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Neu hier & Fragen über Fragen.. – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Neu hier & Fragen über Fragen..

Beitrag von Meggie1995 » 09.04.2013, 14:31

Hallo :)

Ich bin neu hier und weiß nicht ob diese Frage jetzt auch im richtigen "Abteil" gelandet ist. Wenn nicht tut es mir leid.

Zu meinem Problem:
Ich habe seid ca. 7 Jahren Morbus Crohn, mal besser mal schlimmer. Jetzt ist es leider richtig schlimm und es hat sich eine Stenose am Rektum gebildet.
Ich hangel mich zur Zeit so durch den Tag und weiß nicht wirklich weiter. Die Schmerzen beim Stuhlgang sind ziemlich unerträglich und das geht einfach so nicht weiter.
Mein Arzt machte den Vorschlag mit dem Stoma.
Habe mich damit auch angefreundet und möchte das gerne in den Sommerferien angehen.
Es soll dann ein Kolo Stoma werden, Übergangsstoma oder so. Aufjedenfall nicht für immer, was mich darin bestörkt das zu machen. Schmerzfrei :)

Nun ein paar Fragen:
- Kann ich noch enge Klamotten tragen?
- Ist das sehr unbequem?
- Wie sieht das mit schwimmen, reiten etc. aus?

Und meine wichtigste Frage: Wisst ihr ob sich durch die Ruhigstellung des entzündeten Darms mit Stenose die Stenose zurück bildet`? Deswegen würde ich das ja eigentlich machen..

So viel Text, aber ich hoffe ihr könnt mir irgendwie helfen :( bin bisschen verzweifelt.

LG Meggie

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Meggie1995
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Beitrag von Bag-Owner » 09.04.2013, 15:39

Hallo Meggie1995 :winke: ,

Herzlich Willkommen hier im Forum :glueckWuenschen:
fühl dich hier wohl und gut aufgehoben!!!

Um gleich deine letzte und wichtigste Frage zu beantworten: Das kann dir keiner garantieren, leider!!!

Ich habe im Grunde den gleichen Krankheitsverlauf (gehabt)! Morbus Crohn, ständige Entzündungen und zu guter Letzt eben auch eine massive Stenose über 7-10 cm im Analkanal. Angedacht war - wie bei dir - ein Stoma zu legen um zu sehen, wie sich die vorhandene Stenose evtl. zurückbildet. Dies ist eben nicht eingetroffen. Durch die jahrelangen (immer wiederkehrenden) Entzündungen, hat sich der Bereich der Stenose derart vernarbt, dass sich eine Normalisierung der eigentlichen Funktionalität auch nach 2,5 Jahren Entlastung nie wieder eingestellt hat. Mir wurde auch durch die Stoma-OP "nach Hartmann", die Möglichkeit einer Rückverlegung gelassen. Nachdem ich jedoch nach meiner OP wieder mein richtiges Leben wieder zurück hatte, werd ich einen Teufel tun und eine RV jemals auch nur in Erwägung zu ziehen.

Deine anderen Fragen:
- Kann ich noch enge Klamotten tragen?
je nachdem wie du deinen Kolobeutel trägst (über oder unter der Hose)

- Ist das sehr unbequem?
wenn du das Tragen des Beutel unter der Hose meinst, stelle ich mir - zumindest wenn er "gefüllt" ist - sehr unangenehm vor. Der Stuhl will ja irgendwo hin, dementsprechend beult sich der Beutel auch aus - und unter enger Kleidung wird es dann für ihn halt eng :aah: .

- Wie sieht das mit schwimmen, reiten etc. aus?
Schwimmen ist kein Problem. Beim Reiten musst du halt auf deine Bauchmuskeln aufpassen. Unkontrollierte und abrupte Bewegungen sollten schon vermieden werden um der Gefahr einer Hernie (Umgangssprachlich: Nabelbruch) vorzubeugen. Sport ist generell nicht verboten!!!


Für weitere Fragen und Infos stehen wir dir gerne zur Verfügung. Schreib nur was dir auf der Seele liegt :froh: .


LG :roseSchenken:
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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Beitrag von Mücke » 09.04.2013, 19:32

Hallo Meggie,

erst einmal Herzlich Willkommen hier.

Ich habe ein Ileostoma.
Bei mir wollte man auch was anderes machen was leider durch die starken Vernarbungen nicht möglich war.
ABER mein Leben fing mit dem Stoma wieder an. :super:
Ich konnte wieder schwimmen gehen.
Habe einen Badeanzug mit Muster da fällt es nicht auf.
Du mußt für dich selber dann raus finden was geht.
Man muß immer auf die Bauchmuskeln aufpassen.

Kleider: Ich ziehe alles an.Hosen die ganz niedrigim Bund sind.(Habe dann zwar das Gefühl sie rutschen).Hatte letztens ein Stretchminikleid an.Das geht alles mach die keine Sorgen.

Wenn du noch Fragen hast immer her damit.
Hier wird dir geholfen.

LG Mücke

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Mücke
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Beitrag von Melli » 09.04.2013, 22:37

Willkommen, Meggie! :)

Man kann schon sagen, dass ein Stoma, ob bleibend oder zeitweise entlastend, bei Crohn eine sehr große Hilfe ist.
Der Verlauf ist und bleibt allerdings weder vergleichbar noch berechenbar. Aber die Chancen sind gut ;)

Wichtig ist, du bist bei solchen Entscheidungen in äußerst erfahrenen Crohn-Ärzten in Behandlung, sowohl internistisch als auch chirurgisch.

- Kann ich noch enge Klamotten tragen?
- Ist das sehr unbequem?
- Wie sieht das mit schwimmen, reiten etc. aus?


Ich habe ein Ileo und dann eben manchmal eine Beule in der Hose. Wenn's zu viel ist, leere ich eben den Beutel (und ich habe ein Ileostoma, das heißt, immer etwas im Beutel).
Zu "unbequem"...meinst du das Stoma an sich? Davon merkt man, wenn es normal gut angelegt und versorgt ist, im Alltag nichts.
Schwimmen...ganz normal. Reiten...also, bei mir klappt es, auch wenn ich es nur im Urlaub betreibe ;). Dazu ist zu sagen, dass ich einen dreifachen (im Laufe der Jahre und OPs) großen Bauchschnitt habe. Bei dir hört es sich so an, als wäre es laparoskopisch oder zumindest mit kleinem Schnitt machbar, da ja "nur" ein Stoma angelegt würde (wenn ich das richtig verstanden habe, denn der Darm bleibt ja drin, es ist "nur" Entlastung für's Rektum, oder?).
Zur Vorsicht lässt sich zum Sport auch eine stützende Bandage tragen. Ich persönlich mache alles Mögliche und trage so etwas nicht, andere schwören darauf und fühlen sich sicherer.

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Beitrag von Meggie1995 » 10.04.2013, 15:04

Wow. Vielen Dank für die schnellen Antworten :danke: !

Ist zur Zeit echt eine schwierige Phase für mich und mit 17 ein Stoma, ich weiß auch nicht.
Würde mir natürlich einiges erleichtern.
Positiv ist für mich natürlich das ich weiter Sport treiben kann, enge Klamotten tragen kann (mit einschränkungen :D) und so weiter.

Aber ich werde vorher in jedem Fall abklären, wie groß die Chance ist das die Stenose wieder besser wird. Die ist ja "erst" seid 2, 3 Monaten da, aber das Narbengewebe bestimmt schon länger..

@ Bag-Owner: Was heißt gehabt? Hast du keine Beschwerden mehr mit deinem Crohn?

Ich für meinen teil hoffe ja auch noch, das wenn ich aus der Pupertät raus bin noch alles besser wird. Echt scheiße von den Ärzten zu hören keinen leichten Verlauf zu haben :( sind auch ein wenig ratlos.. :(

Sorry fürs ausjammern. Tut manchmal einfach gut, da meine Eltern mich auch nicht wirklich verstehen..

LG Meggie :winke:

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Beitrag von Chief » 10.04.2013, 15:25

Hallo Meggi,

also ich kenne mich zwar nicht mit dem Crohn aus aber ich habe selbst seit über 5 Jahren ein Colostoma und lebe recht gut damit.

Ausjammern ist übrigens voll OK denn oft hilft es ungemein sich mal direkt mit selbst Betroffenen auszutauschen.
Schade nur das deine Eltern Dir keine große Hilfe sind aber oft sind die Eltern mit solch einer Krankheit überfordert und kennen sich nicht damit aus (woher auch?).

Gruß :winke:
Uli

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Beitrag von Bag-Owner » 10.04.2013, 15:53

Meggie1995 hat geschrieben:@ Bag-Owner: Was heißt gehabt? Hast du keine Beschwerden mehr mit deinem Crohn?
...
Sorry fürs ausjammern. Tut manchmal einfach gut, da meine Eltern mich auch nicht wirklich verstehen..

LG Meggie :winke:


Hallo Meggie :) ,

den Crohn hab ich natürlich immer noch, das ist halt ne Klette die man nicht mehr los wird :je: - aber meine Beschwerden waren vom Tag der OP an wie weggeblasen. Kein Bauchweh, Durchfall und Toillettenrace mehr. Ich konnte wieder all das essen auf das ich die ganzen Jahre drauf verzichtet hatte - eben weil die Angst das nächste :ausDemKloGucken: nicht zu erreichen zu groß war.

Klar jammere ich auch mal und trauere meinem jugendlichen Körper der 80er hinterher Bild und Rückschläge sind auch mal drin. Aber was solls, ich habe mein Leben wieder und wer weiß, vielleicht besser als je zuvor.

Und du darfst erst recht jammern, wenn dir danach ist. WIR sind dann eben da, um dir den Mut und die Zuversicht zurückzugeben.


LG :winke:
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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 10.04.2013, 17:48

Hallo Meggie,

Ich habe auch MC und hatte eine Stenose.
Die Stenose wurde mehrmals gedehnt/geweitet.
Dann ging es wieder eine Weile.
So habe ich mich einige Jahre durchgehangelt.
Naja, mehr schlecht als recht.
Irgendwann aber war es so eng, dass nichts mehr durchpasste,
auch wenn ich Suppe gegessen habe waren die Schmerzen
beim Stuhlgang unerträglich.
Das war der Punkt an dem meine Ärztin zu mir sagte, dass ich ein Stoma bräuchte.
Es sollte ursprünglich auch zurückverlegt werden, wenn sich der entzündete Darm erholt hat.
Natürlich hat er sich nicht erholt, die Stenose hat sich nicht verändert,
da diese Vernarbungen nicht einfach verschwinden.

Wenn die Stenose dicht am Ausgang liegt, kann man es bei dir
vielleicht auch erst mit Aufdehnen versuchen?

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Beitrag von jettchen » 10.04.2013, 18:30

Hallo Meggie,
es sind auch jüngere Stomaträger im Forum. Mir fällt im Moment nur Kampfkeks ein, aber andere haben vielleicht ein besseres Gedächtnis.
Viel Glück
Jettchen :winke:

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Beitrag von Melli » 10.04.2013, 19:16

Hallo Meggie,

dass du 17 bist, hatte ich gar nicht so registriert. Das heißt ja, dass du den Crohn schon mit 10 bekommen hast :schlecht:

Mit 17 ein Stoma...sage dir dazu, dass du es wieder loswerden wirst. Und du hast die Chance darauf, dass es dir damit und danach gut/lange gut gehen kann. Bei ständigen Schmerzen etc auf jeden Fall einen Versuch wert.
Ein Stoma wird nicht schnell gelegt, schon gar nicht in deinem Alter, aber es ist oft Schlüssel zu einer Wendung.

Wir haben auch junge Beutelträger in deinem Alter, da haben wir schon prima Feedback gelesen, wie man damit im Alltag zurecht kommt
Ich selber könnte zwar deine Mutti sein :D , aber ich habe mit 13 ein Stoma bekommen und dachte in deinem Alter wieder über die baldige Rückverlegung nach. Ich bin damals wie heute super damit zurecht gekommen.

Sorry fürs ausjammern. Tut manchmal einfach gut, da meine Eltern mich auch nicht wirklich verstehen


Dafür sind wir da :glueckWuenschen:

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