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Neuzugang – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Beitrag von Mia-Maria » 02.12.2009, 14:12

Hallo, liebe Mitglieder hier im Forum!

Ich bin nun auch hier gelandet und möchte mich mit meiner Geschichte bei euch vorstellen:
seit 4 Jahren habe ich mit Analfisteln zu tun.Vor einem halben Jahr bemerkte ich, dass sich mal wieder so ein Ungetüm entwickelt hat.
Vor ein paar Wochen ging ich an einem Freitag ins Krankenhaus, um mir einen Markierungsfaden legen zu lassen. Alles kein Problem, kenn ich ja schon, Montag kann ich wieder arbeiten (ich bin selbständig). Ha, hab ich gedacht! Als ich wach wurde, teilte man mir mit, dass die Fistel operiert ist und ich jetzt eine Woche im KH bleiben muss. War für mich ein ziemliches Problem, denn ich arbeite als Tagesmutter und die Eltern waren auf diesen Ausfall nicht vorbereitet.
Die Woche verging, ich war kaum daheim als ich merkte, dass die Wunde im Darm wieder offen ist, Stuhl ging über die Wundhöhle ab.
Also wieder OP. Nach zwei Tagen war wieder alles auf und so erging es mir noch zwei mal innerhalb einer Woche (die Ärzte im Krankenhaus waren z.T. sehr unzugänglich, ärgerlich und fühlten sich persönlich beleidigt, wenn ich mal wieder mitteilte, dass die Naht offen ist). In der Zwischenzeit schwammen mit arbeitstechnisch die Felle davon - ich mußte aus dem Bett heraus Eltern trösten, organisieren, Vertretungen finden. Das ging mir neben der Angst sehr an die Nerven. Auch OP NR. 4 war ohne Erfolg, das fingergroße Loch im Darm ließ sich nicht schließen. Ich war ziemlich am Ende, als ich mich dann für den künstl. Darmausgang entschloss (das sollte jetzt OP Nr.15 zum Thema Fisteln werden).
Ich hatte keine Zeit um mich zu informieren, denn es ging alles ruckizucki. Nun soll die Wunde heilen und in ca. 25 Wochen steht die Rückverlegung an.
Eigentlich alles kein Problem, es gibt ja Schlimmeres, als ein vorübergehender künstl. Darmausgang. Aber mir macht das Ganze sehr zu schaffen und ich fühle mich sehr allein gelassen.
Info vor der OP, was da auf mich zukommt, gab es nicht. Anschl. Fragen wurden abgeblockt "das erzählt ihnen die Stomatherapeutin". Die war letzte Woche da und wischte die Fragen entweder vom Tisch ("das ist nur was für Leute, die auf Dauer betroffen sind und noch ein aktives Sexualleben haben. In ihrem Fall lohnt sich das nicht" war die Antwort zum Thema Darmspülungen, die mir mein Arzt in Aussicht gestellt hat)oder vertröstet mich auf ihren nächsten Besuch ("da hab ich gar keine Zeit. Da muss ich sie irgendwie zwischen schieben"). Die Selbsthilfegruppe vor Ort trifft sich erst im Januar.
Ich komm mir vor, als ob ich ins Wasser gefallen bin und nicht weiß, wie man schwimmt.
Kurzum völlig überfordert, hilflos und irgendwie auch mutlos...

und trotzdem einen lieben Gruß
Mia-Maria

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Mia-Maria
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Beitrag von Ramona 36 » 02.12.2009, 14:19

Hallo Mia-Maria :winke:

Herzlich Willkommen,das kann ich dir gut nach empfinden,fast so ing es mir auch. INFOS vorher nee,hinterher erstmal eine Broschüre rein gezogen und der Rest kam von hier.

Frage unberuhigt,wir werden dir so gut wie es geht helfen.

LG Ramona

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Ramona 36
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Beitrag von Rehlein51 » 02.12.2009, 14:53

Hallo Mia-Maria,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen in dieser Runde. Das eine oder andere von Deiner Erzählung haben ich oder die anderen auch erlebt. :troest: Wenn Du also Fragen hast, dann raus damit, hier "wird sie geholfen" :D

Erst einmal liebe Grüße :rose:
Silvia

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Rehlein51
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Beitrag von Linie 22 » 02.12.2009, 15:15

Nix mit :absauf:

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Tschüüüss. jedes.gewässer.hat.ein.ufer, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

p.s. sorry - soll natürlich Maria im Schildchen heißen.

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Linie 22
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Beitrag von Chief » 02.12.2009, 15:26

Hallo Mia-Maria,

erst mal ein ganz herzliches welcome hier im Forum.

Da scheinst Du aber echt Pech gehabt zu haben was das Krankenhaus und die Infos vor der OP betrifft und ganz besonders in Bezug auf die Stoma-Tante (die kann ja mal gar nichts).
Mein Tip, wenn es mit der nicht deutlich besser wird suche schon mal eine Alternative.
So Sprüche wie "das betrift sie nicht" etc. sind ja wohl völlig daneben.

Bei Fragen immer zu, hier wird Dir immer gerne geholfen.

Gruß
Uli

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Chief
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Beitrag von Rübe77 » 02.12.2009, 15:32

Hallo Mia-Maria :winke: ,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum! Lass deine Fragen und Sorgen ruhig raus, du wirst hier sicher immer Unterstützung und gute Tipps bekommen. Also fühl dich einfach wohl hier. ;) Ich bin auch noch recht neu hier und finde es ganz klasse!
Habe gesehen dass du auch in Berlin lebst? Ich möchte ab Januar auch zur Selbsthilfegruppe gehen, schön, dann sind wir schon zu zweit! *freu*

Viele liebe Grüße
Angelika :winke:

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Rübe77
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Beitrag von Mia-Maria » 02.12.2009, 15:34

Vielen Dank für die herzliche Aufnahme!

Dann kommt hier schon mal Frage NO.1:

Ich hab jetzt die dritte Woche hinter mich gebracht. Mein Innenleben unter der Platte scheint ziemlich geschwollen zu sein. Dieser Teil hebt sich sichtbar vom übrigen Bauch hervor. Ist sicher normal. Wenn sich der Beutel langsam aber sicher füllt und schwerer wird, dann zieht das Gewicht (ist ja nicht besonders schwer, aber immer noch schwer genug)ziemlich an der Bauchdecke und irgendwie tut es weh. Fasse ich jetzt an den Unterbauch und hebe ihn quasie an (hoffe, ihr wißt, was ich jetzt meine), dann wirkt das ungemein entlastend. Und hier dann endlich die Frage: gibt es sowas wie ein "Bruchband", dass ich unter dem Stoma tragen kann und dass die Bauchdecke und alles, was betroffen ist entlastet?
LG MIA

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Mia-Maria
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Beitrag von Chief » 02.12.2009, 15:40

Es gibt gute Bandagen von der Firma Basko welche die Bauchregion entlasten bzw. stützen und so vor einem Bruch (Hernie) schützen sollen.

Du kannst diese über deine Stoma-Tante bzw. über Sanitätshäuser beziehen.
Dir stehen 2 Stück pro Jahr auf Rezet mit geringer Zuzahlung zu.

Gruß
Uli

P.S: = Wenn es noch alles ganz frisch ist, dann ist es auch recht normal das die Region noch geschwollen und schmerzempfindlich ist.
Es sollte mit der Zeit aber besser werden.

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Chief
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Beitrag von Pauline 1 » 02.12.2009, 15:59

Hallo Mia-Maria :winke:
auch ich möchte dich herzlich hier in diesem tollen Forum begrüßen, habe selber auch schon viel Rat und Unterstützung bekommen.

Lieben Gruß, Pauline :)

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Pauline 1
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Beitrag von Mia-Maria » 02.12.2009, 16:35

Hui, eure Anrworten kommen aber schnell - auch dafür vielen Dank!

Ich hab noch was, das mir auf der Seele brennt!
Was mich sehr bedrückt ist, dass ich irgendwie keine Akzeptanz für meinen Kummer bekomme. Immer höre ich nur "es ist doch nur für kurze Zeit, ein halbes Jahr ist bald vorbei, andere schaffen DAS auch,blablabla!" Ist ja alles richtig. Ich bin in der Situation, dass irgendwann alles wieder beim alten ist. Aber trotzdem bin ich JETZT traurig, JETZT verzweifelt, weil alles langsamer und schwerer ist, JETZT mutlos! Alle erwarten, dass ich DAS mit links schaffe und möglichst keine "Zicken" mache. Ich hätte so gerne jemanden, der mich mal in den Arm nimmt und mich mal ne Runde festhält, damit ich "in Sicherheit" weinen kann. Da wird mir aber nur freundlich auf die Schulter geklopft und gesagt "ich weiß, dass du das schaffst!"
In zwei Monaten sehe ich das sicher auch so und denke, dass alles nicht so schlimm ist. Aber jetzt ist alles noch neu, ich hab meine Gefühle nicht im Griff, bin sehr dünnhäutig und fühle mich einfach nicht wohl mit mir. Ich will ja nicht von morgens bis abends jammern und heulen...eben nur manchmal ;-) oder ab und zu ;-)))))
Tja, und da hab ich schon das Gefühl, dass mich niemand versteht und vor allem, dass mir niemand beisteht.

So, das war's.
LG Mia

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Mia-Maria
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