von Hanna70 » 22.12.2014, 18:14
Hallo Peter,
mal ganz abgesehen davon, dass ich Deinen Beitrag/Deine Beiträge durchaus als sehr hilfreich empfinde, ist doch hier irgendwie jeder Beitrag hilfreich - von einigen wenigen durchaus verzichtbaren Beiträgen mal abgesehen.
Ganz gleich, ob es Beiträge sind, die mit fundiertem medizinischen Wissen punkten, Beiträge, die eigene Erfahrungen vermitteln oder auch mal ein - oder Smilie - alles kann in einer ganz bestimmten Situation hilfreich sein. Selbst eine kleine Blödelei im Verlaufe eines Threads kann beim geneigten Mitlesen zu einem Lächeln verhelfen. Ist doch auch schon was!
Als ich vor über 3 Jahren ins Forum kam, war ich vollkommen unbeleckt bei allem, was Stoma (ich wusste ja nicht mal, was für eines ich hatte!), Darm, Blase, Umgang mit KK, Behörden, Ärzten, Pflegepersonal usw. anbelangt. Es gab bis dahin GsD nie einen Grund, mich näher damit auseinanderzusetzen.
Durch das Mitlesen aller Beiträge habe ich sehr viel gelernt, bin selbstbewusster und kritischer geworden. Oft entwickelt sich ja ein Thread in eine Richtung, die vorher gar nicht abzusehen war und immer mal wieder findet man neue Aspekte, über die man nachdenken kann/sollte...
Ich denke deshalb auch, man sollte Neulingen immer wieder bei ihren Fragen helfen. Wir "alten Hasen" haben in vielen Fragen ja schon Routine und vergessen darum oft, wie es Neuen geht. Da bleibt auch schon mal mancher Rat auf der Strecke, weil er für uns schon so selbstverständlich ist, dass wir daran gar nicht mehr denken.
Sicher ist jeder erdenkliche Tipp hier irgendwo schon einmal gegeben worden, aber als Neuling steht man erst mal total auf dem Schlauch und will seine Fragen möglichst schnell beantwortet haben und nicht erst lange suchen müssen.
In diesem Sinne Dir und Deinen Lieben und allen anderen Mitlesern
ein Frohes und möglichst gesundes Weihnachtsfest!
LG Rosi
von doro » 22.12.2014, 22:04
Nun gehe ich einmal davon aus, dass kein Mitarbeiter des MDK von Haus aus so garstig ist um prinzipiell
seine Pflegestufen nicht zu genehmigen.Ich sehe es genau wie Peter, eine gute Vorbereitung macht
Erhebliches aus.Das ist in vielen anderen Belangen des täglichen Lebens ebenso.
Ungeschicktes Verhalten wird gnadenlos bestraft.
Zu der Bedeutsamkeit der Beiträge nur einen Satz.Ich finde sie bis auf einige Ausrutscher die nicht an der Tagesordnung sind ,immer und von den meisten Schreibern,lesenswert.
Durch die Veränderlichkeit der Krankheiten, lerne ich auch nach so langer Forum Zeit, immer noch dazu, denn das Spektrum Krankheit,Pflege und was sonst noch damit zusammenhängt wird nicht kleiner sondern Immer breiter.
Aber ich glaube, nun bin ich
Trotzdem schließe ich mich Rosis Weihnachtswünschen an,denn bevor der Weihnachtsmann Feierabend machen kann, braucht es noch einiges um alle Wünschen zu erfüllen.
von sandraH » 27.12.2014, 20:49
Hallo
Habe jetzt alles gelesen weiß aber leider nicht wie das mit der pflegestufe funktioniert. Ich habe kein stoma aber mein Sohn kim er ist jetzt 10 und hat ein ileostoma seit Juli 2013. Er kann es gar nicht wechseln traut sich nicht und leeren ist sehr schwer für ihn da er sich schrecklich ekelt. Das heisst alles mache ich in der schule hat er eine integrationshelferin die ihn betreut nur Beutel leeren das darf sie nicht.Im Notfall macht er es ansonsten muss ich immer zur Stelle sein nachts muss ich ihn meisten 3mal leeren. Und jenachdem was er isst mach ich es im stundentakt . Er schläft bei uns im Schlafzimmer (Dachgeschoss) da unser Bad im Erdgeschoss ist habe ich mir eine Schüssel mit Deckel besorgt so kann ich ihn nachts drehen und den Beutel leeren am Anfang machte ich ihn immer wach und er schlief in der schule ein. Ich bin 24stunden im Einsatz habe auch in meinem Beruf runter geschraubt gehe nur noch 2mal die Woche und da bin ich schon froh wenn das Telefon nicht klingelt und ich weg muss. Hat man da ein Chance für eine pflegestufe .bin auch nur ein Mensch mache es ja gerne er ist schon gebeutelt genug aber ich könnte manchmal im stehen schlafen.
LG sandra
von Börgi » 28.12.2014, 11:37
Grüß Dich Sandra,
erstmal meine Hochachtung und Anerkennung für Deine unermüdliche Hilfe!!!
Ich bin selbst Mama und würde genauso handeln, wie Du!!!
Den Antrag für eine Pflegestufe bekommst Du bei Deiner KK, meistens reicht ein Anruf und die schicken Dir den zu, da brauchst Du nicht extra hinlaufen. Wenn Du den ausgefüllt hast(ganz einfach, Kopie von Behandlungen u. OP'S mitranmachen) und abgegeben, dann meldet sich der Medizinische Dienst zur Begutachtung Deines Kindes, die machen einen Termin.
Schau mal im WEB genau nach wie das mit den Bedingungen für Pflegestufen sich jetzt so verhält, denn ab 2015 ändert sich einiges, zum Vorteil für Betroffene.
Ich drück Dir die Daumen, daß es klappt, Du hast es verdient!!!
Einen Guten Rutsch und Alles Gute von Börgi!!
von Sabine049 » 28.12.2014, 14:58
Hallo Sandra,
wir kennen uns ein wenig aus dem *thread* von LillifeeA: "Schulsport, was kann man mitmachen? Bitte um Rat!"
Meine Worte klingen vermutlich in deinen Ohren hart und herzlos; aber allein wg. eines Ileostomas wird deinem inzwischen 10-jährigen Sohn voraussichtlich keine Pflegestufe zugesprochen. Dein Sohn - eigentlich ihr - benötigt ganz dringend eine kompetente familienpsychologische Betreuung. Immens wichtig ist, dass er den Umgang und somit die Selbstversorgung erlernt und das Ekelgefühl überwindet. Ansonsten bleibt ihr - die gesamte Familie - über kurz oder lang auf der Strecke .
@Kurzinfo für alle: Ab 2016 od. 2017 wird die Pflegeversicherung insoweit reformiert, dass es zukünftig anstatt bislang "drei" fünf Pflegestufen geben wird In Österreich und Holland wird die "Fünf-Stufen-Regelung" bereits praktiziert.
LG Sabine
von Webkänguru » 28.12.2014, 19:31
Hallo Sandra,
welche Unterstützung würdet ihr euch denn wünschen? In der Schule und zu Hause?
Viele Grüße,
Christian
von sandraH » 28.12.2014, 20:44
Hallo
Danke für eure antworten ich wollte nur mal wissen ob das was bringt da wir uns mit sowas gar nicht auskennen. Wir wussten ja nichtmal wie das ist mit dem behinderungsgrad und für was das gut ist. Aufklärung gleich null. Und in psychologischer Behandlung waren wir schon im Krankenhaus und danach habe ich gleich eine kinderpsychologin gesucht die sich mit der Materie auskennt. Aber nach allem was kim durch gemacht hat. Bin ich schon froh das er überhaupt kleine Fortschritte macht aber ich muss ehrlich sagen ich kann das schon gut verstehen das er sich davor ekelt und das er Angst hat es gibt genug erwachsene die es auch nicht machen und er ist 10 das darf man nicht vergessen es gibt bestimmt Kinder in seinem Alter die das machen finden ich auch super und eine starke Leistung.aber bei kim ist das noch lange nicht soweit. Die Spülung vom dickdarm kann ich nur nachts machen wenn er schläft und den stomaassisten den begrüßt er von der Treppe aus kommt nicht näher. Mir ging es darum um finanzielle Unterstützung da ich ja in meinem Beruf komplett runter schrauben musste. Hilfe oder Unterstützung bringt ja nichts er lässt ausser mich keiner dran.
Danke nochmal
LG sandra
von Börgi » 28.12.2014, 21:03
Liebe Sandrah,
ich kann Deine Verzweifelung nachvollziehen!!
Dein kleiner Schatz ist doch voll traumatisiert,nachdem was er durchgemacht hat, ganz normal.
Geht uns "Großen" auch nicht anders!!
Mein Kind hat von mir MC geerbt und hat auf mein Drängen ein GdB beantragt, das war im Mai.Weihnachten hat sie so nebenbei ezählt, sie hat einen Bescheid bekommen,mit einem GdB von 30%!! Sie hat es nicht so schlimm erwischt ,wie mich und z.Z. ist sie beschwerdefrei und ihr geht es gut!! Als Mutter leidet man ja doppelt so viel und macht sich oft Gedanken!!
Versuchs einfach mit dem Antrag und dann wirst Du schon sehen, wie es ausgeht!!
LG von Börgi!!!
von Hanna70 » 29.12.2014, 00:27
Hallo Sandra,
ich sehe es eigentlich wie Sabine und glaube ebenfalls nicht, dass Deinem Sohn eine Pflegestufe zugesprochen werden wird.
Trotzdem würde ich den Antrag stellen. Vermutlich wird es darauf hinauslaufen, dass er die Pflegestufe 0 mit einem gewissen Prozentsatz der Pflegestufe 1 bekommen wird. Damit könntet Ihr beim Sozialamt einen Antrag auf "Hilfe zur Pflege" nach SGB XII beantragen. Allerdings muss man dort nachweisen, dass das Einkommen unterhalb der Grundsicherung liegt und man auch nichts auf der hohen Kante hat. Ist also nicht gerade spaßig und viel wird dabei nicht herauskommen.
Hast Du nun den Schwerbehindertenausweis beantragt?
Hat Kim noch andere Behinderungen? Die Frage kam bei mir auf, weil er ja eine Integrationshelferin in der Schule hat, die aber die Stomaversorgung nicht machen darf.
Ich denke aber auch, Ihr müsst es irgendwie schaffen, dass er den Beutel bald selbst leeren kann. Das wird nicht einfach, wenn das Ekelgefühl so stark ist. Aber auf Dauer kann das so nicht die Lösung sein.
LG Rosi
von kleine leuchtende Blume » 29.12.2014, 09:19
Hanna70 hat geschrieben:
Hat Kim noch andere Behinderungen?
Die Frage kam bei mir auf, weil er ja eine Integrationshelferin in der Schule hat, die aber die Stomaversorgung nicht machen darf.
LG Rosi
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