von Fiona » 24.09.2010, 16:43
Hallo Angelika,
mal schauen, ob mir noch was Neues einfällt außer Kleidung, Sport, schwimmen und Pannen unterwegs - das hat mich natürlich alles auch beschäftigt.
Wieviel man vorher an Information verkraftet, ist meiner Meinung nach Typsache. Ich bin jemand, der vorher immer ALLES ganz genau wissen will. Nachdem die Stomatherapeutin vor der OP das Stoma angezeichnet hatte, hatte sie mir damals vorgeschlagen, mit ins Lager zu gehen und mir die Beutelsysteme anzuschauen - und das habe ich spontan auch gemacht, Verschlüsse ausprobiert und Ausstreifbeutel zugefaltet.
ABER: Nach der Op habe ich angesichts des riesigen Post-OP-Beutels, der zu allem Überfluss auch noch durchsichtig war, einen Riesenschreck bekommen. Ich dachte (jetzt nicht lachen... ), dass die "hübscheren" Beutelchen, die ich mir davor angesehen hatte, bei mir aus irgendeinem Grund nicht gepaßt hätten und ich jetzt immer mit den Plastiktüten am Bauch rumlaufen müsste! Wenn mir das vorher jemand erklärt hätte, wäre das ein Schock weniger gewesen.
Was ich sehr gut fand, war, dass meine Stomatherapeutin mich vom ersten Beutelwechsel an mit in die Bastelarbeiten einbezogen hat. Die erste Platte durfte ich selbst zuschneiden. Die dritte habe ich schon selbst geklebt. Das hat mir schon sehr früh vermittelt, dass ich auch mit Stoma sehr schnell wieder unabhängig sein werde.
Thema Ernährung: Bei der Anlage meines ersten Ileostomas hatte ich eine umfangreiche Ernährungsberatung erhalten. Als das Kolostoma angelegt wurde, bekam ich von ärztlicher Seite nur die lapidare Auskunft: "Probieren Sie halt aus, was sie vertragen." Das hilft einem dann nicht wirklich weiter, auch wenn man schon ein gutes Jahr Erfahrung mit einem Ileo hat. So sollte es sicher nicht sein.
Ich finde es toll, dass Du Dich mit dem Thema so intensiv beschäftigst und bin sicher, dass Du vielen Patienten helfen können wirst!
Viele Grüße,
Fiona
von Angelika 8 » 24.09.2010, 17:28
Hallo,
tausend Dank für die vielen Beiträge auch an Silke, Sonja, Ramona und Monika.
Ihr habt mir viele Tips gegeben und vor allen Denkanstöße was wirlich wichtig ist. Alles kann ich leider nicht in einen Beratungsbogen pressen, vor allem das nicht was euch wirklich bewegt. Die Ursprungserkrankung, welche Prognose, der Schock der Diagnose, die OP, die Therapien, das Leben nach der OP, wie gehen Partner, Familie, Freunde, Kollegen, und Bekannte damit um. Arbeitsplatz evtl. Umschulung, Erwerbsunfähigkeit, Finanzierung des Lebensunterhalts.
Was ich bis jetzt habe fasse ich einfach einmal zusammen.
Danach möchte ich noch ein für mich schwieriges Thema ansprechen und wär froh wenn Ihr mir Eure Meinung dazu sagen würdet.
Beratungsthemen nur in Stichworten
1.Anlage Ileo oder Colo - bezüglich Ausscheidung
2.wenn es z. B. ein doppelläufiges Ileo ist das zurückverlegt wird, Erkärung der Funktion vom Dickdarm, sprich es kann immer noch zur Ausscheidung von Hungerstuhl kommen
3.Ernährung/Wasserhaushalt/Trinkmenge/Blähungen-Geräusche, ist es normal das ein oder zwei Tage nicht´s kommt (Colo)
4.Versorgungswechsel z. B. in der Stadt, Notfallversorgung
5.Produktauswahl/Muster, Filter-Geruch,
6.Körperpflege/ Duschen/ Baden
7.Komplikationen z. B. Allergien
8.Sport z.B. Schwimmen (Training:Vorsicht bei Neuanlage bezüglich der Beanspruchung der Bauchmuskulatur) -Heben und Tragen -evtl. Bandage für Sport
9.Reisen
10.Kleidung
11.Sexualität, hübsche Unterwäsche, z. B. Stomagürtel aus Spitze Schwangerschaft
12.Zuschuß/Erwerbsunfähigkeit
Info: in Form von Ratgeber, Broschüren- Ernährung- Reisen-Sexualität, Stomawelt,
Bin für Ergänzungen und Kritik dankbar.
So nun zu dem für mich persönlichen schwierigen Thema das jedoch definitiv eines der Wichtigsten ist.
Sexualität:
Wie soll man Sexualität in der Beratung ansprechen. Soll man es überhaupt ansprechen, oder ist es einfach zu privat. Was soll wenn ja, der Beratungsinhalt sein?
Ich hatte bisher nur sehr wenige Patienten die mich darauf angesprochen haben. Mein Standarttext bei allen anderen war so quasi
:Für Liebesstunden gibt es auch kleinere Beutel oder Kappen, wenn darauf hin keine Reation kam war das Thema für mich erledigt. Seit den letzten Jahren gibt es ja Broschüren über Sexualität die gebe ich dann eben mal mit.
Ältere Patienten über 75 Jahre spreche ich auf dieses Thema garnicht an, komme mir da irgendwie blöd vor (was vielleicht ein Fehler ist)
Auch hier bräuchte ich Rat von euch.
Viele Grüsse und auch vielen Dank für Eure Mitarbeit, die vielen guten Wünsche und Aufmunterungen
Angelika
von temperence » 24.09.2010, 20:08
Hallo Angelika,
mir ist noch eine Informationslücke, bzw. ein Info-Wunsch eingefallen: man liest, so man sich als Patient vielleicht schon in der Klinik (wie ich z.B.) Infobroschüren und Heftchen, soweit, so gut. Was mir gefehlt hat, wäre hier ein Glossar - also, ist ja informativ, dass ich z.B. mit Hernien rechnen darf und so ich selbige bemerke, mich zügigst zum Doc zu begeben habe, aber, wat isn dat eigentlich, eine "Hernie"? Was ist ein Prolaps? Wie erkenne ich eine Blockade?
Das wäre in meinen Augen noch etwas, wo man mit Aufklärung helfen könnte.
Gruß Lucia
von Monsti » 24.09.2010, 20:32
Hallo Angelika,
diesen Zusammenhang verstehe ich nicht wirklich:
2.wenn es z. B. ein doppelläufiges Ileo ist das zurückverlegt wird, Erkärung der Funktion vom Dickdarm, sprich es kann immer noch zur Ausscheidung von Hungerstuhl kommen
von Angelika 8 » 25.09.2010, 10:09
Hallo
ein Nachtrag, Fiona deinen Beitrag habe ich erst später entdeckt, sorry. Deinen Punkt werde ich an die Stomaschwestern in der Klink weitergeben. (Sollte so eigentlich nicht vorkommen.......)Danke
Angi danke für deinen Hinweis, natürlich hast du recht. Auch Patienten mit einer anderen Anlage können eine Ausscheidung haben. Ich bin mit meinem "z. B." von der Mehrzahl unserer Patienten ausgegangen, wir haben über 80% doppelläufige Ileostomien (als Neuanlage) die zurückverlegt werden sollen (oder paliativ). Daher hab ich das als Beispiel genommen. Das beim doppleläufigen Stoma auch Stuhl in den abführenden Ast gelangt ist zwar möglich aber doch eher als geringfügig anzusehen. Der größte Teil ist einfach Schleim. (Der Dickdarm produziert Schleim ob er jetzt still gelegt ist oder nicht, er ist ja nach wie vor gut durchblutet. Dieser Schleim sammelt sich und es kommt zur Ausscheidung die auch braun aussehen kann.)
Lucia, ja was nützt es wenn man die Wörter kennt aber die Info fehlt was sie bedeuten oder wie man diese Komplikationen vielleicht verhindern könnte. Werde daran arbeiten und mir was einfallen lassen.Danke
Viele Grüsse an diesem regnerischen Tag Angelika
von Mohnblume » 28.09.2010, 13:38
Hallo Angelika,
Deine Frage zum Thema Sexualität...ansprechen, ja...nein ? Und wenn ja, wie ??
Ich würde die direkte Methode bevorzugen. Ich glaube zu Anfang ist eher das Thema " Selbstannahme / Attraktivität " das vordringliche Thema. Du könntest darauf hinweisen, dass es für spätere Fragen, auch hinsichtlich diesen Themas fachkundige Beratung bzw auch die Möglichkeit theraputischer Begleitung gibt. DAS erscheint mir sehr wichtig !
Viele Grüße
Mohnblume
von Angelika 8 » 28.09.2010, 14:29
Hallo Mohnblume,
vielen Dank für deinen Ratschlag ich werde ihn in Zukunft in die Tat umsetzen.
Das Spagt ist keine persönliche Grenze zu überschreiten aber doch umfassend (bezüglich aller Lebenslagen)zu beraten.
Liebe Grüsse
Angelika
von Webkänguru » 08.11.2010, 09:43
Hallo zusammen,
vielen Dank an alle, die sich an dieser Diskussion beteiligt und Angelika Feedback gegeben haben. Ich stehe mit ihr weiter per Email in Kontakt, sie ist ganz begeistert von euren zahlreichen Rückmeldungen. Durch euch konnte sie das Thema ihrer Facharbeit mit ganz anderen Augen betrachten
Viele Grüße,
euer Webkänguru
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