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Neu und 1000 Fragen.... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neu und 1000 Fragen....

Beitrag von dresi » 03.09.2015, 09:40

Hallo alle miteinander,
ich bin ein Neuling und habe 10000 Fragen... Ich hatte eine OP an der Gebärmutter bei der ein Tumor entfernt wurde. Dabei kam es zu Beschädigungen des Darms und einige Tage später ist mein Darm geplatzt. So kam ich zu meinem Stoma. Im Moment bin ich wegen Lymphomen in Behandlung und bekomme Chemo.
Durch die Krebserkrankung hat sich niemand für mein Stoma interessiert und auch jetzt sehe ich meinen Stomaberater leider nur alle 4-5 Wochen und nie bei Bedarf. Ist das Normal?
Wie komm ich zu einem anderen?
Ich weiß nicht einmal ob ich ein Colostoma oder ein Iliustoma habe? Wo erfahre ich das?
Dann geht es mir in diesem Forum oft so, dass ich die ganzen Begrifflichkeiten nicht verstehe. Ich hatte bisher Angst im Internet zu forschen, da ich da soviel angstmachendes über meinen Krebs lese.
Meine op ist nun 4 Monate her und trotzdem tut mir an manchen Tagen der Bauch noch richtig weh. Auch das, muß ich mir sorgen machen? Arzt habe ich keinen der sich auskennt. Als sich meine Platte entzündete und ich ins Kh zum Notdienst ging, sagte die Ärztin gleich sie kenne sich nicht aus, das müße der Stoma Berater wissen....! Das kann doch nicht sein,oder?!

Nun habe ich (sicher auch durch die Chemo), Verstopfung, da kommen Steine raus, mit Schmerzen und alles Blutet....2 Stunden später Durchfall...Nun ist mein Stuhl durchsetzt mit harten Teilen, wieder ganz weichen fast orangenen Stücken. Ist gerade etwas ecklig, aber ich weiß echt nicht weiter. Ist das vielleicht ein Fettstuhl? Was muß ich tun bei Fettstuhl? Ist das schlimm?
Ich hoffe jemand kann mir helfen.

Dann noch das Thema Vollbad. Darf ich ganz normal in die Badewanne ? Mit meiner Versorgung? Mit Badeschaum?
Wäre toll wenn sich bald jemand meldet und mir einige Tipps geben kann.
ich bin so "Neu" und durcheinander

Ganz liebe Grüße an alle
dresi

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dresi
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Neu und 1000 Fragen....

Beitrag von Renni » 03.09.2015, 10:56

Liebe dresi,
ich bin jetzt schon einige Zeit im Forum. Ich denke, hier bekommst Du einige deiner 1000 Fragen beantwortet. Es ist schwierig aus der Entfernung zu sagen, um welches Stoma es sich handeln könnte. Im Arztbrief steht die genau Diagnose und Art der Stomaanlage. Stomaberater kommen um das Stoma zu beurteilen und dann für dich die optimalste Versorgung auszusuchen.
Sie sind keine Krankenpflegekräfte die ambulant die Stomaversorgung übernehmen könnten. Die Stomafachkräfte müssen Dir sagen können um welches Stoma es sich handelt. Wenn Du unzufrieden bist, am besten bei der Krankenkasse anrufen und melden, dass Du wechseln möchtest. Ich habe die Firma, die mich beliefert aus einer Information der Krankenkasse. Nur bei Sanitätshäuser und Homecare-Firmen sind Stomafachkräfte angestellt. Wegen Deinen Ausscheidungen musst Du den Arzt fragen.
Ich denke Du bekommst noch die eine oder andere Information im Forum. :winke:
Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Beitrag von Hanna70 » 03.09.2015, 12:14

Hallo dresi,

erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Immer heraus mit Deinen Fragen, ein bißchen werden wir Dir schon helfen können. Ich wusste anfangs auch nicht, was ich für ein Stoma habe, wusste nicht mal, dass es da Unterschiede gab, weil in meinen KH-Unterlagen so wiedersprüchliche Angaben waren, dass das nicht mal Gastroenterologen einordnen konnten und erst eine Spiegelung machen mussten.

Ein erster Anhaltspunkt kann die Lage des Stomas sein. Zumeist ist ein Stoma auf der rechten Seite (wenn Du selbst an Dir heruntersiehst) ein Ileostoma (Dünndarmstoma), auf der linken Seite ist es ein Colostoma (Dickdarmstoma).

Hausärzte sind mit einem Stoma meist überfordert. Lass Dir eine Überweisung zu einem Gastroenterologen geben. Dort solltest Du unbedingt bald hingehen, zumal die Beschreibung Deines Stuhls etwas eigenartig klingt. :? Vergiss nicht, den Entlassungsbrief aus dem KH und evtl. noch weitere Unterlagen mitzunehmen.

An Fettstuhl glaube ich erst einmal nicht. Den sieht man ganz eindeutig an öliger Konstistenz des Stuhls und an weißen Fettflocken auf dem Wasser nach dem Abziehen der Toilettenspülung.

Aus bestimmten Gründen dusche ich zwar, aber Du kannst natürlich ein Vollbad nehmen. Nur achte darauf, dass Du keine rückfettenden Badezusätze benutzt. Damit halten die Platten nicht. Ob Du mit oder ohne Beutel badest, musst Du selbst herausfinden. Wenn das Stoma sehr oft fördert, wie meist beim Ileo, dann würde ich lieber mit Beutel baden.

Stomaschwestern kommen meist in größeren Abständen, wenn nichts Besonderes ansteht. Langjährige Stomaträger verzichten sogar ganz auf den Besuch der Stomaschwester. Aber am Anfang sollte sie schon mal öfter kommen, insbesondere, wenn Du Probleme hast.

Wie Renni schon schrieb, kannst Du Dir von Deiner KK eine Liste mit Versorgern schicken lassen. Die großen Home-Care-Unternehmen haben in der Regel gute Stomaschwestern und sind auch bei der Versorgung mit Material flexibler. Du bekommst das Material dann direkt nach Hause geliefert.

Die Ärztin in der Notaufnahme hatte auch recht, wenn sie Dich wegen der entzündeten Haut unter der Platte an die Stomaschwester verwiesen hat.

LG Rosi

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Beitrag von Trudi » 03.09.2015, 13:41

Huhu Dresi!

Ui jegerl, da hast du ja voll in den Dreck gegriffen :troesten: :troesten: :troesten: , trotzdem erstmal willkommen hier!

Ich hoffe, du warst mit dem Krebs, ich vermute mal Gebärmutter- oder Eierstockkrebs, in einem zertifizierten Kompetenzzentrum!!!
Ich hatte/habe Eierstockkrebs (es scheint, dass der Herr Untermieter wieder einziehen will) und bin wie du nach der Op mit meinem Freundti, einem Colostoma aufgewacht!
Schock! :aah: :aah: :aah:
Das ist jedoch das kleinere Übel, denn damit kann man echt alles machen, so dass ich beschlossen hab, dass er bleibt, wo er ist, bis mal wieder wer meinem Bauch aufschneiden muss!

Ich habe meine Stomaberaterin seit einem Jahr nicht mehr gesehen! Obwohl Freundti nicht wirkkich leicht zu händeln ist, aber ich bin jemand, der einfach beobachtet und ausprobiert. Ich sag dann, was ich will und kriege es auch

Baden und Duschen, Schwimmen und Therme - alles geht - sofern die Versorgung gut haftet. Das musst du selber austesten! Die Therme oder das öffentliche Bad natürlich nicht ohne "Kleidchen", Vollbad und Dusche hingegen durchaus! Der Kleine mag das, ist brav und blubbert fröhlich vor sich hin! :D :D :D

Seitdem ich Freundti hab, benutze ich Seifenstücke. Schwarze afrikanische Seife, Alepposeife oder medizinische Kernseife, und zwar von den Haaren bis zu den Zehennägeln! Da das Zeug reinigt und nicht rückfettet, gibt es mit der Freundti-Umgebung keine Probleme, wenn da was hinkommt.
Luxusblubbersupercreme-Schaumbad mach ich nur mit Versorgung und entcreme die Klebefläche dann vorsorglich (falls doch was hingekommen ist) mit was Alkoholischem. Das geht recht gut!

Zur Chemo:
Die Chemo bringt die Verdauung reichlich durcheinander!
Vermutlich kriegst du Carboplatin und Paclitaxel, hatte ich jedenfalls! Direkt die ersten zwei Tage nach der Infusion hat Freundti Kaninchenkugerl gespuckt, steinhart - oder kleine "Stöckchen" und immer mal auch Bluuuuuuuuut :? :? :? , danach gabs ein paar Tage "Suppe" und dann normalisierte sich das zu "Brei". Das konnte ich in jedem Zyklus vorhersagen.

Die komischen orangefarbenen Stücke können unverdaute Reste von irgendwelchen Sachen sein, die du gegessen hast! Bei mir kommen Möhrchen, Erbsen, Kartoffeln, Mais, Bohnen und anderes Gemüse fast unverdaut, aber irgendwie verfärbt wieder raus!

Warte also die Chemo ab! Du kannst trotzdem deine Onkoline oder Gyn-Onkoline fragen, die wird aber vermutlich auch sagen, dass die Chemo sonderbare Sachen
im Darm anstellen kann!
Wenn es allerdings gar nicht aufhört zu bluten, dann zeig es dem Doc, vielleicht ist auch ein kleines Gefäß gerissen, das verödet werden muss! Das geht schnell mit nem Elektromesser - ziiiiisch und fertig!

Du schaffst das!
Alles Gute - klopp den Untermieter in die Tonne! :versteck: :versteck: :versteck:

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Beitrag von dresi » 03.09.2015, 14:29

Schon mal ein ganz liebes Danke schön für Eure antworten.
Das hilft mir schon ungemein.
Es tut einfach gut zu merken man ist nicht allein.....

Leider habe ich keine Entlassungspapiere und es ist bisher noch kein Op Bericht zu bekommen gewesen. Mit meiner Krebs Therapie war ich in einem anderen KH und es war Ihnen nicht möglich richtige Berichte zu bekommen. Anscheinend zuviel Ärzte im Urlaub...
Nochmal: ich habe eine zweiteilige Versorgung, muß ich nach dem Baden auch die Grundplatte wechseln? Die hält bei mir soooo gut, dass ich fast die Haut mit abziehen muß....

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Beitrag von Trudi » 03.09.2015, 14:53

Nöööö!
Lass es kleben!
Ich wasch bei zweiteiligen Anzügen meinenes Freundti die "Innenbohrung" des Anzuges mit weichem Wasserstrahl aus.
Da könntest du auch einfach das Oberkleidchen weglassen und nur mit dem Unterkleidchen duschen. Dann ist innen alles sauber, wenns gut klebt, Unterteil drauflassen, neues Oberkleidchen drauf und warten bis es juckt oder innen unterläuft!
Je länger die Platte drauf ist, desto leichter geht sie (meistens) ab!

Alles Gute!

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Beitrag von Hanna70 » 03.09.2015, 16:03

Hallo dresi,

freu Dich, wenn die Platte so gut klebt und mach alles so, wie Trudi Dir beschrieben hat. :gut:

Außerdem ist das das allerbeste Zeichen, dass Du auf keinen Fall Fettstuhl hast. Der löst die Platte nämlich ratz fatz runter! :schlecht:

Zumindest Dein Hausarzt müsste den Entlassungsbericht haben. Lass Dir dort eine Kopie machen. Sollte es wirklich keinen geben, dann lass nicht locker und bleib dran! Setz dem KH eine Frist, bis wann Du den Bericht haben willst. Der ist wichtig für weitere Arztbesuche.

Du hast übrigens ein Recht, alle KH-Unterlagen gegen eine Kopiergebühr (meist 0,50 € pro Seite) zu erhalten.

LG Rosi

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Beitrag von Addie » 04.09.2015, 15:52

liebe Dresi
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum :roseSchenken:

Dein Bauch tut Dir öfter weh? Eher spannen, brennen, hämmern, drücken oder Krämpfe? Da gibt es leider viele Möglichkeiten :? . Du könntest Dich mal auf den Rücken legen und mit den Fingern sachte abtasten. Ist Dein Bauch hart wie Stein - hast Du vermutlich eine Verstopfung (= Deine harten Kügelchen deuten auch darauf hin), ist er weich und Du kannst ihn gut bewegen - hast Du vermutlich eher "Narbenschmerzen". Hattest Du einen grossen Bauchschnitt? Je nachdem können es auch die Bauchmuskeln sein. Wenn Du leicht auf die Bauchdecke klopfst und es so richtig "hohl" klingt, sind es vielleicht Blähungen. Du siehst es gibt verschiedene Möglichkeiten. Lass dies auf jeden Fall von einem Facharzt abklären, der kann Dir auch die entsprechenden "Mittelchen" zur besseren Stuhlförderung verschreiben (z.B. Flohsamen). Meine letzte Chemo hat mir immer Durchfälle beschert, meine jetzige eher Verstopfungen.
Das Blut könnte auch daher rühren, dass Deine "Steinchen" fast nicht aus dem Stoma kommen und eventuell den Ausgang verletzen - hatte ich auch mal.
Die 'Lieben' im KH sollen Deine Unterlagen rausrücken :brief: ! Ist ja 4 Monate seit Deiner OP, da müssten die Berichte schon längst geschrieben sein und besorg Dir bald eine Liste mit Versorgern, damit Du gerade jetzt am Anfang besser betreut wirst :gut: .
Du schaffst das :troesten:
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von doro » 04.09.2015, 17:53

In unserem Krankenhaus wird niemand OHNE vorläufigen Arztbericht entlassen.Niemals, das nervt,weil es häufig den Entlassungstermin um Stunden verschiebt,aber watt mutt dat mutt.

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Beitrag von fluse » 05.09.2015, 19:45

Hallo Dresi, da bist Du ja echt ganz schön im Regen stehen gelassen worden!! Eigentlich von Klinik und auch Deiner Stomatherapeutin ziemlich billig. Leg Dir wie von den anderen schon geschrieben schnell jemand anderen zu - das ist völlig problemlos, Du bist der jetzigen in nichts verpflichtet oder gebunden. Die sind für eine gute Schulung und Versorgung da. - das ist deren Job!! Was ich Dir auch empfehlen kõnnte, sind die Ratgeber zu vielen Fragen von Coloplast. Kannst du übers Internet bestellen. Aber Du wirst auch sehen, dass nach einigen Wochen eine gewisse Routine im Umgang mit Stoma einstellt und auch so manche Ängste verschwinden. Und lass Dich nirgendwo ohne ordentliche Antworten abspeisen. Ich wuensche Dir die nötige Energie und vielleicht auch ein paar Mitstreiter!

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fluse
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