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OP die richtige Entscheidung? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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OP die richtige Entscheidung?

Beitrag von crohnstoma » 13.04.2009, 21:10

Hallo nono,hallo ihr übrigen Stomafreunde,

zuerst einmal willkommen nono! Du wirst bald feststellen,dass Du hier immer auf offene Ohren triffst. Bin auch noch nicht lange dabei, aber es war bereits sehr hilfreich.
Bei mir wurde vor 25 Jahren ein M. Crohn diagnostiziert und ich habe mich Jahrzehnte mit Fisteln, häufigsten Durchfällen und Medikamentennebenwirkungen herumgeschlagen. Die guten Zeiten waren immer, wenn ich das dppl. Ileostoma hatte. Leider habe ich es mir zweimal zurückverlagern lassen. War das Dümmste, was es gibt.
Inzwischen wurde bei der letzten Darmspiegelung eine Colitis/Crohn des Dickdarms diagnostiziert und entgegen dem ursprünglich für Mai angesetztem OP-Termin wurde ich bereits am 2. April 09 proktokolektomiert und habe nun ein endständiges Ileostoma, welches sofort prima funktioniert hat.- Ist übrigens leichter zu versorgen, als das doppelläufige, weil auch fast 1 cm prominent.
War übrigens höchste Zeit, da bereits Zellatypien im OP-Präparat festgestellt wurden.
Habe halt inzwischen 5 kg weniger, den Bauch wieder vom Brustbein bis zur Symphyse aufgeschnitten, Klammern aber bereits wieder entfernt, leider eine Sekundärheilung am alten Stoma und we bereits auf Grund der noch vorhandenen Fistelgänge, die alle entfernt wurden, eine Vakuumpumpe wo vormals die Schließmuskeln waren. Wenn alles sauber granuliert ist, was wohl einige Wochen dauern soll, dann gibt es noch einen Muskelverschiebelappen bei den Plastischen Chirurgen. Leider ist es hier im Krankenhaus scheußlich langweilig und mit der Pumpe ist man ans Bett angehängt.
Ich bin froh, dass es nun vorbei ist. Kann jedem mit therapieresistentem Crohn oder Colitis nur zu frühzeitiger Dauerlösung raten.
Nono und allen anderen OP- Aspiranten wünsche ich viel Erfolg und dann Willkommen wieder im richtigen Leben, das wir selbst leben und nicht unsere Umgebung.

:musik: :je:

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OP die richtige Entscheidung?

Beitrag von Melli » 15.04.2009, 11:24

Willkommen hier, Nono! :)

Jovako`s Posting unterschreibe ich - und ich weiß auch, dass ich ihm und anderen schwer geplagten CEDlern auf Fragen geantwortet habe, du wirst denken "hätte ich doch vorher, die Lebensqualität steigt 100%"

Auch hat er recht, in CED Kreisen ist ein Stoma ein absolutes Tabuthema. Lieber quälen sich alle mit den stärksten Medis herum, sitzen zu Hause, das Privat- und Berufsleben geht den Bach runter usw.
Siehe deine eigene Aussage:

aber seit drei Jahren komme ich von einem Schub in den nächsten. Ich habe alle Medikamente durch, von Mesalazin über Azathioprin und Remicade… nichts half. Auch Cortison hilft nur noch in hohen Dosen und sobald ich unter 30mg reduziere, geht es wieder los. Psychisch und physisch bin ich mittlerweile total neben der Spur! Traue mich nicht mehr raus, kann nicht mehr richtig studieren, geschweige denn das Leben genießen.


Ich habe in dem Zustand mit MC alles verloren, Job, Freunde, Leben und 3 Jahre meines Lebens, in denen ich auf besseres Wetter gewartet habe.

Das Umfeld kann so etwas nicht beurteilen (ist ja auch logisch). Es ist bei einer CED und Stoma nicht so, als würden alle Ärzte Juhu schreien und bei einem jungen Menschen wie dir freudestrahlend ein Stoma legen. Es ist letztes Mittel und bei schweren Fällen eben notwendig leider. Klar ist ein Beutel nicht das Tollste der Welt (auch optisch), aber die Erleichterung ist enorm! Die Psyche hat hinterher jahrelang bei mir nur Purzelbäume geschlagen, weil ich gar nicht wusste, wie gut es einem gehen kann, phantastisch.
Du bist ja auch noch jung, ich war bei der letzten Stomaanlage 28 Jahre alt und bereue es keinen Tag. Der Crohn hat mich vorher fast mein ganzes Leben gekostet, jetzt nicht mehr.

Höre auf dich, die Entscheidung war da und ist sicherlich gut so (nach Remicade kommt nichts mehr...). Alles Gute! ;)

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OP die richtige Entscheidung?

Beitrag von Sabine049 » 15.04.2009, 19:06

... und ich unterschreibe ganz fett sowohl Jovakos alias Jens, Melis als auch Webbi Christians postings.

Selbst bei mir kamen noch am Vortag der Colostomie Zweifel, obgleich ich 42 Jahre mehr oder minder die Anlage eins endständigen Colostomas herbeigesehnt hatte infolge einer hochgradigen Inkontinenz im Wechsel mit einer neurogen bedingten Obstipation aufgrund eines komplexen Fehlbildungssyndroms - u.a. einer Analatresie, Spina bifida usw.; und ich gleichwohl bereits im Kindes- und Jugendalter temporär mit einem Stoma versorgt worden war. Selbst die damals relativ moderaten teils desolaten Versorgungsmöglichkeiten hielten mich nicht von dem Gedanken ab; vielmehr mein Umfeld bzw. Familie, wo derartige brisante Themen von Anfang an generell tabuisiert und ausgespart wurden :teufel: .

Liebe Grüße und

sei herzlichst Willkommen

... und viel Glück für die bevorstehende Operation!

Sabine

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Sabine049
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