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Neu hier & Fragen über Fragen.. – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Neu hier & Fragen über Fragen..

Beitrag von Boppi » 01.05.2013, 13:25

Hallo!
Tut mir sehr leid, dass du in so jungen Jahren schon so schwer erkrankt bist und auch über ein Stoma nachdenken musst.
Und dass deine Eltern dich nicht verstehen und unterstützen... puh!
Ich kann dir aus meiner Sicht nur erzählen, dass ein Stoma nicht nur Belastung, sondern auch große Erleichterung bringen kann.
Mein Ileostoma (doppelläufig) habe ich Mitte März zur Entlastung des Dickdarms bekommen und mit einem Schlag wurde ich alle meine schlimmen Schmerzen los und ich konnte wieder essen beginnen.
Mich plagten auch viele Sorgen vor der OP und hatte gerade 5 Tage Zeit mich mit der zukommenden Situation anzufreunden. Doch ich habe den Schritt nicht bereut.
Enge Klamotten trage ich nach wie vor, man sieht den Beutel kaum, und wenn er sich füllt und auszubeulen beginnt, gehe ich ihn ausleeren. Abgesehen vom optischen mag ich es nicht wenn der Beutel so warm und schwer am Bauch hängt, also lieber öfters ausleeren gehen...
Schwimmen sollte gehen, sobald die OP Wunde gut verheilt ist, ich habe bis jetzt nur die Badewanne getestet, um zu sehen ob der Beutel auch kleben bleibt.
Reiten stelle ich mir zumindest anfangs nicht so fein vor, mir tun jetzt, 1,5 Monate nach Stomaanlage Stoßbewegungen immer noch etwas weh.

Ich wünsche dir alles Gute!

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Boppi
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Beitrag von Häslein » 01.05.2013, 19:39

Hi Boppi,


die OP ist noch nicht so lange her... später kannst Du wieder wie vorher auch die Pat. wuppen.

Kinästhestisches Heben und Mobilisierung sind immer sinnvoll, auch ohne Stoma.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Bienchen » 02.05.2013, 21:31

Hallo Meggi,
Du bist gerade so alt, wie meine Töchter...eine etwas älter, eine etwas jünger...
so kann ich mir Dich ein bisschen vorstellen -
und das ist schon ein ziemlicher Hammer, in dem Alter sich mit so etwas rumplagen zu müssen.
Jetzt mal noch eine Frage: Du bist doch sicher noch nicht austherapiert, was Medikamente angeht??? Was bekommst Du denn an Imminsupressiva , wenn überhaupt schon was? Und hast DU eine gute Morbus Crohn Sprechstunde??
Das ist wirklich sehr sehr wichtig, denn bei dem Therapieren dieser Krankheit spielt die Erfahrung eine sehr große Rolle und das bekommen die Ärzte nur durch viel, viele Patienten und gute Fachlichkeit. Ich fahre dafür extra 60 km in die Uniklinik nach Mannheim, weil die Gastroenterologen in meiner Heimatstadt immer nur wenige Crohnler in ihrer Praxis haben...

Schau doch auch mal beim DCCV vorbei( guter Inernetauftritt) da gibt es auch so eine Jugendgruppe, also Jugendliche, die sich schon mit Crohn oder Ulcerosa herumschlagen müssen.
Deine Frage über Stenose kann auch da vielleicht eher beantwortet werden.
Will Dich hier aber echt nicht abwerben!!)

Ich hatte übrigens mit Mitte 20, da hatte ich den Crohn schon 10 Jahre, auch eine Stenose, ein paar Tage war sogar der gesamte Darm blockiert - und irgendwie kam alles wieder in Gang...ganz von selbst und hat noch einmal lange Jahre gehalten.
Gib die Hoffnung nicht auf!
Gruß Bienchen :winke:

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Bienchen
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Beitrag von Sabrina1 » 07.05.2013, 11:39

Hallo Meggie,

soweit ich weiss, ist die Stenose beim Crohn immer ein Grund zur OP. Dabei wird das enge Stück entfernt. Ein Stoma muss nicht immer sein.
Allerdings schreibst du nichts über deine sonstigen Beschwerden.
Wie schaut der übrige Darm aus? Brauchst du dauernd Medikamente,wie oft musst du auf die Toi?
All das sollte mit einer guten Crohn- Klinik besprochen werden.
Für mich ist das Stoma inzwischen, wie eine Neugeburt.

LG

Sabrina

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Sabrina1
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Beitrag von Häslein » 08.05.2013, 03:31

Nein, eine Stenose ist bei Crohn nicht immer ein Grund zur OP, schon gar nicht zur Entfernung eines Darmabschnittes.

Wenn die Stenose entzündlicher Art ist, wird mit Medikamenten versucht, die Verengung zu beheben, was oft gelingt.

Wenn die Stenose aufgrund von Vernarbungen entstanden ist, kann man dilatieren oder mit Stent arbeiten...wenn das nicht möglich ist oder nichts bringt, wird eine Strikturplastik gemacht.

Nur, falls das alles nicht möglich ist, wird der verengte Darmabschnitt durch Resektion entfernt.

Strikturplastik ist nur bis zu einer bestimmten Länge der Stenose möglich und gilt heute als Goldstandard, wenn die die Länge es zulässt und man chirurgisch intervenieren muss.

Früher war das noch anders, da wurde recht schnell eine Resektion geplant, was nix gut war.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Meggie1995 » 14.08.2013, 06:22

Hallo ihr lieben :)

Habe garnicht gesehen das nach meinem letzten Beitrag noch einige geantwortet hatten. Muss aber auch gestehen, dass ich nicht wieder geschaut hatte, da das Thema Stoma vorläufig beendet war.
Nun sieht es allerdings so aus, als würde ich eines in den Herbstferien bekommen..

Um nochmal auf ein paar eurer Fragen einzugehen. Ja ich bin austherapiert und nehme derzeit Tacrolimus, ein Medikament aus der Transplantationsmedizin. Beschwerden habe ich eigentlich nur in dem Sinne, das ich durch die Stenose jedesmal ein Kind Kriege, wenn ich auf der Toilette sitze. Da auch drumherum Entzündungen sind, ist es natürlich doppelt schmerzhaft.
Komme nämlich auch gerade von einer Ballondilateration, die 3. dieses Jahr. Geht natürlich so auch nicht weiter..
Ich denke einfach ein Stoma würde erstmal mein Leben erleichtern und auch den Darmabschnitt ruhig legen. Dann wäre die Entzündung schonmal weg und die Stenose kann man dann besser Dehnen. Muss aber nochmal genau mit meinem Arzt reden.

Habe aber noch ein paar Fragen. Ich weiß die bekomme ich sicherlich dann im Krankenhaus beantwortet, aber ich bin ja neugierig :D

Also.. Nochmal mit reiten, kann ich dann da nicht echt so einen Gürtel für nehmen? Mein Pferd bockt manchmal und da wird man ja schon geschleudert... Oder sollte ich dann lieber das Pferd wechseln?

Kann ich das stoma so verstecken, dass das keiner mitkriegt? Also Sportunterricht hole ich mir sowieso eine Befreiung. Aber ansonsten? Und gluckert das? Nicht das der Beutel die ganze zeit bei einer Klausur Geräusche macht?

Und wie läuft das? Beutel ist voll. Gehe ich dann einfach auf Klo. Beutel ab, neuer Beutel ran. Mülleimer auf. Fertig? Und wie lange kann ich einen Beutel tragen?

Und eine letzte Frage. Gibt es Zubehör, das man unbedingt haben sollte? Und gibt es große und kleine Beutelchen?

Huch, so viel Text :/ weiß auch garnicht ob das wieder nach oben rutscht..
Oh und meine Eltern unterstützen mich jetzt auch :)

LG Meggie

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Beitrag von temperence » 14.08.2013, 09:39

Hi Meggie,

also, von Pferden hab ich keine Ahnung, obwohl das Arbeitsamt mal versucht hat, mich als Pferdepflegerin zu vermitteln - ich hatte meine Wellensittichzuchtprüfung als Qualifikation angegeben :D

Hier reiten einige, ich meine Sahnetörtchen ist eine begeisterte Reiterin, findest Du sicher über die Suche auch einiges zu.

Mein Beutel macht manchmal Geräusche - ich glaube, da gibt es keine allgemein gültige Aussage, woran es liegt. Normal hört man nix, es kommt ein wenig auf die Situation an. Hab ich Kundentermine, verzichte ich auf Getränke mit Kohlensäure :D Bei mir war noch zu Durchfallzeiten meine CU rund um gewisse Klausuren recht aktiv, ich kann mir vorstellen, das wäre vielleicht ne Situation, wo es mal blubbert. Aber das wirst Du ausprobieren müssen ;)

Ist es Dir wirklich so wichtig, dass Du Dich verstecken willst? Okay, ich bin "alt" und hab ein anderes Selbstbewusstsein, ich ziehe mich offen im Schwimmbad und Co um. Vielleicht wäre das mal etwas, wozu Du die Meinung von Jungkängurus hier mal einholen solltest - einfach mal nen fred aufmachen und dort gezielt nach den Jungen hier suchen ;)

Ansonsten, Beutel leeren: es gibt je nach Stoma geschlossene oder offene Systeme. Ich bin ein Ileo, meine Ausscheidungen sind arg flüssig, ich hab nen offenen Beutel. Aufs Klo setzen, Beutel auf, Inhalt ausleeren, saubermachen, zuklicken, feddisch :) Dauert so lange wie normal aufs Klo gehen, geklebt wird entweder einmal am Tag, oder man tauscht den Klickbeutel aus ;) Zeigt man Dir!

So, erstmal meine Meinung gehustet :)

Gruß Lucia

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Beitrag von doro » 14.08.2013, 09:57

Hi,auch von mir :winke:
da mir bekannt ist, daß einige Kängurus leidenschaftliche Achterbahnfahrer sind und Du Deinen Beutel sicher entweder im Schlüpfer bzw unter dem Shirt trägst, kann Dein Pferd bocken soviel es will,was soll mit dem Beutel passieren.Er wird doch nicht offen durch die Landschaft getragen :verlegen1: uuund zu den Geräuschen, mein Ileo ist recht schweigsam, also brav.Garantie daß Dein Stoma auch so ein Leises wird, :ratlos: gibt es nicht.Aber,wenn es bei mir in der Öffentlichkeit, Töne von sich gibt,Hand auf den Bauch ( Sorry habe noch nicht gefrühstückt) es kommt niemand darauf, daß es nun Dein Stoma ist was knurrt.Warum vom Sport befreien?Wenn Du nicht gerade zum schleppen der Geräte eingeteilt wirst,gibt es kaum Hinderungsgründe.
Du musst nicht Dein Leben ändern nur weil Du ein Stoma trägst.Nimm es an, solange Du es trägst das erleichtert Dir die Situation um Einiges.Man muss nicht Reklame laufen

Ich trage einen künstlichen Darmausgang!!

aber wenn es die Situation erfordert, gehe offen damit um.

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Beitrag von Sabine049 » 14.08.2013, 11:53

Heiße Dich ebenfalls willkommen; und schliesse mich voll und ganz meinen Vorredner/Innen an.

Na klar, ist es in Deinem Alter zunächst blöd, sich mit einem künstl. Ausgang :aah: arrangieren zu müssen, allerdings wenn Du austherapiert bist, sicherlich der "Schlüssel" zu einer Wendung" - wie Melli so zutreffend schrieb. Außerdem bist Du insofern nicht völlig unbedarf bedingt durch Deine langjährige Krankengeschichte/Leidensweg.

Du bist jung und hast ideale Voraussetzung und _nur_ die -stomie selbst ist ein relativ kleiner Eingriff, insbesondere dann wenn diese minimalinvasiv sprich nach der "Schlüssellochmethode" durchgeführt werden kann.

Nach einer kurzzeitigen Eingewönungsphase kannst Du wie andere Teenager den Alltag wuppen, kannst weiterhin enge Kleidung tragen, Sport treiben, abhotten ... alles was das Leben lebenswert macht ... und es wird definitiv mit Stoma lebenswerter werden als in Deiner gegenwärtigen Situation.

Gehe ganz "normal" mit dem Stoma um, je weniger Beachtung Du dem Stoma beimisst, desto weniger wird ein Ausstehender dies wahrnehmen. Häufige Toi.gänge verbunden mit kleinen oder größeren Malheure sind sicherlich auffälliger und schüren eher die Neugierde Außenstehender.

Mein 1. Stoma, dass ich bewußt wahrgenommen hatte, war im Alter von *15*. Obgleich es anfangs miserabel funktionierte, empfand ich die Zeit bis zur RV als angenehme Auszeit! Und das war im Jahr *1975* ;) , wo die Versorgung noch grottenschlecht war!

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Meggie1995 » 14.08.2013, 12:36

Danke für die lieben Antworten :)

Ihr habt definitiv Recht, dass ich mein Leben nicht durch das Stoma verändern sollte.
Ich muss auch sagen, irgendwie freue ich mich schon auf die Herbstferien! Klingt doof, aber dann fängt mein neues Leben ohne Schmerzen an und das wird toll. Damit bin ich mir sicher auch problemlos mein Abi zu schaffen :)
Reiten werde ich auf keinen Fall aufgeben und Kleidung werde ich einfach mal ausprobieren. Den Rest sehe ich dann ja auch alles.
Verstecken möchte ich das eigentlich nur weil mir das doch etwas unangenehm ist und nicht meine gesamte klasse davon wissen muss. Bei meinen engsten Freunden ist mir das natürlich auch egal.
Sportunterricht muss ich sehen. Habe blôderweise den Kurs Hantel und Fitnesstraining..
So ich werde mich mal durch das Forum lesen und mir noch einige Informationen holen.

LG Meggie

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