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Mitgliedschaft in der ILCO – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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23 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Mitgliedschaft in der ILCO

Beitrag von Sabine049 » 25.06.2015, 21:00

Rangelei ist nett gesagt, ich habe das Gefühl man duldet dort nur die ILCO und weiter nichts.Selbsthilfe hat wahrscheinlich dort eine andere Bedeutung und eher etwas mit Selbstverwirklichung zu tun.


:guterBeitrag: von doro :roseSchenken: !

Gewiss ist es von Region zu Region unterschiedlich. Im hiesigen Raum hat die *ILCO* eine derartig große Lobby, dass keine Selbsthilfegruppe - bspw. der Stoma-Welt - geduldet wird.

Ist zwar schon relativ lange her, aber ich war jahrelang Regionalschriftführerin der Deutschen ILCO.
Wurde allerdings - gelinde formuliert - herauskatapultiert, weil ich u.a. zu gut informiert war/bin. Mein Wunsch des Besuchsdienstes wurde mit der Begründung, ich hätte kein "gesundes" adäquates soziales Umfeld :aah: , eklatant abgeschmettert.

Zuguterletzt wurde mir damalig vom Bundesverband sogar mit einem Rauswurf aus dem hiesigen Forum gedroht!

Das bliebt hängen und hat-(t)-e mich zutiefst verletzt.

Ja, gewisse Herrschaften wollen sich primär über die *ILCO* definieren und selbstbestätigen.

Seitdem Vorfall habe ich nie wieder die Vereinigung kontaktiert.

Am Rande: Wenn ein *RS* die RV überwiegend aus Profilierungsgründen ablehnt, dann hat dies aus meiner Sicht absolut rein garnichts mehr mit Selbsthilfe zu tun, sondern grenzt an Selbstverherrlichung (Narzißmus).

Fazit: Regionale Unterschiede gibt es gewiss.

Nein, weiter äußere ich mich nicht zu dem Thema, auch wenn es mir unter den Näglen brennt, weil ich mir damit _nur_ selbst schaden würde. Für mich ist das Kapitel weitestgehend ad acta gelegt, Punkt.

Und hoffe sehr, dass dieses Portal weiterhin bestehen wird, um sich auszutauschen, Ratschläge und Tipps zu geben, aber in erster Linie um persönliche Kontakte zu pflegen, wo Krankheit, Stoma u.ä. hinten anstehen und nicht "Dreh- und Angelpunkt" jedweder Kommunikation sind/werden.

Gute Nacht Sabine :winke: :winke:

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Sabine049
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Beitrag von kochmax » 25.06.2015, 23:01

Moin,
ich war 2 oder 3x bei Treffen von Selbsthilfegruppen bei mir zu Hause, habe mich da aber nie so richtig wohlgefühlt, alldieweil sich da immer einige stundenlang in den Vordergrund gebracht haben.
Ich habe dann mal, ganz vorsichtig versucht, eine breitere Basis zu erreichen, aber ohne Erfolg, weil die meisten von den überzeugenden Auftritt zweier unbedingt beeindruckt waren.
Ich finde den "lockeren" Zusammenhalt, den es hier gibt, besser. Auch Treffen, mit eigentlich "Fremden", finde ich wesentlich erfreulicher.
Es wird aber sicherlich andere. positive Erfahrungen, mit den Betroffenen in ILCO-Gruppen geben.
Grüßle
max

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kochmax
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Beitrag von Sabine049 » 26.06.2015, 07:26

:daumenHoch: , Max, ich frage mich schon seit geraumer Zeit, wann, wo und "ob überhaupt" ein nächstes :super: Forums-Treffen in Planung od. wenigstens angedacht ist!?

LG Sabine

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Sabine049
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Beitrag von kochmax » 26.06.2015, 13:19

Moin Sabine,
leider bin ich zu faul sowas zu organisieren.

Grüßle
max

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Beitrag von Frederica » 26.06.2015, 15:00

Wie schade, Max :D

:winke:

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Beitrag von Häslein » 26.06.2015, 18:54

Hallo,

Die ILCO betreibt - äußerst wichtige - Lobbyarbeit. Ohne diese würden wir viel, sehr viel mehr als nur 10 Euronen pauschalen Eigenanteil berappen müssen.

Auch andere, wichtige Entscheidungen wurden zugunsten der Stomaträger durch die Arbeit der ILCO gefällt.

Die ILCO müsste sich mMn mehr öffnen, alte Machtpositionen innerhalb der Organisation scheinen wild verteidigt zu werden.

Natürlich lebt die ILCO, wie die Stoma Welt, auch von Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Sie können sich allerdings, nach meinem Empfinden, nur sehr schlecht verkaufen.

Ob jeder Stomqträger MITGLIED der ILCO sein sollte? Ja, eindeutig, weil jeder von uns von der Lobby profitiert. Zumindest jeder, der gesetzlich versichert ist. Bei den Privaten ist es etwas anders. Aber ich betrachte die PKVs kritisch.

Jede Monopolstellung ist ungut, Konkurrenz belebt das Geschäft.
Die Stoma Welt sieht sich nicht als Konkurrenz, scheint aber manchmal so wahrgenommen zu werden.

Mir sind diese ILCO Treffen zu steif, die Ansichten zu konservativ. Ich erstarre auch nicht ehrfürchtig, wenn es um irgendwelche ranghohen Personen geht.

Mir schien es, als würde es verschiedene Stomaträger- Klassen geben:

1. Klasse: Grubderkrankung Darmkrebs ( und mindestes 200 Jahre alt )
...
...
Lange gar nix...

Letze Klasse: Alles, was keinen Darmkrebs hat(te) ( und jünger als 199 Jahre ist )

Standardantworten, wenn es um gesundheitliche Anliegen oder um Probleme mit dem Stoma ging:
Da muss man die Stomatherapeuten fragen.
Da muss man den Arzt fragen.
Was beide sagen, stimmt. Immer. Die müssen es ja wissen.

Bei mir war noch nie jemand von der Organisation am Krankenbett.

Allgemein: Als SHG empfiehlt es sich, immer herstellerneutral zu sein und sein Hirn zu verwenden. Alte Zöpfe können auch abgeschnitten werden.




Häslein

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Häslein
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Beitrag von Renni » 27.06.2015, 06:38

Hallo Häslein,
ich muss Dir zustimmen, dass Konkurrenz das Geschäft belebt. Ich bin der Meinung um gute Arbeit für die Sache der Selbsthilfe zu leisten, sollte man nur auf einer "Hochzeit" tanzen. Interessenskonflikte untereinander bleiben nicht aus.
Leider habe ich zum Thema der gegenseitigen Akzeptanz andere Erfahrungen gemacht.

Ich möchte allen zu bedenken geben, dass die Arbeit in einem Verein, auch bei ehrenamtlicher Arbeit nicht umsonst ist. Wie bei der ILCO entstehen u.a. durch den Druck von Versand des Informationsmaterial, Arbeitszeit für die anfallenden Büroarbeiten und Treffen, Verbrauch von Energie, Verbindungen ins Internet den Selbsthilfegruppen, Kosten. Ein Teil kann über öffentliche Gelder z.B. Selbsthilfetopf aufgefangen werden. Die meisten Gruppen erheben deshalb einen festen Mitgliedsbeitrag.

Liebe Grüße Renni

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Mitgliedschaft in der ILCO

Beitrag von Sabine049 » 27.06.2015, 06:46

:gut: excellent, häslein :roseSchenken: !

Mit der Klassifizierung hast du absolut recht; und dass dich am Krankenbett niemand aufgesucht hat, ist doch wohl logisch :D und :roseSchenken: !

Warum, weshalb und wieso kommen nicht einmal SHG´s von Eltern betroffener Kinder zustande!!!

Weil es, wenn überhaupt, aus Sicht vieler erst ein Stoma mit frühestens 90+ angelegt wird ;) !

Last not least: ABER GENERELL IN JEDWEDER SHG (-VEREINIGUNG) WIRD MIT HARTEN BANDAGEN GEKAEMPFT - ELLENBOGENMANIER - (liegt in der Natur des Menschen), DENN KEINER IST ABSOLUT SELBSTLOS!

Ce la vié

Sabine

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Mitgliedschaft in der ILCO

Beitrag von Sabine049 » 27.06.2015, 06:53

Moin, Max und Frederica-Ute :roseSchenken: ,

irgenwie müsste sich doch ein Treffen "anschieben" lassen - mal schauen!!!

Liebe Grüße

Sabine

PS. @Renate alias Renni, auch dir :gut: für deinen Beitrag.

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Sabine049
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Beitrag von charla » 28.06.2015, 11:34

Hallo an alle!
Eigentlich wollte ich mich ja nicht einmischen, aber ...
Zuerst einmal an Häslein vielen Dank für den Beitrag!
Das kann ich - als Mitglied in der ILCO - nur bestätigen.

Wer wie wo in den Gruppen aufgenommen wird - das liegt
immer an den Menschen auf beiden Seiten. Alle Gruppen
sind eben anders zusammengesetzt.
Und in allen Vereinen ist das wohl so, dass die, die schon
lange zusammen dabei sind, einen festen Kern bilden.

Besuche vom ILCO-Besuchsdienst habe ich selbst erfahren
und dann auch selbst gemacht. Und dabei nicht penetrant
Werbung dafür gemacht, sondern mich nur vorgestellt,
gesagt, dass es die ILCO gibt und dass man Mitglied werden "kann".
Bei uns sind die Teilnahmen an drei Treffen eine Option zum
reinschnuppern.

Der Besuchsdienst, das liegt auch an der Unterstützung des
betreffenden KHes. Ein zertifiziertes Darmzentrum muss
eigentlich Verbindung mit einer Selbsthilfegruppe haben.
Und diese Selbsthilfegruppe muss auch Leute haben, die das
machen und auch gerne machen.

Das habe ich getan bis ich aus gesundheitlichen Gründen nicht
mehr aktiv sein durfte. Ich habe aber eine sehr nette und
junge Nachfolgerin. Inzwischen mache ich aber auch wieder
Standdienst bei Gesundheitstagen u.ä.

Und das ist gar nicht so einfach, mit Nichtbetroffenen ins
Gespräch zu kommen.

Also das mal von meinem Standpunkt zur ILCO.
Hier im Forum finde ich allerdings auch ein breites Spektrum
an Betroffenen, was mir schon viel geholfen hat (und ich hoffe,
mit dem einen oder anderen Hinweis konnte ich auch helfen).

Also, machen wir weiter mit dem Motto: Jeder nach seiner Fasson!

Viele Grüsse
charla :winke:

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charla
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