von Banditensocke » 26.10.2016, 12:15
Hallo Ihr Lieben,
was lange währt - nach einer ziemlich langen Odyssee habe ich endlich einen Arzt gefunden, der bereit war, mit Butyrat für mein entzündetes Hartmännchen zu verschreiben. Heute nun gingen die Klysmen ein.
Ich habe NOCH NIE etwas derartiges benutzt, und würde mich daher über ein paar praktische Anwendungs-Tipps sehr freuen.
Auf dem beiliegenden Zettel (der allerdings nicht von einem Stoma-Träger mit Hartmann Stumpf ausgeht) steht, dass man
- alle 5 - 7 Tage
- ein Klysma in Seitenlage einführen
- sodann eine halbe Minute hin-, und herrollen und dann
- eine Kerze machen soll, damit die Flüssigkeit sich gut verteilt.
Frage: empfiehlt sich dieses Vorgehen auch bei Mr. Hartmann? Ich nehme an, es macht Sinn, erst einmal nicht mit einem ganzen Klysma zu arbeiten? Ist vielleicht ein bisschen viel für die 18 cm, die mir da offenbar geblieben sind ?
Über eine kurze Rückmeldung / Erfahrungswerte würde ich mich sehr freuen!
von Melli » 27.10.2016, 00:21
Hallo Söckchen,
oh, mich interessieren dann bitte die Erfahrungen und vor allem, was genau der Arzt da verschrieben hat. Mein Hartmännchen macht auch Querelen.
Ich habe nur 10cm, und wenn ich ein Klistier oder auch ein Zäpfchen nehme, nehme ich nur die Hälfte. Ich würde an deiner Stelle mal ein halbes Klistier nehmen und dann versuchen, es möglichst lange drin zu behalten - das ist gar nicht so einfach
Viele Grüße
Melli
von Butterfly » 27.10.2016, 23:31
Hi,
Als ich noch den Hartmannstumpf hatte, habe ich die gleichen Klysmen genommen wie vorher bei der Colitis ulcerosa, nur eine Nummer kleiner. Das "Rumrollern" habe ich mir geschenkt, wo sollte es denn hin? Ein Sigma oder so hat es ja nicht mehr gehabt. Wenn der Schließmuskel okay ist, ist das Halten kein Problem. Ich habe da ehrlich gesagt keinen Unterschied gemerkt.
Was reingeht, mach rein. Wenn es zu voll ist, dann hast Du das Gefühl überzulaufen, ggf. dann einfach auf der Toilette etwas abgeben. Zu dem Wirkstoff kann ich Dir nichts sagen.
Viele Grüße
Butterfly
von Banditensocke » 29.10.2016, 14:46
So, Ihr Lieben,
hier ein Zwischenstand:
An die Klysmen habe ich mich noch nicht heran getraut, es war einfach zu hektisch in den letzten Tagen, und ich abends zu k.o, um mich damit auseinander zu setzen, aber morgen wird es sicherlich einen ersten Versuch geben, und ich werde Euch natürlich berichten.
ABER!! Ich erhielt inzwischen die LEZITHIN Zäpfchen, die ich aufgrund des Tipps einer lieben Forums-Seele ebenfalls bei der Collini-Apotheke in Mannheim in Auftrag gegeben hatte, und:
DIE WIRKEN!!!!
Ich kann es kaum glauben! Ich habe vorgestern Abend das erste Zäpfchen verwendet. Das Einführen war jetzt nicht unbedingt ein Grund, Halleluja zu rufen, aber erträglich. Kurz danach stellte sich rektal ein recht angenehmes Gefühl ein, ich hüpfte in meine Federn, und schlief erstmal ein Ründchen.
Am nächsten Morgen dann die Überraschung. Statt, wie üblich, direkt nach dem Aufstehen meine WC-Rallye zu starten (ungefähr im 5 - 10 Minuten Abstand ab auf den Topf und eine nette Portion Dingens von mir geben): Nix.
Es kam im Verlauf des Tages nur ganz wenig Schleim, und er war zum ersten Mal seit Wochen fast ohne Blutbeimengung.
Inzwischen bin ich bei Tag drei, und ich bin ehrlich begeistert. Die Schleimerei ist zu 90% verschwunden, und, Leute, das ist SO eine Erleichterung! Endlich muss ich mich nicht mehr mit mega-dicken Vorlagen wappnen, wenn ich Aktivitäten starte, bei denen ich nicht im Fall des Falles gleich ein WC erreichen kann, weil ich sonst Gefahr laufe, mich ziemlich einzusauen.
Die Klysmen werde ich zusätzlich verwenden, aber diese Lezithin-Zäpfchen scheinen wirklich toll zu wirken, wie immer sie das auch anstellen.
MELLI, der Arzt hat das aufgeschrieben, was ich ihm souffliert habe. Das war nämlich so: Mein Hausarzt war überhaupt nicht bereit, mit mir Alternativen zu diskutieren. Er wollte den Untersuchungs Bericht der Klinik abwarten, und hätte sich stur an deren Behandlungsvorschlag (Rektalschaum mit Mesalazin) gehalten. Ich habe aber das Glück, im Freundeskreis jemanden zu haben, der bei einem Arzt arbeitet, und dieser Mensch konnte seinen Chef dazu bewegen, mir die Klysmen und die Zäpfchen zu verordnen (Privatrezept).
Die Collini-Apotheke in Mannheim hat bezüglich der Butyrat-Klysmen und der Lezithin-Zäpfchen hinlänglich Erfahrung, sobald man also ein solches Rezept hat, kann sie die Medikamente herstellen
Für die Zäpfchen stand auf meinem Rezept einfach nur: Lezithin - Zäpfchen, das reicht.
Die Rezeptur für die Klysmen ist laut Collini-Apotheke folgende:
Natriumbutyrat 1,1 g
Natriumchlorid 0,322 g
Wasser für Injektionszwecke zu 100,0 g
Und genau so kann der Arzt das auch auf dem Rezept vermerken.
Ich weiss nicht, ob ich die Kosten von meiner KV erstattet bekomme, aber ich denke, dass ich auch kostentechnisch gute Argumente auf meiner Seite habe, denn der ursprünglich verordnete Rektalschaum wäre teurer geworden als es Klysmen plus Zäpfchen jetzt waren.
von doro » 29.10.2016, 16:14
Sehr gut, was Du uns berichten kannst.
Auch für nachfolgende Leser,denn wer kannn schon garantieren,dass die Schleimerei sich nicht
Verschlimmert. gleich ausgedruckt.
von Merlina » 29.10.2016, 17:12
Hallo Banditensocke,
wie cool, das freut mich sehr!
Wegen der KV-Erstattung....ich habe inzwischen irgendwo gelesen, dass man auf Kassenrezept Mesalazin-Lecithin-Zäpfchen bestellen kann, und sowie auch nur etwas Mesalazin drin ist, soll die Kasse zahlen. Das Verhältnis Lecithin/Mesalazin kann man dann ja absprechen.
Wegen der Klysmen würde ich erstmal einen Test mit wenig machen, wie gesagt hat das Butyrat in Zäpfchenform bei mir gebrannt. Aber mein Hartmann blutet auch nachhaltig, wenn ich kein Lecithin nehme und das hatte ich während meiner Butyrat-Testphase nicht getan.
Ich denke, es geht sowieso nicht viel rein.... kannst Du vermutlich daran sehen, wieviel immer rauswill ?
Berichte bitte weiter!
Bedauerlicherweise ist ja die offizielle Lecithinstudie eingestellt worden.
LG, Merlina
von Webkänguru » 30.10.2016, 21:55
Hallo Banditensocke,
das ist ein spannendes Thema... ich habe die Studien in Heidelberg (die ja schon recht lange laufen) ein wenig verfolgt. Die Studien beziehen sich auf den Einsatz von Lecithin zur Behandlung von Cu und MC...
Was hast du für Probleme mit deinem Hartmann-Stumpf und wie bist du auf Lecithin gekommen?
Viele Grüße,
Christian
von Banditensocke » 31.10.2016, 10:14
Hallo Christian,
ich hatte während der ersten 14 Jahre überhaupt keine Probleme mit meinem Hartmännchen, es war völlig unauffällig und ich hatte nur sporadisch mal Absonderungen daraus. Das änderte sich dann Ende 2015 sukzessive. Erst kamen häufiger Absonderungen, dann auch immer größere Mengen, zuletzt mit Blutbeimengungen. Trat das Phänomen zunächst nur morgens auf, war es zuletzt völlig unberechenbar über den ganzen Tag verteilt, so dass ich permanent eine Vorlage tragen musste.
Eine Untersuchung in der Klinik erbrachte die Diagnose: entzündliche Veränderung im Sinne eines MC.
Verordnet wurde Salofalk-Rektalschaum. Nun habe ich aber schon während meiner hochakuten MC-Phasen mit Mesalazin absolut keine Erfolge verzeichnet. Daher recherchierte ich intensiver, und stiess zum einen auf die kurzkettigen Fettsäuren wie Butyrat, zum anderen auf Lezithin, u.a. auch durch eine Rückmeldung hier aus dem Forum via PN von Merlina (noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an dieser Stelle, das war grossartig!!! Toll, dass wir uns hier gegenseitig so gut unterstützen!)
Von Merlina bekam ich auch den Hinweis auf die Collini-Apotheke in Mannheim, Häslein war so hilfsbereit, mir eine Rezeptur für Butyrat-Klysmen zur Verfügung zu stellen.
Da ich mich seit zwei Jahren ketogen ernähre, also auf KH weitgehend verzichte, und dafür sehr viel Fett esse, wusste ich um die positiven Effekte auf den Darm und meinen MC. Ich habe seit meiner Ernährungsumstellung einen fantastisch ruhigen Darm, kann inzwischen sogar Sauerkraut und Nüsse wieder in größeren Mengen essen, ohne eine Kolik davon zu bekommen, und bin mir ziemlich sicher, dass, hätte ich von dieser Ernährungsform zu Beginn meiner Erkrankung gewusst, mir viel Pein und mit einiger Sicherheit sogar das Stoma erspart geblieben wäre.
Aufgrund meiner Erfahrungen war für mich schnell klar, dass ich einen Versuch mit Lezithin und Butyrat machen wollte, es passte einfach gut zur Logik der ketogenen Ernährung.
Inzwischen läuft, wie bereits beschrieben, die Entwicklung quasi rückwärts. Die Blutbeimengungen im Schleim sind verschwunden. Die Menge hat sich DRASTISCH reduziert. Der intensive "Klodrang" durch die Abgänge ist verschwunden. Es reicht eine normale Slipeinlage, und inzwischen kann ich selbst auf die verzichten.
Sollte sich dieser positive Trend fortsetzen, wäre das eine Riesenerleichterung für mich, denn ich stecke mitten in einer Fortbildung, die mich noch bis 2020 beschäftigen wird, und eine OP zur Entfernung des Hartmännchens würde jetzt so gar nicht reinpassen, ich wüsste überhaupt nicht, wie ich das darstellen sollte.
Aber ich hoffe jetzt einfach mal das Beste! Die Anzeichen sind ja sehr ermutigend.
von Merlina » 31.10.2016, 14:09
Hallo, hallo,
ich hatte die Info per PN und nicht öffentlich gegeben, weil ich mir nicht sicher war ob meine Erfahrung nur eingebildet oder zufällig ist und auch weil mein Gastro immer nur milde lächelt, wenn ich ihn um das Rezept bitte.
Außerdem ist schon länger angeblich und seit kurzem auch offiziell die Wirksamkeit des Heidelberger Lecithins gem. Studie nun doch nicht gegeben, und das Lecithin aus der Collini-Apotheke ist ja nicht mal nicht das Original.
Es gibt allerdings diverse Lecithin-Anwender, die sehr wohl positive Erfahrungen mit Lecithin machen und sehr die Einstampfung der Studie bedauern.
Ich habe seit der Kolektomie Probleme mit dem Hartmannstumpf und nehme ca. seit 1,5 Jahren Lecithinzäpfchen und Mesalazinzäpfchen im Wechsel, allerdings u.a. aus Kostengründen nicht täglich. Ich mache die gleichen Erfahrungen, wie Banditensocke sie beschreibt.
Mein Hartmannstumpf fühlt sich einfach besser, entspannter, druckfreier an, wenn ich Lecithin nehme. Mesalazin-Zäpfchen nehme ich nur pflichtbewusst zur Krebsvorsorge, habe aber danach immer Stuhldrang und ich kann sehen, dass es trotzdem noch blutet, was nach L. nicht der Fall ist.
Mein Fazit ist positiv und mir gefällt auch, dass es ein natürlicher Wirkstoff ist. Ausserdem finde ich die Tatsache, dass es die fehlende Schleimhautbarriere ausgleicht so angenehm!
Was das Butyrat angeht, soll das ja die Epithelzellen der Darmschleimhaut ernähren etc. pp....ich stelle hier nochmal einen Link dazu ein
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... kdarm.html
Trotzdem ist es so, dass das Lecithin sich zwar sehr positiv auswirkt, wenn ich es aber absetze, blutet es wieder. Und das macht mir auch schon Sorgen. Kann jemand was dazu sagen, ob man sich darum weiter kümmern sollte??? Ich ringe Seite langer Zeit mit mir, ob ich den Hartmann entfernen lasse.
Ich denke, vermute, habe für mich beschlossen ......dass man bei CED einen Hartmannstumpf auf jeden Fall ab und zu spiegeln sollte. Je mehr Zicken er macht, desto kürzer sollten die Abstände sein. Gerade bei CU ist die Gefahr, dass sich Zellen in die falsche Richtung entwickeln ja weiterhin gegeben.
Banditensocke, Danke für die Rückmeldung, bitte berichte weiter.
LG, Merlina
von Melli » 01.11.2016, 02:53
Hallo Socke,
das hört sich ja eins A an
Das Butyrat Rezept von Häslein habe ich auch, aber mein Arzt sieht keinerlei Veranlassung dazu, da er es nicht kannte oder/und nichts darüber gefunden hat. Naja, ich bekam Salofalk Zäpfchen und Colifoam Schaum, aber das hilft nichts.
Meine Probleme begannen nach ...rechnerechne ca. 11 Jahren. Ich glaube, mein Rektum fand doof, dass nach dieser Zeit der Faden gezogen wurde, der seit der OP 2002 noch von der ehemaligen Fistel durch den Anus lief. Er schadete nie, daher ließ ich ihn. Nun, dann ließ ich ihn entfernen und die ehemalige Fistel mit 'nem Plug verschließen, dann fing Herr Hartmann an zu meckern. Ich habe überlegt, ob er gereizt wurde oder ob der Faden unfreiwillig für eine Art Durchzug gesorgt hatte. Nun, mein Ausfluss ist nie so, dass ich mehr als eine Slipeinlage bräuchte. Da sind nur Spuren drin, manchmal mehr, aber noch immer nur Spuren. Mich stört, dass man sich damit irgendwie unsauber fühlt, und der saumäßige Geruch dieses Ausflusses ist alles andere als schön
Bei einer Rektoskopie vor ein paar Monaten wurde kein Crohn festgestellt, es war ein leicht gereiztes Hartmännchen zu sehen, die ehemalige Abgang zur Fistel war nicht einsehbar, aber auch das ließ ich bei meinem Fistel-Spezi noch anschauen - alles fein.
Tja, es bleibt der fieseste Geruch der Welt durch ein kleines bisschen Ausfluss...und das möchte ich weg haben!
Ich werde meinen Arzt mal fragen und es mir ansonsten, wenn es sowieso ein Privatrezept ist, mir in Mannheim besorgen oder herstellen lassen.
Mein Hartmännchen ist übrigens 10cm groß und ich möchte ihn auf jeden Fall behalten. Man weiß ja nie, wofür man ihn noch brauchen kann.
Danke euch!
Melli
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