von HeikeF. » 12.10.2010, 10:48
Hallo Ysa;
Danke für deinen echt tollen und wie ich finde, sehr aufbauenden Beitrag für ein Känguru.
Eine Einstellung und Haltung die man / frau sich von einem Partner nur wünschen kann.
von Ysa » 13.10.2010, 01:45
Hallo Heike,
danke, aber warum auch nicht?
ich kannte ihn ja schon davor und für mich hat sich an seiner persönlichkeit nichts geändert und ganz ehrlich es gibt schlimmeres wie ein stoma( ich möchte das hier jetzt aber nicht so darstellen, als sollte man das auf die leichte schulter nehmen, denn dass ist es sicherlich nicht und hinter jedem stoma steht eine ganz eigene geschichte mit eigenem leidensweg). aber das stoma sollte letztenndlcih nicht das dasein eines menschlichen lebens füllen sondern ein teil davon werden.
ich behaupte auch nicht dass es einfach bzw. leicht ist, denn oft ist es härter wie es scheint.
meine bessere hälfte hatte am anfang starke selbstzweifel ob er für sein soziales umfeld nicht eher "komisch" ist. es hat viel liebe, zeit und geduld erfordert ihm klar zumachen das sich dadurch zwar etwas verändert hat, aber eben nicht alles...
und auf der anderen seite gibt es sicherlich paare, die damit überhaupt nicht klar kommen weil der mut fehlt die sache beim namen zu nennen (sprich wo einfach nicht offen darüber geredet werden kann wegen eigener unsicherheit, selbstzweifel,scham usw). aber wenn man es von der seite aus betrachtet, das eine beziehung eigentlich dafür da ist um solche situationen aufzufangen und durchzustehen ist das sicherlich ein anderer blickwinkel der es leichter machen kann.
ich will hier auch nichts beschönigen, es war ein langer,steiniger weg bis zu dem punkt an dem wir jetzt sind und hat mich an manchen tagen auch extrem viele nerven gekostet, aber es geht wenn mann den willen dazu hat.
meiner hat am anfang komplett alles abgeblockt...
es war zum beispiel oft so, dass wenn ich auch nur ansatzweise in die nähe seines stomas gekommen bin(und ich sprech heir von nem raum der so ca 15 cm ums stoma rum ist)total abgedreht ist weil er einfach angst hatte, dass ich irgendwie dran komm und der beutel abfällt, oder sonst noch was ist.
es hängt natürlich auch viel am verhalten vom partner ab, weil es fällt schon schwer genug sich erst mal selbst zu akzepzieren und wenn man dann natürlich merkt, dass der partner ein problem damit hat, wirds echt schwierig.
zusammenfassend kann ich dazu nur folgendes sagen (und zwar an die leute die mit einem "beuteltier" zusammen sind): an der person selber hat sich nichts grundlegendes geändert und man sollte sich einfach nochmal ins gehirn rufen, warum man denjenigen liebt und dann wird man feststellen, dass das stoma daran nichts ändert. es ist sogar die chance, den anderen viel bewusster wahrzunehmen wie davor...
LEBEN MIT STOMA IN EINER BEZIEHUNG IST DAS WAS MAN DARAUS MACHT
von Hannemann » 13.10.2010, 08:10
Hallo Ysa.
Ich kann dir nur beipflichten. Mein Mann hat schon 13Jahre ein Stoma. An unserer Beziehung hat sich deshalb nichts geändert. Höchstens dass wir noch mehr zusammengewachsen sind. Man hat sich füreinander entschieden, da ändert auch so ein Beutelchen nichts.
Hanni
von Ysa » 13.10.2010, 10:07
ich weiß, aber im moment nimmts mich psychisch grad zimlich mit weil ich manchmal net weiß wie ich mit ihm umgehn soll
von Sonja1 » 13.10.2010, 10:23
Hallo Ysa ....
ich würde mal sagen, behandle ihn genau wie *vorher*
Das jedenfalls habe ich mir damals von meinem Mann gewünscht und so handhaben wir es heute noch .
Wie Du selbst schreibst, der Mensch bleibt der gleiche und auch Deine Liebe zu ihm wird durch das Beutelchen nicht geschmälert.
Weisst Du, ich habe meinem Mann damals die Scheidung angeboten, wollte ihm nicht zumuten mit mir zusammen zu bleiben....er hat an meinem Krankenbett fast nen Herzkasper gekriegt
Ich war so voller Selbstzweifel, Scham und Unsicherheit.
Gib Deinem Schatz einfach die Zeit die er braucht sich selbst zu akzeptieren....auch wenn´s manchmal schwerfällt
von temperence » 13.10.2010, 10:35
Hallo Ysa,
ich denke auch, Sonja hat recht, lass ihn den Müll raustragen und maul ihn an, wenn er den Kaffeebecher nicht in die Spülmaschine stellt, so wie Du es vorher auch gemacht hast
Alles, was ich nach dem Krankenhaus wollte, war Normalität, ich hab mir von meinem Mann den Bügelhocker in die Küche bringen lassen, und hab abends für ihn gekocht, auch während der Chemo fast jeden Abend, das war für mich "normal" und erholsam.
Okay, vielleicht trete ich da gerade auch 120 Jahre Emanzipationsgeschichte in die Tonne, wenn ich sage, dass man als Frau auch dem Mann das Gefühl erhalten muss, der "Mann im Hause" zu sein. Versuch wirklich, die Normalität wieder herzustellen/zu erhalten, nix nervt einen Kranken mehr als permanente Fürsorge und Schonung. Er will Dir keine Last sein, lass das also gar nicht erst zu, indem Du irgendwie nur Rücksicht nimmst!
Alles Gute (er soll den Müll nicht vergessen! )
Lucia
von Ysa » 13.10.2010, 10:49
im moment lässt er sich aber total hängen bzw. der wille ist da und er möchte auch aber ihm fehlt grade einfach die kraft dazu.
zum anderen ist er zwischendurch einfach wahnsinnig abweisend ist
von temperence » 13.10.2010, 11:08
Hallo Ysa,
hab mich mal kurz quer durch Deine Beiträge gelesen, und wenn ich das richtig rausgezogen habe, liegt die OP ca. 4 Wochen zurück? Dann ist er weiter, als ich damals war
Nein, das ist völlig normal mit dieser körperlichen Schwäche, die Du ansprichst, Du sagst ja, der Kopf ist willig. Weiß nun nicht, wieviel Eingeweide bei Deinem Freund entfernt wurden, das hab ich auf Kraft nicht so fix gefunden, aber fakt ist: das ist eine gewaltige OP gewesen, und je nachdem, was er vorab schon erlitten hat, streikt der Körper jetzt erstmal und will eine Pause. Ich hab zu dieser Zeit für eine kleine Runde mit dem Hund fast eine Stunde gebraucht um anschließend aufs Sofa zu fallen und zu pennen Soll er sich gönnen, der Körper sagt, wenn mehr drin ist, das wird jeden Tag ein Centimeter mehr.
Außerdem gehen gerade auch mächtige Umstellungen im Körper und Stoffwechsel vor: die Müdigkeit und Abgeschlagenheit kann ein Warnsignal für einen Mangel sein: man scheidet mehr Wasser aus mit einem Beutel, man braucht doch ein paar Mineralien mehr (ich hab ständig Kaliummangel, das macht auch müde!), die eine oder andere Körperfunktion will noch nicht wie gewohnt, das zermürbt zusätzlich und macht reizbar - wie überhaupt der Gedanke, nicht können zu können und vielleicht sogar den Anderen zu belasten. Mich hat phasenweise auch die Fliege an der Wand gereizt Man braucht einiges an Zeit, das ist schwer für den, der es nur von Außen sieht, ich weiß, aber, wenn er sein Stoma an sich gut beherrscht, wird der Körper bald auch dem Kopf wieder gehorchen, ganz sicher.
Die möglichen Mangelerscheinungen könnte man mit einem Blutbild mal abklopfen, das könnte schon Erleichterung bringen!
Gruß Lucia
von Ysa » 13.10.2010, 11:44
hallo lucia,
also der momentane ablauf sieht so aus:
31.8. Feststellung von rectum-ca und polyposis coli
6.9.-8.9. staging
16.9 stomaanlage
29.9.-6.10 erster chemozyklus
27.10 zweiter zyklus danach 4-6 wochen pause dann mitte dezember op mit dickdarmentfernung, pouchanlage usw...
zwischen chemo immer fleißig bestrahlung.
seit gestern nun wieder kh aufenthalt wegen fieber.
leukos und thrombos sind im keller und er darf jetzt erst mal auf unbestimmte zeit dort bleiben obwohl die ärzte sagen dass sie ihn so schnell wie möglich wieder nach hause schicken wollen...
danke euch allen fürs mut machen und die ehrlichen antworten
von temperence » 13.10.2010, 11:52
Hi Ysa,
die Chemo ist mir durchgerutscht (ich dachte, die käme erst noch), er ist entschuldigt in allen Belangen - aber nicht vom Müll raustragen befreit.
Da ist der Körper reichlich angegriffen, und egal, wie viel Spaß man an manchem Tag auf der Onkologie hat (wir haben immer mit der selben Besetzung auf der Stube gelegen, und keiner unsere Männer hätte sich unserem Zimmer freiwillig genähert *lach*) sieht man mehr, als man manchmal verkraften kann. Nie ist es deutlicher, welchen Kampf man schlägt als in dem Moment, in dem die Infusion aus der Silbertüte eingeschaltet wird. Sei da und hör zu, wenn er es möchte.
Lieben Gruß Lucia
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