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Neuling hat ziemlich Schiss... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neuling hat ziemlich Schiss...

Beitrag von Skea201 » 27.01.2015, 12:37

Hallo Ihr Lieben, :winke:

erstmal wollte ich mich vorstellen. Ich bin jetzt 32 Jahre alt und habe seit meinem 16. Lebensjahr mit Morbus Crohn zu kämpfen. Erst seit 4 Jahren habe ich endlich eine für mich funktionierende Kombination aus Medikamenten, Ernährung und Ruhe gefunden. Leider hat davor der Crohn schön gewütet :cry: . Seit 2011 ist eine Enddarmstenose bekannt, außerdem seit 2008 eine rectovaginale Fistel :schlecht: . Die ist echt so richtig Mist, das könnt ihr mir glauben. Seit Ende 2013 kam dann noch eine Analfistel hinzu. Habe ja sonst keine Probleme und daher meinte der MC er könnte da unten so richtig Party machen (habe MC nur im Dickdarm, fast nur in den letzen 20-30 cm). Seit drei Wochen weiß ich, dass nun oberhalb der bekannten Stenose noch eine ist. Gott sei dank nicht sehr eng und alles noch im Rahmen, aber trotzdem JUHU!

Nun habe ich mich - zusammen mit meinen wirklich klasse Ärzten (Hausärztin, Gasto und Chirurg) - dazu durchgerungen, mir ein Stoma legen zu lassen. Das Ganze wird in 2 Wochen passieren, bei meinem Doc, der mich nun 4 Jahre betreut und auch die OP machen wird (DKD Wiesbaden). Es wird ein Colostoma direkt über/am Sigma. Der Plan ist, dass drunter alles ruhig gestellt ist (hier herrschen ja die Probleme) und alles in Ruhe abheilen kann. Danach sollen die beiden Fisteln saniert werden etc. Erst dann soll irgendwann das Stoma wieder zurückverlegt werden.

Ehrlich gesagt habe ich ziemlichen Bammel vor der ganzen Sache. Nicht vor der OP, sondern vor der Zeit danach. Werde ich mit allem klar kommen? Welche Probleme kann ich bekommen? Wie geht das mit der Versorgung? Und so weiter und so weiter....
Ich habe tausend Fragen im Kopf und hier schon ziemlich viel gelesen. Ich freue mich einfach auf einen netten Erfahrungsaustausch und vielleicht ein paar alte Hasen, die mir Tipps geben können oder einfach nur mal da sind.

Meine dringenste Frage ist aber, wie lange liege ich im KH und wie lange darf ich nicht arbeiten gehen?
Muss ich eigentlich vor der Stoma OP im KH abführen?

Eventuell kann mir jemand schonmal eine Antwort darauf geben.

Bis dahin, vielen Dank fürs Lesen :roseSchenken: ,
Skea

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Skea201
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Neuling hat ziemlich Schiss...

Beitrag von Börgi » 27.01.2015, 13:00

Liebe Skea,
herzlich willkommen bei uns Noch-und Exbeutelchen!!! :roseSchenken:
Keine Angst, alles wird gut, hab gut reden,hab das alles schon hinter mir.Deine Geschichte ist ja fast wie meine, nur das ich nur eine Fistel hatte!
Ansonsten genau das gleiche, Stoma zwecks Trockenlegung und Abheilung des Colons und dann nach 6Monaten RV! Tja das war vor 4,5Jahren!!
Aber nun ist der verfaulte "Dicki" endlich raus und seitdem keine Probleme mit MC mehr!! :super: So geht es mir wunderbar, kein Bauchprobleme mehr!!
Zu Deinen Fragen:
Du mußt auf jeden Fall spülen,ohne geht es nicht!"Lecker!!" :troesten:
Ich bin am 6.Tag nach Stomalegung nach Haus gegangen.
Es wird ja kein großer Bauchschnitt gemacht! Wann Du wieder arbeiten kannst, hängt von Dir ab,wie lange Deine Genesung und der problemlose Umgang mit der Versorgung dauert! :roseSchenken:
Lerne möglichst schnell Deinen "neuen Freund" selbst "anzukleiden", aber nimm trotzdem jede Hilfe, die Du kriegen kannst an! Bloß keine falsche Scham!
Ansprechpartner und Versorgung wird meistens im KK geregelt.Da gibt es oftmals Stomaschwestern und Sozialarbeiter, löcher sie mit Fragen!!
Ich wünsch Dir ALLES GUTE, das wirst Du schon gut meistern!! :roseSchenken:
Liebe grüße von Börgi!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Banditensocke » 27.01.2015, 14:42

Skea,

falls Du bei Dr. Duschka in Behandlung bist - super, der macht das klasse. Er hat mein Stoma vor fast 14 Jahren installiert, und es ist immer noch da. Die Problematik war bei mir zumindest ansatzweise ähnlich gelagert - allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt, als ich mein Stoma bekam, bereits sieben Fistel- und eine große Bauch OP, bei der Teile des Dünndarms entfernt wurden, hinter mir. Die Fistel-Problematik war auch bei mir, neben der Tatsache, dass in Sachen Crohn einfach nie wirklich Ruhe einkehrte, und ich mit fürchterlichsten Durchfällen zu kämpfen hatte, der Grund für die Stoma-Anlage.

Der Plan war ursprünglich, nach einem Jahr eine RV anzugehen, die habe ich jedoch verweigert, schlicht und ergreifend deshalb, weil es mir mit Stoma um so vieles besser ging als ohne.

Warum?

1. Die Fisteln gaben Ruhe, ich hatte seither keine OP mehr deshalb.
2. Der MC gab Ruhe - ich lebe inzwischen seit 12 Jahren schubfrei.
3. Mein Leben entspannte sich massiv durch das Stoma

Vor der OP war für mich, die ich jeden Tag 60 km Arbeitsweg hatte, eigentlich mein gesamter Alltag von A-Z beherrscht von den Fragen: Wo gibt es das nächste WC? Und komme ich rechtzeitig hin?

Ich ass deshalb sehr restriktiv, insbesondere vor langen Autofahrten, und stand ständig unter Strom. Mein Job ist ohnehin sehr fordernd und "publikumsintensiv", das mit einem so unsicheren Verdauungstrakt zu bewältigen ist Horror pur, ich lebte in ständiger Angst, es mal nicht mehr rechtzeitig zum WC zu schaffen. Ich schlief keine Nacht durch - bei bis zu 40 Stühlen in 24 Stunden kein Wunder - und war einfach physisch, u.a. auch durch mein permanentes Untergewicht, am Rande meiner Belastbarkeit.

Dieses komplette Lasten-Paket nahm mir das Stoma. Ich konnte lange Autofahrten entspannt angehen, wieder ins Kino, und normal essen, ohne ständig Rücksicht darauf nehmen zu müssen, ob ein WC in der Nähe sein würde. Ich war zum ersten Mal wieder wirklich entspannt.

So ist es vielleicht kein Wunder, dass ich schubfrei wurde. Die Fisteln waren entlastet, die Entzündungen dort gingen zurück.

Ich erwog auch deshalb keine RV, weil mein Schliessmuskel durch die massiven Durchfälle über Jahre stark mitgenommen war. Eine tolerable Funktionalität wiederherzustellen wäre eine ziemliche Hürde gewesen, und mit einiger Wahrscheinlichkeit missglückt. Zudem wollte ich schlicht nicht riskieren, ggf. wieder Schübe zu bekommen, und den Fisteln neues Leben einzuhauchen.

Ich entschied daher, dass das Stoma bleibt.

Du kannst anhand meines Berichtes vielleicht ableiten, dass Du keine Angst vor dem Stoma haben musst. Betrachte es als einen Freund, ein Helferlein, das Dir das Leben erleichtert, und Ruhe in eine problematische Situation bringt.

Klar, es ist nicht gerade ein modisches Accessoire, aber um die Versorgung selbst musst Du Dir keine Gedanken machen - das kriegt bei vernünftiger Anlage jeder halbwegs vernunftbegabte Mensch prima hin. Es gibt inzwischen wirklich gute Versorgungen, und darunter ist mit ziemlicher Sicherheit auch eine, die für Dich genau richtig ist, und mit der Du gut zurecht kommst.

In meinem Alltag merkt NIEMAND, dass ich ein Stoma habe, es sei denn, ich möchte ihm davon erzählen. Seit ich meine Ernährung auf ketogen umgestellt habe, sind auch die manchmal lästigen Geräusche völlig verstummt, es gibt also nicht einmal mehr einen Grund, hastig die Hand auf meinen Bauch zu legen, um etwaige Tönchen abzudämpfen.

Du wirst das alles wunderbar schaffen!!!!!

Fragen beantworten wir hier Dir jederzeit gern. Wenn Du möchtest - ich nehme an, dass wir nicht allzu weit auseinander wohnen, wenn Du in der DKD behandelt wirst - besuche ich Dich im KH, und unterstütze Dich in der ersten Zeit. Melde Dich einfach, wenn Du magst.

Du packst das! :gut:

Liebe Grüße
von der Banditensocke

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Banditensocke
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Beitrag von TiBoe » 27.01.2015, 14:51

Hallo Skea,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich kann mich Börgi nur anschließen, jedoch hast Du noch die Zeit, Dir von den Versorgern entsprechende Muster anzufordern und auch schon im Voraus klären, mit welchem Versorger Dein Krankenhaus zusammenarbeitet.
Wichtig ist, daß Du die Lage des Stomas rechtzeitig abklärst. Laß es Dir anzeichnen, um die für Dich günstigste Lage auszuprobieren. Denke dran, daß Du eventuell Hosen anhast, die in der Mitte des Stomas enden, das kommt nicht so gut. Mein Kolostoma liegt direkt auf der Höhe des Bauchnabels, ich komme gut damit klar. Wenn Du die Proben der verschiedenen Versorger hast, kannst Du ja schon einmal probekleben und sie mit Bekleidung ausprobieren.
Da Du in Ruhe die Entscheidung für ein Stoma getroffen hast, denke ich, daß Du gut damit klarkommst.
Natürlich ist es erst einmal ungewohnt, Dir werden mit Sicherheit auch Pannen passieren. Wenn Du aus dem KH gekommen bist, laß Deine Stomaschwester zu Dir nach Hause kommen, um das Wechseln noch einmal zu üben. Ich war bei dem ersten Wechsel ziemlich flatterig, gibt sich aber bald.
Ernährungstechnisch mußt Du Dich langsam an deine Eßgewohnheiten herantasten und herausfinden, was Dir bekommt und was nicht. Das ist bei jedem Menschen verschieden.
Ganz wichtig ist, daß Du in der ersten Zeit nach der Stomaanlage nicht schwere Sachen hebst. Dafür gibt es auch Bandagen.
Wenn Du Fragen hast, nur heraus damit.
Lieben Gruß
Tine :ballon:

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TiBoe
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Beitrag von Skea201 » 27.01.2015, 18:35

Huhu :)

erstmal danke für Eure Antworten bis jetzt. Das beruhigt mich ungemein.

@Börgi: Ich hatte es schon befürchtet. Hatte vor 2 Wochen erst eine Darmspieglung und nun schon wieder abführen.... :( Naja, Augen zu und durch.
Also mein Doc meinte 10 Tage KH, was mir auch viel zu lange vorkommt. Will da so schnell wie möglich raus und denke mit der Versorgung werde ich schon zurecht kommen, so wie ihr ja schon geschrieben habt, ich kann mich drauf einstellen.

Ich danke dir für die guten Wünsche und werde hier natürlich auch schreiben wenn alles vorbei ist und wie es gelaufen ist. Suche gerade noch einen Namen für mein Stoma, aber das mache ich dann erst wenn es da ist :D .

@Banditensocke: Du bekommst eine PN :)

@TiBoe: Ich hab schon einige Versorger angesprochen und Muster etc. sind auf dem Weg zu mir. Meine Docs wissen auch alle bescheid und unterstützen mich mit allem. Das es enorm wichtig ist, die richtige Stelle für das Stoma zu finden, habe ich jetzt schon sehr oft gehört. Ist gespeichert und werde ich dann im KH ansprechen. Auch das mit dem Heben habe ich gelesen und werde mich brav dran halten. Hatte 2013 schonmal eine OP mit kleinen Bauchschnitten und da war es das selbe. Lachen, Husten....neeeee, das war blöd :hmm: .

Mir werden bestimmt noch Fragen einfallen und sie hier stellen.
Frage: Macht nicht auch bei einem Colostoma ein Ausstreifbeutel Sinn? Finde es irgendwie seltsam und klingt irgendwie nach Geldmacherei....oder sehe ich das falsch? :?

In dem Sinne- Bis bald,
Skea :winke:

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Beitrag von Börgi » 27.01.2015, 18:53

Guten Abend Skea,
schön zu lesen, daß Du frohen Mutes bist und Dich schon auf das "Beutelchen " eingestellt hast!! :super:
Ich hatte ja die ersten 2Jahre ein doppelläufiges Colonstoma und habe in der Zeit nur Ausstreifbeutel benutzt! Bin prima damit zurecht gekommen!! :gut:
Aber wie heißt das so schön, Probieren geht über studieren! Teste Deine Muster aus und dann entscheide Dich!! Du wirst schon das passende finden! :roseSchenken:

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Beitrag von Hanna70 » 27.01.2015, 21:04

Hallo Skea,

erst mal Herzlich Willkommen bei uns! :roseSchenken:

Ich bin vollkommen überraschend zu meinem Stoma gekommen. :schlecht: Wenn man sich wie Du darauf vorbereiten kann, hat man schon etwas bessere Karten. Und ich denke, Du machts das alles ganz super.

Darum von mir nur kurz etwas zum Ausstreifbeutel bzw. geschlossenem Beutel bei einem Colostoma.

Das wirst Du wahrscheinlich erst entscheiden können, wenn Du mitbekommen hast, wie Dein Darm mit dem Stoma tickt. Ich hab ein Colostoma, das aber läuft und läuft und... wie ein Ileo. Ich käme also mit einem geschlossenen Beutel überhaupt nicht klar. Aber falls Du dann nur so um die 3 x Stuhlgang haben solltest, macht ein geschlossener Beutel durchaus Sinn.

Also erst mal abwarten. ;)

Für die OP alles Gute. :allesWirdGut:

LG Rosi

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Beitrag von charla » 29.01.2015, 06:53

Hallo Skea!
Bei mir war es so ähnlich wie bei Dir, also geplante Stoma-OP,
nur dass hinterher noch ein Tumor dazukam. :x
Ich wohne auch in der Nähe von Wiesbaden, bin allerdings
"Joho- und medicum-Patientin".
Da Du ja schon ganz gut vorbereitet bist, kann ich Dir nur noch
einen Ratschlag geben: Versuche doch, vorher mit der Stoma-
Therapeutin in der DKD einen Termin auszumachen.
Ich habe damals (2011) von meiner eine tolle Beratung und
informative Broschüren bekommen.
Und wenn Du Gesprächsbedarf hast, auch mich kannst Du gerne anmailen.
Viele Grüsse und alles Gute!
charla :winke:

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Neuling hat ziemlich Schiss...

Beitrag von biggi64 » 29.01.2015, 09:33

Hallo Skea,

ich habe inzwischen mein zweites Stoma, und vor beiden Op's musste ich nicht! abführen, im Gegenteil, ich durfte abends noch etwas Leichtes essen. So hat auch meine Verdauung sofort wieder funktioniert und ich durfte am folgenden Tag wieder normal essen. Meine KH- Aufenthalte dauerten jeweils nur eine Woche.

LG Birgit

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Beitrag von Skea201 » 29.01.2015, 18:20

Guten Abend! :roseSchenken:

vielen Dank für eure Antworten und lieben Wünsche! Da freut man sich doch gleich, auch wenn der Tag nicht so toll war. :x

Inzwischen kamen einige Informationsbroschüren und auch Muster an. Also bin ich gestern mal mit einem Test-Stoma rumgehüpft. Erstaunlich angenehm auf der Haut durch das Vlies und unter der Kleidung (T-Shirt) nicht erkennbar. Bin sehr positiv überrascht und dadurch habe ich auch einen Teil meiner Angst und Unsicherheit verloren.
Trotzdem werde ich bestimmt noch viele Fragen haben und stellen müssen, aber wie ich sehe seid ihr hier alle total hilfsbereit und lieb, da sehe ich also kein Problem :gut: :gut: :gut:

@Biggi: Ich habe jetzt auch schon oft gehört, dass man nicht abführen muss. Ich rufe einfach mal im KH an und frage nach. Dann weiß ich was auf mich zukommt. Aber danke für die Info! :roseSchenken:
Eine Woche KH wäre viel, aber auszuhalten!

Habt einen schönen Restabend.
Skea

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