Neuling hat ein paar Fragen – Seite 2
Neuling hat ein paar Fragen
von
Merlina
» 09.10.2016, 17:19
@Dark 
Deine Posings in Postings empfinde ich als grenzüberschreitend!
Hallo Bamboo,
dann ist bei Dir ja alles etwas speziell verlaufen. Aza wirkt erst nach drei bis sechs Monaten, dafür hattest Du dann ja gar keine Zeit.
Die Aphten bringen mich noch auf den Gedanken, dass es für Dich wichtig ist, Deinen Vit B-Spiegel, Vit D, Ferritin, Zink und Selen prüfen zu lassen! Alles wichtig für Wundheilung und Haut und Schleimhaut insgesamt. Alles Werte, die durch MC schnell ins Defizit geraten können und auch Dein Wohlbefinden stark beeinträchtigen können.
Das Jucken und Stechen dürfte normal sein. Zuhause bekommst Du ja eine neue Stomatherapeutin, die hat vielleicht andere Beutel zur Auswahl, die Du probieren kannst. Auf der Stomaweltseite findest Du diverse Hersteller und kannst dort jetzt auch schon mal Muster bestellen.
Mir gefällt am besten das Sensura Mio Flex-System von Coloplast, das ist sehr leicht und bequem. Ich mag keine Systeme mit Rastring. Ausserdem gefällt mir die Beutelfarbe und -beschaffenheit.
Zum Thema Schokolade: sie kann die Darmperistaltik beschleunigen. Und Zucker sorgt stark für Blähungen und Geräusche. Um Zucker geht es auch im Fodmap-Patientenservice. Es geht Dir vermutlich besser, wenn Du ihn vermeidest, genauso wie alle verarbeiteten Lebensmittel. Wenn Du Gewicht aufbauen willst, versuche es lieber mit Sahne und dgl. wenn Du sie verträgst.
Ja, vermutlich hast Du ein doppelläufiges Stoma, wenn Du Deinen Dickdarm noch hast, denn evtl kann ja irgendwann zurückverlegt werden. Du kannst auch noch etwas Ausscheidungen auf dem üblichen Weg haben. Manchmal läuft beim doppelläufigen Stoma auch etwas in den abführenden Schenkel über.
Wenn Du erstmal zuhause bist, wird sich hoffentlich alles schnell einspielen.
LG, Merlina 
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Merlina -
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Neuling hat ein paar Fragen
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Börgi
» 09.10.2016, 18:26
Hallo Bamboo,
wenn es schmeckt, warum nicht und wenn Du es verträgst!! Ich bin momentan in einer Phase, Schoki nur ansehen und schon ein Kilo mehr drauf!!!! 
Alles was Dir schmeckt, iß ruhig, aber nicht übertreiben!! Ich persönlich vertrag keine Sahne, keine Milch und zuviel Butter !!!
Zu den Geräuschen, welche Geräusche denn??? Ich hab immer so getan als wenn ich das nicht wahr, einfach ignorieren!!! Deine Familie und engen Freunde wissen ja sicherlich Bescheid, oder.
Wenn mein "Stinker" was zu melden hatte, hab ich mich raus gehalten!!!
Ich bin jede Nacht mindestens ein Mal Beutelchen leeren gegangen!!! Ich hatte immer Bammel, das es eine Schweinerei gibt!!Der Mensch gewöhnt sich halt an alles, da gibt es Schlimmeres!! 
Wie gesagt, gib Dir Zeit, das wird schon!!
Laß, wie Merlina schon empfohlen, Dein Vitaminstatus überprüfen, besteh drauf!!!! Ich bekomm schon seit einigen Jahren eine monatliche Vitamin B-12 Spritze!!! Einige Zeit hab ich auch Vitamin D-Tabletten genommen!
Aza hab ich auch mal genommen, die Folge waren, MC ist noch schlimmer geworden, gutartige Tumor an der Leber, zwei riesige Tumore ( 12 und 6,5 cm im Unterleib)! 
Nach der letzten OP hab ich meiner Ärztin die Pillen auf den Tisch geknallt und ihr guten Appetit gewünscht! 
Seit mein Dickdarm raus ist, hab ich mit dem Crohn keine Probleme mehr , bin Beschwerde frei und brauch auch keine Medis mehr, endlich nach 30 Jahren!!! 
Gute Besserung!!!!
Ich grüße Dich und Tschüß!!!!
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Börgi
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Neuling hat ein paar Fragen
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Bamboo
» 09.10.2016, 18:27
Merlina hat geschrieben:@Dark
Hallo Bamboo,
dann ist bei Dir ja alles etwas speziell verlaufen. Aza wirkt erst nach drei bis sechs Monaten, dafür hattest Du dann ja gar keine Zeit.
Die Aphten bringen mich noch auf den Gedanken, dass es für Dich wichtig ist, Deinen Vit B-Spiegel, Vit D, Ferritin, Zink und Selen prüfen zu lassen! Alles wichtig für Wundheilung und Haut und Schleimhaut insgesamt. Alles Werte, die durch MC schnell ins Defizit geraten können und auch Dein Wohlbefinden stark beeinträchtigen können.
Das Jucken und Stechen dürfte normal sein. Zuhause bekommst Du ja eine neue Stomatherapeutin, die hat vielleicht andere Beutel zur Auswahl, die Du probieren kannst. Auf der Stomaweltseite findest Du diverse Hersteller und kannst dort jetzt auch schon mal Muster bestellen.
Mir gefällt am besten das Sensura Mio Flex-System von Coloplast, das ist sehr leicht und bequem. Ich mag keine Systeme mit Rastring. Ausserdem gefällt mir die Beutelfarbe und -beschaffenheit.
Zum Thema Schokolade: sie kann die Darmperistaltik beschleunigen. Und Zucker sorgt stark für Blähungen und Geräusche. Um Zucker geht es auch im Fodmap-Patientenservice. Es geht Dir vermutlich besser, wenn Du ihn vermeidest, genauso wie alle verarbeiteten Lebensmittel. Wenn Du Gewicht aufbauen willst, versuche es lieber mit Sahne und dgl. wenn Du sie verträgst.
Ja, vermutlich hast Du ein doppelläufiges Stoma, wenn Du Deinen Dickdarm noch hast, denn evtl kann ja irgendwann zurückverlegt werden. Du kannst auch noch etwas Ausscheidungen auf dem üblichen Weg haben. Manchmal läuft beim doppelläufigen Stoma auch etwas in den abführenden Schenkel über.
Wenn Du erstmal zuhause bist, wird sich hoffentlich alles schnell einspielen.
LG, Merlina
Huhu,
die Aphten sind zum Glück nach absetzen vom Azathioprin verschwunden.
Ich habe damals meinen Hausarzt und auch hier im KH gefragt ob man nichtmal die ganzen Vitamine testen kann. Leider macht das niemand (aus kostengründen), wenn ich wieder Zuhause bin, werd ich nochmal meinen HA drauf ansprechen.
Gut zu wissen, ich werde die Süßigkeiten mal reduzieren. Wenn ich dann zuhause bin kann ich mir auch mal zwischendurch ein Putenfilet anbraten. Hab ich eigentlich schon erwähnt wie froh ich bin, dass ich wieder normal essen kann?
Die Rückverlegung ist in 3 Monaten. Ich hoffe das ich bis dahin wieder etwas Gewicht drauf bekomme.
Wenn ich wieder Zuhause bin werde ich mich auch mal gründlicher hier im Forum umschauen.
Bei solchen Erkrankungen ist man echt froh das es das Internet gibt und man sich mit anderen austauschen kann.
Noch eine letzte Frage. Manchmal drückt es im Darmbereich und dann fördert das Stoma laut
blubbernd. Ist es normal das dies auch manchmal etwas wehtut bzw drückt wenn Stuhl in den Beutel gefördert wird?
LG
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Bamboo -
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Neuling hat ein paar Fragen
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Dark
» 09.10.2016, 19:37
Merlina hat geschrieben:@Dark
Was willst du bitte? Welche Posings? Gehts dir noch ganz gut?
.... ich editiere mal das weitere posting... nichtdestotrotz geht es mir gewaltig auf den sack, dass man echt kein wort mehr schreiben darf, ohne dass sich irgendeine prinzessin auf der erbse angekackt fühlt!
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Dark
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Webkänguru
» 09.10.2016, 20:35
Stop, wir sind alle Erwachsen, bitte geht auch so miteinander um. Und kommt wieder zurück zu Bamboos Fragen. Danke.
Christian
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Webkänguru
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Moderator
Neuling hat ein paar Fragen
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Merlina
» 09.10.2016, 23:03
Hallo Bamboo,
vermutlich ist das Blubbern und Kneifen normal. Kann von Zucker kommen, der macht gern Gase.
Frag bei der Visite, der Chirurg weiss sicher eine Antwort. Solange alles rauskommt, was reinkam, ist es gut. Immer gut kauen und lieber viele kleinere Mahlzeiten essen.
Wegen des Vitaminstatus: Den sollte Dein Gastro überwachen, ich hoffe, Du hast einen? Er hat ein höheres Budget und kann das abrechnen. Das Kostenargument lass nicht gelten!
Es ist nicht nur physiologisch sinnvoll und logisch, sondern auch leitliniengerecht, diese Werte zu überprüfen!
Solltest Du keinen Gastro haben, suche Dir einen, der auf CED spezialisiert ist. Der Hausarzt ist nicht der richtige Ansprechpartner, schon gar nicht bei Deinem Verlauf!!!
LG, Merlina
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Merlina
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Neuling hat ein paar Fragen
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Börgi
» 10.10.2016, 11:44
Hallo Bamboo,
genau, ich pflichte Melina mal wieder bei, geh zu einem Gastro/Internist der auf CED spezialisiert ist!! Mach ich auch, einmal im Monat bin ich dort und dann wird alles kontrolliert, bei mir auch Zucker (ich hab keinen ,aber familiär vorbelastet)!Da brauch ich nicht mal mehr eine Überweisung, weil ich Dauerpatientin bin!!! 
Meine HA hat keine Ahnung von meiner Krankheit und die hab ich nur noch pro forma!
Das das ein bißchen drückt beim Ka..en in den Beutel ist normal!!! Du bist ja frisch operiert und da ist das alles noch ein bißchen wund und empfindlich!!! Das legt sich eigentlich mit der Zeit, wenn du Dich nicht so voll futterst, dann hat der "Kleine" halt zu tun!!!
Wenn du eine RV in Aussicht hast, Schließmuskeltraining nicht vergessen!!!! Ganz wichtig!!!! Kannst Du Dir auch verschreiben lassen ( Beckenbodengymnastik) !!! Dein Po wird es Dir nach der RV danken!!! 
Liebe Grüße von Börgi!!!!
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Börgi
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Banditensocke
» 10.10.2016, 16:52
Zum Thema Untergewicht:
Ich habe schon bei 174 Körperlänge 37 kg gewogen und weiss, wie furchtbar das ist. Ich musste in diesem Zustand eine schwere OP überstehen, und dass ich das überlebt habe ist ein absolutes Wunder.
Gewicht und insbesondere Muskelmasse legt man am ehesten über LCHF (low carb high fat) zu. Dabei isst man wenig Kohlenhydrate (also auch wenig Zuckerzeug), moderat Eiweiß und viel Fett in Form guter Öle wie VCO (natives Kokosöl), Raps-, Olivenöl, Butter, Sahne beispielsweise.
Ich mache das in etwas extremerer Form, die sich ketogene Ernährung nennt, seit über zwei Jahren, und mein Bauch (ebenfalls MC) war nie ruhiger und entspannter, weshalb ich auch dabei bleibe.
Falls Dich diese Ernährung interessiert, kannst Du Dich gern über PN an mich wenden, ich helfe Dir weiter, wenn Du Fragen hast.
Vor einer solchen Umstellung sollte man jedoch zunächst abklären, ob es Ausschlusskritierien gibt. MEINE Erfahrung ist die: Hätte ich diese Ernährung in meiner übelsten MC-Phase bereits gekannt, wären mir mit hoher Wahrscheinlichkeit verschiedene OPs und mein Stoma erspart geblieben. Mein Darm war nie entspannter, und auch die Geräuschkulisse ist absolut fantastisch, seit ich kaum noch KH esse - da trompetet nix mehr unvermittelt, und ich muss auch viel, viel seltener mein Beutelchen leeren.
Für mich ein Gewinn auf ganzer Linie.
Toll daran ist auch, dass es keine Jieper mehr gibt, keine Unterzuckerungen. Einfach rundum eine tolle Sache (für mich).
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Banditensocke
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Neuling hat ein paar Fragen
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Bamboo
» 16.10.2016, 10:56
Hallo und nochmal vielen lieben Dank für die ganzen Antworten und Tipps 
Ich bin jetzt seit ein paar Tagen aus dem KH und wieder Zuhause.
Soweit alles gut, die Beutel wechsele ich schon selber und brauch keine Hilfe mehr.
Wenn man es ein paar mal gemacht hat ist es garnicht schwer. Nur blöd wenn es beim Beutelwechsel fördert
Zwei Sachen machen mir aber noch etwas Sorgen. Die Naht der Stoma OP ist bis auf zwei Stellen gut verheilt. Jedoch ist sie an der unteren und oberen Naht noch ca 1-2cm offen und nässt. Ich muss jetzt jeden Tag zum Verbandswechsel und hoffe das wird bald. Irgendwelche Tipps wie ich die offene Narbe schonen kann? Ich bewege mich relativ vorsichtig aber sie reißt immer wieder etwas auf.
Nun kündigt sich bei mir seit 3 Tagen auch eine Erkältung an. Man Mund brennt, vorallem wenn ich süße oder zu warmes esse. Und mein Hals tut extrem weh wenn ich schlucke. Hab ich mir nur was eingefangen oder ist eine Erkältung nach einer OP normal? Im KH gabs ja genug Antibiotika, darum wundert mich das gerade etwas.
Ich esse sehr viel zu Zeit, wenn nicht schon zuviel. Aber der Hubger ist da und die 20kg Gewichtsverlust müssen irgendwie wieder ausgeglichen werden. Ich entleere den Beutel ca 5-8 mal am Tag. Nachts steh ich 2x auf, was erwas nervig ist. Leider hat sich der Beutel vorgestern Nacht etwas geöffnet weil er zu voll war. Sonst bin ich immer von alleib wachgeworden. Nun geh ich aber auf nummer Sicher und stell mir einen Wecker.
Das Problem ist, egal wieviel oder wann ich das letzte mal esse, es fördert immer sehr viel zwischen
1-6Uhr. Gibt es irgendwelche Tricks wie man das zeitlich anders Takten kann und Nachts nicht so oft raus muss?
Vielen Dank schonmal und allen einen schönen Sonntag
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Bamboo
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Vera
» 16.10.2016, 12:18
Bei mir war das anfangs auch so. Ich musste auch nachts aufstehen.
Das ist jetzt allerdings nicht mehr so. Es hat sich alles eingependelt und ich werde immer so gegen 6 Uhr automatisch wach. Ich glaube es hat so ungefähr ein halbes Jahr gedauert, bis sich das eingestellt hatte.
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Vera
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