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Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger - – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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38 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger -

Beitrag von temperence » 22.09.2010, 19:07

Hallo Angelika,

ich hatte mir in der Zeit zwischen Diagnosestellung und OP ganz bewusst keine Gedanken gemacht und keine Fragen gestellt, habe sogar das Wort "Stoma" bei google vermieden. Ergo wusste ich überhaupt nicht, was auf mich zukommen würde - war im Endeffekt übrigens die beste Medizin, denn man findet im web oftmals die Horrorgeschichten.

Auch bei mir stand ein paar Tage nach der OP eine Stomatherapeutin am Bett, präzise in dem Moment, als sich mein "Erstbeutel", noch von der OP, gelöst hatte und ich verzweifelt ein Handtuch auf die Überschwemmung drückte. Von daher war die erste "echte" Versorgung für mich wie ein Geschenk. Die Stomatante hat mir schon bei der ersten Versorgung viel erklärt und mir die Infobroschüre eines Herstellers dagelassen, die viele Fragen im Vorfeld beantwortet hatte. Die beiliegende Karte hab ich noch am gleichen Tag ausgefüllt und mir Broschüren über "Sexualität", "Sport" und einen weiteren Katalog bestellt.

Über Kleidung habe ich erstaunlicherweise nie nachgedacht, ich wusste auch nichts über mögliche Pannen und die verschiedenen Versorgungsmöglichkeiten, das war nicht relevant für mich. Mich interessierte nach vielen Jahren Diät eher, ob ich wieder normal essen könnte. Sex war für mich (da verheiratet) eine Fragestellung, im Besonderen die Frage, ob "frau" mit Stoma Kinder bekommen könnte, und was an Sport möglich sein würde.

Nicht sehr ergiebig für Deinen Fragebogen, fürchte ich, aber, ich schließe mich da den Aussagen einiger Vorredner an: man hat in dem Moment sowieso soviel im Kopf, dass man eher alles in Ruhe auf sich zukommen lassen möchte, als gefordert zu werden.

Lieben Gruß Lucia

Noch ein Nachtrag, eine Frage, die ich in keiner Broschüre und auch sonst im web nicht beantwortet fand, sondern deren Beantwortung meiner Erfahrung zufiel - wie lange bleibt das Essen eigentlich im Körper, sprich, was ist da normal? Hintergrund des Gedankens war, dass meine ersten Beutel ja durchsichtig waren und ich recht schnell die "Früchte" meiner frühen Nahrungsaufnahme wieder am Tageslicht erkannte.

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temperence
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Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger -

Beitrag von Monsti » 22.09.2010, 19:08

Hallo Angelika,

mein Stoma war die große Überraschung nach einer hektischen Not-OP wegen Peritonitis/Sepsis.

Meine allerersten Gedanken nach Kenntnisnahme des Beutels am Bauch:
- Aha, das also ist ein Stoma. Merkt man ja gar nichts von.
- Das Ding ist eh in ein paar Tagen wieder weg.

Die eigentlichen Fragen entstanden erst nach einiger Zeit, die da waren (in der Reihenfolge von wichtig bis weniger wichtig):
- Wie wird mein Mann damit klarkommen?
- Verliert sich der Ekel vor dem Essen irgendwann?
- Werde ich weiterhin normale Klamotten anziehen können?
- Was mache ich, wenn ich in der Öffentlichkeit auslaufe?
- Wie kann ich wieder zunehmen, wo doch alles in Windeseile durchrauscht?
- Werden die massigen und wasserdünnen Ausscheidungen irgendwann geringer?
- Kann ich jemals wieder Sport treiben?
- Was kann ich jetzt noch essen?
- Wie kann ich das Pfeifen und Blubbern verhindern/überdecken?

Damals war ich 6 Wochen lang in der Klinik Innsbruck, wo mich eine tolle Stomaschwester betreute. Gegen Ende des Klinikaufenthaltes hatte sich ein Teil der obigen Fragen bereits erledigt. Wieder zu Hause entdeckte ich sehr schnell dieses Forum, womit weitere Fragen beantwortet worden waren. Den Rest brachte die Erfahrung.

Wünsche Dir gutes Gelingen und schicke liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Monsti
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Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger -

Beitrag von Angelika 8 » 22.09.2010, 19:12

Hallo Klaus
du stellst mich echt vor ein Problem, ich muß ganz ehrlich sagen das ich auf deine Fragen auch keine Antwort weiß.
Werde mich jedoch erkundigen zwecks Zuschuß.... denke wohl da bin ich beim Versorgungsamt (oder und Rentenversicherung)richtig, hoffe ich zumindest.
Weiß hier jemand aus dem Forum mehr???
Das mit dem Arzt würde ich die Krankenkasse fragen.(Ich bin mir nicht sicher ob es uns überhaupt gestattet ist Pat.an einen bestimmten Arzt zu verweisen....)
Ich kann mir nur denken, da du offensichtlich mehrere unterschiedliche Baustellen hast wirst du auch mit einem einzigen Arzt nicht auskommen.

Das mit der Info zwecks Erwerbsunfähigkeit und Zuschuß werde ich ebenso in den Bogen aufnehmen. (Ernährungsberatung war das Thema meiner ersten Facharbeit ist daher ganz ganz sicher auf meiner Liste)
Viele Grüsse
Angelika

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Angelika 8
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Beitrag von doro » 22.09.2010, 19:15

@Angelika, das war wohl auch keine Frage an Dich,sondern nur ein " Zum Beispiel" :cool:

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doro
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Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger -

Beitrag von Linie 22 » 23.09.2010, 11:15

Hallo Angelika,

viel gab es von meiner Warte aus nicht zu beantworten, da sich mir seiner Zeit anno 09/2003 keine Fragen gestellt haben. Warum nicht? Was fragt man sich, wenn man nicht weiß was Einen völlig unvorbereitet erwartet, nebst einem traumatisch tief sitzenden Schock über die Diagnose Krebs.

Erst nach geraumer Zeit, als ich die tiefste Talsohle durchquert hatte, als auch finanzielle Grundlagen - sprich Absicherung meines mtl. Einkommens - geregelt waren, somit anfangen konnte Leben wieder als lebenswert zu gestalten , kamen mir einige Fragen auf. W. z. Bsp.:

Kann ich meine bisherigen sportlichen Interessen (siehe mein Profil!) weiter ganz "normal" ausüben oder werde ich ausgegrenzt?
D. H. weitere Teilnahme nur im Behindertenteam möglich? Nicht dass ich ein Problem mit der Gruppierung habe, aber da mir die Anforderungen im Para-bereich bekannt sind, wäre leistungsmäßig unterfordert gewesen. Diese geringeren sportlichen Ansprüche erfüllen meine, an mich gestellten sportlichen Forderung, nicht. Deshalb verschweige ich bis dato meinen Vereinen das rote Loch im Bauch.


Klamotten? Kaufe ich mir eh öfter etwas Neues. Von daher stellte sich mir diese Frage bzgl. Stoma nur zweitrangig. Schuhe ergaben dann schon eher eine Frage. Ich trage für mein Leben gern High Heels, zumal ich auch nur, lt. Perso-ausweis, 165 cm groß bin. Zugegeben wäre es nicht die erste Bänderdehnung oder -stauchung nach einem Knöchelknick und einem Versuch "gekonnt" unter vollem Körpereinsatz einem Sturz vorzubeugen.


Ebenso ängstigt mich die Sturzgefahr durch Glätte.
Einen Armgips zu tragen wurde ich bereits vor meiner Stomakarriere gelehrt, deshalb weiß ich wie schwer sich dadurch- allein schon der tgl. Umgang - einarmig - bzw. einhändig gestaltet.


Dank einer fachlich sehr kompetenten Stomatherapeutin, welche mir sogleich im KH zugeteilt wurde, haben sich Fragen zur Stomaversorgung schnell zu meiner Zufriedenheit erledigt.


Tschüüüss. erfolgreichen Abschluss Deines Projektes, wünscht Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von Ramona 36 » 23.09.2010, 12:31

Hallo Angelika,

Da ich ins kalte Wasser geschmissen wurde,hatte ich keinen Kopf was da auf mich zu kamm.
Hinterher war ich nur froh alles überstanden zu haben,und das meine Stoma mein Lebensretter war.
Klar denkt man über vielles nach,und die Broschüren habe ich im KH gelesen,zwar mehr aus langeweile aber mit erfolg.
Meine grössten Ängste war die Beziehung.
da wir damals erst 1 Jahr verheiratet waren,kammen besonders grosse Ängste auf.
- Wie wird er mich so noch Lieben können.
- Werd ich noch einen Frau sein ,den er Lieben kann.
- Bin ich evtl. eine Belastung für ihn.
- Wie wird der Sex mit ihm sein.
- Gibt es überhaupt noch Zährtlichkeiten.

Das war für mich das wichtigste,denn es wäre damals fatal für mich gewessen,noch mals einen geliebten Menschen zu verlieren.

Und deshalb sollte dieser Punkt nicht übersehen werden.
LG Ramona

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Ramona 36
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Beitrag von Beutelmaus » 24.09.2010, 06:03

Hallo,

nachdem ich die Diagnose Krebs bekommen habe und die Stationsärztin noch vor der OP das Wort Stoma erwähnt hatte, hatte ich keinen freien Kopf mehr über die Folgen eines künstlichen Ausgangs nachzudenken. Die Broschüren über das Leben mit einem Anus Praeter habe ich gelesen, aber an erster Stelle stand der Gedanke, dass ich den Krebs besiegen will.

Neben Todesangst kamen Existenzängste und danach erst, viel später nachdem die Chemo- und Bestrahlungstherapie abgeschlossen waren, kamen die wichtigen Fragen zum Stoma und seine Auswirkungen im Alltag, was ändert sich und wie kann ich damit umgehen:

• Wie kann ich Pleiten, Pech und Pannen in der Öffentlichkeit vermeiden (der Kopf ist unsere Zentrale, die einen sehr großen Einfluss hat)
• Kann ich mit der Versorgung ins Wasser gehen? (duschen, baden, schwimmen)
• Was erzähle ich meiner Familie, meinem Bekanntenkreis und auf der Arbeit über mein Stoma (bin sehr offen damit umgegangen)
• Wann kann ich endlich engere Kleidung tragen ?
• Wie intensiv kann ich Sport betreiben, um Muskeln aufzubauen?
• Auf welche Lebensmittel sollte ich verzichten ?
• Eine der wichtigsten Fragen zum Schluss: respektiert mich mein Partner und findet er mich weiterhin liebenswert?

Auf vielen Fragen habe ich hier im Forum und durch einen intensiven E-Mal-Austausch mit einigen Usern Tipps, Kritik (sehr wichtig) und Anregungen bekommen.
An dieser Stelle: schön, dass es euch gibt und danke.

Liebe Angelika, viel Erfolg für deine Facharbeit

Schönen Gruß
Monika

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Beutelmaus
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Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger -

Beitrag von Beutelmaus » 24.09.2010, 09:25

kleiner Nachtrag

Meine zweite Stomatherapeutin kann ich nur weiter empfehlen.
Sie hat sich Zeit genommen und die passende Versorgung für mich gesucht.

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Beutelmaus
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Neues von der Schülerhilfe: Beratungsbogen für Stomaträger -

Beitrag von isi74 » 24.09.2010, 09:53

Hallo Angelika,
auch ich bin ins kalte Wasser gefallen :absauf:
In den ersten Tagen nach der OP war ich nicht in der Lage großartig zu denken. Dann bekam ich eine Stomatherapeutin an die Hand, die mich wirklich sehr nett und ausführlich in die Geheimnisse der Versorgung eingeweiht hat.

Was mir jedoch an "Unsicherheiten" einfällt, die im Laufe der Zeit so auftraten:

- Wieso bläht sich der Beutel plötzlich auf?
- Ist es normal, dass auch mal zwei oder drei Tage nichts kommt?
- Darf man ohne Versorgung auch baden?
(vorausgesetzt man ist sich sicher, dass dann keine U-Boote schwimmen :abgedreht: )
- Darf ich auf dem Bauch schlafen? (...sobald die Schmerzen dies zulassen)

Ach ja, dass man bei den Herstellern Muster anfordern kann, habe ich hier im Forum erfahren. Ein Tipp dahingehend wäre super... Oder wäre das zuviel Verunsicherung? :confused:

So das wärs von mir :winke: Viel Erfolg bei Deiner Arbeit!!!
LG Sonja (mit Colostoma)

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isi74
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Beitrag von Webkänguru » 24.09.2010, 10:22

Hallo Angelika,

noch zwei Themen, die hier im Forum Dauerbrenner sind und immer wieder nachgefragt werden:

- Ernährung (was darf ich, was sollte ich meiden?)
- wenn des Rektum nicht entfernt wurde: ich muss plötzlich normal aufs Klo, ist das normal? ;)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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