von taxator » 10.07.2016, 21:39
Hallo,
Habe mich nach längerem Mitlesen nun dazu entschlossen mich anzumelden und möchte mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Martin, bin 53 Jahre jung und im April wegen Rektumkarzinom mit 2cm a.A. operiert worden. Der Schließmuskel ist futsch und der Enddarm auch. Somit linksseitiges Stoma. OP ist gut verlaufen. Genesung ist noch im Gange insbesondere die Wundheilung am Po . Habe einen "Zweiteiler" der ganz gut funktioniert. Bisher Hollister mit Pflasterring. Seit einer Woche leider Hautreaktion . Nun auf der Suche nach Alternativen auch hinsichtlich der Betreuung.
Bin schon seit 7 Wochen wieder berufstätig und es geht ganz gut - überwiegend Büroarbeit. Bin freiberuflicher Gutachter im Bereich der Landwirtschaft.
Ich wohne mit meiner Familie (Patchwork) Frau und 5 Kindern in Schleswig-Holstein zwischen Flensburg und Schleswig.
Bin gespannt darauf, ob die Wissenschaft und Erfinder doch noch einen künstlichen Schließmuskel oder ähnliches erfinden, entwickeln oder so. Denn ich kann es mir noch nicht vorstellen bis zu meinem Lebensende - so in ca. 60 bis 70 Jahren - so einen Beutel tragen zu müssen.
Gruß aus dem hohen Norden
Martin
von Ariela » 10.07.2016, 22:53
Hallo Martin,
herzlich willkommen im Forum
Wie du ja wohl gesehen hast, gibt es hier sehr viele nette Leute, die jederzeit bereit sind, auf Fragen zu antworten und bei jeder Art von Problemen zumindest eine "Schulter" bereitstellen
Ich finde es großartig, dass du bereits wieder arbeitest! Und wegen der endgültigen Lösung mit dem Beutel am Bauch, kann ich nur sagen, dass ich ihn manchmal vermisse... jedesmal wenn das Bad besetzt ist, wenn ich eigentlich "dringend" auf die Keramik müsste
von doro » 11.07.2016, 12:11
Hallo Martin,
Auch von mir
Das mit dem Schließmuskel wird in den nächsten Jahrzehnten dann hoffentlich funktionieren.
Als ich vor 12 Jahren mein Stoma bekam,hat meine Operatöse gesagt,wer weiss was die Medizin noch so bietet,sie bekommt einen Doppellauf und damit die Option einer Rückverlegung.
Weil ich aber den Rest meines Lebens nicht mit Pavianhintern leben möchte,bleibt es so wie es ist.
Ich sage mir,Du durftest Jahrzehnte ohne Stoma leben,da wirst Du gefälligst mit Anstand und Stoma den Rest überleben.
Es lebt sich mit Stoma nicht schlech,zumindestens immer noch besser,wie Radieschen von unten begucken
Wenn Du Fragen hast,immer raus damit,denn wenn es irgendwo kneift,hier wird Dir geholfen.
von magda007 » 14.07.2016, 12:25
Hallo Martin,
komme jetzt erst dazu dir willkommen zu schreiben
hoffe doch auf ein baldiges wiedersehen
glg
magda
von taxator » 14.07.2016, 14:58
Hallo an alle Begrüßen,
danke für die Willkommensworte.
Anne: Wir werden uns sicher bald wiedersehen. Bis dahin
Gruß Martin
von Sabine049 » 14.07.2016, 17:54
Hallo Martin,
auch ich heiße dich . Seit meinem 42-zigsten Lebensjahr habe ich ein endständiges Colostoma descendens, d.h. im absteigenden Dickdarmschenkel.
Für mich persönlich war die Colostomie ein Segen od. wie ein "Sechser im Lotto"!
"Künstl. Schliessmuskelanlagen" gibt es übrigens schon seit über 60. Jahren; bislang nach wie vor unausgereift und allenfalls in den Kinderschuhen steckend. Habe diesbezüglich schon reichliche Erfahrungen sammeln dürfen ... letztendlich allerdings erfolglos.
Als langjährige Colostomistin würde ich an deiner Stelle, falls noch nicht geschehen, mich mit der sog. Irrigation = Spülung des Dickdarms vertraut machen und von einen Stomatherapeuten einweisen lassen (nicht mögl. bei gewissen Kontraindikationen)-
Sollte dir der Zeitaufwand zu groß sein, kannst du die "Darmspülung" vergleichbar mit einem Einlauf unbedenklich wieder verwerfen und dein Stoma "klassisich" versorgen. Ein Versuch sollte es m.E. wert sein, denn dank der Irrigation = Spülung des Stomas = retrograd bis zum Anfang des Dickdarms (Zökumpol/Ileozökalklappe) erzielst du i,d.R. eine 24 - 48 stündige Stuhlfreiheit quasi du hättest einen kontinenten "Ausgang", sodass du im Prinzip nach einer Eingewöhnungsphase allen Aktivitäten nachgehen könntest (Schwimmen, Saunieren etc.)
Liebe Grüße aus dem südwestl. Niedersachsen
Sabine
von taxator » 14.07.2016, 20:08
Hallo Sabine,
danke für die Infos. Habe von Anfang an mit der Irrigation geliebäugelt. Nur die rel. Pünktlichkeit des Tuns hält mich davon ab . Ich habe noch keinen Zeitpunkt am Tag gefunden, den ich jeden Tag einhalten kann Von daher rät auch meine Stomatherapeutin erstmal von der Irrigation ab. Ich komme eigentlich mit Beutel gut zurecht, zumal meiner neuer Begleiter sich überwiegend human verhält, leider noch nicht voll und ganz, aber es wird schon
Das mit dem künstlichen Schließmuskel und den Unzulänglichkeiten weiß ich durch meine bisherige Recherche, ist echt traurig, dass es nicht weitergeht. Hab meinen Sohn beauftragt sich mit dem Studium zu beeilen und sowas zu entwickeln - aber etwas was vernünftig funktioniert
Mal schauen......
Gruß Martin
von ChristianeM » 21.07.2016, 16:47
Hallo zusammen,
ich habe es gemacht wie du, Martin und mich erst mal durch ein paar Beiträge gelesen. Bei deinem Beitrag fühlte ich mich aber gleich an mich selbst erinnert und überwinde mich jetzt auch, zu schreiben. Die meisten Stomaträger, die ich bisher kennenlernen durfte, hatten Morbus Crohn. Darf ich dich fragen, ob du einen Darmkrebs hattest?
Ich bin 35 Jahre alt und habe völlig überraschend bei einer Hämorrhoiden OP die Diagnose Schwarzer Hautkrebs in der Schleimhaut des Analkanals bekommen. Da es diese Schleimhauttumore scheinbar unglaublich selten gibt und sie leider sehr aggressiv sind, wurde mein kompletter Mastdarm entnommen und auch der Schließmuskel. Ich bin am Allerwertesten komplett zugenäht und somit ist auch eine Rückverlegung nicht möglich.
Insgesamt bin ich überrascht, wie gut es sich mit einem Stoma leben lässt, obwohl ich erst vor 6 Wochen operiert wurde. Ich verwende Coloplast Einteiler und bin sehr zufrieden damit.
Allerdings war ich etwas gefrustet, dass ich alle meine Jeans nicht mehr tragen kann. Ich habe meine Hüfthosen geliebt und das ist einfach nicht mehr möglich. Anfangs habe ich meine Schwangerschaftshosen wieder ausgepackt, habe aber einfach keine Lust, diese lebenslang zu tragen. Habt ihr mir einen Tipp, was für Jeansmarken man gut tragen kann?
Ich freue mich auf eure Antworten!
Herzliche Grüße
Christiane
von Hanna70 » 21.07.2016, 18:15
Hallo Christiane,
grüß Dich hier bei uns!
Zu Jeansmarken kann ich Dir leider nichts sagen. Ich mag seit der Stomaanlage keine Gürtel mehr. Deshalb kaufe ich nur noch s.g. Schlupfhosen. Der Gummibund engt nicht ein und insgesamt finde ich sie sehr bequem für uns. Da gibt es auch als Jeans sehr ansprechende und gut sitzende Modelle. Da ich keine Shopping-Touren mehr machen kann, suche ich sie im Katalog aus. Da hab ich auch mehr Ruhe zum Anprobieren und im Zweifelsfalle gehts dann eben zurück.
LG Rosi
von Melli » 21.07.2016, 19:56
Hallo Christiane,
was möchtest du, dass der Bund höher ist? Dann hat zB Rosner solche Jeans. Aber manchmal muss man nur suchen. Oder meinst du oben weiter wie 'ne Schwangerschaftshose?
Viele Grüße
Melli
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