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nach zweitem Tumor nun wohl Ileostoma ... wie wird das? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

nach zweitem Tumor nun wohl Ileostoma ... wie wird das?

Beitrag von Wogan » 02.06.2010, 14:39

Hallo liebe Mitbetroffenen :kiss:

Ich plage mich schon sehr lange in meinem Leben mit Darmkarzinomen herum.
Meinen ersten T4 hatte ich mit 29 Jahren, übergangsweise Stoma, Rückverlegung ... 12 Jahre Ruhe.
Dann der Schock mit 41 Jahren: Bei einer Routinekoloskopie wurde ein neuer schöner T4 entdeckt.
Operation, Entfernung, wieder ein Stück Dickdarm ... nun bin ich bei 20-30x Toilette am Tag mit allen "Nebenerscheinungen" ... Creme und Inkontinenzvorlagen sind meine besten Freunde.
Nach nur 6 (!) weiteren Monaten (also heute) wurde bei der ersten Nachsorgekoloskopie eine schier endlose Anzahl von Polypen im Darm entdeckt + eine Stenose an der Anastomose.
Zur Zeit (es wird noch ein MRT gemacht) gehen die Ärzte von einer totale Proktokolektomie mit Ileostoma als nächsten Schritt aus.

Wie ist das Leben mit einem Ileostoma?
Liefert der Dünndarm ständig und permanent flüssigen Stuhl?
Wie oft muss der Beutel gewechselt werden?
Kann man damit "durchschlafen"? (kann ich zur Zeit nicht wegen der Durchfälle)
Muss ich meine Ernährung umstellen?
Ich bin selbstständig ... bekomme ich überhaupt noch Termine geregelt oder bin ich nicht mehr gesellschaftsfähig?
Kann man durch den Verzicht auf Essen sich einige Stunden "Ruhe" erkaufen?
...
und sicher viele weiteren Fragen, dass ist das erste was mir so im Kopf herumschwirrt.

Sicherlich wird viel schon in anderen Beiträgen erläutert, aber vielleicht ist jemand mit Erfahrung im Bereich Ileostoma doch so nett und beantwortet mir meine "Anfängerfragen" :danke:

Was mich am meisten fertig macht, ist die Tatsache das wieder alles aufgeschnitten wird ... wieder ins Krankenhaus .. wieder auf die Beine kommen ... :krank:

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Wogan
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nach zweitem Tumor nun wohl Ileostoma ... wie wird das?

Beitrag von Linie 22 » 02.06.2010, 15:24

Hallo Wogan,

Wogan hat geschrieben:Zur Zeit (es wird noch ein MRT gemacht) gehen die Ärzte von einer totale Proktokolektomie mit Ileostoma als nächsten Schritt aus.

mooooooment, SO schnell "schießen die Preußen nicht".


Wie Du aus meiner Signatur entnehmen kannst, habe ich ebenfalls zwei Darmkrebserkrankungen hinter mir.
Allerdings im Frühstadium T2.
Die erste hatte ein Kolostoma incl. Rektumamputation zur Folge. Die zweite ein Kolon Transversum Stoma.


Nach sicherer Diagnose des zweiten Carcinom war die erste OP Überlegung der Ärzte eine Ileostomaanlage incl. totale Proktokolektomie. Zweite Überlegung - je nachdem wieviel gesunder Dickdarm übrig bliebe, stand alternativ ein Kolon Transversum zur Debatte.
Nach eingehenden div. Analysen (CT, Koloskopie, Sono etc.) fassten die Chirurgen den Entschluss, erst während der OP eine Entscheidung bzgl. Stomaanlage zu treffen.

Ergebnis - ich lebe seit 01/06 mit einem Kolon Transversum Stoma.

Tschüüüss. :rose: herzlich willkommen im Stoma Forum :rose: , grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Wogan » 02.06.2010, 15:42

Linie 22 hat geschrieben:mooooooment, SO schnell "schießen die Preußen nicht".


Ich bin ja schon ruhig ;)

Des weiteren gebe ich zu, dass ich durch die aktuellen Ergebnisse der Koloskopie doch sehr geschockt bin.
Nach sechs Monaten plötzlich Polypen soweit das Koloskop blicken kann (was ich vorher noch nie hatte) und die ziemlich sichere Aussicht auf eine baldige weitere Operation lassen auch meinen Mut etwas sinken (bin eigentlich ein munteres Kerlchen).

Du hast natürlich Recht, bisher ist nichts entschieden, es liegen ja noch nichtmal alle Ergebnisse vor :rolleyes:

Ich halte euch auf dem Laufenden :schwester:

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Wogan
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Beitrag von Fiona » 02.06.2010, 16:12

Hallo Wogan,

da ich grade selber im Krankenhaus liege und gaaanz viel Zeit habe, nehme ich mir Deine Fragen mal vor :) Ich hatte ein gutes Jahr lang ein Ileostoma.

Mit den Preußen hat Silke zunächst sicher recht. Wenn's wirklich nur Polypen sind, womöglich noch oberflächliche, dann ist der Weisheit letzter Schluss vielleicht noch nicht gefunden.

Deine "besten Freunde" wirst Du mit dem Stoma, egal welcher Art, sicher erstmal los - das ist doch schon mal nicht das Schlechteste, oder?

Liefert der Dünndarm ständig und permanent flüssigen Stuhl?
Theoretisch ja. Meiner war so freundlich, tagsüber auch oft mal einige Stunden Ruhe zu geben. Dafür war er nachtaktiv. Ist wahrscheinlich bei jedem ein bißchen anders.

Wie oft muss der Beutel gewechselt werden?
Bei mir hat 1x täglich gereicht (Ausstreifbeutel).

Kann man damit "durchschlafen"? (kann ich zur Zeit nicht wegen der Durchfälle)
Konnte ich nicht (s.o.), aber ganz sicher musst Du keine 20x aufstehen!

Muss ich meine Ernährung umstellen?
Teilweise. Faserige Sachen wie Spargel, Ananas, Pilze, oder auch Nüsse machen bei vielen Probleme. Aber das meiste wirst Du nach wie vor essen können.

Ich bin selbstständig ... bekomme ich überhaupt noch Termine geregelt oder bin ich nicht mehr gesellschaftsfähig?
Hast Du irgendwie den Eindruck, die Känguruhs in diesem Forum würden ständig zu Hause sitzen?? Da mach Dir mal keine Sorgen! :)

Kann man durch den Verzicht auf Essen sich einige Stunden "Ruhe" erkaufen?
Das kann ich Dir nicht sagen, weil ich sehr gerne esse und auf Essen verzichten so ziemlich die letzte Idee wäre, auf die ich komme. ;)



Und das mit dem Bauchaufschneiden schaffst Du auch, ich erhole mich gerade von großer Bauch-OP Nr. 4. Dass Du das alles in so jungen Jahren hast, ist zwar großer Mist, aber es verschafft Dir den Vorteil, schnell wieder auf die Beine zu kommen als jemand, der deutlich älter ist - ich jedenfalls sehe das für mich so. Die erste Woche ist immer die schlimmste, und danach geht es wieder steil aufwärts!!! :troest:

Viele Grüße,
Fiona

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Beitrag von doro » 02.06.2010, 16:26

Ich melde mich auch eimal zur Sache:

Wie ist das Leben mit einem Ileostoma?
Liefert der Dünndarm ständig und permanent flüssigen Stuhl?
Jo, bis auf wenige Ruhephasen, fördert er.Allerdings in der gleichen Menge,wie es rein gefuttert wird. wenn ich am Morgen nicht frühstücke, habe ich bis zur nächsten Mahlzeit Ruhe
Wie oft muss der Beutel gewechselt werden?
Gewechselt wird bei mir Morgens und Abends,entleert, nach Bedarf.
Kann man damit "durchschlafen"? (kann ich zur Zeit nicht wegen der Durchfälle)
1x Nachts stehe ich für Pipi auf, da wird er gleich mit entleert.
Muss ich meine Ernährung umstellen?
Nö, eigentlich nicht.
Ich bin selbstständig ... bekomme ich überhaupt noch Termine geregelt oder bin ich nicht mehr gesellschaftsfähig?Hach, mein Lieblingsthema :D Ich bin auch selbstständig tätig, habe jede Menge Kunden und andere Gespräche, das gibt keine Probleme und Gesellschaftsfähig bin ich allemal ;)
Kann man durch den Verzicht auf Essen sich einige Stunden "Ruhe" erkaufen?
s.o. kann man - ich kann es.
...
und sicher viele weiteren Fragen, dass ist das erste was mir so im Kopf herumschwirrt.


Na dann immer raus damit.

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doro
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Beitrag von Siskinanamok » 02.06.2010, 17:02

Liefert der Dünndarm ständig und permanent flüssigen Stuhl?
Würde behaupten das käme darauf an.... zum einen wieviel du gegessen hast, und zum anderen ob du ein liebes Stoma bekommst ;) Also ich hatte oft mehrere Stunden ruhe.
Wie oft muss der Beutel gewechselt werden? Der Beutel selbst ein bis zweimal am Tag.. je nachdem wie frischeliebend man selbst ist.
Kann man damit "durchschlafen"? (kann ich zur Zeit nicht wegen der Durchfälle)Konnte ich nicht, bin bis zu 2 mal raus nachts. (bin aber auch schon immer ein Nachtpinkler gewesen und deshalb störte mich das auch nicht.)
Muss ich meine Ernährung umstellen? Nö
Ich bin selbstständig ... bekomme ich überhaupt noch Termine geregelt oder bin ich nicht mehr gesellschaftsfähig? HEY.. ich bin nächtelang in der Disco am rumtanzen gewesen :feiern: (so neben dem Studium, Vorträge im Anzug und vor versammelter Mannschaft ;) )Klaro geht das..
Kann man durch den Verzicht auf Essen sich einige Stunden "Ruhe" erkaufen? Hmmm denke das kommt darauf an.. aber sicher ist das wenn du vorher was oben rein schmeißt das auch unten wieder raus will..ergo sollte man etwas mehr ruhe haben wenn eben nix oben rein schmeißt... ich machte allerdings auch die Erfahrung, das mir langer Verzicht auf Essen und Abweichung von meiner sonst üblichen Mahlzeitenroutine zu Unwohlsein führte..


Was mich am meisten fertig macht, ist die Tatsache das wieder alles aufgeschnitten wird ... wieder ins Krankenhaus .. wieder auf die Beine kommen ... :krank:
Das schaffst du! Ist nicht schön, klar nicht, aber du hörst dich nicht an wie jemand der den Kopf in den Sand steckt! Und hier kannst jederzeit auf offene Ohren und fest gedrückte Daumen zählen!


Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Wogan » 02.06.2010, 18:08

Innerhalb weniger Stunden fachkundige und freundliche Antworten ... ich bin sehr froh auf dieses Forum gestoßen zu sein! :winke:
Ich würde mich selbst als sehr sehr positiven/optimistischen Menschen sehen, habe eine Frau auf die ich mich in jeder Situation verlassen kann (auch wenn die "Kacke mal dampft"), dennoch merke ich gerade wie der Zuspruch und die Unterstützung von ebenfalls Betroffenen weiteren Auftrieb gibt. :troest:

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Beitrag von Andele » 02.06.2010, 18:19

Wogan hat geschrieben:Hallo liebe Mitbetroffenen :kiss:

Ich plage mich schon sehr lange in meinem Leben mit Darmkarzinomen herum.
Meinen ersten T4 hatte ich mit 29 Jahren, übergangsweise Stoma, Rückverlegung ... 12 Jahre Ruhe.
Dann der Schock mit 41 Jahren: Bei einer Routinekoloskopie wurde ein neuer schöner T4 entdeckt.
Operation, Entfernung, wieder ein Stück Dickdarm

Erstaunlich bei so ner Vorgeschichte, daß die da nicht schon gleich den ganzen Dickdarm herausnehmen. Haben sie jedenfalls bei mir gemacht!
... nun bin ich bei 20-30x Toilette am Tag mit allen "Nebenerscheinungen" ... Creme und Inkontinenzvorlagen sind meine besten Freunde.
Nach nur 6 (!) weiteren Monaten (also heute) wurde bei der ersten Nachsorgekoloskopie eine schier endlose Anzahl von Polypen im Darm entdeckt
Dann ist der nächste Tumor nur eine Frage der Zeit.
+ eine Stenose an der Anastomose.
Zur Zeit (es wird noch ein MRT gemacht) gehen die Ärzte von einer totale Proktokolektomie mit Ileostoma als nächsten Schritt aus.

Wie ist das Leben mit einem Ileostoma?
Liefert der Dünndarm ständig und permanent flüssigen Stuhl?
Wie oft muss der Beutel gewechselt werden?
Wenn sonst nichts anliegt, kann der Stuhl sogar schön geformt sein.
Es gibt Ausstreifbeutel, die braucht man nur 3-4 mal am Tag zu leeren, wechseln muß man dann einmal am Tag (die Basisplatte 1-2x/Woche). Durchschlafen ist kein Problem, allerdings ist mir der Beutel mal so schwer geworden, daß er abgefallen ist. Nachts halt schön festhalten... :o .
Muss ich meine Ernährung umstellen?

Ja, ein bißchen: Phaserige Speisen wie Spargel oder Kohl solltest Du lassen, die können verklumpen. Erbsensuppe könnte den Beutel zum Platzen bringen :haarezuberge: , alles andere gründlich kauen, damit es richtig breiig wird. Immer viel trinken, weil der Dünndarm nicht so viel Wasser aufnehmen kann, sonst biste schnell mal ausgetrocknet.
Ich bin selbstständig ... bekomme ich überhaupt noch Termine geregelt oder bin ich nicht mehr gesellschaftsfähig?
Kann man durch den Verzicht auf Essen sich einige Stunden "Ruhe" erkaufen?
...
und sicher viele weiteren Fragen, dass ist das erste was mir so im Kopf herumschwirrt.
Kein Problem: Mit der richtigen Badehose (z. B. Boxershoprts) kannst Du sogar schwimmen gehen.

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Beitrag von doro » 02.06.2010, 20:21

Erbsensuppe könnte den Beutel zum Platzen bringen
:shock: Schon selber erlebt?? Dann glaube ich auch wieder an die Geschichte,dass der Beutel im Flieger platzt :D :D
Mit der richtigen Badehose (z. B. Boxershoprts) kannst Du sogar schwimmen gehen
Muss ich mir auch merken, bislang hatte ich bei meinen Kundenbesuchen immer etwas kleidsameres an. :winke:

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Beitrag von Edie » 02.06.2010, 21:59

Hallo Wogan,
ich bin ja selbst noch Neuling (OP seit 23.3), aber mit Stoma lebt es sich gut, wenn man es nicht als Übel, sondern als zum Leben dazugehörend akzeptiert. Mit der Beuteltechnik musst Du selbst experiementieren, so wie jeder Mensch eigen ist, ist auch Dein Stoma Dein Eigen.
Du kannst Dir auch von den Firmen Probematerial und auch Literatur zuschicken lassen, was ich an Deiner Stelle machen würde, hätte ich das vorher gewußt. eine nette Stomatherapeutin ist am Anfang und auch noch später hilfreich. Mit Essen und Trinken, speziell Alkohol musst Du selbst ausprobieren, ich esse fast alles, wenig Zwiebel, Knoblauch wegen der Düfte. Alkohol macht dünnflüßigen Stuhl, Rotwein geht gut, aber auch anders trinke ich wenig.
Sport geht gut, ich reite. Und wenn Du spezielle Fragen hast, bekommst Du hier im Forum immer Antworten und Hilfe. Es kann nichts schiefgehen.
LG
Edie

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