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Neu hier mit Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neu hier mit Fragen

Beitrag von stonie » 19.02.2012, 14:03

Hallo erst einmal und Gruss an euch,
zuerst einmal möchte ich kurz meine Geschichte vorstellen,
im September 2011 bin ich auf Drängen meiner besseren Hälfte mit Fieber und Bauchschmerzen ins KH gefahren,
( eigentlich wollte ich da schon meine Sachen für den Urlaub packen ), 3 Monate später bin ich wieder rausgekommen und habe ziemlich auf dem letzten Loch gepfiffen.
Ein Stück Dickdarm haben sie mir entfernt und nach der 2ten
OP bin ich mit Beutel aufgewacht.
Mit diesem Teil komme ich ganz gut zurecht, aber mögen tue ich es kein Stück.
Was mir heute immer noch zu schaffen macht sind die echt üblen Gelenkschmerzen die ich seitdem habe.
Ich habe keine Ahnung was die Ursache sein kann,
Medikamente, lange fixiert gelegen, Muskelabbau ...?
In der Suchfunktion habe ich leider nicht viel gefunden,
daher meine Frage an euch, habt Ihr damit Erfahrungen,
was hat euch geholfen ?
Ich würde mich sehr über euere Antworten freuen.

Gruss Thomas

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stonie
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Beitrag von Bag-Owner » 19.02.2012, 15:30

Hallo Thomas,

Herzlich Willkommen
hier im Forum.


Welche Grunderkrankung geht denn deinem Fieber und Bauchschmerzen eventuell voraus? Ist da schon etwas genaueres bekannt? Morbus Crohn, Coltitis Ulcerosa oder andere ...
Falls es MC sein sollte, fällt mir direkt bei Rückenschmerzen Morbus Bechterew ein. Ich habe selber beide "Morbusse" ;) und es ist nicht selten so, dass bei langfristiger Entzündung des Darmes diese auch auf das Kreuz-Darmbein Gelenk ausstrahlt und eben auch Rückenschmerzen hervorruft. So ist es halt bei mir gewesen.
Meine Therapie der Wahl ist Humira(Adalimumab). Das ist ein künstlich hergestelltes Medikament (TnF-alpha Blocker) und bei mir wirkt es echt Wunder. Allerdings bei Gelenkschmerzen :ratlos: .


Es werden sich aber noch bestimmt weitere gute Geister melden, die dir bei deinem Problem helfen können!!!

Bei weiteren Fragen, immer nur raus damit - wir warten schon Bild

LG
Bag-Owner

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Beitrag von Häslein » 19.02.2012, 15:41

Hallo Thomas,

Willkommen!


Meine Frage wäre auch die nach der Diagnose!

@Bag Owner: Humira wirkt oft gut bei Gelenkschmerzen, kann aber auch welche als Nebenwirkung haben.

Die TNF alpha - Blocker kommen ursprünglich meist gerade aus der Rheumatologie...

Dein Bechterew ist für mich eine Komplikation von Deinem Crohn und keinesfalls isoliert da... oder nur zufällig auch vorhanden. Genauso wie die Gelenkschmerzen.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Bag-Owner » 19.02.2012, 16:02

Hey Häslein, nicht dass du das falsch verstehst.
Ich habe keine Gelenkschmerzen im klassischen Sinn (Finger-, Knie- , Fuß- oder Zehengelenk). Bei mir wirkt sich der Bechterew halt nur auf das Kreuz-Darmbein-Gelenk aus.

Und mit Humira habe ich keine Probleme und bin, denke ich mal, gut eingestellt - bis jetzt 3xaufHolz geklopft und möge der Medikamenten-Bild niemals aufreten!!!

Gruß
Bag-Owner

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Beitrag von Häslein » 19.02.2012, 16:32

Hallo Stephan,

ich habe Dich schon richtig verstanden. Für mich ist der Bechterew bei Dir eine extraintestinale Manifestation des Crohn.

Wenn Bechterew Probleme machen würde, wäre auch der Crohn aktiv. Dabei musst Du keine Darmprobleme haben.

( grob gesagt )

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Bag-Owner » 19.02.2012, 16:52

Für deine Erklärungen liebe ich Dich :duBistLieb: :duBistLieb: :duBistLieb: , Häslein!!!

Möge es also lange gut gehen mit der "extraintestinale Manifestation des Crohn" :lol: :lol: :lol: .

Aber, es geht doch hier nicht um mich :stimmtNicht: . Ich bin doch bei euch schon seit langem in guten Händen :roseSchenken: .
Dem Thomas muss geholfen werden :troesten: .

Also, ran an die Tasten...

Gruß
Bag-Owner

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Beitrag von stonie » 19.02.2012, 17:51

Hallo
bei mir war es eine Perforierung im Darm, sonst hatte ich nie Schwierigkeiten mit so etwas,
etwa 25 cm sind mir entfernt worden.
Das ich solange im KH war, lag daran das ich einfach einiges
von dem bekommen habe was man im ungünstigsten Fall halt kriegen kann. Naht undicht, Keim, ....
Ab und an zwickt es heute noch im Bauch, aber nach dem was ich gelesen habe ist das ja eher nicht ungewöhnlich.
Die Schmerzen in den Gelenken sind da aber wirklich schlimm, laufen ist eine Qual und selbst eine Jacke anziehen geht nur unter Schmerzen.
Meine RV habe ich mal für Mitte März angesetzt, aber ob der Professor den Termin genauso sieht werde ich evtl. nächste Woche erfahren.
Allerdings habe ich auch ziemlich Bammel vor dem nächsten KH
Aufenthalt. Das letzte Mal sitzt mir im wahrsten Sinne des Wortes noch schwer in den Knochen.

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stonie
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Beitrag von Häslein » 19.02.2012, 18:00

Hallo,

ich würde mich von einem Gastroenterologen nochmals gründlich untersuchen lassen und auch eine Darmspiegelung durchführen.

Ein Darm perforiert nicht ohne Ursache.

Außerdem würde ich mich auf Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises untersuchen lassen.

Eine CED muss dringend ausgeschlossen werden, ebenso rheumat. Erkrankungen.

Gute Besserung, Häslein

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Beitrag von zwerg » 19.02.2012, 22:19

Hallo Thomas, Bild

Kann zwar leider zu deinem Problem nichts sagen :rotWerden: wünsche dir aber, dass dir bei deinen Schmerzen geholfen werden kann, deine geplante RV klappt und du diesmal nicht so viel Pech im KH hast! :troesten:

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Beitrag von biggen » 19.02.2012, 22:37

hallo thomas,
ich habe auch seit etwa august/september starke beschwerden im rechten oberarm und in den oberschenkeln, fühlt sich wie ein muskelkaterschmerz an. keine ahnung, was das ist.
ich will jetzt versuchen, ab nächste woche mal gesünder zu essen (also weniger säurebindende lebensmittel) und mich vielleicht ( :verlegen1: ) mal etwas mehr zu bewegen, vielleicht hilft's ja, wenn es denn klappt.
gruß
biggen

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