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"Neuling" sucht Tipps für Alltag, Ernährung und Sport – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

"Neuling" sucht Tipps für Alltag, Ernährung und Sport

Beitrag von Dome912 » 13.04.2021, 19:08

Hallo zusammen,

vor wenigen Wochen habe ich die Diagnose erhalten, dass ich Darmkrebs habe. Der Anfang ging recht schnell, und ich bekam nur wenige Tage nach der Diagnose einen Ileostoma, mit dem ich mich nun versuche zu arrangieren :D
Auch wenn meine Ärzte mir Mut machen, dass dieser im laufe der Krebsbehandlung zurückverlegt wird, möchte ich in der Zeit bis dahin eigentlich so wenig Einbußen in meiner Lebensqualität hinnehmen wie möglich. Die OP ist nun einen guten Monat her, die ersten Wochen sehr holprig: 2x Stomablockade, 1x erneute OP wegen Verdacht das sich der Darm verdreht hat, und allgemeine Nebenwirkungen der Chemotherapie...
Jetzt bin ich ehrlich gesagt erstmal ordentlich verunsichert :o Ich würde mich unheimlich freuen hier im Forum gute Tipps zu finden um schnellstmöglich wieder etwas Normalität zurückzugewinnen. Derzeit kämpfe ich vor allem mit folgenden Problemen. Hoffe ihr könnt mir ein wenig helfen :)

1) Konsistenz des Stuhlgangs
Ich habe nicht das Gefühl eine besonders gute Erklärung hierfür im Krankenhaus erhalten zu haben. Aufgrund der 2 Blockaden die ich gleich zu Beginn hatte, bin ich aber immer sehr verunsichert, sobald die Konsistenz fester wird. Seit einigen Tagen ist es besonders Nachmittags so fest (also nachdem ich das meiste esse), dass es nur durch Ausstreifen aus dem Beutel herauskommt. Öffne ich nur den Beutel, läuft von alleine nichts raus. Ist das nun tatsächlich zu fest? Ich habe das Gefühl das hängt mit der Hauptmahlzeit zusammen, welche ich auf 2-3 Stunden versuche zu verteilen. Im Laufe der Nacht wird es dann wieder deutlich flüssiger, und ist Morgens auch noch halbwegs flüssig. Als Gegenmittel hat mir das Krankenhaus Molaxole mitgegeben, wovon ich 1 Pck. am Tag nehmen soll, wenn der Stuhl zu fest ist. Hab meine Zweifel ob das langfristig sinnvoll ist. Zum Thema Trinken: ich nehme täglich rund 3l Wasser zu mir. Mahlzeiten verteile ich möglichst. Aber da ich in den ersten 3 Wochen nach meiner Diagnose ca 10kg Gewicht verloren habe, und bei jeder Chemo-Gabe wieder etwas verliere, versuche ich schon möglichst viel und kalorienreich zu essen. Gelegentlich habe ich auch noch leichte Schmerzen (Ziehen/Zwicken). Ich glaube auch, dass dieses mit dem festen Stuhlgang zusammenhängt.


2) Sport
Wie habt ihr angefangen? Mir wurde gesagt ich soll z.B. nicht schwer heben, den Bauch nicht zu sehr belasten. Muss ich mir Sorgen machen, wenn ich jetzt bspw. auf´s Fahrrad steige und 20-30km fahre? Gibt´s sinnvolle Sportarten/ Übungen, z.B. zur Vorbeugung einer Hernie? Würde mich auch einfach über allgemeine Tipps und Erfahrungen freuen ;)


3) Alltag & Allgemein
Ich tue mich irgendwie schwer in meinen normalen Alltag zurückzukehren (Arbeit ausgeschlossen, bin im Krankenstand). Dabei ist es mir aber völlig egal ob jemand sieht oder hört das ich einen Stoma habe. Ich habe eher Sorge irgendetwas kaputt zu machen, durch eine falsche Bewegung, beim Bücken o.ä., oder auch das etwas undicht wird.

Ich bin jedem Tipp gegenüber offen - auch wenn euch unabhängig meiner Fragen aus eurer Erfahrung etwas einfällt, was ihr glaubt helfen zu können :)
Sorry für den langen Text :D Am Anfang ergeben sich halt viele Fragen ;)


Danke im Voraus und Gruß,
Dominik

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Dome912
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"Neuling" sucht Tipps für Alltag, Ernährung und Sport

Beitrag von Bernie29 » 14.04.2021, 11:03

Hi Dominik,

erst mal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Ein paar Tipps von mir zu den angesprochenen Punkten:
Konsistenz des Stuhlgangs:
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass "viel trinken" positiven Einfluss hat.
Ferner ist die Auswahl der Speisen entscheidend; z.B. sorgen Pommes oder Nudeln
für einen festen Stuhl während leichte Kost hier das Gegenteil bewirkt.
Lass vor allem faserige Sachen wie Spargel oder Pilze möglichst weg und "stets gut kauen!".
Bei festem Stuhl, der sich gerne oben mal sammelt, hilft es, wenn man beim Beutelwechsel
oben ein paar Tropfen Öl bzw. Babyöl in den Beutel gibt (Rutsch-Effekt)

Sport:
Natürlich langsam anfangen und nicht schwer heben.
Ich habe angefangen längere Strecken zu walken und habe Reha-Sport beantragt und bekommen.
Leichte Gymnastik-Übungen, die den Bauch nicht belasten, kannst Du mal ausprobieren.
Ich selber habe nach kurze Zeit auch angefangen wieder schwimmen zu gehen.
Mit der entsprechenden Badehose überhaupt kein Problem.
Und Fahrradfahren dürfte auch kein Problem sein sofern Du dich nicht zu sehr über den
Lenker beugst (Rennrad) und damit den Bauch zu sehr einklemmst.

Alltag und Allgemein:
Deine nachvollziehbare Vorsicht sollte dich nicht davon abhalten, langsam aber sicher wieder
"in Bewegung zu kommen". Die leichte Gymnastik wird dir hier mehr Sicherheit geben.
Einfach einiges mal langsam probieren und rantasten; und bei Schmerzen natürlich sofort aufhören.
Eventuell die Körperkoordination anpassen. Statt den Oberkörper nach unten zu bücken
z.B. beim Aufheben mehr in die Knie gehen.
Ich habe mir z.B. meine Kleidung nun so zurechtgelegt, dass ich enge Sachen vermeide und
mehr mit Pullover und weiten Hosen unterwegs bin. Ansonsten auch Hemden, die man über
der Hose trägt und drunter nutze ich T-Shirts und für die Hose nehme ich Hosenträger statt enger Gürtel.
Teilweise habe ich Hosenerweiterungen gekauft oder mache die Hose oben nicht komplett zu
(Abklemmen des Stomas vermeiden) und Dank der Hosenträger rutscht die Hose nicht und mit
langem Pullover sieh auch kein Mensch, dass die Hose oben am Knopf ggf. noch offen ist.

Trau dich ein bisschen heran und Du wirst feststellen: "Geht doch"
Und beim Stöbern hier im Forum wirst Du bestimmt noch mehr Tipps und Tricks finden.

VG Bernie

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Bernie29
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"Neuling" sucht Tipps für Alltag, Ernährung und Sport

Beitrag von Renni » 14.04.2021, 11:24

Hallo Dominik,
Herzlich Willkommen im Forum. Da ich als Grunderkrankung eine chronisch entzündliche Darmerkrankung habe, kann ich nichts sagen zu den Auswirkungen von Chemotherapie und Ausscheidungen. Ich nehme an, dass Du vorübergehend ein doppelläufiges Stoma bekommen hast?
Ich reguliere meine dünnflüssigen Ausscheidungen mit Flohsamenschalen die in Shorle eingerührt werden. Flohsamenschalen sollen die Ausscheidungen nicht nur eindicken sondern regulieren. Wenn mein Stuhlgang zu fest war, habe ich Buttermilch mit Fruchtsaft getrunken. Da wir Patienten alle unterschiedlich sind ist die Ausscheidung und Konsistenz eine individuelle Gegebenheit. Der Darm und dein Körper müssen sich erstmal neu einrichten.
Hat man dir keine Anschlussheilbehandlung angeboten? Dort wurde ich intensiv beraten.

Ich mache regelmässige Übungen nach Pilates. Auf dem Fahrrad habe ich kleine Touren gefahren. Denn nicht nur zur Reduktion einer Gefahr für Hernien ist Sport wichtig. Ich denke Sport belebt den Körper und hat Einfluss eine Inkontinenz zu entwickeln.
Nur bin ich vorsichtiger mit den Bewegungen. Ob Ernährung oder Bewegung Du musst ausprobieren was Dir gut tut.
:super:
Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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"Neuling" sucht Tipps für Alltag, Ernährung und Sport

Beitrag von Dome912 » 15.04.2021, 10:01

Bernie29 hat geschrieben:Hi Dominik,

erst mal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Ein paar Tipps von mir zu den angesprochenen Punkten:
Konsistenz des Stuhlgangs:
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass "viel trinken" positiven Einfluss hat.
Ferner ist die Auswahl der Speisen entscheidend; z.B. sorgen Pommes oder Nudeln
für einen festen Stuhl während leichte Kost hier das Gegenteil bewirkt.
Lass vor allem faserige Sachen wie Spargel oder Pilze möglichst weg und "stets gut kauen!".
Bei festem Stuhl, der sich gerne oben mal sammelt, hilft es, wenn man beim Beutelwechsel
oben ein paar Tropfen Öl bzw. Babyöl in den Beutel gibt (Rutsch-Effekt)

Sport:
Natürlich langsam anfangen und nicht schwer heben.
Ich habe angefangen längere Strecken zu walken und habe Reha-Sport beantragt und bekommen.
Leichte Gymnastik-Übungen, die den Bauch nicht belasten, kannst Du mal ausprobieren.
Ich selber habe nach kurze Zeit auch angefangen wieder schwimmen zu gehen.
Mit der entsprechenden Badehose überhaupt kein Problem.
Und Fahrradfahren dürfte auch kein Problem sein sofern Du dich nicht zu sehr über den
Lenker beugst (Rennrad) und damit den Bauch zu sehr einklemmst.

Alltag und Allgemein:
Deine nachvollziehbare Vorsicht sollte dich nicht davon abhalten, langsam aber sicher wieder
"in Bewegung zu kommen". Die leichte Gymnastik wird dir hier mehr Sicherheit geben.
Einfach einiges mal langsam probieren und rantasten; und bei Schmerzen natürlich sofort aufhören.
Eventuell die Körperkoordination anpassen. Statt den Oberkörper nach unten zu bücken
z.B. beim Aufheben mehr in die Knie gehen.
Ich habe mir z.B. meine Kleidung nun so zurechtgelegt, dass ich enge Sachen vermeide und
mehr mit Pullover und weiten Hosen unterwegs bin. Ansonsten auch Hemden, die man über
der Hose trägt und drunter nutze ich T-Shirts und für die Hose nehme ich Hosenträger statt enger Gürtel.
Teilweise habe ich Hosenerweiterungen gekauft oder mache die Hose oben nicht komplett zu
(Abklemmen des Stomas vermeiden) und Dank der Hosenträger rutscht die Hose nicht und mit
langem Pullover sieh auch kein Mensch, dass die Hose oben am Knopf ggf. noch offen ist.

Trau dich ein bisschen heran und Du wirst feststellen: "Geht doch"
Und beim Stöbern hier im Forum wirst Du bestimmt noch mehr Tipps und Tricks finden.

VG Bernie



Hey Bernie,

den Tipp mit dem Öl probiere ich gleich mal aus - hört sich vielversprechend an :D
Kann man denn sagen welche Konsistenz sozusagen das Ziel ist?? Aufgrund der Blockade(n) die ich schon hatte, bin ich jetzt halt gleich nervös, sobald es was fester wird.

Bzgl Sport und Alltag, puh ich glaub ich muss wirklich einfach mal anfangen und probieren... Hoffe das klappt schnell :P

Danke und Gruß
Dominik

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Beitrag von Dome912 » 15.04.2021, 10:10

Renni hat geschrieben:Hallo Dominik,
Herzlich Willkommen im Forum. Da ich als Grunderkrankung eine chronisch entzündliche Darmerkrankung habe, kann ich nichts sagen zu den Auswirkungen von Chemotherapie und Ausscheidungen. Ich nehme an, dass Du vorübergehend ein doppelläufiges Stoma bekommen hast?
Ich reguliere meine dünnflüssigen Ausscheidungen mit Flohsamenschalen die in Shorle eingerührt werden. Flohsamenschalen sollen die Ausscheidungen nicht nur eindicken sondern regulieren. Wenn mein Stuhlgang zu fest war, habe ich Buttermilch mit Fruchtsaft getrunken. Da wir Patienten alle unterschiedlich sind ist die Ausscheidung und Konsistenz eine individuelle Gegebenheit. Der Darm und dein Körper müssen sich erstmal neu einrichten.
Hat man dir keine Anschlussheilbehandlung angeboten? Dort wurde ich intensiv beraten.

Ich mache regelmässige Übungen nach Pilates. Auf dem Fahrrad habe ich kleine Touren gefahren. Denn nicht nur zur Reduktion einer Gefahr für Hernien ist Sport wichtig. Ich denke Sport belebt den Körper und hat Einfluss eine Inkontinenz zu entwickeln.
Nur bin ich vorsichtiger mit den Bewegungen. Ob Ernährung oder Bewegung Du musst ausprobieren was Dir gut tut.
:super:
Liebe Grüße Renate



Ja genau, ich habe ein doppelläufiges Stoma (auch wenn mir noch immer nicht ganz klar ist, was doppelläufig eigentlich genau bedeutet :? )

Mhh mit der Konsistenz bin ich wie gesagt wegen der anfänglichen Blockaden, die extrem unangenehm waren, verunsichert. Hab aber Gestern festgestellt, dass so etwas wie Buttermilch bei mir auch relativ schnell zu festen Stuhlgang reguliert :gut: Vllt muss ich mich da einfach noch ausprobieren...

Bei Pilates wird der Bauch ja schon recht gut beansprucht, oder? Bin grad überrascht das so etwas gut funktioniert :)

Vielen Dank und Gruß
Dominik

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Beitrag von Butterfly » 15.04.2021, 12:03

Hallo Dominik

Fester Stuhl löst nicht unbedingt eine Blockade aus. Es ist eher, weil was schwer Verdauliches hängengeblieben ist. Z.B. ein Pilz. Wenn der hängenbleibt, dann drückt sich zu Beginn das Flüssigere noch vorbei. Die grösseren Brocken bleiben hängen - wie bei einem Sieb. Dann geht es zu und der komplette Klumpen wird schmerzhaft weitergeschoben.

Das macht zum Einen die Peristaltik, zum Anderen produziert der Körper Galle usw. Viel Trinken hilft auch. Das alles führt dazu, dass dann ein harter „Stuhlblock“ kommt und danach schwallartiger Durchfall.

Deshalb eher interessant - was hast du gegessen, was blockiert? Das werden keine Kartoffelchips sein, sondern Fasern, Körner, Kerne, Salat...

Liebe Grüsse
Butterfly

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Beitrag von Dome912 » 15.04.2021, 13:37

Butterfly hat geschrieben:Hallo Dominik

Fester Stuhl löst nicht unbedingt eine Blockade aus. Es ist eher, weil was schwer Verdauliches hängengeblieben ist. Z.B. ein Pilz. Wenn der hängenbleibt, dann drückt sich zu Beginn das Flüssigere noch vorbei. Die grösseren Brocken bleiben hängen - wie bei einem Sieb. Dann geht es zu und der komplette Klumpen wird schmerzhaft weitergeschoben.

Das macht zum Einen die Peristaltik, zum Anderen produziert der Körper Galle usw. Viel Trinken hilft auch. Das alles führt dazu, dass dann ein harter „Stuhlblock“ kommt und danach schwallartiger Durchfall.

Deshalb eher interessant - was hast du gegessen, was blockiert? Das werden keine Kartoffelchips sein, sondern Fasern, Körner, Kerne, Salat...

Liebe Grüsse
Butterfly



Ahh das ist eine neue Erkenntnis für mich - super, danke :super:

Ganz genau weiß ich leider nicht mehr was ich damals vorher gegessen habe. Bei der einen Blockade habe ich am Vorabend Lasagne gegessen, bei der möglicherweise größere Tomatenstücke drin waren.
Das Ganze ist nicht lange nach meiner OP passiert, weshalb ich vermute der Darm noch etwas anfälliger war, weil vllt etwas geschwollen. Und ich habe auch noch nicht so gut auf gut Kauen + viel Trinken geachtet.

Dann hoffe ich einfach, dass so etwas jetzt nicht nochmal passiert :D Fasern, Körner, Kerne, Salat meide ich seit der OP.

Kartoffelchips sind aber kein Problem, z.B. wegen der vielen Gewürze?

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Beitrag von Renni » 15.04.2021, 14:31

Hallo Dominik,

ein doppelläufiges Stoma oder Entlastungsstoma wird angelegt um die Operationsstelle zu schützen. Es soll die Möglichkeit bestehen, dass die Darm wieder zusammengefügt werden kann. Ich hatte auch vorübergehen diese Stomaanlage, die besonders schwierig war zu versorgen.
Für Pilatesübungen wird nicht nur das " Powerhaus " gestärkt. Da muss jeder einzelne seine Fähigkeit erkunden. Zum Anfang habe ich nicht alle Übungen machen können. Spreche das Thema mit dem Trainerin an.

Liebe Grüße Renate :winke:

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Beitrag von Butterfly » 15.04.2021, 16:01

Gewürze lösen zumindest keine Blockade aus. Ob Blähungen oder Durchfall, musst du testen.
Ich esse Kartoffelchips nur mit Öl und Salz oder Alnatura Maischips. Andere mit Kram lösen Blähungen bei mir aus.

Übrigens: oben habe ich ja geschrieben schwer Verdauliches - was das ist, kann auch variieren. Bestimmte Sachen sind per se schwer Verdaulich, z.B. Pilze. Je nachdem, welches Stück Darm geklaut wurde, können weitere Lebensmittel dazukommen. Da die unterschiedlichen Darmabschnitte Spezialisten auf ihrem Gebiet sind, macht sich ihr Fehlen dadurch bemerkbar. Mir fehlt z.B. auch das Stück für Karotten. Die bleiben bei mir auch hängen. Selbst zu dünnen Streifen geschabt, kommen sie zusammengefaltet unverdaut bei mir wieder raus - aber erst nach vielen Schmerzen und danach heftigem Durchfall. Ich habe aber auch viel Darm verloren.

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"Neuling" sucht Tipps für Alltag, Ernährung und Sport

Beitrag von Dome912 » 16.04.2021, 09:33

Kann mir noch jemand einen Tipp/Erfahrungswert zum Thema Ernährung geben?

Und zwar habe ich seit Diagnose meiner Krankheit gut 10kg Gewicht verloren. Die Ursache war nicht nur der Stoma, sondern vieles drum herum. Jedenfalls fällt es mir jetzt extrem schwer wieder Gewicht aufzubauen. Hab das Gefühl ich esse den ganzen Tag und nehme nicht zu.

Beispiel:
Mittwochs habe ich folgende Mahlzeiten zu mir genommen
- Frühstück = 2 Brötchen mit Aufschnitt
- Brunch = Leberkässemmel
- Mittag = 1 Burger von BurgerKing (ca800kcal) + großes Milchshake + 1 Cola
- Nachmittags = 1x Eis
- Abends = 1x Pizza

Normalerweise ernähre ich mich übrigens gesund ;) Nachdem ich damit aber eher weiter Gewicht verloren habe, habe ich mich nun über gut eine Woche sehr Kalorienreich ernährt (ähnlich wie im Beispiel), mit dem Ziel zuzunehmen. Das Ergebnis war, dass ich mein Gewicht gerade so gehalten habe (1-Wochen-Vgl. sogar 0.3kg weniger).

Liegt das an der Tatsache, dass ein Teil meines Darms ohne Funktion ist? Bzw. habt ihr den Effekt ebenfalls?

Vom Krankenhaus wurde mir zusätzlich Astronautennahrung verschrieben. Das hilft auch mäßig...
Und eigentlich würde ich mich gerne wieder Gesund ernähren :D

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