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Mr. Hartmann und Klysmen – Seite 11

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Merlina » 16.10.2018, 10:33

Hallo Sabine und Melli,

Ihr habt beide Crohn, da könnten die Bedingungen evtl. noch von den meinigen abweichen, da bei CU nur die Schleimhaut betroffen ist, bei MC aber ggfs. auch tiefere Schichten. Da ich allerdings auch ein Fistelproblem hatte, ist fraglich, ob ich wirklich eine CU habe. Das stellt sich ja scheinbar häufig dann erst später heraus.

Bei Dir, Sabine, wenn noch weitere Fisteln da sind und die anovaginale es sich ja scheinbar so richtig gemütlich gemacht hat, können sicher dadurch auch gesonderte Bedingungen vorliegen.
Dr. Heuschen ist in jedem Fall einer der wenigen bevorzugten Spezialisten!

Du fragst nach mehr Informationen. Ich denke, diese Fragen und Antworten sind so individuell, ich bin nur Laie.
Ich beantworte gern jede konkrete Frage per PN, soweit es mir möglich ist.

LG, Merlina

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Melli » 16.10.2018, 11:49

Hallo zusammen!

Mir wurden drei Optionen genannt: Schließmuskel entfernen, Hartmann kürzen oder so lassen.
Das Kürzen wäre sofort meine Option gewesen, nur sagte Dr. Scherer im Waldfriede, dass danach der Siff wieder da sein und mit Pech sogar größer werden kann. Deswegen hatte ich mich für "so lassen" entschieden, zumal ich echt keine Zeit für größere Faxen habe, da mein Job das nicht zu lässt.
Bei einem weiteren Gespräch hat er dann mal gesagt, dass man den Hartmann auch so kürzen könne, dass eigentlich nichts mehr da ist. Das klang für mich besser. Leider machte er widersprüchliche Angaben zur Methode, vielleicht habe ich es auch nicht richtig kapiert, denn im ersten Gespräch sprach er von Bauchschnitt (da ich gerade in Schwangerschaftsplanung war, wollte ich das erst recht nicht), dann aber später nicht mehr.
Eine Rückverlegung ist für mich keine Option, denn den Spaß hatte ich ja schon mal. Aber aus irgendeinem Grund möchte ich den Muskel behalten - zumal die Entfernung des Muskels ja eine mega OP ist, die ich mir beruflich schon dann dreimal nicht leisten kann und will.
Naja, und das "so lassen" war wieder die typische Wahl, bis der Leidensdruck groß wird. Schmerzen in der Fistel sind sehr selten, aber der Siff ist unerträglich. Er füllt zwar "nur" Slipeinlage oder kleine Binde, aber ich fühle mich damit krank und auch minderwertig, weil es ja auch müffelt. Einfach indiskutabel, wenn man sonst normal im Leben steht. Psychisch einfach nicht machbar - in Kombi bei mir mit dem leider absolut nicht klappenden Kinderwunsch eine fatale Kombi.
Mal sehen, was das Gespräch ergibt. Eigentlich wollte ich es jetzt schnell sofort machen, aber das hört sich ja doch größer an, als ich dachte, Mist. Ich dachte, nach 14 Tagen könnte ich schnell wieder arbeiten. Denn zur Zeit kann ich mir da überhaupt keine Fehlzeit leisten. Sonst muss ich direkt Neujahr ran.

Viele Grüße
Melli

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Banditensocke » 16.10.2018, 12:25

Merlina hat geschrieben:Hallo Sabine und Melli,

Ihr habt beide Crohn, da könnten die Bedingungen evtl. noch von den meinigen abweichen, da bei CU nur die Schleimhaut betroffen ist, bei MC aber ggfs. auch tiefere Schichten. Da ich allerdings auch ein Fistelproblem hatte, ist fraglich, ob ich wirklich eine CU habe. Das stellt sich ja scheinbar häufig dann erst später heraus.


Hallo Merlina,

ja, so ist es. Die Abgrenzung kann schwierig sein, bei einigen Patietnen spricht man daher von einer Colitis indeterminata. Da bleibt nur, das Krankheitsgeschehen immer wieder neu zu evaluieren und insbesondere chirurgisch zurückhaltend zu agieren.

Bei Dir, Sabine, wenn noch weitere Fisteln da sind und die anovaginale es sich ja scheinbar so richtig gemütlich gemacht hat, können sicher dadurch auch gesonderte Bedingungen vorliegen.
Dr. Heuschen ist in jedem Fall einer der wenigen bevorzugten Spezialisten!


Das ist meine Hoffnung. Ich hatte früher viel Theater mit Fistelbildung, das hat sich jedoch seit Anlage des AP mehr oder weniger erledigt. Die anovaginale Fistel ist eine alte Untermieterin, deren Mietverhältnis schon viele Jahre besteht, aber eben lange unkritisch war.

Du fragst nach mehr Informationen. Ich denke, diese Fragen und Antworten sind so individuell, ich bin nur Laie.
Ich beantworte gern jede konkrete Frage per PN, soweit es mir möglich ist.


Laie bin ich auch, obwohl ich einige Semester Medizin studiert habe - ich bin ja keine Ärztin. Ich schreibe Dir eine PN :)

Liebe Grüße
Sabine

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Beitrag von Banditensocke » 16.10.2018, 12:38

Melli hat geschrieben:Hallo zusammen!

Mir wurden drei Optionen genannt: Schließmuskel entfernen, Hartmann kürzen oder so lassen.
Das Kürzen wäre sofort meine Option gewesen, nur sagte Dr. Scherer im Waldfriede, dass danach der Siff wieder da sein und mit Pech sogar größer werden kann. Deswegen hatte ich mich für "so lassen" entschieden, zumal ich echt keine Zeit für größere Faxen habe, da mein Job das nicht zu lässt.


Hallo Melli,

das kann ich nachvollziehen. Dennoch an dieser Stelle ein Wort der Warnung aus eigener Erfahrung: Ich habe lange gedacht wie Du. Beruflich ordentlich durchgestartet, Position im Management, viel Verantwortung. Als ich meinen AP bekam, verzichtete ich deshalb auf eine AHB und ging viel zu früh wieder in den Job.

Ich habe mir damit einen Bärendienst erwiesen und würde das heute niemals mehr so handhaben.

Leistungsfähig ist ein Mensch nur, wenn er sich ausreichend auskuriert. Kein Job der Welt ist es wert, sich dafür zugrunde zu richten.

Ich habe das fast getan und bereue es zutiefst.

"Der Job lässt das nicht zu" - ist das wirklich so? Ich würde das in aller Ruhe reevaluieren. Nichts ist essentieller als die eigene Gesundheit. Der Absturz kann umso heftiger ausfallen, wenn Du zu lange zu wenig Rücksicht darauf nimmst, an einer sehr komplexen und schwierigen Grunderkrankung zu leiden.

Aber Du bist ein grosses Mädchen und musst das natürlich selbst entscheiden. Ich wollte es nur erwähnt haben - MEIN Absturz kam, und er tat sehr weh.

Bei einem weiteren Gespräch hat er dann mal gesagt, dass man den Hartmann auch so kürzen könne, dass eigentlich nichts mehr da ist. Das klang für mich besser. Leider machte er widersprüchliche Angaben zur Methode, vielleicht habe ich es auch nicht richtig kapiert, denn im ersten Gespräch sprach er von Bauchschnitt (da ich gerade in Schwangerschaftsplanung war, wollte ich das erst recht nicht), dann aber später nicht mehr.
Eine Rückverlegung ist für mich keine Option, denn den Spaß hatte ich ja schon mal. Aber aus irgendeinem Grund möchte ich den Muskel behalten - zumal die Entfernung des Muskels ja eine mega OP ist, die ich mir beruflich schon dann dreimal nicht leisten kann und will.


Das klingt nach zweierlei: einmal danach, dass Du erheblichen Gesprächsbedarf hast, um eine informierte Entscheidung treffen zu können. Auch eine zweite Meinung kann hier sicher nicht schaden.

Zum anderen lese ich wieder das, was mich persönlich sehr alarmiert: Geht nicht wegen Job.

Ich würde das ganz schnell aus meinem Hirn tilgen. Die Gründe stehen weiter oben. Das, was Du Dir nämlich wirklich nicht leisten wollen wirst ist, so eine richtige Bauchlandung mit allem Drum und Dran hinzulegen.

Ich dachte, nach 14 Tagen könnte ich schnell wieder arbeiten. Denn zur Zeit kann ich mir da überhaupt keine Fehlzeit leisten. Sonst muss ich direkt Neujahr ran.

Viele Grüße
Melli


Wie gesagt: Du schaufelst Dir u.U. mit dieser wenig empathischen Haltung Dir selbst gebenüber gerade gemütlich ein recht tiefes Loch. Kann man machen - ich würde es heute ganz sicher nicht mehr tun, aber ich musste auch erst durch Schaden klug werden. :DD

Wünsche Dir weise Entscheidungen - und vor allem, dass Du Dir selbst mit mehr Achtsamkeit begegnen kannst! :roseSchenken:

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Beitrag von Melli » 16.10.2018, 15:11

Hallo Socke,

das hört sich schlimmer an, als es ist. Mein Job bzw meine Position ist Saison bedingt, wir nehmen jetzt Fahrt auf bis Weihnachten. Klar kann man jetzt fehlen, hatte ich ja auch vor, aber ich hänge an meiner Position, die fern einer Führung, sondern ein lausig bezahlter Angestellten Status ist.
Der Siff ist ja nun seit etwas über einem Jahr, da muss ich die zwei Monate jetzt nichts über's Knie brechen. Der Zeitdruck entsteht die ganze Zeit durch die Kinderplanung, die kommenden zwei Monate halt durch den Job.
Mal sehen, was der Termin ergibt.

Viele Grüße
Melli

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Beitrag von Merlina » 16.10.2018, 21:53

Hallo Melli und Banditensocke,

@Melli, ich kann Sabine zu 100% zustimmen! Wir neigen vermutlich häufig dazu die Arbeit vorzuschieben, und damit die Angst vor so einem Eingriff zu überdecken.

Gerade wenn Du eine Schwangerschaft planst ist es wichtig, diesen Eingriff gut vorzubereiten.
Möglicherweise steht die Fistel und die vorhandene Entzündung im Hartmann ja auch der Schwangerschaft im Weg?
Wenn man lange mit einer Krankheit lebt gewöhnt man sich an diese Zustände und kompensiert die daraus entstehenden Nachteile. Die Gewöhnung täuscht dann über den wahren Gesundheitszustand hinweg.

Ich würde an Deiner Stelle in Ruhe und völlig unabhängig von diesen oder jenen Arbeitsituationen ganz egoistisch :DD (!!!) die Enddarmsanierung planen, und mich so bald wie möglich und von einem spezialisierten Chirurgen operieren lassen.
Es ist zu vermuten, dass Du Dich vergleichsweise wie neu fühlst, und dann wirst Du auch entspannt schwanger werden können :ballon:

@Banditensocke, ja das sehe ich auch alles so.

das Krankheitsgeschehen immer wieder neu zu evaluieren und insbesondere chirurgisch zurückhaltend zu agieren.

Ich konnte den entzündeten Hartmann nicht mehr ertragen, zumal ja auch langfristig die Gefahr der Entartung besteht. Für mich gab es keine Wahl mehr.

Ich schicke Euch noch ein paar Links per PN.

LG, Merlina

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Melli » 17.10.2018, 19:37

Wir neigen vermutlich häufig dazu die Arbeit vorzuschieben, und damit die Angst vor so einem Eingriff zu überdecken.


nein :D :D :D

Ich arbeite gerne, liebe meinen Job, mehr nicht.

Danke für die PN, freue mich über jede Info oder über Tipps, was in Frage kommt :gut:

Mein Chirurg hatte übrigens gesagt, ich solle so schwanger werden, das würde nichts machen. Da ich massiv unter Zeitdruck stehe, habe ich es halt so versucht. Und das hat mich das Jahr beschäftigt, statt an die Fistel zu denken.

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Melli » 06.11.2018, 22:10

Ich werde am 25.10. operiert. Der Hartmann-Stumpf, der bei mir stolze 28 cm lang ist und ausserdem offenbar Fisteln gebildet hat, die sich jederzeit wenig erbaulichen "Anschluss" suchen könnten, soll auf 10 cm gekürzt werden


Hallo Söckchen, wie ist es gelaufen?
Viele Grüße
Melli

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Banditensocke » 07.11.2018, 15:59

Hallo Melli,

ich hatte ohnehin vor, hier noch eine Art Bericht zu posten, danke dass Du mich daran erinnerst, es zu tun! Ich hoffe, er hilft Dir dabei, für Deine eigene Situation mehr Klarheit zu gewinnen! :)

Hier also nun mein Bericht:

24.10.2018

Stationäre Aufnahme mit allen Vorbesprechungen: Chirurg, Anästhesie, Laborwerte. Mit dem Anästhesisten wurde besprochen, dass mir, voraus gesetzt der Umfang des Eingriffs rechtfertigt die Maßnahme, eine PDA zusätzlich zur Vollnarkose gelegt wird.

Ein solcher Schmerzkatheter dient dazu, bei großen Eingriffen auf schonende Weise für Schmerzfreiheit zu sorgen, ohne dass der Patient so lahm gelegt wird, dass eine Mobilisierung erschwert wird.

In den ersten Tagen post OP bekommt man über den Katheter einen Cocktail kontinuierlich verabreicht und kann sich zusätzlich (Bolus) weitere Dosen geben, wenn das notwendig ist, ohne dass man das überdosieren könnte.

Abführen musste ich nicht, da der Hartmann ja ausserhalb meines "Verdauungskreislaufs" positioniert war. Meine letzte Mahlzeit war das Mittagessen, danach gab es nur noch bis abends Brühe und Getränke.

25.10.2018

Keine Nahrung, keine Getränke bis zum Eingriff, der für 11:30 terminiert war, sich aber bis nach 13 Uhr verzögerte.

TIPP: Lasst Euch bei ähnlichen zeitlichen Abläufen gleich einen Zugang legen und Flüssigkeit verabreichen. Ich hatte das zunächst nicht getan und ab 10 Uhr höllische Kopfschmerzen. Das stresst unnötig - sollte man vermeiden.

Im OP wurde dann zunächst der Schmerzkatheter gelegt. Dies sollte immer unter sterilen Bedingungen erfolgen. Das Legen an sich ist trotz der Lokalanästhesie unangenehm, ging bei mir aber sehr zügig. Innerhalb von zwei Minuten sass der Katheter an Ort und Stelle, ab diesem Zeitpunkt spürte ich davon nichts mehr.

Der Eingriff dauerte ungefähr 4 Stunden und umfasste

Koloskopie
Rektoskopie
Analsphinkterdehnung
explorative Laparoskopie
Bridenlösung und Adhäsiolyse
ultratiefe anteriore Rektumresektion
Ureterolyse beidseits
Neurolyse N. hypogastricus
TME
perineale Fistelrevision

Im Anschluss kam ich für zwei Tage auf die Intensivstation, also bis zum 27.10.2018. Dort lag ich maximal verdrahtet vorwiegend auf dem Rücken, wurde sehr gut überwacht und hatte so gut wie keine Schmerzen.

Bereits am 26. begann die Mobilisierung in Form von Aufsetzen, Sitzen auf der Bettkante und in meinem Fall sogar eine Weile Stehen.

Am 27. konnte ich mich im Sitzen im Rollstuhl vor dem Bett bereits selbst waschen. Im Verlauf des Nachmittags wurde ich dann auf die Viszeralchirurgie in mein Zimmer verlegt. Dort konnte ich mithilfe der Schwester aufstehen, ins Bad wanken und mich noch einmal waschen und in meine eigenen Sachen schlüpfen, während mein Bett frisch bezogen wurde. Mein Kreislauf war schon recht stabil. Allein aufstehen wäre wegen der vielen Schläuche aber noch nicht möglich gewesen, das hätte mich logistisch klar überfordert :-P

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich zwei Drainagen, einen ZVK, den Schmerz-, und einen Blasenkatheter liegen.

Am 28. ungefähr dasselbe in grün, allerdings fühlte ich mich noch etwas stabiler. Schmerzen waren erträglich, mit zunehmender Mobilisierung nahmen diese jedoch ebenfalls zu. Die Nächte waren unschön, da ich durch das Liegen auf dem Rücken langsam eine extrem verspannte und damit sehr schmerzhafte Rückenmuskulatur bekam. Dagegen half der Schmerzkatheter natürlich nicht.

An diesem Tag gab es dann auch erstmals Probleme mit dem Gerät, das den Katheter versorgte. Es piepte mehrfach und meldete "Luft im System". In diesen Fällen muss ein Anästhesist gerufen werden, der das System prüft. Passierte an diesem Tag gleich mehrfach, wir kombinierten das mit einem Auslassversuch, der aber korrigiert werden musste, da ich mir ansonsten alle 90 - 120 Minuten einen Bolus hätte geben müssen, ergo nicht zur Ruhe gekommen wäre.

Nachmittags wurde der Blasenkatheter gezogen - ein Stück mehr Freiheit! Jetzt konnte ich ohne Hilfe aufstehen, musste es aber natürlich auch tun, denn ich musste ja wieder zum WC pilgern. Blasenfunktion war kein Problem.

Ich unternahm meine ersten, vorsichtigen Spaziergänge über den Flur.

29.10.2018

Ein relativ ereignisloser Tag. Eine Drainage konnte gehen, ich wurde mobiler. Schmerzen waren insgesamt erträglich.

30.10.2018 - Einbruch

Eigentlich war verabredet gewesen, dass ich dank meines sensationellen Verlaufs am 31. entlassen werden sollte. Dann jedoch kam es anders. Ich war bereits bei Vollkost angelangt und zum Mittagessen gab es Putengulasch und Salat. Ich dachte, mein Darm kann das verpacken. Das war falsch gedacht. Es kam zu einer Blockade = 12 Stunden lang Hölle, nichts ging mehr, bis mir eine Ärztin endlich am Folgemorgen durch das Stoma über einen Blasenkatheter ein Klistier verabreichte, das die Blockade löste.

Die Nacht von Dienstag auf Mittwoch (31.10.2018) war fürchterlich, ich tat kein Auge zu, wanderte immer wieder über den Gang in der Hoffnung, die Blockade zu lösen.

Leider erhielt ich in dieser Situation auf Station keine Hilfe. :stimmtNicht: Das einzige, was dort angeboten wurde, war Buscopan. Ganz ehrlich: Das war eine schlimme Situation, weil ich so hilflos war und es niemanden zu interessieren schien, wie dreckig es mir ging. Mein Kreislauf war völlig im Eimer, was sich vor allem in Form extremer Mundtrockenheit bemerkbar machte. Die Ängste, die ich in dieser Situation ausstand, in der es niemanden gab, der mir beigestanden hätte, waren sicherlich nicht dazu angetan, mein System zu stabiliseren, sondern ein völlig unnötiger Stress.

An dieser Stelle daher ein Wort der Warnung

Macht Euch klar, dass ein Eingriff, auch wenn er den aktiven Teil des Darms nicht betrifft, diesen doch beeinträchtigen und lähmen kann. Jede OP stellt ein Trauma dar. Die Folge ist die Ausschüttung bestimmter Botenstoffe, die zu lokalen Entzündungen führt. Solche Ausgangslagen können immer für Komplikationen sorgen!!!

Seid daher klug und geht achtsam mit Euch um, setzt nicht zu früh auf Vollkost, auch wenn Ihr offiziell "dürft". Salat oder andere, sehr ballaststoffreiche Nahrung würde ICH nach dieser Erfahrung frühestens dann in die Ernährung aufnehmen, wenn der Bauch sich wieder pudelwohl fühlt.

Nach dieser Episode schnellten meine Entzündungswerte in die Höhe - der CRP von 8 auf 49. Somit war an Entlassung nicht mehr zu denken, aber ich war auch ganz dankbar, noch ein paar Tage in der "relativen" Sicherheit eines KH bleiben zu können.

Mittwoch Vormittag "zog" ich mir dann auch selbst den Stecker des Schmerzkatheters durch eine unachtsame Bewegung. Die Anästhesistin entschied daraufhin, ihn ganz zu entfernen. So war ich also ab diesem Zeitpunkt auf Schmerzmittel via Infusion oder oral angewiesen.

01. - 04.11.2018

ZVK wurde gezogen, mir blieb nur nur noch eine Drainage und ein Zugang im Arm erhalten. Damit kann man sich gut bewegen, ich weiterte meine Wanderungen sukzessive aus.

Schmerzsituation: Mal so, mal so. Schmerzen verusachen:

Peristaltik
Bewegungen über den Bauch

Ausserdem hatte ich ein ungeheures Völlgefühl im Darm, so als hätte ich Steine im Bauch. Letzteres führe ich darauf zurück, dass der Darm einfach ingesamt mitgenommen, "beleidigt" ist. Ein solcher Zustand kann sich über Wochen - gut 6 oder 7 - hinziehen.

Gegen das Völlegefühl hilft mir übrigens ganz gut Iberogast, wenn ich es zu den Mahlzeiten einnehme.

05.11.2018

Entlassung

Nachdem der CRP wieder auf 21 gesunken war und eine Sono keine freie Flüssigkeit im Bauchraum offenbarte, durfte ich nach Hause gehen.

Analgetika nehme ich keine mehr, habe aber durchaus noch Schmerzen, wie gesagt, bei Peristaltik und in Bewegung.

ALLE Schmerzen beziehen sich ausnahmslos auf das "Innere":

Krampfartige Bauchschmerzen, Wundschmerz in der rechten Leiste, rechts sitzt aber auch immer noch eine Drainage, die erst morgen gezogen werden soll (hoffe ich), weil sie immer noch ein wenig Sekret fördert.

Meine Verdauung ist immer noch sehr "beleidigt". Ich bin recht appetitlos, ausserdem müde und schlapp, mein Kreislauf ist noch lange nicht wieder wirklich belastbar und 5 kg Gewicht habe ich auch verloren.

Der Hartmann dagegen ist spurlos verschwunden. Alles ist trocken. Nichts im Bereich Vagina / Anus wäre schmerzhaft oder unangenehm, das war ab OP so.

Morgen ist Nachuntersuchung. Ich bin gespannt, wie sich die Laborwerte entwickelt haben.

Ehrlich gesagt empfinde ich es momentan ein bisschen so, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub ausgetrieben. Den suppenden Hartmann habe ich gegen einen vergrätzten, unruhigen, mir Schmerzen bereitenden Darm eingetauscht. Ich hoffe sehr, dass das eine temporäre Erscheinung und dem Trauma OP geschuldet ist.

Soweit also mein Bericht. Ich hoffe, er hilft Menschen in ähnlichen Situationen weiter. :winke:

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Börgi » 07.11.2018, 19:42

Hallo Söckchen,

GUTE Besserung!!!! :roseSchenken:

Die Diva in Deinem Bauch kriegt sich wieder ein, dauert halt nur ein bißchen!!! Die Dinger haben immer ihren eigenen Kopf! :cry:
Ich kenne das auch und hab deshalb nach jeder OP streng Diät gelebt, weil ich die Folgen schon kannte!!! Die Tante von der Essensbestellung hat mich immer doof angeschaut und meinte: sie können ruhig normal essen!! Nee laßen sie mal, Banane, Zwieback und Teechen reichen erstmal!!!Und es hat mir gut getan, mit Stoma und auch nach der RV! Man kennt ja schließlich sein Innenleben am besten!!!!

Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!!! :roseSchenken:

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Börgi
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