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Neuling mit sicher bekannten Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neuling mit sicher bekannten Fragen

Beitrag von Steve » 05.11.2014, 22:15

Hallo zusammen!

Ich stelle mir seit einigen Tagen (Wochen?) viele Fragen rund ums Stoma.
Aber ich erzähle erstmal von meinem Weg.

Seit 2003 habe ich eine CU und versuche mich damit zu arrangieren. Früher reuchte es, cortison und Mesalzin zu nehmen wenn ein Schub anstand. Heute spritze ich mir alle 2 Wochen Humira.
Es ging früher ganz gut, ich war bis zu 2 Jahre Beschwerde frei aber seit 2 Jahren will keine richtige Ruhe mehr einkehren. Das hat mich leider 2 Studiengänge gekostet, viele Nerven, musste eine Therapie machen weil ich schon Angst hatte vor die Tür zu gehen wegen Schmerzen und Durchfall...
Jetzt ist es so, dass ich seit einem Jahr Bauchschmerzen, Durchfall habe und keine Nahrung zu mir nehmen kann. Zuerst war es ein kleiner Schub, wo wir Schleim und Blut mit Cortisonschaum einrenken konnten. Die schmerzen blieben.
Cortisontherapien halfen nicht. Daraufhin bekam ich Humira. Auch hier trat kaum eine Besserung meiner Beschwerden ein. Laut Colo im Juni lag aber keine Entzündung vor, weder im Darm noch im Magen. Der Schub war also weg.
Trotzdem konnte ich nichts essen außer Brot mit wenig Belag, bis heute immer noch.
Ich habe jeden morgen starke Schmerzen vor dem Stuhlgang und Durchfall.

Dann wurde vor 2 Wochen eine Pilzinfektion im Stuhl festgestellt, den ich derzeit behandle. Allerdings hab ich jetzt nur noch mehr Durchfall und einen verdammt gereizten Rachen und Gaumen :ichKannsNichtGlauben:

Das Alles stinkt mir so sehr. Ich hab die Schnauze voll von Schmerzen und Toiletten und daneben sitzen, während meine Kollegen leckere Mittagspausen genießen! Ich will nicht mehr jeden Tag heulend auf dem Sofa sitzen weil es keine Besserung gibt, weil ich nix mehr essen kann und ich ständig Schmerzen habe. Ich bin jetzt 24, in einer langjährigen Beziehung und versuche meinLeben auf die Reihe zu kriegen. Mein Vater sagt mir immer, es ist zu früh für so eine OP aber wenn nicht jetzt wann dann? Ich will doch meine jungen Jahre genießen und nicht weiter vor mich hindümpeln und depressiv sein.
Darum beschäftige ich mich mit dem Gedanken eines Stomas.

Jetzt würde ich eigentlich nur gern ein paar Fragen stellen, die mir so im Kopf rumgeistern.

Tut so ein Stoma weh? Also im Alltag?
Ich hab gerade eine Ausbildung zum Bankkaufmann angefangen und muss natürlich Anzüge tragen. Tu ich auch in der Freizeit mal gerne. Kann man denn darunter gut mit dem Stoma leben oder zeichnet sich das ab?
Kann ich dann eigentlich wieder alles essen bzw normales warmes gekochtes essen? Ohne dass ich Schmerzen fürchten muss?
Gibt es Dinge auf die ich für immer verzichten werde müssen? Nicht nur Nahrungsbedingt, sondern auch Sport, Hobbys, Kleidung usw. Gibt es da strikte Verbote?
Feiern gehen kann man doch auch movh oder? Mit Tanzen natürlich :DD

Die Fragen habt ihr sicher schon tausendmal gehört aber es beschäftigt mich so sehr. :D
Vielleicht werde ich dann ja auch bald Känguru (so sagt man doch, oder? :D )

Liebe Grüße,

Steve

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Steve
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Neuling mit sicher bekannten Fragen

Beitrag von doro » 05.11.2014, 22:34

Hallo Seven,

Ich habe seit 10 Jahren ein Stoma.Ursache,nach einer kurzen aber heftigen CU ist der Dickrarm geplatzt.
Aber nun zu Deinen Fragen.

Tut so ein Stoma weh? Also im Alltag?
Nein.
Ich hab gerade eine Ausbildung zum Bankkaufmann angefangen und muss natürlich Anzüge tragen.
Kannst Du weiterhin, denn Trainingsanzüge in der Bank, machen sich nicht so gut :aah:
Tu ich auch in der Freizeit mal gerne. Kann man denn darunter gut mit dem Stoma leben oder zeichnet sich das ab? wenn der Beutel des Stomas regelmäßig geleert wird,zeichnet sich nichts ab.
Kann ich dann eigentlich wieder alles essen bzw normales warmes gekochtes essen? Ohne dass ich Schmerzen fürchten muss?
Es mag Einschränkungen geben, denn jeder verträgt Nahrung unterschiedlich.
Gibt es Dinge auf die ich für immer verzichten werde müssen? Nicht nur Nahrungsbedingt, sondern auch Sport, Hobbys, Kleidung usw. Gibt es da strikte Verbote?
Nein, nur mit Gewichten sollte etwas vorsichtiger hantiert werden,
Feiern gehen kann man doch auch movh oder? Mit Tanzen natürlich :DD
Und wie man tanzen kann, :gut:
Und nun zu Deiner Frage, die Du nicht gestellt hast, ja Sex funktioniert auch. :winke:
Sorry, ich habe mit den Farben gespielt und mein Tablet nimmt nix zurück, aber ich denke, Du steigst auch so durch mein Geschreibsel.

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doro
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Beitrag von Melli » 05.11.2014, 22:43

Willkommen, Steve! :)

Das, was du berichtest, ruft geradezu nach einem Stoma. Wie viele CEDler, so auch ich, macht die Krankheit einen irgendwann derart mürbe, dass man ein Stoma als die weitaus bessere Wahl ansieht. In der Regel, wenn alles gut verläuft, ist es das auch auf jeden Fall.
Wenn man derart mürbe ist, dass man sich diese OP quasi selber aussucht, gewinnt man meist dabei sein Leben zurück - oder bekommt eines, das man lange nicht mehr hatte (oder wie bei mir, sich nicht mal daran erinnern konnte, es gehabt zu haben).
Ein weiterer Vorteil ist, dass man mit dem Stoma wesentlich besser zurecht kommt, wenn man es sich aussuchen konnte, also nicht durch zB eine Krebserkrankung dazu gezwungen wird.
Das, was du beschreibst, wird mit einem Stoma recht wahrscheinlich viiiel, wenn nicht gar 100% besser.

Ich gehöre zu den Leuten, die (beim zweiten Mal bei mir) viel zu lange gewartet haben. Auch bei mir gingen Studium, toller Job und leider auch mein gesamtes Privatleben den Bach runter, ich kam zuletzt kaum mehr aus dem Haus, weil ich eh direkt wieder zurück auf die Schüssel musste. Das ist einfach nichts. Um weiter von mir zu berichten....ich mache mit dem Stoma absolut alles, was daran liegt, dass meine Versorgung optimal passt, und aber auch daran, dass ich das Ganze als derart selbstverständlich und nebensächlich ansehe, dass ich null darüber nachdenke, ob damit etwas nicht gehen könnte oder ähnliches. Im Gegenteil: vorher mit dem schei* Crohn ging nichts. Jetzt geht alles, Job, Hobbbies, Sport, Reisen, einfach irgendwo sein, wo keine Toilette ist (sogar auf'm Ruderboot :DD )

Ich berichte auch nach fast 12 Jahren immer noch und immer wieder glückselig davon, dass diese Entscheidung die beste meines Lebens war. Und ich bin froh, dass die Entscheidung (sogar beide Male, als ich ein Stoma bekam) bei mir lag. Klar hat mich der Crohn irgendwie dazu gezwungen, aber dennoch war es meine Entscheidung.

Zu deinen Fragen

Tut so ein Stoma weh? Also im Alltag?
Ich hab gerade eine Ausbildung zum Bankkaufmann angefangen und muss natürlich Anzüge tragen. Tu ich auch in der Freizeit mal gerne. Kann man denn darunter gut mit dem Stoma leben oder zeichnet sich das ab?
Kann ich dann eigentlich wieder alles essen bzw normales warmes gekochtes essen? Ohne dass ich Schmerzen fürchten muss?
Gibt es Dinge auf die ich für immer verzichten werde müssen? Nicht nur Nahrungsbedingt, sondern auch Sport, Hobbys, Kleidung usw. Gibt es da strikte Verbote?
Feiern gehen kann man doch auch movh oder? Mit Tanzen natürlich :DD


Wenn alles normal läuft mit der OP und der Versorgung, merkt man absolut null.
Man kann alles tragen, bei Männern ist es manchmal so, dass man schauen muss, wo der Hosenbund liegt. Dies kann aber auch schon im Vorfeld mit eingeplant werden. Am besten ist es hierbei dann, man trägt eine leere (oder Wasser gefüllte) Versorgung zur Probe, und schaut im Alltag, wie's sich trägt.
Man kann mit Stoma alles essen, was Spaß macht. Aber auch hier gibt es Ausnahmen. Die sind im Gegensatz du deiner jetzigen Situation aber Peanuts, zB dass manche bei Nüssen oder faserigen Dingen etwas aufpassen müssen. Ich persönlich stopfe alles in mich rein ;) (bin aber auch ein Muster-Känguruh)
Sport, Hobbies, Kleidung...da gibt es keinen Verzicht. Ok, Gewichtheben ist kein idealer Sport, alles andere findest du hier im Forum, vom Tauchen über Marathon bis zum Bogenschießen.
Tanzen schließt das natürlich ein! :aah:

Weitere Fragen...raus damit! :gut:

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von kochmax » 05.11.2014, 22:58

Moin,
ich habe 2011 auch vor dieser Frage gestanden und habe mich für das Stoma entschieden und bin heute immer noch froh mich dazu entschieden habe.

Ein Stoma tut nicht weh, wenn alles in Ordnung ist, es kann aber Probleme geben, kommen wir noch zu.

Anzüge tragen ist eigentlich kein Problem, aber in der ersten Zeit trägst du vielleicht besser Hosenträger. Das ist abhängig von der Stomaposition und man(n) muss sich auch erst dran gewöhnen.
Wenn der Hosenbund direkt an der Oberkante der Platte liegt, hast du in der Anfangsphase wahrscheinlich ein Problemchen, sowas wie Fixomull strech oder ähnliches hiflt da aber.

Es könnte sein, das sich der Stomabeutel abzeichnet, ist aber im realen Leben kein Problem, man macht halt den Beutel frühzeitig leer. Du lernst in kurzer Zeit, wie dein Körper auf Essen & Trinken reagiert.

Du kannst nach einer Gewöhnungs und Übungsphase fast alles essen. Probleme machen nur langfasrige Sachen, wie Schwarzwurzel, Spargel und große Stücke von z.B. Auberginen-, Tomaten- oder anderen zellulosehaltigen Häuten.

Am Anfang ernährst du dich mit Schonkost und trainierst dann deinen Darm esslöffelweise mit den
festeren Lebensmitteln. Langsam und geduldig, es wir schon klappen. Und hier kannst du, wenn du zu schnell bist oder nicht richtig gekaut hast, dein Stoma merken, das kann auch wehtun.

Natürlich gibt es tausende von Verhaltensregel die man dir als unverzichtbar aufdrängen will.
Hör es dir an und mach dann was dir dein gesunder Menschenverstand sagt. Im ersten halben Jahr solltest du deinen Unterbauch nicht stark belasten, lerne heben ohne den Bauch zu quälen.
Dann solltest du aber leicht und locker wieder Muskulatur aufbauen, auch im Unterbauch, aber langsam.
Schaff dir, wenn du willst, ein paar Hilfsmittel an, es gibt Gürtel mit "Beutelfach" und so.
Geh tanzen, mach Sport, LEBE!
Grüßle
max

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kochmax
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Beitrag von Börny » 06.11.2014, 02:00

Grüße Dich...Neuling

Herzlich Willkommen im Forum....Tarne meinen Beutel immer mit weiteren Pullovern und Westen...
Bei einer Anzugsjacke müßte man eigentlich gar nichts sehen dürfen.....außer vielleicht Profis , die selbst ein Stoma haben oder damit zu tuen hatten....
Andere Leute wie Eure Kunden in der Bankfiliale werden auf soetwas bestimmt nicht achten....Mach Dir damit keinen Streß......oder unnötige schlaflose Nächte....
Alles wird gut.....

Wünsche Dir viel Erfolg....wenn Fragen auftreten...einfach schreiben....Viel Glück....
Herzliche Grüße aus Hilden Bernhard

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Börny
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Beitrag von Steve » 06.11.2014, 07:49

Ganz lieben Dank für eure Antworten!
Das nimmt einem schon ein Stück Angst weg.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich dann wohl erstmal Schobkost kriege und trainieren muss nornal zu essen, damit kann ich leben. Da ist es ja in Aussicht, dass es irgendwann gut klappt, im Gegensatz zu heute, wo ich nichtmal abschätzen kann OB es je wieder geht ^^

@Doro Haha, ja die Frage nach dem Sex stellte sich mir natürlich auch aber im Nachhinein hab ich mir dann gedacht, warum sollte es nicht gehen. Mein Partner steht vollkommen hinter mir und meinte er liebt mich auch wenn ich mein Beutelchen mit mir rumtragen sollte. Hauptsache ich werde wieder glücklich.

Wie ist das denn mit dem Restdarm der wohl übrig bleibt? Meine Schmerzen befinden sich z.b. fast ausschließlich im Unterbauch (die typischen CU schmerzen vorm Durchfall, die wohl jeder kennt :( ).
Diese sind ja dann mit Stoma passé. Bleibt denn am Darmende genug über, dass es wieder zu Entzündungen kommen kann oder wird da wirklich jedes Risiko "weggeschnitten"?
Wie lange liegt man denn so im Durchschnitt danach im KH? Bzw. Ich hab gelesen viele gehen danach zur Reha. Schließt man direkt eine Kur an oder ist das eher so eine "nebenbei" Reha wie ich sie z.b. derzeit für den Rücken machen muss, 2x die Woche. (Übrigens auch dank der CU weil ich mich runterhungere und laum noch Muskeln übrig sind :cry: )

Ich hab zwar auch schon den dccv angemailt aber Erfahrungen sind natürlich immer super. Wo sitzen denn in D die Experten für sowas? Ich selbst komm aus NRW (Bochum), würde aber für so eine OP auvh ganz runter bis nach Bayern oder sonst wohin fahren. Außer ich hab wirklich gute Ärzte vor der Tür, aber irgendwie glaub ich das nicht :D

Muss jetzt auch dringend einen Termin bei einem Gastro machen und auch da mal sowas ansprechen...Zu meiner jetzigen hab ich derzeit das Vertrauen nicht mehr bzw. fühl mich nicht mehr da wohl, weils nur noch wie am Fließband ist. Hoffe da ergibt sich zügig was.

Apropos zügig; Wie lang wartet man denn auf so eine OP? Also terminlich. Ich muss es irgendwie in der Ausbildung unterkriegen.

Die Fragen wollen nicht aufhören, ich hoffe ich nerve euch nicht :D :oops:

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Steve
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Beitrag von Trudi » 06.11.2014, 08:58

Hei Steve!

Aaaaaalso ich mach mitm Stoma alles, was uns zwei beiden Spaß macht, mir ein Lächeln ins Gesicht zaubert und Freundti zu freundlichem Blubbern veranlasst! :D :D :D

Keine Angst, ihr werdet es gut planen, vorher austesten, wo das Sackerl hin soll, damit es beim Arbeiten nicht stört oder sonderbare Sachen machen kann, was es vielleicht versuchen wird! So kleine Arsch......cher haben manchmal einen sehr dicken eigenen Kopf! :aah: :aah: :aah:

In NRW weiß ich jetzt nicht wirklich was, aber unser Hildener Börny, dem fällt bestimmt was ein!

Ansonsten das Waldfriede in Berlin.....
Und ich bin zu meinem Freundti vor einem Jahr so eben nebenbei gekommen, aber ich kann dir versichern, man kann damit LEBEN, bei mir hat sich zwar viiiiiel verändert, aber ich LEBE und das guuuuuuut!

Ich glaube, wenn es eine Frage der Lebensqualität wäre, dann wär ich sofort dabei!
Mensch kann sich das Leben damit oft nur nicht vorstellen und verweigert dann, aber da du derartig positiv an die Sache rangehst, kann es nur gut gehen!

Lebe, liebe und geniiiiiiieße!
:duBistLieb: :kuessen: :duBistLieb: :kuessen: :duBistLieb: :kuessen:

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Beitrag von Smile » 06.11.2014, 09:35

Hallo Steve,

ich habe Morbus Crohn, habe lange Mesalazin, Azathioprin, Cortison etc. genommen, dann Humira. Der Darm, die Entzündungswerte wurden mit Humira besser. Die Übelkeit und Unverträglichkeiten sind geblieben. Ich konnte fast nichts essen inklusive dauernder Übelkeit. Dann kam der Darmdurchbruch (leider ist eine Stenose unbemerkt geblieben). Man sagte mir, dass der Darm durch das Humira endlich etwas abgeheilt ist, die Verengung durch die Vernarbungen nicht mehr flexibel war und es dadurch zum Darmdurchbruch kam.

Man hat die Stelle genäht, hat aber nur eine Woche gehalten, dann gab es in der nächsten OP das Ileostoma. Ich wollte nie "sowas" haben und habe mich vorher möglichst wenig damit beschäftigt.

Eigentlich sollte das Stoma nur vorübergehend sein, jetzt habe ich es auch schon 1,5 Jahre und mir geht es damit deutlich besser als vorher. Ich habe bisher noch nicht den Wunsch nach einer Rückverlegung verspürt. Leider hat es sich gedreht, dadurch ist die Haut dauernd entzündet. Das wurde jetzt etwas korrigiert, damit ist es besser. Als es noch neu und perfekt angelegt war, habe ich es fast nicht gespürt (man hat also normalerweise keine Schmerzen damit). Ich habe endlich wieder zugenommen, kann rausgehen ohne vorher lange zu planen (und aufs Essen zu verzichten) und regelmäßig arbeiten. Muss nicht zusehen, wenn andere leckere Sachen auf dem Teller haben. Ein paar Dinge gibt es, die ich besser nicht esse, aber die Auswahl ist viel größer als vor dem Stoma.

Beim Sport war ich am Anfang vorsichtig, inzwischen merke ich kaum Einschränkungen. Ich kann fast alles tun, was ich möchte - auf jeden Fall deutlich mehr als vor dem Stoma. Schwer heben lasse ich aus "Sicherheitsgründen" - andere haben auch damit keine Probleme.

Ich finde, im Anzug mit Jacke sieht man es überhaupt nicht. Bei mir ist es recht hoch angelegt, hängt sicher auch davon ab. Wenn man keine Not-Op hat, wird vorher auch angezeichnet, wo das Stoma am besten liegt (z.B. nicht in einer Hautfalte). Mir hätte es auch geholfen, wenn ich vorher ausprobiert hätte, welches Produkt ich bezüglich der Versorgung vertrage (von Coloplast war Haut stark entzündet, mit Dansac funktioniert es gut - auch das ist bei jedem anders und mann muss es testen). Bei den Herstellern kann man Proben bestellen.

Ich habe anschließend keine Reha gemacht und mir Physiotherapie verschreiben lassen. Dort gab es auch Geräte, an denen ich die Muskeln wieder aufgebaut habe.

Insgesamt geht es mir deutlich besser als vor dem Stoma :)

Viele Grüße
KatjaW

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Smile
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Beitrag von Melli » 06.11.2014, 12:47

Hallo Steve,

in deiner Gegend gibt es wirklich gute Kliniken.
Ich war damals bei Prof Kruis, Dr Müller (Chirurg) und Team im Evang. Krankenhaus Köln Kalk und mega mega zufrieden.

Viele Grüße
Melli

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Beitrag von Boppi » 06.11.2014, 17:05

Hallo Steve!

Willkommen hier und gern beantworte auch ich dir deine Fragen- aber zuerst muss ich dir noch eine stellen, weil ich leicht verwirrt bin.

Du schreibst nämlich dass sich in der letzten Coloskopie sowie Gastroskopie keinerlei Entzündungen gezeigt haben, du aber eine Pilzinfektion behandelst.
Ich bin mir nicht sicher, ob dein Durchfall und die Schmerzen derzeit tatsächlich an einer unbeherrschbaren CU liegen oder nicht etwa doch an einer simplen Nahrungsmittelintoleranz oder der Pilzinfektion und dann wäre der Schritt zu Kolektomie und Stomaanlage ja fatal.
Auch glaube ich nicht dass ein Arzt einen entzündungsfreien Darm entfernt???

Es gehört also dringend nochmal abgeklärt woher die Beschwerden wirklich kommen!

Ansonsten:
ein gut angelegtes Stoma mit optimaler Versorgung tut nicht weh.
Durch die Kleidung ist es kaum sichtbar, wenn man den Beutel nicht sprengvoll werden lässt- also Anzug kein Problem!
Prinzipiell kannst du nach guter Abheilung der OP auch Sport machen, allzu schweres Heben sollte jedoch eher vermieden werden.
Mit dem Essen ist es ein bisschen eine Spielerei bis man rausfindet was einem gut tut und was nicht, gewisse Dinge die zur Stomablockade führen können, sollten jedoch gemieden werden.

Wie schnell das mit dem Termin geht kann dir wohl keiner genau sagen, das wird schon an Dringlichkeit und Kapazitäten des jeweiligen Spitals liegen.
Meinen OP-Termin (blutige Colitis im ganzen Dickdarm) bekam ich nach dem Gespräch mit dem Chirurgen innerhalb von 10 Tagen.

Alles Gute!

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Boppi
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