlina: Jetzt geht es ans medizinische Fachsimpeln. ^^

1. Ich war inzwischen bei drei Gastroenterologen (darf man hier Namen nennen? Ich lasse es vorsichtshalber erstmal sein). Die erste hat vor vielleicht fünf Jahren eine Darm- und Magenspiegelung durchgeführt, dabei ist nichts herausgekommen. Als ich mir später allerdings meine Akten angesehen habe, musste ich feststellen, dass diese Doktorin mich wohl nicht ganz ernst genommen hat, jedenfalls hat sie in ihrem Brief an meinen Hausarzt angedeutet, ich wäre eine Simulantin.

Spiegelungen galten danach erstmal eine Weile als "durchgeführt ohne Befund", darum wurde mir gesagt bräuchte ich auch vorerst keine neue. Die nächste Magenspiegelung hatte ich am Tag bevor mir die Galle entfernt worden ist, dabei haben sie eine Gastritis festgestellt, die aber wahrscheinlich vom vorherigen ständigen Erbrechen herrührte (die Galle hatte sich nach etlichen Steinen entzündet und musste dann wie gesagt raus).

Für die letzten beiden Spiegelungen wollte ich mich an einen Gastroenterologen wenden, der in einem anderen Forum empfohlen wurde, aber der nahm keine neuen Patienten mehr an. Darum bin ich dann in ein ansässiges Krankenhaus gegangen. Die haben zuerst die Darmspiegelung gemacht und dabei im Dünndarm eine Auffälligkeit gefunden, Zitat vom Arztbericht: "Spiegelung bis 20cm terminales Ileum. Hier erkennt man deutliche Rötungen und mehrere aphtöse Läsionen, kleinste Ulcerationen." Im Dickdarm fand der Arzt nichts. Die eingeschickte Probe von der Stelle wurde vom Labor so bewertet: "Dünndarmschleimhaut mit lymphfollikulärer Hyperplasie und regelrechter Zottenstruktur. Keine nennenswerte Entzündung. Keine Atypien." Mein Arzt hat mir das dann übersetzt als "da ist nichts, sah nur komisch aus".

2. Was Calprotectin angeht, bin ich mir nicht sicher, ob das schon einmal getestet worden ist. Da muss ich mich nochmal erkundigen. Ich habe immer mal wieder Stuhlproben abgegeben, aber wie gesagt, diese Namen, mit denen der Arzt dann um sich wirft, konnte ich mir nicht alle merken. :oops:

3. Die Ärzte sagen immer, meine Entzündungswerte seien in Ordnung (bis auf die Zeit mit der Gallenentzündung). Wie die nun genau heißen, kann ich jetzt nicht sagen - da muss ich dann auch nochmal nachhaken. Mir wurde heute erst gesagt, dass ich Eisentabletten nehen solle, weil mein Eisenwert zu niedrig sei. Bei der letzten Blutabnahme hatte ich zu viele weiße Blutkörperchen, aber da die jetzt wieder normal sind "macht das nichts". Meine Schilddrüse richtig einzustellen (ich habe eine Unterfunktion) hat mein Hausarzt inzwischen aufgegeben, weil die Konzentration der Hormone wegen der Durchfälle dauernd schwankt. :ichKannsNichtGlauben:

4. Jetzt wird es interessant - der Arzt im Krankenhaus hat mir empfohlen, eine Sellink-Untersuchung machen zu lassen, aber mein Hausarzt meint nun wieder, dass das unnötig wäre, weil man da quasi nur eine Darstellung des Dünndarm sehen kann und nicht die Schleimhaut. Und außerdem wären ja die Biopsien negativ gewesen, darum würde sich das nicht lohnen. :( Einerseits verstehe ich das sogar, andererseits sitze ich hier mit meinem amoklaufenden Darm und denke mir: "Da muss doch irgendwas dran getan werden!"

5. Nach Medikamenten habe ich schon öfter gefragt, aber bis auf Opiate und Flohsamen will mir keiner etwas geben. Begründung ist meistens: "Das bekommen nur Leute mit diagnostizierter CED, seien Sie bloß froh, dass Sie das nicht brauchen!" Nun ja, ich habe ja wie gesagt nicht viel Ahnung von Medizin - wenn die Ärzte das alle sagen, muss ich es ja erstmal glauben... :oops:

6. Ich wohne in Mönchengladbach, könnte aber auch für eine Untersuchung/ein Arztgespräch ein oder zwei Städte weiter fahren. Meine Mutter ist da sehr lieb und fährt mich, wenn ich weiter weg muss. In Busse und Bahnen traue ich mich seit der neuesten Geschichte eigentlich gar nicht mehr. :oops: Ansonsten kann ich zu Darmspezialisten nur sagen, dass ich von Bekannten immer nur höre, wo ich nicht hingehen sollte. Und der eine, der mir wie gesagt empfohlen wurde, nimmt niemanden mehr auf.

Also wie gesagt, was die Werte angeht, werde ich mir nochmal Kopien machen lassen und nachfragen. :) Dankesehr!

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