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Meine Geschichte & Bitte um Rat – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Meine Geschichte & Bitte um Rat

Beitrag von Angie46 » 29.06.2007, 22:22

Hallo,

ich habe mich schon ein paar Mal hier im Forum gemeldet und möchte Euch jetzt meine Geschichte etwas ausführlicher erzählen und Euch auch um Rat bitten.
Ich bin 46, (bald 47), verheiratet mit drei erwachsenen Söhnen, wohne in Deutschland seit 1983, und komme ursprünglich aus den USA. Meine Krankheitsgeschichte hat am 3. Januar 2007 angefangen. Wegen vermeintlichen Hämorrhoiden bin ich zum Gastroentrologen gegangen. Er hat einen 3 cm großen Tumor in meinem Rektum etwa 5-6 cm vom Schließmuskel entfernt. Es war bösartig. Ich wurde ins Krankenhaus geschickt wo man das Tumor genau geprüft und meine andere Organe auf Metastasen durch CT geprüft hat. Ein ca. 5 cm großer Fleck wurde auf der rechten Leberhälfte gefunden und als eine Metastase deklariert. Aufgrund dieser Diagnose entschied man sich für eine kombinierte Chemo- und Bestrahlungstherapie die aus 26 4-minutigen einzelnen Bestrahlungstermine mit der gleichzeitiger Gabe/Einnahme von Chemotherapie (Infusion Oxylinplatin (5-mal) plus Einnahme von Xeloda bestand. Das ganze lief über einen Zeitraum vom Ende Januar bis Anfang März. Während dieser Zeit habe ich unter diverses, z. T. sehr schmerzhaften Nebenwirkungen gelitten, die dann in einem verbrannten Analkanal gipfelten. Aber ich habe es überstanden und nach sechs Wochen Erholungszeit wurden das Rektum (14 cm) und 13 Lymphknoten entfernt. Die histologische Untersuchung ergab dass alle Gewebe tumorzellenfrei waren. Das war toll. Dabei wurde auch das Ileostoma angelegt. Das alles passierte Mitte April. Vor der OP hat man auch den Leberfleck angeschaut, dabei allerdings festgestellt dass er sich nicht verändert hat. Um eine zweite Meinung zu holen, bin ich nach München gegangen. Dort hätte man beide "Bösewichte" gleich herausgeschnitten, aber wir haben uns Gott Sei Dank dagegen entschlossen.
Also die Zeit nach der OP war Anfangs schwierig obwohl ich mich meistens dabei doch wohl fühlte. Mein Magen hat etwa 3 Wochen gebraucht bis er sich an das Stoma gewöhnt hatte. Anfangs konnte ich nur wenig essen, aber inzwischen geht es ganz gut. Ich hatte Probleme mit der Kost im KK und auch die Stomaschwester war nicht sehr einfühlsam. Etwa zwei Wochen nach meiner Entlassung konnte dann auch die Pflege des Stomas selber übernehmen. (In der Zwischenzeit hat mir eine befreundete Stomaschwester geholfen.
Nachdem ich mich einigermaßen erholt von der OP erholt hatte, musste ich wieder zum Onkologen. Eine weitere Chemorunde war geplant. Nach dem erneuten Ultraschall hat der Arzt wieder festgestellt dass sich der Fleck nicht verändert hat. Daraufhin habe ich ihn gefragt woher er denn wisse ob er Fleck überhaupt eine Metastase ist. Er konnte es auch nicht wirklich sagen, schlug dann vor einen Kernspin vom Leber gleich nach der Chemotherapie machen zu lassen. Die Chemotherapie war brutal, habe Schreckliche Schmerzen im Magen gehabt, konnte kaum etwas essen. Aber die ging dann auch vorüber und die Schmerzen ließen nach.
Am 6. Juni dann der Kernspin und der Hammer!:haarezuberge: Der Fleck ist gar keine Metastase sondern ein Hämangiom also völlig harmlos und definitiv nicht Krebs. Nachdem alle beteiligten Ärtze informiert wurden und sie sich berieten, hat man mir mitgeteilt dass ich keine Leber-OP brauche und auch keine weitere Chemotherapie. Nach anfänglicher Erleichterung und Freude bin nun doch verärgert über diese krasse Fehldiagnose.
Ich warte jetzt immer noch auf die Rückverlegung, habe noch eine Fissur behandeln müssen. Die ist aber jetzt ganz gut abgeheilt. Außerdem mache ich Beckenboden-Gymnastik.
Ich hoffe jetzt nur dass nach der Verlegung alles wieder gut funktionieren wird. Nach der Vorbehandlung habe ich gute Erfahrungen mit Orthomol Immun Pro gemacht, das hat meine Durchfälle eliminiert und den Stuhlgang wieder normalisiert. Ich hoffe dass es dies mal auch wieder wirken wird.
Nun meine Frage: Soll ich diese Fehldiagnose einfach schlucken und einfach sagen gott sei Dank ist alles noch einmal gutgegangen oder soll ich die Ärtze zur Rede stellen oder gar verklagen? Was würdet ihr machen?
Ich würde mich sehr freueun über Eure Meinungen.

Viele Dank schon im Voraus und viele liebe Grüße
von Angie46

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Angie46
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Beitrag von Cordu » 29.06.2007, 22:30

Hallo Angie46,
das ist echt eine schlimme Geschichte!
Zu der Rückverlegung kann ich dir nur nochmal sagen, dass unbedingt der Schließmuskel auf seine Funktionalität hin überprüft werden sollte.
Wegen der Fehldiagnose: ich denke, du hast allen Grund, zumindest mal die entsprechenden Ärzte unter zeugen zur rede zu stellen, aber mach dir vorher klar, dass da eventuell nix bei rum kommt, dass man dich mit fadenscheinigen Erklärungen versucht abzuspeisen und überlege dir gut, ob du dazu die Nerven hast. Also einfach, ob es dir was bringen könnte.
Rückgängig lasst sich das alles eh nicht machen. Es kann sein, dass es dir gut tun würde, wenn sie ihre Fehler eingestehen würden, es könnte aber auch sein, dass du daran nur noch mehr Energie und Nerven lässt. Aslo überlege, was du FÜR DICH brauchst.
Viele Grüße,
Cordu

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Cordu
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Beitrag von Angie46 » 29.06.2007, 23:06

Hallo Cordu,

Danke für Deine Rückmeldung.
Ich werde den Chirurg schon fragen ob man nicht die Schließmuskelfunktion überprüfen kann. Er hat nämlich noch gar nicht davon gesprochen. Ich muss wohl schon wieder Den Ärzten sagen was sie tun müssen. Gel ich soll um eine manometrische Druckprüfung bitten :confused: Ist das schmerzhaft?
Am 11 Juli geht es weiter, da geh ich zum Chirurg und werde ihn auf jeden Fall danach fragen. Ich glaube ich werde auch schon Mal die Fehldiagnose ansprechen, aber erst nach der Rückverlegung.

vielen Dank noch mal und liebe Grüße
Angie46

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Beitrag von Angie46 » 29.06.2007, 23:15

noch dazu wollte ich nur sagen dass ich es nicht verstehen kann warum eine so wichtige Diagnose mit einen unterlegenen Technik macht, wo es doch eine gute und genauer Möglichkeit mit Kernspin gibt. Das werde ich glaube ich, nie verstehen.

Na,
Gute Nacht
Angie46

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Beitrag von dehacoe » 30.06.2007, 12:13

Hallo Angie46,
das mit der Fehldiagnose ist wirklich schlimm, aber ich glaube auch, dass eine "Verklagung" der Ärzte wenig Aussicht auf Erfolg hat. Schone lieber Deine Nerven und lasse die Kraft Deinem Körper zur Gesundung, auch wenn die Gedanken da nicht immer mitspielen.

Hinsichtlich der Rückverlegung sehe ich das optimistisch, aber da hat auch Cordu eigentlich schon alles gesagt.
Dir weiterhin alles Gute und viele Grüße
Dietmar:winke: :winke: :winke:

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Beitrag von hope » 30.06.2007, 14:30

Hi Angie!
Hatte Dir ja schon per PN geschrieben, möchte aber meine neuen Gedanken nochmal mitteilen zu der Fehldiagnose: Vielleicht solltest Du doch mal mit einem Patientenanwalt reden? Bist Du rechtsschutzversichert? Dann entstehen Dir lediglich die Kopierkosten.
Denn es ist schon richtig, daß es hier in D schwer ist, einen Arztfehler nachzuweisen, aber die Kehrseite davon, wenn man es nie versucht, ist ja die, daß man nichts verändert!
Ich gehe auch diesen Weg und von der Nervenbelastung her ist es relativ easy. Zumindest noch.

Liebe Grüße, hope

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Beitrag von Dia » 30.06.2007, 14:50

Hallo Angie! :troest:

Genau, wie meine Vorredner, muss auch ich sagen, dass es eine sehr sehr schlimme Angelegenheit ist. Ich würde dir empfehlen, dich auch mit deiner Krankenkasse in Verbindeung zu setzen und dieser alle Unterlagen und Diagnosen, sowie Befunde und Dokumentationen zur Einsicht zu geben. Mittlerweile hat jede KK eine Anlaufstelle für den sogenannten "Ärztepfusch".

Nach dem du mit deiner KK gesprochen hast, würde ich gründlich abwägen, ob sich ein Rechtsstreit wirklich lohnt. Dieser kann locker mal bis zu 10 Jahren dauern und dann sind die meisten Geschädigten noch mehr geschädigt, indem sie mit den Nerven fertig sind!

Ich persönlich würde um ein Gespräch mit den betreffenden Ärzten ersuchen und all meine Fragen stellen und Antworten verlangen. Dies ist dein gutes Recht!!

Soviel kann ich dir aus meiner Erfahrung mitteilen. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen!

Ach, bevor ich es vergesse, noch ein Herzliches Willkommen :rose: hier in unserer netten Runde!

LG Dia!

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Beitrag von peketo » 30.06.2007, 17:25

Hallo Angie !
Das ist ja wirklich schlimm, was dir da passiert ist. Ich weiß nicht, wie die Standard-Vorgehensweise ist, wenn ein "Fleck" auf der Leber gesehen wird, ob da immer auch eine Histologie gemacht wird/werden muss. Jede Entnahme einer Biopsie birgt auch die Gefahr, die Tumorzellen noch weiter zu streuen. Und ein Colon-/Rektumkarzinom streut eben sehr "gerne" in die Leber. Das müsste ein ärztlicher Gutachter klären. Kennst du nicht privat einen Arzt, der die Sache mal objektiv beurteilen würde ? Ansonsten sagt man ja eher, dass eine Krähe der anderen kein Auge aushackt :-/
Ein weiterer Aspekt wäre für mich, herauszufinden, ob du denn ansonsten vorneweg eine andere Chemo bekommen hättest, wenn man von einem nicht-metastasierenden Colon-Ca. ausgegangen wäre. Da bin ich mir nicht sicher. Es gibt adjuvante Therapien (für Ca. ohne Metastasen) und palliative (für metastasierende Colon-Ca.s) Zum Glück bist du nun tumorfrei, so dass hier wenigstens nichts schief gegangen ist, aber vielleicht hättest du ja weniger Nebenwirkungen haben können !

Man muss sich halt überlegen, was am Ende dabei rauskommen könnte und was es einem bringt. Ein Schmerzensgeld könnte dabei schon herausspringen. Aber es ist sicher ein langer Weg.
Alles Gute und liebe Grüße
peketo

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Beitrag von Pippa » 01.07.2007, 14:49

Grüss dich, Angie

ich finde deine Geschichte wirklich schlimm und ich denke, es geht ja nicht nur um die Untersuchungen und Therapien, ich glaube, du hast sicher auch eine Menge Angst mit dir rumgeschleppt und Ungewissheit....
Hut ab, dass du das doch scheinbar so gut gepackt hast.
Wegen der rechtlichen Sache würde ich auch erst mal prüfen, inwieweit du mit einer Klage erfolgreich sein könntest. Und ob du dich für den Streit auch kräftig genug fühlst. Wurde aber so ähnlich schon gesagt.
Ich wünsch dir alles Gute
Pippa

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Beitrag von Sabine049 » 02.07.2007, 11:35

Liebe Angie,

lang, lang ... habe ich nachgedacht, ob ich auf deinen Beitrag reagieren soll, oder nicht!?

Eingangs war ich entsetzt und entrüstet zugleich, im Nachhinein bzw. mehrfachen Durchlesens deiner posting sehe ich den Sachverhalt - siehe nachstend.

An der Stelle wäre ich ebenfalls erzürnt schlichtweg sauer auf die Ärzte, a b e r wende doch mal das Blatt, was wäre wenn, die Ärzte sicht nicht geirrt (?) hätten !? Oder - die Ärzte hätten schlichtweg Metastasen übersehen. Bei einm bereits verstorbenen lieben Bekannten wurde erst, als bereits alles zu spät war, Metastasen, Rezidive u.a. im Bauchfell, Rezidiv im kl. Becken usw. diagnostisiert, WARUM ... so spät, weil sich der verantwortliche Onkologe grundsätzlich auf ein CT des Oberbauches beschränkte, anstatt ein des Gesamtabdomens zu veranlassen. Der Mann hatte mehrere Metas. in der Leber.

Ein Krebsbefund lag nun ja tatsächlich vor undzwar ein - wie ich dich verstanden habe - Rektum-Ca.. Mir sind etliche Fälle bekannt, wo sowohl vor der OP eine neoadjuvante Kombi.therapie als auch postop. eine adjuvante Therapie inform von Chemo. und Strahlen durchgeführt worden ist.

Lymphknoten etc. o.B. - negativ - ergo tumorzellenfrei.

Am 6. Juni dann der Kernspin und der Hammer! Der Fleck ist gar keine Metastase sondern ein Hämangiom also völlig harmlos und definitiv nicht Krebs


Hämangiome sind häufig angeborene, gutartige Tumore = Blutschwämmchen, die allerdings unter gewissen Umständen entarten können.

Das CT ist nicht unbedingt der MRT = Magnetresonanz unterlegen, bei Weichteilen wie dem Abdomen wird i.d.R. eine Computertomographie + KM-Verabreichung vorgezogen.

Eine etwaige überlegene Untersuchungsmethode ist das PET, welches jedoch nicht von den GKV übernommen wird.

Gel ich soll um eine manometrische Druckprüfung bitten Ist das schmerzhaft?


... defintiv nein ... unangenehm aber keineswegs schmerzhaft!!

Soll ich diese Fehldiagnose einfach schlucken und einfach sagen gott sei Dank ist alles noch einmal gutgegangen oder soll ich die Ärtze zur Rede stellen oder gar verklagen? Was würdet ihr machen?


Fehldiagnose ist nicht gleich Pfusch bzw. Kunstfehler. Ein solcher liegt nachhaltig vor, wenn dem Pat. ein vermeidbarer bleibender Schaden zugefügt worden ist. Okay, salopp formuliert wurden letzlich "mit Kanonen auf Spaßen geschossen" (!?) - wäge für dich persönlich ab -.

Ich spräche deinerseits sicherlich die Verantwortlichen an, aber mit einer Klage erreichtest du m.E. wenig.

Ein Fallbsp.: Die Mama einer lieben Bekannten unterzog sich wg. des V. a. ein Cervix-Rezidiv einer Radikaloperation ... radikal ausgeräumt (Hysterektomie nebst Entfernung von sage und schreibe 25 Lymphknoten). Der histologische Befund war ... o.B.. Sowohl der Herd im Uterusmund als auch die Lymphknoten waren völlig tumorzellenfrei, Fazit: der schwere Eingriff hätte der Dame erspart bleiben können :confused::shock:, a b e r achzelzuckend - wer vermag, vorher die weitere Procedere 100%-zig defintiv vorherbestimmen mögen/können/wollen.

Ich drücke dir für die Rückverlegung alles erdenkllich Gute und liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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