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neuer Pouch oder für immer Beuteltier – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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neuer Pouch oder für immer Beuteltier

Beitrag von angeli » 01.05.2009, 10:11

Hallo liebes Forum,
also erst mal muss ich mich bei Euch bedanken, dass es dieses Forum gibt-so hab' ich wenigstens gestern keine "Gesichtslähmung" bekommen. Bin schon lange eher nur Mitleser und kann demzufolge dank Euch doch dem ganzen auch was positives abgewinnen.
Ich lebe seit 18 Jahren mit Pouch, der mir gaaanz lange super Dienste geleistet hat, aber irgendwann nicht mehr so wollte. Es ging irgendwie schleichend, dass ich merkte, irgendwas ist anders. :confused: Eine Entzündung war eher nur dezent mal vorhanden, histologisch immer, aber das sei wohl normal?! Verwachsungen-wurden vor 2 Jahren gelöst, was aber direkt nach der OP die Beschwerden nur noch verschlimmern ließ. Ich kann die vielen Arztbesuche gar nicht mehr zählen-immer nur große Fragezeichen in den Gesichtern der Docs. Ein MR-Sellink bestätigte einen deutlich dilatierten Pouch und der vorgeschaltenen Dünndarmschling, auf deutsch, der Pouch ist zu groß und hat irgendwo einen Knick. Somit ist die Entleerung gestört.
In 3 Wochen bekomme ich also nun ein Ileostoma und je nachdem wieviel Dünndarm vorhanden ist (sieht man wohl in OP) bekomme ich einen neuen Pouch oder Stoma für immer. Da das mit meinem Stoma schon ewig her ist und ich bei nur 3 Wochen stationär keinerlei Erfahrungen damit hab', ist mir schon komisch bei dem Gedanken, aber irgendwann will ich auch mal wieder leben und das nicht nur mit Tilidin und Buscopan. Also mach' ich das jetzt-sehe ja, wieviele von Euch eine bessere Lebensqualität haben, warum soll das bei mir nicht so sein?! Habe mir auch schon mal eine Tüte zur Trockenübung geben lassen, die bisher aber nur rumliegt-ich hab' da Hemmungen vor mir selber...
Bisher hab' ich nur eine Frage: wie geht das eigentlich mit der Versorgung nach Krankenhausentlassung? Bekomme ich da was mit und muss mir vorher/nachher selber eine Stomatante suchen? Ist nur, damit ich dann nicht ohne was da stehe am Anfang.
Ach ja, noch was-an alle zukünftigen Pouchis wie Siski...keine Angst vor Pouchbetrieb. Erst mal war bei mir gaaaanz lange Ruhe und dann war damals bei der Pouchanlage noch irgendwas anders-wurde mit der Zeit bei den OP 's geändert. Mein Doc kommt aus Heidelberg, sonst wußte das keiner.

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angeli
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Beitrag von GnomeRanger » 01.05.2009, 11:06

Hallo Angeli,

ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, das ich meine Stomabetreuung im Krankenhaus kennengelernt habe. Dort kam nach Anlage des Stomas 3mal die Woche eine Dame vorbei die sich alles angeschaut hat und die Schwester mit dem Material versorgt hat. Eine Woche vor der Entlassung wurde mir das Anlegen der Versorgung beigebracht. Die Dame kam dann auch noch eine Zeitlang zu mir nach Hause und schaute ob alles klappt und wie sich das Stoma verhält. Mittlerweile bekomme ich nur noch einmal im Monat die Versorung per Post und kann mich melden wenn irgendwas anders ist oder ich um einen Besuch bitte.

Frag am besten direkt in der Klinik nach mit wem die zusammenarbeiten oder schau mal nach rechts oben dies grüne Werbung....die sollen sehr gut sein.

LG Mickey (der am Tag der Arbeit mal gerne die Füsse hochlegt...bei der Sonne vermutlich gleich im Garten)

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GnomeRanger
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neuer Pouch oder für immer Beuteltier

Beitrag von Siskinanamok » 01.05.2009, 15:03

Hallo Angeli,

vielen Dank für den Hinweiß in meine Richtung :p

ZU der Betreuung im KH kann ich nur sagen, das es wohl sehr unterschiedlich läuft. Bei meiner ersten Anlage hatte die Stomatherapeutin gerade Urlaub, also wurde ich von den Schwestern eingelernt. Das auch sehr geduldig.
Ich stand dann aber erstmal alleine da. Will heißen, ich hab mir das Rezept vom Arzt geben lassen und hab erstmal alles über eine Apotheke bezogen. Testmaterial habe ich mir selbst besorgt (bei den Herstellern) erst als ich so "meine" Versorgung gefunden hatte, hab ich zu einem HomeCare service gewechselt. Das lag daran das mein Apotheker die neue Versorgung sehr schwer beschaffen konnte.

Bei Problemen (zwei mal) bin ich nach HD zu der Stomatherapeutin im KH gefahren, und erst vor zwei Tagen hat das erste mal eine andere Therapeutin bei mir zuhause draufgeschaut.

Also machst du es schon mal ganz richtig. Informier dich vor, dann kannst du dich freuen wenn du gleich jemanden an der Hand hast und kannst mitreden, bzw. wenn dem nicht so sein sollte, weißt du wie du an eine Therapeutin herankommst. (wie mickey schon sagte, das banner oben rechts is ganz gut :D )

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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neuer Pouch oder für immer Beuteltier

Beitrag von angeli » 03.05.2009, 08:23

Danke Euch für die Antworten - also könnte ich rein theoretisch schon mal bei einem Sanihaus wegen Versorgungen bzw. Stomatante nachfragen - ich wohne nämlich auf dem Land und unser Apotheker ist auch nicht der schnellste und flexibelste :o . Erfahrungsgemäß ist man ja nach KH-Entlassung nicht in der Lage gleich kilometerweit zu fahren. Ah ja, wegen dem Banner oben - ließt sich schon mal ganz einleuchtend und "kundenfreundlich"
wünsch Euch noch einen schönen sonnigen Sonntag :winke:

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angeli
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neuer Pouch oder für immer Beuteltier

Beitrag von Siskinanamok » 03.05.2009, 15:55

HI Angeli,

ich wohne auch im schönen Bayern auf dem Land.
Danke für deine PN. da schreib ich noch was zu.
Aber zu deiner Frage hier: Ich würde mich direkt um einen Homecareservice bemühen, die haben Stoma Therapeutinnen die zu dir nach hause kommen. Bei mir ist das nächste Sanihaus 20 km entfernt gewesen.. und was man hier immer wieder so liest arbeiten die ja auch gerne in die eigenen Taschen.. und die Therapeutinnen sollen auch nicht immer das gelbe vom Ei sein..
Ich bin bei dem Banner da oben, und die sind echt nett und unkompliziert!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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