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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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28 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von sinqueMMIX » 08.09.2009, 15:10

Hallo,
ich heiße Jörg, bin 32 Jahre "jung" und wollte einfach mal meine Geschichte als MCler erzählen:

Die Diagnose MC (Morbus Crohn) habe ich seit 1998 - bis 2001 hat er mich zwar auch immer gezwickt und ausgebremst, unter Medis wie Kortison und Salofalk war es aber ertragbar. Aber danach ist er so richtig ausgetickt . Die erste OP stand also 2001 an. Wie bei den meisten MClern war es das terminale Illeum, was Abschied nehmen durfte. Kurze Zeit danach bekam ich einen riesen Abzess am Gesäß, welches sich letztendlich entleerte und mich fortan begleitete. Hurra, meine erste Fistel war geboren. Doch der Crohn war noch längst nicht auf Hochtouren, denn als nächstes gab es einen Kongleartumor, welcher sich schlimmer anhört, als er ist. Es handelt sich dabei um nichts "böses", sondern eine Verklebung von Darmschlingen durch den Crohn bedingt, welche nichts desto trotz nur durch einen chirurgischen Eingriff zu entfernen ist. Gesagt-getan! Weiter ging es bei mir kurze Zeit später mit einer Perforation im Dünndarm, weshalb mir auch hier gleich ein Stück entnommen wurde. Zwischenzeitlich dann mal Imurek (bzw. Azathioprin) versucht - einziger Erfolg waren erschreckend hohe Leberwerte und eine Hepatitis. Danach wieder OP - diesmal eine Anastemosenstenose, die chirurgisch entfernt wurde. Dabei handelt es sich um eine Engstellung der bei der letzten OP angelegten Darmnaht. Und weil ich nunmal gerade tief und fest schlief wurden auch meine immer aktiven Analfisteln mal saniert - mit Fadeneinlage. Nach Stabilisierung probierten wir dann MST - ohne Erfolg . Remicadeanwendung wurde nie durchgeführt, weil mein Bruder eine offene TBC hatte. Das Risiko war für die Docs zu hoch! Also fleissig weitermachen. Nächster Einfall meine Crohns war es, eine Fistel mal zur Abwechslung an der Bauchdecke zu öffnen - auch toll! Nachdem wochenlang Fisteldrainagen und ähnlicher Plemplem mein Leben bestimmten, entschied man sich - richtig - für die nächste OP. Und die hatte es in sich! Laut Aussage der Ärzte war alles gut gelaufen. Das sagte man mir als ich das erstemal wach wurde. Aber in der darauffolgenden Nacht blähte sich plötzlich mein Bauch so dermassen auf, dass es irgendwann aus der Bauchnaht grünbraun suppte. Na, da klingel ich doch mal, dachte ich mir. Denn normal sah anders aus. Der Nachtpfleger hatte wenig Interesse an mir (was Nachfolgen für ihn, aber auch mich hatte) und somit verlor ich gegen 6 Uhr am Morgen das Bewusstsein und fand mich gut vier Tage später auf der Intensivstation wieder. Und damit ich da wohl nicht so alleine lag, wurde mir gleich noch ein Ileostoma dazugelegt. Den Bauch lies man einfach mal offen. So begannen echt harte Zeiten mit Schwamm und Vakuumpumpe im Bauch. Aber auch das habe ich gut überstanden. Zwar musste mir während der Zeit mit dem Ileostoma auch ein Port für die Ernährung gelegt werden, aber das ganze lief doch recht planmäßig, bis sich dann auch mein Port entzündete und wieder entnommen werden musste. Glücklicherweise entschied man sich schon nach einem Jahr zu einer Rückverlegung. Grund war wohl auch, dass ich wegen eines inzwischen eingetretenen Kurzdarmsyndroms immer mehr an Gewicht verlor. Rückverlegung klappte ohne große Probleme. Erstmals ging es mir nach einer OP sogar so gut, dass meine Ärzte eine AHB ablehnten. Ha, aber nicht mit meinem Crohn. Der lässt sich so leicht nicht abschütteln. 2008 hiess es dann Sigmaresktion. Zum Glück in Anführungsstrichen ohne erneutes Stoma bzw. Rektumamputation. Danach Therapiebeginn mit Humira (huihuihui - das angebliche Wundermittel) - Erfolg? Nö! Ich kann auch nicht von den lustigen NW erzählen, die andere hatten. Ich spürte in dem fast gesamten Jahr (habe es selbst gespritzt, was wegen der Fertigspritzen im Wert von 1000€ p. Stück, nicht das Problem war!) garnichts. Im Gegenteil hatte ich sogar das Gefühl, dass meine Fisteln am Analbereich (ja, die sind immernoch da!) sich verschlimmerten! Nachdem es mir immer schlechter ging und wirklich keine Therapie bis hin zu Humira etwas brachte entschied man sich dann im August dazu, mir ein Kolostoma anzulegen (war die einzigste Möglichkeit, da zu wenig Dünndarm vorhanden ist. Es wurde nach langem zögern, nach "Hartmann" operiert, so dass man es wohl doch nochmal zurückverlegen "könnte" - wovon mir allerdings abgeraten wurde. Eine Amputation des Rektums stand auch zur Debatte. Es gab zwei Gründe dagegen. Erstens die Fisteln in diesem Bereich und die Gefahr der schlechten Heilung und zweitens fand man mich dazu zu jung und (kein Witz) die Ärzte haben meine homosexuelle Orientierung "berücksichtigt". Ha, wenn die wüssten, in welcher "Position" ich spiele.

Bin jetzt ziemlich umfangreich geworden. Sorry! Wolle meine Geschichte aber auch mal erzählen um anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und ich es nachvollziehen kann, wie man sich fühlt......

Ich grüße alle hier herzlichst und freue mich auch über nette Antworten und Nachrichten....

JÖRG

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von Chrissi 46 » 08.09.2009, 16:11

Hallo Jörg,

obwohl ich von den div. Krankheiten sicher nur die Hälfte verstehe, kenne mich z.B. mit Morbus Crohn auch nicht wirklich gut aus, lief es mir kalt über den Rücken.

Das hört sich echt schlimm an. Was lerne ich daraus? Ich werde mir jegliches Meckern, wenn ´s mir mal nicht so toll geht, gut überlegen.

Dass es aufwärts geht wünscht Dir

die Chrissi

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von Chief » 08.09.2009, 16:17

Hallo Jörg,

sei herzlich gegrüßt und willkommen im Forum.
Ich an deiner Stelle würde diesen Artkel hier noch in der Rubrik "das ist meine Geschichte (ganz unten) einstellen.

Gruß
Uli

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von Linie 22 » 08.09.2009, 16:26

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Tschüüüss. man :lesen: sich, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von hmengers » 08.09.2009, 16:31

Ich an deiner Stelle würde diesen Artkel hier noch in der Rubrik "das ist meine Geschichte (ganz unten) einstellen.
Hallo,

nicht nur das (was ja inzwischen auch geschehen ist, sondern ich würde ihn hier, wo JEDER lesen darf, nicht nur die Forumsmitglieder, löschen.

Christian, unser Webkänguru, wird das sicher hinkriegen. :)

Herbert

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von Skyfire » 08.09.2009, 17:17

Hallo Jörg,

willkommen im Forum..
Deine Geschichte liest sich echt heftig und total cool .. meine tochter las auch mit und lachte sich über deine Ausdrucksweise halb schlapp .

Eine Amputation des Rektums stand auch zur Debatte. Es gab zwei Gründe dagegen. Erstens die Fisteln in diesem Bereich und die Gefahr der schlechten Heilung und zweitens fand man mich dazu zu jung und (kein Witz) die Ärzte haben meine homosexuelle Orientierung "berücksichtigt". Ha, wenn die wüssten, in welcher "Position" ich spiele.


Toll das du frei Schnauze schreibst .. und ich dachte heut morgen schon .. supi .. haste was zum baggern .. nichts da .. so n mist aber auch .. tag wieder hinüber .. lachwech ..

Liebe Grüße und trotzdem n :kiss:


Claudia :feiern:

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von Linie 22 » 08.09.2009, 18:00

hmengers hat geschrieben:
Ich an deiner Stelle würde diesen Artkel hier noch in der Rubrik "das ist meine Geschichte (ganz unten) einstellen.
Hallo,

nicht nur das (was ja inzwischen auch geschehen ist, sondern ich würde ihn hier, wo JEDER lesen darf, nicht nur die Forumsmitglieder, löschen.

Christian, unser Webkänguru, wird das sicher hinkriegen. :)

Herbert


LÖSCHEN???
Nicht ganz!!!
Ein kleiner Vermerk wie z. Bsp.: "Bin umgezogen" o. s. ä. sollte schon stehen bleiben. ;)

Ich meine: Wem sollten wir nach Löschung denn sonst begrüßen? Herr/Frau Editor? :confused:


Tschüüüss. ja.ja.wieder.neunmaloberklugscheißend, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von hmengers » 08.09.2009, 18:08

.neunmaloberklugscheißend, grüßt Silke
Stimmt! Und manchmal :haarezuberge:

Herbert

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von Linie 22 » 08.09.2009, 18:19

hmengers hat geschrieben:
.neunmaloberklugscheißend, grüßt Silke
Stimmt! Und manchmal :haarezuberge:

Herbert


:D :D :D

Und damit unsere Neulinge gleich wissen, mit welchem Persönchen Bild sie es zu tun haben,

Kurze Selbseinschätzung von Bild mir:

Ich gehöre zu den Frauen:

- die immer Recht haben, aber nie Schuld!
- die nicht kompliziert, sondern eine Herausforderung sind,
- nicht lästern, sondern feststellen,
- nicht neugierig sind, nur alles wissen wollen,
- nicht verwöhnt sind, sondern wohl fühl orientiert ,
- die wissen, dass Kühe nicht lila sind,
- die Sätze gern mit drei Punkten beenden ...
- die riskieren lieber alles fallen zu lassen, als 2x zu gehen,
- nicht arrogant sind, nur nicht mit jedem reden,
- keinen Grund brauchen um sich neue Sachen zu kaufen - nur Geld,
- nicht unverschämt sind, nur weil sie sich nicht alles gefallen lassen,
- keine Klugscheißer sind, nur alles besser wissen,
- nicht launisch sind, sondern emotional,

Ich bin eben "Ich" Bild

Ergänzend zu meinem Vorposting:
Mit etwas Kreativität bekommen wir das doch selber hin und müssen unser Alphatier nicht unnötig belasten.

Tschüüüss. *g.sich.herbert.ernsthaft.*g.in.münster.vorknüpft, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Meine Geschichte - das Hin und Her eines MClers

Beitrag von sinqueMMIX » 08.09.2009, 18:39


:D :D :D

Und damit unsere Neulinge gleich wissen, mit welchem Persönchen Bild sie es zu tun haben,

Kurze Selbseinschätzung von Bild mir:

[color=blue]Ich gehöre zu den Frauen:

- die immer Recht haben, aber nie Schuld!
- die nicht kompliziert, sondern eine Herausforderung sind,
- nicht lästern, sondern feststellen,
- nicht neugierig sind, nur alles wissen wollen,
- nicht verwöhnt sind, sondern wohl fühl orientiert ,
- die wissen, dass Kühe nicht lila sind,
- die Sätze gern mit drei Punkten beenden ...
- die riskieren lieber alles fallen zu lassen, als 2x zu gehen,
- nicht arrogant sind, nur nicht mit jedem reden,
- keinen Grund brauchen um sich neue Sachen zu kaufen - nur Geld,
- nicht unverschämt sind, nur weil sie sich nicht alles gefallen lassen,
- keine Klugscheißer sind, nur alles besser wissen,
- nicht launisch sind, sondern emotional,

[B]Ich bin eben "Ich"


WOW! Sind wir uns ähnlich!!! :D

Na gut, nur FRAU würde ich dann doch durch MANN ersetzen :abgedreht:

LG

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