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Meine Geschichte & Bitte um Rat – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Meine Geschichte & Bitte um Rat

Beitrag von dehacoe » 02.07.2007, 11:49

Hallo Sabine,

Eine etwaige überlegene Untersuchungsmethode ist das PET, welches jedoch nicht von den GKV übernommen wird.


dazu kann ich nur sagen, dass bei mir vor der OP auch eine PET-Untersuchung gemacht wurde und die Krankenkasse (TKK) das problemlos übernommen hat. :ballon:

Viele Grüße
Dietmar:winke:

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Meine Geschichte & Bitte um Rat

Beitrag von Angie46 » 02.07.2007, 15:42

:cool:Erst mal liebe Grüße und danke an alle die mir eine Antwort gegeben haben!

Wie ihr euch vorstellen könnt, ist und war für mich die Diagnose Krebs ein Schock. Ich hatte ehrlicherweise nie mit der Krankheit gerechnet da sie einerseits so weit ich weiß nicht in meiner Familie vorkommt, und andrerseits ich einigergemaßen gesund lebe und mir mein Verdauungstrakt nie Probleme gemacht hat.
Als ich dann ins Krankenhaus ging, habe ich den Ärtzen mein volles Vertrauen gegeben, zu mal der Chirurg/Chefarzt viel Erfahrung hat und sehr vertrauenswürdig wirkte. Ich habe damals und bis etwa Mitte Mai die Diagnose Enddarmtumor mit Lebermetastase nicht angezweifelt. Dr Chefarzt war immer zuversichtlich dass man das gut hinkriegen kann, aber mein Onkologe war immer skeptisch und hat mir mehrmals Angst mit seiner zweifelnden Art gemacht. Trotzdem bin ich meistens positiv geblieben, auch während der schrecklichen Vorbehandlung und nach der OP. (Ich habe ja Glück, einen lieben Mann und 3 Söhne, liebe Familie und viele gute Freunde) Ich habe aber auch körperlich und seelisch gelitten (m. E. mehr als nötig gewesen wäre wenn man die Diagnose gleich richtig gestellt hätte) .

Ich sehe es so:
1. Ich hätte wahrscheinlich eine andere Prognose und Behandlung bekommen, wenn man den Leberfleck richtig diagnostiziert hätte. M. E. Ist das CT in diesem Fall sehr wohl dem Kernspin unterlegen. Auf den CT Bildern konnte man nicht die Beschaffenheit des Fleckes erkennen, d.h. dicht oder durchgängig. Erst das Kernspin hat das eindeutig belegt und das hätte man sehr wohl schon in Januar sehen können. Der Radiologe hat einfach nach Schema X verfahren, sprich Darmtumor plus Fleck auf der Leber, ach so muss ja schon Krebs sein. Ich finde man muss die vorhandenen Diagnosemittel ausschöpfen um möglichst richtige Diagnosen zu stellen, und sich nicht einfach auf Erfahrungswerte verlassen. Dies ist im Sinne von jedem Patienten sowohl um Befunde zu erkennen und auch um Befunde auszuschließen. Ich weiß dass bei vielen Patienten z.B. Metasasen nicht richtig erkannt werden. Ich glaube in vielen Fällen könnte man die Fehlerquote reduzieren (und dadurch viel Leid, Schmerz, unnötige OP's und auch Krankheiten besser und erfolgreicher behandeln) wenn alle zu Verfügung stehenden Diagnistikittel verwendet werden würden. Die weitere Therapie steht und fällt mit der Diagnostik.

2. Ich hatte viel Glück im Unglück. Mein Leber wird jetzt nicht operiert, nur weil ich es überhaupt gesagt habe dass es vielleicht gar keine Metastase ist. Mein Onkologe war immer nur beunruhigt dass sich der Fleck nicht veränderte, hat aber nicht von sich aus erwogen dass es vielleicht keine war, sondern dachte immer nur das die Chemo nicht wirkte.
Dabei bin ich in einem sehr gutem körperlichem Zustand und die histologische Untersuchung der mir entnommenen Gewebe ergab tumorzellenfreiheit = keine Lymphknoten waren befallen.
Wenn ich nicht gefragt hätte, hätte man mir die rechte Leberhälfte entfernt (das ist in meinen Augen keine Bagatelle, da der Leber ein lebenswichtiger Organ ist),
und ich hätte auch noch eine aggressive Chemotherapie bis Ende November machen müssen - (evtl. hätte ich mir nach der 2. OP anhören müssen - Oh es ist ein Wunder die Metastase war ja gar keine!) So was habe schon vorher hören müssen.
Manchmal kriege ich Zweifel ob der Tumor überhaupt bösartig war. :haarezuberge:
Naja das ist jetzt bloß ein Gedanke, aber ich werde dem nachgehen.
3. Der Chefarzt hat nicht mit mir über diese neue Diagnose gesprochen, hat es dem Onkologen übertragen, mir das Ergebnis der letzten Tumorkonferenz zu sagen. Auf dieser Tumorkonferenz haben alle Ärzte eingesehen dass die eine falsche Diagnose gemacht haben.

FAZIT:
Ich denke es wird für mich richtig sein zumindest, den Chefarzt zu fragen warum die Diagnose nicht richtig gestellt wurde und ob man Konsequenzen daraus zieht, z.B. sorgfältiger zu arbeiten.

Wir sind alle nur Menschen und als Menschen ist es ganz normal dass wir Fehler machen. Aber ich finde es wichtig, dass man dies auch zugibt und sich auch bemüht Fehler zu vermeiden. In jeder anderen Branche würde man solche Fehler nicht einfach akzeptieren und man würde eine Verbesserung verlangen. Ausgerechnet in der Branche wo es um unsere Gesundheit geht, wird so ein Verhalten einfach toleriert und ignoriert. Die Fehler die in diesem Bereich gemacht werden entscheiden sehr oft über Leben und Tod, über Schmerzen oder Schmerzfreiheit.
Ich würde niemandem wünschen das gleiche durchzumachen wie ich, und es würde mir Genugtuung geben, zu wissen, dass wenigstens in diesem Krankenhaus man auch mal aus seinen Fehlern lernt.
Ich werde dies erst nach der Rückverlegung zur Sprache bringen beim dem Chefarzt.

Ob ich weitere, auch rechtliche Schritte nehme, weiss ich noch nicht.

Naja, so sehe ich und empfinde ich es.
Danke noch mal für euere Meinungen
P.S. Das Hämangiom kann nicht entarten, das habe ich vom Arzt erfahren. Er kann aber schon Symptome verusachen, z.B. Schmerzen, wenn er sich übermäßig vergrößert. Außerdem kann er reißen und dabei schwere, lebensgefährliche Blutungen, gerade an der Leber, verursachen.

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Beitrag von dehacoe » 02.07.2007, 17:07

Hallo Angie46,

Deinen ausführlichen Informationen ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Man muss sich wirklich immer mehrere Diagnosen holen und dann seine Meinung auch gegenüber den Ärzten durchsetzen, auch wenn es oft schwer fällt.
Ich wünsche Dir viel Erfolg. Wahrscheinlich gehen wir beide so ziemlich gleich zur Rückverlegung.

Viele Grüße
Dietmar:winke:

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Beitrag von beutelmann » 02.07.2007, 17:23

liebe angie,

du schreibst:
>Wir sind alle nur Menschen und als Menschen ist es ganz normal dass wir Fehler machen. Aber ich finde es wichtig, dass man dies auch zugibt und sich auch bemüht Fehler zu vermeiden. In jeder anderen Branche würde man solche Fehler nicht einfach akzeptieren und man würde eine Verbesserung verlangen. Ausgerechnet in der Branche wo es um unsere Gesundheit geht, wird so ein Verhalten einfach toleriert und ignoriert. Die Fehler die in diesem Bereich gemacht werden entscheiden sehr oft über Leben und Tod, über Schmerzen oder Schmerzfreiheit.
Ich würde niemandem wünschen das gleiche durchzumachen wie ich, und es würde mir Genugtuung geben, zu wissen, dass wenigstens in diesem Krankenhaus man auch mal aus seinen Fehlern lernt.
Ich werde dies erst nach der Rückverlegung zur Sprache bringen beim dem Chefarzt. <

besser kann man es nicht darstellen.
trotz dieses wirklichen ganz schlimmen fehlers, vergiss eine sache bitte nicht: es gibt ne menge leute mit echten metas, die alles geben würden, um das zu erleben, was du beschreibst.
nach einem pkw-unfall dürfen die autofahrer kein schuldeingeständnis unterschreiben, sonst verlieren sie den versicherungsschutz. etwas vergleichbares gibt es nach meiner info leider auch bei den ärzten. vielleicht wäre es auch hilfreich für das arzt-patienten-klima, wenn bestimmte patienten nicht gleich mit dem anwalt drohen würden.

v.g.beutelmann

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Beitrag von Sabine049 » 02.07.2007, 17:23

Liebe Angie,

Hämangiome sind normalerweise in einem ganz banalen Ultraschall = Sono. eindeutig als solche erkennbar.

Ich habe von diesen insgesamt drei Stück; die Diagnose war eine Zufallsdiagnose, bei mir wird angenommen, dass sie bereits angeboren sind. Somit besteht lt. Ärzte kein Interventionsbedarf.

Apropos Interventionsbedarf ... wie häufig werden primär Verdachdsdiagnosen geäußert, die sich u.U. nicht einmal differenzialdiagnostisch genau abgrenzen lassen; spreche aus eigenen Erfahrungen.

Hätte ich diverse Verdachsdiagnosen kommentarlos hingenommen, weilte ich schon längst nicht mehr unter den Lebenden - Herzschmerz-Charakter ;)

Angie, meine Devise lautet: Carpe diem bzw. dem geflügelten Wort: Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende

Wir sind alle nur Menschen und als Menschen ist es ganz normal dass wir Fehler machen


... da gebe ich dir vollkommen recht; leider werden derartige kleinere und größere Fehler immer wieder vorfallen ... und generell ist der Leidtragende der Patient. Konsequenzen werden m.E. daraus nicht gezogen, weil ein Mensch ungern einen Fehler eingesteht insbesondere in der Medizin.

Idealisten kämpfen bereits seit Jahrzehnten für eine INTERDISZIPLINÄRE Zusammenarbeit, der Großteil der Weißkittelschaft tritt jedoch lieber den Alleinkampf an, um auf der Karriereleiter als Emporkömmling aufwärts zusteigen.

Die Idealisten werden allenfalls belächelt; vor wenigen Jahren war ich auf einer hochkarätigen medizinischen Fachtagung, über 100 Professoren diverser Fachrichtungen - überwiegend aus der NCH bzw. Pädiatrie - diskutierten und debattierten über u.a. Diagnostikverfahren etc.. Anfangs´verliefen die Diskussionen konstruktiv und gesittet, am Folgetag jedoch kippte die Stimmung "Round about the Table" um, insofern, dass sich einige Professoren teils mit internationalen Ruf dazu hinreißen ließen, sich gegenseitig unflätig und im Gassenjargon zu beschimpfen bzw. lauthals wie die Kesselflicker zu zetern und zu wettern.

T´schuldigung ... ich geriet jetzt ins Schwafeln :kiss:, wollte mit der kleinen Anekdote rein allein belegen, dass Ärzte eben halt nur Menschen sind.

In dem Fall des verstorbenen Bekannten hieß es eingangs, wir werden den Dr. XY zur Rede stellen, Fazit: die Vorbefundungen usw. waren plötzlich ("Bermudadreieck") spurlos verschwunden ... unauffindbar.

Nichtsdestotrotz knüpf dir den CA vor möglichst mit einem Sachverständigen, der deine Anschuldigungen untermauern und -stützen kann; keinesfalls das umgekehrt der CA anfängt zu mauern und dich verbal in Grund und Boden stampfen wird.

Viel Glück und liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Sabine049 » 02.07.2007, 17:27

:danke: ... Beutelmann-Rolf ... in der Kürze liegt die Würze :D;).

Männer sind eben halt pragmatischer und prägnanter in Wort und Schrift :ballon:

:winke: Sabine :kiss:

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Beitrag von beutelmann » 02.07.2007, 17:29

danke, sabine,
v.g. rolf

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Beitrag von Angie46 » 02.07.2007, 18:30

Hallo Sabine, Beutelmann, und Dietmar,

Danke für eure Antworten.

Das Zwiegespräch mit Euch ist ein Lernprozess für mich.
Deshalb habe ich Euch von mir erzählt um einfach zu hören was ihr von dieser Geschichte hält.

Z. B. als der Onkologe mir das Ergebnis von der Tumorkonferenz erzählte, habe ich vor lauter Erleichterung nur Danke, Danke sagen können. Obwohl ich nur mir selber danken kann. Dem Chefarzt gegenüber konnte ich gar nichts sagen.
Ich habe wirklich aus der Erfahrung gelernt, dass man einen kühlen Kopf bewahren muss und grundsätzlich solche Diagnosen anzweifeln muss - ich war allerdings verständlicherweise im Januar schockiert und dachte ich befände mich in guten, kompetenten Händen. Nun man ist bekanntlich hinterher immer schlauer.

zu Beutelmann:
Natürlich weiss ich dass viele Patienten erfahren müssen dass sie an Krebs mit Metastasen leiden. Und das ist ja schlimm - ich habe ja auch das gedacht und wurde so behandelt 6 Monate lang. Und es ist natürlich schlimm für den Betroffen wenn die Diagnose sich bewahrheitet. Aber das entschuldigt nicht den Fehler. So ein Fehler kann leicht in die andere Richtung gehen, d.h. dass etwas schädliches NICHT erkannt wird.

Und deshalb meine ich dass es in unser aller Interesse ist wenn man sich bemüht solche Fehler zu vermeiden oder reduzieren.

Und was es den Autofahrern (und Ärtzen) angeht die nicht zugeben wollen dass sie etwas falsch gemacht haben: das sind für mich keine ehrliche Menschen. Wenn ich ein Autounfall verursache, wobei z.B. Menschen zu schaden kommen und ich dafür nicht gerade stehe, was bin ich denn für einen Menschen? :confused: So setzt sich das Falsche immer fort. Bloß weil viele Menschen sich so verhalten ist das nicht richtig. Und ich muss es nicht gut heißen.

Es kann nur Verbesserungen geben wenn man den Mut hat auch Veränderungen herbeizuführen.

Ich weiss es nicht ob ich so viel Mut habe, vielleicht sehe ich alles in einen anderen Licht in ein Paar Wochen oder Monate. Aber ich muss mich trotzdem geistig und emotional mit dem Geschehenen auseinandersetzen um auch Klarheit und Ruhe für mich zu finden.

Dietmar - Danke für Deine Unterstützung - Viel Glück auch bei Deiner Rückverlegung.

Also danke noch mal für die Rückmeldungen und viele Grüße
Angie

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Beitrag von beutelmann » 02.07.2007, 18:56

>Und was es den Autofahrern (und Ärtzen) angeht die nicht zugeben wollen dass sie etwas falsch gemacht haben: das sind für mich keine ehrliche Menschen. Wenn ich ein Autounfall verursache, wobei z.B. Menschen zu schaden kommen und ich dafür nicht gerade stehe, was bin ich denn für einen Menschen? verwirrt So setzt sich das Falsche immer fort. Bloß weil viele Menschen sich so verhalten ist das nicht richtig. Und ich muss es nicht gut heißen.<

hallo angie,
ich bin schon wieder 1oo% deiner meinung. das problem ist nur, es geht versicherungstechnik gar nicht darum, ob man einen fehler eingestehen will oder nicht. man ist vertraglich verpflichtet, das nicht zu tun. lies mal in deinem pkw-haftpflicht-vertrag (ich habe so einen).ich finde diese regelung auch ganz übel.
trotzdem, alles gute und viele grüße

beutelmann

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Beitrag von Angie46 » 03.07.2007, 12:02

:winke: :winke: Hallo Beutelmann,

Danke für Deine Rückmeldung.
Dir auch alles Gute

Angie

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