von Magnus » 20.04.2023, 12:11
Hallo und danke für eure Antworten!
Ich rolle das jetzt Mal von hinten auf, weil ich den letzten Beitrag immer ganz oben habe beim Antworten.
@Christian, an dem Hinweis mit dem Vakuum ist doch was dran. Ich habe gestern bewusst darauf geachtet und gemerkt, dass auch nach dem Leeren des Beutels manchmal ein Vakuum entsteht. Ich habe beim Entleeren immer die Luft aus dem Beutel mit herausgedrückt und werde das jetzt nicht mehr restlos machen. Vielleicht hilft das schon ein bisschen.
@Merlina:
ich kenne das Thema Presspackung ab und zu auch, und zwar immer dann, wenn ich viele Nüsse oder irgendetwas mit Kokosraspeln gegessen habe. Scheinbar führen die Ballaststoffe dazu, dass zu wenig Flüssigkeit bleibt.
Übrigens führt bei mir Anis/Anis-Fenchel-Kümmel-Tee zur maximalen Verflüssigung.
oder wenn ich zu lange die Enteiler trage.
Ich stimme Butterfly zu, Du solltest die Mio unbedingt ausprobieren. Sie ist sehr flexibel und trägt sich angenehm.
Wenn die Entzündung nicht weggeht (ich denke bei mir ist es z.T. auch eine allergische Reaktion) benutze ich Pasta Zinci mollis. Ganz dünn nur am Rand auftragen. Im ersten Moment klebt die Platte nicht. Ich trage die Bilby von Stoma-naund, damit wird die Platte leicht angedrückt und mit der Körperwärme zusammen hält die Platte nach wenigen Minuten dann doch. Wie gesagt: Salbe nur sparsam am Rand auftragen!
Die Bilby-Bandage ist auch nachts gut, damit der sich füllende Beutel an seinem Platz bleibt und nicht durch sein Gewicht zusätzlich dazu beiträgt, dass es abploppt. Zudem fängt er die erste Sauerei auf, wenn doch etwas passiert, und es geht nicht gleich in die Bettwäsche.
Nutzt du flache Platten? Bei einem Stoma, was sich beim Spucken unter Hautniveau zurückzieht, könnten die konvexen Platten helfen (das Foto scheint aber flach zu sein).
Ansonsten unbedingt Klamotten kaufen gehen - für das Selbstwertgefühl sehr wichtig.
Ich schlafe auf der Seite mit angezogenen Beinen.
Du hast selbst bemerkt, Trinken ist das a.O. Unbedingt darauf achten. Zudem finde raus, wie lang du zum Verdauen brauchst und wie lang es spuckt. Wenn du z.B. um 17 Uhr das letzte isst und es kommt erst um 1 Uhr, sind es 8 Stunden über 4h Spuckzeit. Warum nicht um 24 Uhr fertig sein? Dann müsste es um 20 Uhr anfangen zu spucken. Ergo: 12 Uhr Mittagessen und dann erst um 21 Uhr abends. Dann würdest du bis um 5/6 Uhr morgens schlafen können, bevor es wieder losgeht. Hast du daran mal gedacht?
Ich gebe mein endständiges Stoma nicht mehr her und habe es 8 Monate nach RV wieder legen lassen. Super!
von Merlina » 21.04.2023, 22:19
Hallo Jo,
ich habe mich unklar ausgedrückt, mit „den Einteiler zu lange tragen“ meinte mehrere Wechsel mit dem Einteiler. Normalerweise trage ich einen einteiligen Beutel einen Tag lang und nehme beim Wechsel dann einen Zweiteiler. Dadurch erreiche ich, dass die Haut ruhiger bleibt.
Wenn ich bei drei Wechseln (auch über ca. drei Tage) nur den Einteiler klebe, habe ich dicke Quaddeln und Rötungen und starken Juckreiz am und unter dem Rand der Platte.
LG, Merlina
von Magnus » 24.04.2023, 07:39
Hallo @Merlina,
danke für deine Antwort!
LG
Jo
Hallo,
habe ähnliche Probleme mit der Nachtruhe und dem Ansammeln von festem Stuhl im oberen Bereich.
Löse dies in dem ich zwischen 20:00 - 00:00 Uhr etwas mehr trinke und vor dem Schlafengehen dann auf die Coloplast SenSura Mio Click Ileo-Tagdrainage wechsle. Das hat noch einen weiteren guten Nebeneffekt, man muss min. einmal zum Wasserlassen austreten und dies nutze ich zum Absichern, dass mit dem Beute alles in Ordnung ist. Das Fassungsvolumen der SenSura Mio Illeo Tagdrainage von 1,2 Litern ist ungefähr dreimal so hoch wie die eines normalen Beutels, das spart mir bei 1-2 Wechseln eines normalen Beutels das Kopfkino vor dem Schlafen "Merke ich es rechtzeitig wenn der Beutel voll ist oder nicht....".
Wichtig ist, dass du das zweiteilige System wählst! Das gewährt einen schnellen unproblematischen Wechsle ohne kleben am Abend und Morgen um auf die kleinen Beutel am Tag/Nacht zu wechseln und zum anderen kann ich den Beutel zur Seite drehen und erreich damit bei -Rücklage- ein größeres Gefälle damit die Ausscheidungen Richtung Ausgang rutschen können.
Für die Hautirritationen hinter dem Kleberand habe ich die Brava Barrier Cream von Coloplast, die sorgt für ausreichend Linderung in dem Bereich. Eigentlich ist die für den Klebebereich, aber dort ist wie bei dir auch bei mir alles in Ordnung.
Ich habt seit den Einstellungen endlich wieder eine Nachtruhe, vorher bin ich im Höchstfall max 1-2h zum Schlafen gekommen. Jetzt sind es immerhin 6-8h. Allerdings benötige ist dadurch auch für jede Nacht eine Click Ileo-Tagdrainge (Warum auch immer die Tagdrainage heißt, ist mir nicht bewußt mir rettet diese die Nacht .
Gruß, Markus
von Magnus » 12.06.2023, 13:50
Hallo Ileo-Koo,
danke für deine Antwort und ausführliche Beschreibung.
Ich hatte das Problem zwischenzeitlich auch auf eine andere Art lösen können und somit den gesamten Mai ohne nächtliche Unfälle überstanden.
Mein Ansatz war allerdings mit einigen Einschränkungen verbunden.
Ich habe zu Mittag die letzte größere Mahlzeit zu mir genommen. Am Nachmittag, zum Kaffee dann, höchstens noch 2-3 kleine Stückchen Kuchen oder 2-3 Prinzenrolle Kekse. Danach nichts mehr. Nur noch viel trinken. Am Abend gegen 6:00 Uhr z.B. 1l Tee oder Apfelsaft und später 1 Flasche Bier.
Dadurch hatte ich bis ca. 22:00 Uhr fast alles Feste im Beutel, ohne Presspackung oben. In der Nacht, wenn mein Darm arbeiten wollte, hatte er nur noch Flüssigkeit zur Verfügung gehabt. Soll heißen ich hatte dann meistens am Morgen einen gut gefüllten Beutel mit wässrigen Inhalt. Das hat ihn nicht mehr gelöst und mir Ruhe gegeben, weil sich der Inhalt auch im Liegen, gut über den ganzen Beutel verteilt hat.
Einmal aufstehen in der Nacht war trotzdem angesagt, schon mal um die Blase zu entleeren.
Vor einer Woche war nun die Rückverlegung und der normale Weg ist wieder in die Gänge gekommen. Leider ist mein Schließmuskel noch ein wenig beleidigt, dass er jetzt nach einem knappen halben Jahr wieder arbeiten soll. Dazu wollte ich in einem anderen Thema auch noch eine Frage stellen.
Also noch einmal vielen Dank für die Antwort, vielleicht hilft sie ja einem anderen Betroffenen.
LG
Jo
PS: Unter „Das ist meine Geschichte“ werde ich demnächst auch noch eine kurze Zusammenfassung vom letzten ¾ Jahr einstellen.
Hallo Magnus,
das hört sich super an! Zugegeben würde deine Variante auch bei mir klappen, aber dann wird es schwer mit dem Zunehmen, ich esse meisten auch noch um 20:00 Uhr.
Freut mich, dass du die Rückverlegung schon erfolgreich hinter dich gebracht hast. Diese steht mir noch bevor, aber bis dahin muss ich noch etwas fitter werden. Meine total Kolektomie ist erst 5 Wochen zurückliegend und ich wurde nach 8 Wochen Krankenhaus in einem etwas desolaten Zustand in die weite Welt entlassen.
Ich bin mal gespannt was mein Schließmuskel dazu sagen wird, hoffe allerdings das dieser sich an die guten alten Zeiten erinnern wird
Gruß, Markus
von Magnus » 12.06.2023, 15:16
Hallo Markus,
das hört sich super an! Zugegeben würde deine Variante auch bei mir klappen, aber dann wird es schwer mit dem Zunehmen, ich esse meisten auch noch um 20:00 Uhr.
Aus dem Grund wähle ich mein Modell, ich esse halt viel und den ganzen Tag. Damit konnte ich in den letzen 5 Wochen schon 12 kg zunehmen. Jetzt fehlen noch 4 Kg bis zum Normalgewicht.
Habe auch ein recht hohes Sportpensum und würde es nicht schaffen um 12:00 Uhr die letzte große Mahlzeit zu mir zu nehmen.
VG. Markus
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