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Mr. Hartmann und Klysmen – Seite 15

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Merlina » 20.02.2019, 01:37

Hallo Melli,

willkommen in der Runde der Hartmannlosen! :roseSchenken:

Toll dass Du es geschafft hast, auch wenn noch nicht alles rund läuft.
Ich finde, nach jahrelanger Entscheidungsodyssee ist zumindest die endlich vollbrachte OP schon ein grosser Gewinn!

Ich war auch überrascht, wie tiefgreifend dieser Eingriff war, wobei bei mir ja noch ein paar zusätzliche Massnahmen umgesetzt wurden, die mich einschränkten.

In den ersten 10 Tagen hatte ich auch extreme Schmerzen, Stauungen, quälende und mühsame Verdauungsvorgänge. Und Angst hatte ich natürlich auch, insgesamt eine wirklich schlimme und verunsichernde Phase.
Ich hätte es, wie Du, auch nicht für möglich gehalten, dass mein bis dahin völlig unkompliziert verdauender Dünndarm plötzlich nicht mehr weiss wie es geht.

Mein Darm hat ca. fünf oder sechs Monate gebraucht, bis er sich an seine neue Lage gewöhnt hatte. Solange hatte ich grosse Sorge, dass sich ein Verschluss bilden könnte und bin sehr vorsichtig mit der Ernährung gewesen. Zu viele Ballaststoffe und zu grosse Mahlzeiten sind auch jetzt noch sehr schwer zu verarbeiten.

Ich habe nun ein Jahr nach der OP das Gefühl, endlich eine Stabilität erreicht zu haben auf die ich bauen kann. Trotzdem habe ich noch einige „Restanten“ behalten, mit denen ich aber inzwischen relativ gut umgehen kann.

Ich bin weiterhin nicht frei von CU-Begleiterkrankungen, aber es ist alles besser als zuvor. Ich bin vor allem sehr froh, dass die dauerhafte Entzündung im Enddarm mich nicht mehr belastet.

Und: die nervende, sabbernde Fistel ist weg und nicht wiedergekommen! Das ist schon darum ein extremer Gewinn, weil mein Körpergefühl dadurch gravierend positiv verändert ist und ich nicht täglich darüber nachdenken muss, ob, was und wieso da denn nun schon wieder etwas losbrütet!
Ich achte aber darauf, dass ich mich so viel wie möglich bewege und nicht stundenlang sitze. Das scheint die alte Abszesswunde nicht zu mögen.

Auch wenn Du nun doch Teile des Schließmuskels verloren hast, bist Du dadurch alles, was an fistulierendem Gewebe vorhanden war, los geworden. Es geht Dir vielleicht besser, wenn Du das als Gewinn betrachten kannst? Es macht ja keinen Sinn zu sparsam zu operieren, wenn dann weiterhin ein Risiko bleibt.

Wie Socke auch schon schrieb, auch für mich war diese OP sehr tiefgehend und nicht so leicht zu verarbeiten.
Ich habe das selbst auch erst in den Monaten danach stückchenweise begriffen.
Mir geht es inzwischen jedoch so gut, dass ich einfach nur noch froh bin, diesen Schritt gegangen zu sein.

Ich wünsche Dir, Melli, dass Du auch bald die positiven Fortschritte erleben kannst, und diese schwierige Phase etwas im Nebel der Vergangenheit verschwindet.
Du brauchst noch ein bisschen Zeit in der Du Dich gut um Dich kümmerst und erst sehr langsam zur Tagesordnung übergehst. Die Reha ist eine gute Idee!

Lass Deine Laborwerte vorerst noch regelmässig überprüfen (CRP, Ferritin, Vit D und B) und arbeite nicht zu früh und zu viel! Jetzt geht es erstmal nur darum, dass Du Deine Kraft und Deine Stabilität zurück gewinnst.
Gut, dass Du nicht zulange gewartet hast, so wirst Du früher Deine Familienplanung wieder aufnehmen können! :ballon: :ballon: :ballon:

Gute Besserung und liebe Grüße von Merlina

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Merlina
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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Melli » 02.03.2019, 13:13

Hallo zusammen!

Good news, nein...phantastic news: mir geht's relativ plötzlich SUPER.
Die erste Woche zu Hause war noch nicht schön, vor allem nachts hatte ich extrem starke Schmerzen und unheimlich viel Luft im Beutel. Letztes Wochenende habe ich mich dann mal an Einkäufe und Erledigungen gewagt, auch kurz auf's Fahrrad. Dienstag war es noch so, dass die ganze Zeit ein Rudel Tiger in meinem Bauch rumorte, Mittwoch war ich auf Arbeit zur Verabschiedung einer Kollegin. Meinen Alltag wieder zu sehen hat meiner Psyche wohl einen mega Schub nach oben gegeben, so dass ich mich Donnerstag an 10 Stunden Nebenjob inkl Fahrrad gewagt habe. Das ging MEGASUPERDUPER gut :super: Danach hatte ich die erste Nacht seit 4 Wochen ohne Schmerzen und ohne dass ich auf die Toilette musste, ganz normal plötzlich.
Gestern war ich zur Kontrolle bei Dr. Scherer und er hat sich richtig doll mit mir mit gefreut und auch betont, dass die OP mit dem Lösen der Verwachsungen doch eine große Sache war und die Verwachsungen mir 100% Probleme gemacht hätten in nächster Zeit. Vom Zustand "unten" war er regelrecht begeistert. Ich habe es mir nicht angeschaut, aber dass ich normal Rad fahre nach 4,5 Wochen zeigt wohl, dass alles toll ist. Ich kann mir vorstellen, dass es "nur" rektal operiert tatsächlich nur eine "kleine OP" gewesen wäre, da ich unten kaum Schmerzen hatte und nach wenigen Tagen schon nichts mehr gespürt habe. Leider hat das meine Hartmann Länge nicht hergegeben.
Hinterher kommt dann ja doch die Freude durch, dass man es richtig gemacht habe. Daran habe ich die 3 Wochen im KH doch extreeeeem gezweifelt.
Nächste Woche arbeite ich normal, da meine Kollegin Urlaub hat, ab 11.3. ist Reha. Lust habe ich eigentlich keine, aber meine Bettnachbarin wartet dort auf mich und außerdem möchte ich ab Mai (mit einem "Go" von Dr Scherer :gut: ) wieder meine Familienplanung aufnehmen. Und essen kann ich auch wieder ALLES ohne etwas zu merken. Jetzt esse ich NOCH lieber als vorher. Und ich LIEBE essen :DD
Achja, das wirklich Geniale: eine blütenweiße Unterhose :super: :super: :super: :super: :super:

Viele Grüße
Melli

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Banditensocke » 02.03.2019, 13:42

Hallo liebe Melli,

ich freue mich riesig für Dich - mach weiter so!! Und bitte: übernimm Dich nicht. Du bist ein großes Mädchen und kannst das sicher selbst am besten einschätzen, ABER: falls Du ähnlich getacktet bist wie ich, bist Du auch oft mal zu fix.

Ich hatte gerade so eine Erfahrung.

Wegen der Arthritis, die sich nach dem sehr stressigen Jahr 2018, dem die OP die Krone aufsetzte sozusagen, gemeldet hatte, bekomme ich Cortison. Ich war auf einem guten Weg in Sachen Reduktion und dachte, wo doch alles so geschmeidig läuft, ist es okay, wenn ich nach jeweils einer Woche weiter reduziere.

Damit habe ich mir selbst gewaltig ins Knie geschossen.

Als ich bei 3 - 4 mg angekommen war, kehrten die Gelenkbeschwerden mit Macht nicht nur zurück, sie waren schlimmer als VOR der Cortison-Einnahme.

Es half nicht, auf 5 mg zurück zu gehen - ich musste wieder rauf bis auf 8mg (=10 mg Prednisolon) :x . Ich musste also mal wieder auf die harte Tour lernen, dass es nicht gut ist, im Eiltempo gern mal zwei oder drei Schritte in einen zu packen.

Lerneffekt: Ich werde mir für jeden Reduktionsschritt ausreichend Zeit nehmen. Ab 4 mg darf die Reduktion ausserdem nur noch in 0,5 mg Stufen erfolgen.

Lerneffekt 2: Von behandelnden Ärzten darf man hinsichtlich der Cortison-Einnahme kaum Hilfe erwarten.

Dir weiterhin alles Gute!

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von doro » 02.03.2019, 14:12

außerdem möchte ich ab Mai (mit einem "Go" von Dr Scherer :gut: ) wieder meine Familienplanung aufnehmen

Dafür werden ganz besonders die Daumen gedrückt,ich denke so ein kleines Portiönchen Glück
würde seeehr gut passen. :)

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Merlina » 05.03.2019, 21:29

Hallo Melli,

das ist absolut phantastisch und ich freue mich auch sehr mit Dir! :jaehFreu:

Und das

Achja, das wirklich Geniale: eine blütenweiße Unterhose :super:
ging mir auch so, ist unglaublich erfrischend! :DD

Viel Spaß im neuen Leben!
Merlina

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Monsti » 05.03.2019, 21:48

Hallo Melli,

das sind spitzenmäßige Nachrichten. :super: Bezüglich der Familienplanung wünsche ich Dir bestes Gelingen!!!

Liebe Grüße
Angie

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Melli » 10.03.2019, 23:38

Ich danke euch :D

Ich habe nun eine Woche gearbeitet und am ersten Tag war es etwas anstrengend, dann ging es aber sehr gut. Nur war ich abends wirklich groggy. Seit Donnerstag habe ich leider noch einen grippalen Infekt. Morgen geht es nun 3 Wochen nach Rüdersdorf und ich hoffe, ich gewinne wieder meine Energie zurück. Essenstechnisch ist übrigens alles komplett wie vor der OP, ich bin sooooooo erleichtert.
Der Kinderwunsch ist wieder geplant und hat nun im letzten Versuch dann hoffentlich Erfolg. Ziel der Reha ist für mich, dass ich tiefenentspannt und voller Energie dieses Thema angehen kann. Und die Narben möchte ich schön elastisch bekommen. Und sonst...mal gucken. Ist trotz mehrerer großer OPs und der Jahrzehnte Crohn meine erste Reha.

Viele Grüße
Melli

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Mr. Hartmann und Klysmen

Beitrag von Melli » 31.03.2019, 23:07

So, gerade zurück aus Rüdersdorf, der Klinik am See.
Meine erste Reha, scharf war ich ja nicht drauf. Ziemlich viele alte Leute (sorry, liest sich doof, ist halt so), die Klinik ist auf Kardio und Gastro spezialisiert, gefühlt waren aber fast nur Kardio Leute dort.
Direkt bei der Aufnahme hat der Arzt meine OPs verdusselt, so dass mein Patientenausweis auf "Ileostoma seit 28.1.19" lautete :abgedreht:
Das war echt nervig, denn zuerst einmal hat der Chefarzt fast einen Anfall bekommen, dass ich schon gearbeitet habe und hebe (da wusste ich noch nicht, dass die Angaben so falsch sind...hinterher war mir seine Reaktion klar), wollte mir unbedingt eine Bandage verpassen, dann bekam ich lauter Termine morgens um 7, um zu lernen mein Stoma zu versorgen. Die Stomaschwester war allerdings super und hat direkt kapiert, dass ich da nicht erscheine.
An Anwendungen war es mir zu wenig und auch nicht alle wirklich toll und die Vorträge super langweilig für alte Hasen wie mich, wirklich gebracht hat mir das meist völlig leere Schwimmbad, wo ich innerhalb der ersten Woche von 80m mit Seitenstechen auf 1,5km kam, die Kunstwerkstatt, wo ich super entspannt habe, und das gute Essen und mein nettes Zimmer mit schönem Ausblick.
Bin aber sehr froh, wieder zu Hause zu sein, und werde morgen auch direkt wieder voll ins Berufsleben einsteigen. Meine problematische Bauchnarbe auf der alten Narbe verhält sich jetzt gut und die Narbe am Hintern übersteht das Schwimmen genauso wie 25 Minuten Ergometersattel, laufen und Tischtennis. Da bin ich sehr erleichtert.

Viele Grüße
Melli

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