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mit Latein am Ende – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

mit Latein am Ende

Beitrag von krausskopf » 14.08.2008, 21:49

Hallo zusammen,
erstmal muss ich euch zu eurem grandiosen Forum gratulieren. Es gibt wirklich hilfreiche Tipps und Anregungen.

Doch nun ist auch langsam mein Latein am Ende.
Zur Geschichte: Meine Mutti hat seit Juni 2007 ein Dünndarmstoma auf Grund einer 29 Jahre andauernden Colitis ulcerosa. Ihr wurde der gesamte Dickdarm entfernt, jedoch mit der Prognose, dass sie irgendwann ein Pouch bekommt. Die erste OP verlief eigentlich supi, doch bei der Zweiten haben sie dann festgestellt, dass sie den Pouch doch noch nicht legen können, da der gesamte Bauchraum meiner Mutti vollkommen entzündet ist, was durch vorherige Bluttests nicht festgestellt wurde. Bei den Tests war alles super und meiner Mutti gings auch gut. Doch seit dieser OP ist irgendwie der "Wurm" bei uns drin. Wir waren fast wöchentlich zum Spülen im Krankenhaus, aber es hörte nicht auf zu bluten. Nun waren wir letzte Woche mal wieder im Krankenhaus und da hieß es nun, dass das letzte Stück Darm doch noch entfernt werden müsste, da sich Displasien (oder wie das heißt :confused: ) entwickelt haben. Nun ist meine Mutti natürlich total am Boden zerstört. Seit 8 Monaten wird und wird es nicht besser. Ich weis nun auch nicht mehr weiter, was ich noch machen soll. Ich würd ihr so gerne helfen, im Sinne von Aufmuntern, aber ich weis nicht mehr wie.
Ich weis jetzt nicht, ob mein Anliegen hier reinpasst, aber ich wollt es einfach mal versuchen. Vielleicht kann mir ja jemand ein paar wertvolle Tipps geben, wie man meiner Mutti wieder ein Lächeln auf die Lippen zaubern könnte. Wäre euch echt dankbar.
L.G.

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Beitrag von Monsti » 14.08.2008, 21:57

Servus krausskopf,

sei herzlich willkommen bei den Kängurus.

Was ich an Deiner Schilderung nicht verstehe: Lt. Deiner Aussage wurde schon bei der ersten OP der gesamte Dickdarm entfernt. Dann schreibst Du aber:

und da hieß es nun, dass das letzte Stück Darm doch noch entfernt werden müsste


Was meinst Du mit dem letzten Stück Darm? Nach einer totalen Kolektomie (die auch ich hinter mir habe), bleibt doch nur der Dünndarm übrig. Will man jetzt etwa auch noch Teile des Dünndarms entfernen? Der ist doch von einer CU nie betroffen ...

Vielleicht erklärst Du das noch etwas genauer.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Webkänguru » 15.08.2008, 09:58

Hallo krausskopf,

soweit ich deine Beschreibung verstehe wurde der Pouch nicht bei der ersten OP engelegt. Also wurde der Dickdarm entfernt, aber das Rektum bzw. der Darmausgang blieb erhalten, um dort später den Pouch anzuschließen. Und jetzt hat sich dort eine Entzündung gebildet und das letzte Stück Darm und der Darmausgang soll entfernt werden. Was einen Pouch unmöglich machen würde.

Ich hoffe ich habe es so richtig beschrieben. Wenn nicht korrigiere mich ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Frank38 » 15.08.2008, 10:28

Huhu Krauskopf,

So hab ich es auch verstanden, da sie ja Dysplasien gefunden haben wird wohl eine erneute OP unumgänglich sein denn rest Darm zu entfernen. Kann ich verstehen das deine Mum am ende ist, da ist es schwer jemanden aufzuheitern. War am anfang auch ziemlich nieder, aber meine Freundin hat mich positiv aufgebaut, hat immer versucht mich zum lachen zu bringen, ohne sie sehe es vieleicht jetzt anders aus mit mir. Es ist immer leicht gesagt das man positiv denken soll, wenn man nicht in der lage ist in dem sich deine Mum befindet. Wichtig ist das du für sie immer da bist, viel reden und scherze machen, das bringt schon was und ja nicht immer über die Krankheit sprechen, vielmehr über die Zukunft was man alles schöne noch machen kann, irgendwann machts klick und man sieht das man doch verdammtes Glück hatte und man sieht die Situation mit ganz anderen Augen.
Weiss auch das sowas bei Angehörigen ziemlich an die Substanz zert man versucht alles, aber locker lassen darf man nicht, man muss da durch.

Wünsche deiner Mum alles gute und das es wieder aufwärts geht.

lg Frank

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Frank38
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Beitrag von Chief » 15.08.2008, 10:52

Hallo Krauskopf,

da kann ich Frank wirklich nur zustimmen. Sei für Deine Mum da wann immer es geht und nicht zu viel über die Erkrankung reden sondern an die bessere Zukunft denken. Ich habe hier im Forum schon von einigen mitbekommen das sie mit ihrem Pouch alles andere als glücklich waren und viele haben dann auch gejubelt als sie die Rektumamputation hinter sich hatten und das Thema Pouch damit für immer erledigt war. Ich selber habe auch kein Rektum mehr und außer einigen Problemchen beim sitzen in den ersten Wochen nach der OP geht es mir heute bestens.

Gruß
Uli

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Beitrag von krausskopf » 15.08.2008, 19:34

Na Ihr da draußen,
danke für die schnellen und vor allem aufmunternden Antworten. Ja es stimmt, dass die Ärzte meiner Mutti das Stückchen Darm "übriggelassen" haben, um dann dort den Pouch anzulegen.
Aber eine Frage hätte ich dann doch noch. Die Ärztin meiner Mutti meinte, dass sie ihr nur das Stück entfernen, jedoch den Schließmuskel erhalten wollen. Dabei würde sich wie eine Höhle über dem Schließmuskel bilden. Dann würden die Ärzte so ca. ein Jahr warten und man könnte dann in Erwägung ziehen, ein Stück Dünndarm an den Schließmuskel (glaub ich; bin da auch nicht so firm :( ) anzunähen, um dann dort den Pouch zu setzen. Wäre halt der letzte Strohhalm, an dem man sich festhalten könnte. Hat schon mal jemand etwas davon gehört? Ich finde das so unglaublich. Aber die Medizin ist ja heute sehr weit.
Aber um noch mal auf eure lieben Worte zurück zu kommen. Ich denke ja auch, dass es für die Psyche vielleicht besser wäre, wenn jetzt mal etwas endgültig ist. Man sagt das zwar als Außenstehender so leicht, aber ich bin immer der Meinung, dass die Gesundheit wichtiger ist. Die Op´s sind ja nun auch kein Zuckerschlecken und der Körper steckt das auch nicht so ohne weiteres weg.
So ich hab wieder ganz schön viel geschrieben. Bis bald und habt ein schönes Wochenende.

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krausskopf
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Beitrag von Monsti » 15.08.2008, 20:06

Hallo krausskopf,

dem was Uli (Chief) geschrieben hat, kann ich mich nur anschließen. Auch ich habe mich gegen eine Pouch-Lösung entschieden und bin seit Ende letzten Jahres rektumamputiert. Mein Spuckerle ist also definitiv für immer, was mich aber überhaupt nicht stört. Sicher, so ein Stoma ist kosmetisch nicht gerade der Knaller. Was nutzt mir aber das kosmetisch schönere Bild, wenn ich wegen dauerhafter Durchfälle nicht mehr vom WC runterkomme und aufgrund der aggressiven Dünndarmausscheidungen mit einem wunden Anus kämpfe?

Da es sich ja um Deine Mutter handelt, gehe ich mal davon aus, dass sie keine 20-25 Jahre alt mehr ist ;) . Je älter der Mensch ist, desto schlechter stellt sich der Körper auf eine Pouch-Lösung ein. Ich z.B. bin 52 und habe ständig wasserdünne Stühle. Diese hätte ich auch nach einer Pouch-OP gehabt, was für mich der pure Alptraum bedeutet hätte. Nach einem sehr ausführlichen Gespräch mit einem renommierten Pouch-Spezialisten am AKH Wien im Aug. 2004, der mir klar sagte, dass ich mit einem neu angelegten Pouch in meinem Alter (damals 48 Jahre alt) ziemlich sicher keine Freude haben würde, war ich von meinem Pouch-Traum endgültig geheilt. Ich bin dem Mann heute noch dankbar für seine ehrlichen Worte.

Sicherlich hätte ich mich anders entschieden, wäre ich damals noch unter 25 oder gar unter 20 gewesen.

Deiner Mutter alles Gute und beste Beratung seitens umsichtiger Chirurgen.

Liebe Grüße aus dem grad nasskalten Tirol
Angie

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Monsti
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Beitrag von krausskopf » 15.08.2008, 20:34

Hallo Monsti
Meine Mutti ist genau wie du 52 Jahre.
Das Dreiste bei der ersten OP war ja, dass meine Mutti auf der Intensivstation liegend von einem jungen Arzt regelrecht angemacht wurde, warum sie sich erst nach 29 Jahren CU zu diesem Schritt entschieden hat.
Erstens find ich das unter aller Sau, dass man sich halb unter Narkose noch rechtfertigen muss.
Zweitens hat ihr das bis letztes Jahr kein Arzt vorgeschlagen. Dazu muss ich sagen, dass meine Mutti die ganzen 29 Jahre nur bei zwei Ärzten in Behandlung war. Aber ich denke, dass die das vielleicht auch hätten wissen können. Aber naja, dass ist nun Vergangenheit.

Der neue Arzt hat aber auch zu meiner Mutti gesagt, dass sie durch den Pouch dann "nur noch" bis zu 7 mal auf Toilette muss und sie bis zu einer halben Stunde Zeit hätte, eine Toilette zu suchen. Ob das so viel besser ist, weis ich auch nicht.

Naja wir werden abwarten und auf das Gespräch mit dem operierenden Arzt warten.

Liebe Grüße aus dem ebenfalls trüben Halle

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Beitrag von Monsti » 15.08.2008, 21:20

Hallo Krausskopf,

die "bis zu 7 mal auf Toilette" sind schon mal maßlos schöngeredet. Der Arzt hat echt keine Ahnung. Deine Mutter sollte eher mit ca. 20x in 24 Stunden rechnen, und dies auch in der Nacht. Natürlich könnte es sein, dass sich die Situation nach mehreren Jahren soweit bessert, dass die Quote "bis zu 7x aufs WC" tatsächlich möglich ist - eindickende Medikamente vorausgesetzt. Hat Deine Mutter Lust, 3-4 Jahre auf diese Möglichkeit zu warten?

Wenn ich das Pouch-Gelaber aufstrebender jüngerer Chirurgen höre, werde ich echt sauer. Eine Pouch-OP ist für solche Leute eine Herausforderung und etwas zum Sammeln in ihrem Repertoire. Hier geht es ganz klar NICHT um das Wohlergehen bzw. die Lebensqualität des Patienten, sondern um die eigene Quote durchgeführter exotischerer OPs.

Deine Mutter sollte wirklich sehr, sehr sorgfältig alle Pro und Kontras abwägen. Nicht immer hilft das Gespräch mit einem Chirurgen weiter, vor allem, wenn dieser jung ist und zwangsläufig noch nicht allzuviel Erfahrung haben kann.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Rabi » 16.08.2008, 08:41

Hallo Krauskopf und Monsti,
da schließe ich mich ganz an. Ich hatte 7,5 Jahre den Pouch und war zum Schluss bei 37 Stühlen in 24 Std. Ich habe mir tatsächlich überlegt nachts ne Wolldecke mit aufs Klo zu nehmen um etwas Schlaf zu bekommen. Teilweise war ich 4 - 5 mal in einer Std. nachts. Ich habe mich lang gegen das Stoma gewährt. Ich kann jetzt nach einem knappen Jahr sagen endlich wieder Lebenswert.Meins ist nicht endständig. Und bei der letzten Rektoskpoie konnte man sehen, dass der Pouch, obwohl er jetzt ja entlastet ist , immer noch entzündet ist. Es macht mir aber keine Porobleme und so lange lasse ich die jetzige Situation und genieße den Alltag. Aber wahrscheinlich läuft es auf endständig hinaus. Deiner Mutter alles Gute und handelt nach eurem Bauchgefühl. Ich bin übrigens 38 Jahre und bei mir fing die CU mit 11 Jahren an.Rabi

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Rabi
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