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Neu hier und gleich ein paar Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitrag von Mio » 18.02.2015, 23:46

Hallo zusammen,
Ich bin 31 Jahre und habe seit 22 Jahren Morbus Crohn. Seit über 10 Jahren habe ich eine hochgradige Analkanal-/Rektumstenose mit der ich eigentlich ganz gut klargekommen bin. Leider hat sich seit 2012 in der Stenose eine Dauerentzündung breit gemacht. Nachdem die Stenose bis auf 5 mm zu war, wird sie seit 6 Monaten alle 4 Wochen bougiert. Leider hält das Ganze nicht, deshalb möchten die Chirurgen hier eine Kolostomie machen. Es steht aber noch nichts genaueres fest, weil ich auch noch eine zweite Meinung hören will.
Ich habe im Forum schonmal etwas quergelesen und doch schon sehr viele gute Infos gefunden :super: .
Allerdings habe ich doch noch einige Fragen/Bedenken, bei denen ihr mir vielleicht helfen könnt.

Ich habe Neurodermitis, die vor allem an Hautstellen auftritt an denen ich schwitze (wenn ich zB im Labor im Sommer Handschuhe trage, hab ich dann da Ekzeme), wenn sowas unter der Platte passiert wäre das echt Mist. Hat hier jemand vielleicht auch Neurodermitis und da Erfahrungen?

Ich hab mir ein paar Muster besorgt um mal zu gucken und hab festgestellt, dass mich das Klebegefühl von der Basisplatte auf der Haut echt stört vor allem bei Bewegung (okay, ich hab auch den Härtetest mit Wohnungsputz und Kind auf dem Armgehopse gemacht :-P ). Merkt man das irgendwann nicht mehr? Oder bleibt das immer so?

Zu guter Letzt habe ich noch eine Frage an die Mamas mit Kleinkindern: wie macht ihr das mit dem Tragen? Meine Kleine wiegt momentan schon um die 12 kg und es lässt sich definintiv im Alltag nicht vermeiden die Kleine zwischendurch zu tragen. Stimmt diese 10 kg Grenze überhaupt noch?

So, das war es fürs Erste, ich hoffe ihr könnt meine Bedenken etwas zerstreuen :winke:

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Mio
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Beitrag von doro » 19.02.2015, 07:06

Hallo Mio, :willkommen:
zu der Neurodermitis kann ich nichts helfendes sagen, aber zum Probetragen der Platten.
Eigentlich solltest Du, wenn die Versorgung stimmig ist, nichts vom "Klebegefühl auf der Haut" merken.Selbst die Platte in seiner Größe mit Klebefläche sollte man kaum wahrnehmen.Deshalb bitte weiter Proben.
Ja, mit den Zwergen ist das Heben nicht zu vermeiden.Ich würde da zum Tragen eines Basko Gürtels raten.Ich habe ihn beim Sport gern getragen, denn hier war es nicht zu vermeiden, den Bauch auch einmal gewichtsmäßig zu belasten.Das Heben aus dem Arm heraus ist hier oft sinnvoll.

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Beitrag von Bag-Owner » 19.02.2015, 10:01

Hallo Mio,

erstmal

"Herzlich Willkommen" :roseSchenken:
hier in unserem Forum.

Gleich zu deinen Fragen... :)
Ich habe wie du ebenfalls eine Stenose im Rektum und dies war auch der Grund, weshalb ich mir vor ca. 4 Jahren ein Colostoma machen lies. Ich hatte genau die gleichen Bedenken... merk ich den Beutel ständig, sieht man den bei allen Gelegenheiten usw....
Eines kann ich dir gleich sagen - die Klebeplatte ( bei einem einteiligen System) merkst du im Alltag überhaupt nicht. Die ist so dünn und passt sich deinem Körper so gut an, dass du überhaupt ertasten musst, dass sie noch an deinem Bauch ist :D . Also das steht schon mal auf der "Positiv-Seite" :super: .
Einzige Einschränkung ist halt, wenn der Darm Stuhl produziert und sich der Beutel füllt, aber das ist ja halt unvermeidbar :hmm: . Insgesamt war es die (zweit)beste Entscheidung meines Lebens (neben meiner Heirat :aah: ).

Zu den Mustern... es gibt eine Menge an Herstellern und dann halt eben auch eine Menge verschiedener Produkte. Wenn dir der eine Hersteller nicht zusagt (Material, Haftfähigkeit, Verträglichkeit der Klebefläche) dann teste den nächsten aus. Es findet sich mit Sicherheit das passende System für dich.

Wie Doro schon geschrieben hat - ist es gerade bei Kinder nicht verkehrt eine Stoma-Bandage gegen diese ruckartigen Bewegungen zu tragen. Damit kannst du einer Hernie (Bruch) vorbeugen und bist auch ein Stück sicherer. Wichtig ist vor allem, wie du dein Kind hochhebst :gut: .

Und gleich hinterher... auch Sport ist mit einem Stome ohne Probleme möglich. Ich zum Beispiel fahre leidenschaftlich Mountainbike Bild - alles kein Problem.

Hautprobleme habe ich auch ab und an - die sind aber wohl nicht so sehr ausgeprägt wie deine. Die zeigen sich meist als trockene, juckende Stellen bzw. kleine Areale - gerade jetzt im Winter generell und dann noch mit der trockenen Heizungsluft. Aber mit regelmäßigem Einreiben mit einer guten Fettsalbe hab ich das ganz gut im Griff.

Frage uns ruhig Löcher in den Bauch (auf eins mehr kommts auch nicht mehr an :DD )
LG
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Beitrag von fluse » 19.02.2015, 20:06

Hallo, habe ebenfalls stoma bei m.crohn.Aullerdings ein ileostoma, da nach etlichen OPs nicht mehr viel an Dickdarm da war. Nach Fisteln, Abzessen von Stenose im Analgang ausgehend war die Anlage zwar ein Schock aber auch eine Erleichterung. Ich habe ebenfalls eine Neurodermitis, die allerdings in den letzten Jahren nicht mehr sehr ausgeprägt ist, und ich hatte auch Bammel vor Hautreaktionen. Aber oh Wunder, sie blieben bis bei einem Produkt aus. Kein Ekzem, kein Juckreiz, keinerlei Missempfindungen. Es wird sich bestimmt bei Dir auch was "gemütliches" finden.

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Beitrag von Mio » 19.02.2015, 23:22

Danke schonmal für eure lieben Antworten!

Okay, Bandage wär also sinnvoll. Wird die dann verschrieben, oder zahlt man die selbst?

Danke fluse, die Neurodermitits hat sich auch bei mir in den letzten Jahren beruhigt,aber man weiß halt nie.

So, die Kleine ist leider aufgewacht :ichKannsNichtGlauben: , ich versuch es morgen nochmal...

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Beitrag von doro » 20.02.2015, 08:21

Hallo Mio,

Den Gürtel verschreibt Dir Dein Arzt und Du zahlst nur den Eigenanteil.Bitte die Bandage ( Basko Gürtel ) Bitte nicht mit dem kleinen Stoma Gürtel verwechseln.Der fixiert nur Deine Platte schützt aber nicht beim Heben.

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Beitrag von Trudi » 20.02.2015, 20:17

Hallo!

Bitte KEINE Basko und Bandagen mit ähnlicher Beschaffenheit bei Neurodermitis!

Das Material verursacht durch seine Beschaffenheit und Steifheit Schwitzen und Juckreiz, für mich war dieses Ding geradezu uuuuuunerträglich! Auf dem Steißbein gab es riesige Scheuerstellen und dikubitusartige Wunden!!!

Ich benutze die wesentlich angenehmeren, weil hautfreundlicheren Publicare SuportX! Beide Bandagen wurden nach Rezept von der KV bezahlt! Nachteil ist,
dass es die Dinger wohl nur direkt bei Publicare gibt, nicht im Sanihaus!

Mal dooogeln und bei Publicare anrufen, gibts in mehreren Breiten und Farben und die Microfaser trägt sich echt angenehm! Kein Schwitzen oder Jucken bei totaaaaal empfindlicher Haut und Neurodermitis!

Ah ja, und man kriegt sie aufgrund des zweiteiligen Klettverschlusses seeeehr gut alleine um den Korpus gewickelt, man braucht auch kein Loch drin, das Ding ist so elastisch, dass das Stoma darunter spucken kann!
Servus!

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Beitrag von Bag-Owner » 21.02.2015, 10:22

Ich kann Trudi :winke: in Sachen Suportx-Bandagen nur bestätigen - nutze sie selber von Anfang an - ohne Loch für den Beutel.

Suportx01.jpgSuportx02.jpgSuportx03.jpg

Noch ein/zwei kleine Tipps am Rande...
ich trage immer ein atmungsaktives T-Shirt unter der Bandage. Das minimiert sehr effektiv ein Schwitzen unter dieser.

Und...
dass die Bandage kein Loch hat und direkt über dem Stoma anliegt, trägt sehr, sehr effektiv dazu bei "evtl. austretende Flatulenzen" :DD nur noch kaum wahrzunehmen. Gerade bei "Colostomaten" :aah: treten diese Geräusche - wegen der nicht mehr vorhandenen Rückhaltemöglichkeit - gerne in den Vordergrund :gut: .

LG :winke:
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Beitrag von Mio » 22.02.2015, 23:06

Bag-Owner, mach mir jetzt bitte keine Angst :aah: . Ich hab nämlich immer viel Luft im Bauch ua. weil ich keine Gallenblase mehr habe.
Ist dein Colostoma eigentlich doppelläufig? Die Chirurgen hier im KH wollen nämlich soeins machen. Allerdings stellt sich mir die Frage, ob das überhaupt sinnvoll ist :?
Hab im April einen Zweitmeinungschirurgengesprächstermin vereinbart, mal schauen was der sagt.
:winke:

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Beitrag von Bag-Owner » 23.02.2015, 11:09

Hallo Mio :winke: ,

das liegt mir echt fern dir Angst zu machen - aber es ist nun mal ne Tatsache, dass im Dickdarm sich halt Gase bilden. Die kann man aber eigentlich durch entsprechende Nahrungsmittel ganz gut in Grenzen halten :) . Mit der Bandage von Suportx bin ich jedenfalls auf der sicheren Seite der Peinlichkeitsmomente :aah: (auch wenn selbst dies mir nichts mehr ausmacht).


Durch den jahrzehntelangen Morbus Crohn hat sich bei mir die Stenose schon soweit vernarbt, sodass selbst ein Bougieren der ca. 12 cm langen Stenose kaum bis keine Auswirkungen auf normale Stuhlgänge mehr hatten. Sebst mein Gastro- :arzt: war dieser Meinung.

Ich habe mich persönlich dazu entschieden ein endständiges Colostoma (kein doppelläufiges) inkl. einem Hartmann-Stumpf (dabei wird der Schließmuskel inkl. einem ca. 15cm langen Stück des Mastdarmes bzw. Analkanal im Bauchraum belassen und das obere Stück des Darmes verschlossen) legen zu lassen. Zu der Zeit war ich allerdings noch nicht bereit eine komplette Entfernung des Schließmuskels machen zu lassen. Diese OP steht mir wohl in naher Zukunft noch bevor - weil dadurch dass der Hartmannstumpf ja weiter Schleim produziert (der in regelmäßigen Abständen über den After ausgeschieden wird) und ja weiterhin ganz normal durchblutet wird, besteht die Gefahr einer Entartung in diesem Bereich - und was nicht vorhanden ist, kann auch nicht entarten.

LG :roseSchenken:
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