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Pflege und Pflegestufen – Seite 6

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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74 Beiträge • Seite 6 von 8 • 1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8

Pflege und Pflegestufen

Beitrag von doro » 29.12.2014, 10:24

Der Gedanke kam mir auch, gebt dem ungeliebten Untermieter einen Namen.Dazu, mit wasserfesten Filzer den Beutel anmalen.Auch auf dem Stoffüberzug kann man sich malerisch austoben.Dazu Vieleicht ein oder 2 hübsche Überzüge kaufen.Tamara von Stoma na und hat da sicher etwas hübsches in der Kollektion. :gut: ich suche gleich den Link zu Ihrer Seite. :winke:

http://www.stoma-na-und.de

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Pflege und Pflegestufen

Beitrag von Jörgffm » 29.12.2014, 10:45

Hallo Sandra,

Wenn du bei Facebook aktiv bist, such dort mal die Gruppe "Beuteltier Stoma -Träger" oder "Darmkrebs geht uns alle an". In beiden sind auch Eltern mit Kind unterwegs, die dir sicher noch den ein oder anderen Tip geben können. Bei den Beuteltieren gibt es auch 2 Mitglieder, die Beutelüberzüge vertreiben.

Tamara bei Stoma-na-und hat solche Überzüge nicht im Sortiment, hat aber immer ein offenes Ohr und viele gute Tips. Sie ist auch in beiden FB-Gruppen vertreten.

Liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen wünsche ich dir. :winke: :winke:

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Beitrag von Peter51 » 29.12.2014, 11:50

Hallo Sandra,

Auch fuer ein 10 jaehrigen KANN "man" eine Pflegestufe problemlos beantragen, keine Frage das Pfl.Gs. gibt es ohne Vorgabe einer Altersgrenze her( nur Kleinkinder in der Regel Babyalter und bis o3 Jahre bekommen in der Praxis KAUM eine Pfl St.).
Bitte beachte die hier im Forum angedeuteten Hinweise zur Grundpflege/Haushalt ff und lasse Dir malein Pflegetagebuch von der Krankenkasse zusenden.
Einfach mal eine Woche ausfuellen und dann kannst Du persoenlich gut beurteilen ob eine Chance zur Beantragung einer Pflegestufe EFFEKTIV besteht.Natuerlich fuehrt man den notwendigen Pfl.Aufw. grosszuehgig wenigsten eine Woche ok ?
Bitte schau mal auf der Seite www.behinderte-kinder.de und auf die empfohlende Forum von dieser Hompage.

Ach ja, natuerlich KANN die mehrmalige Pflege der Versorgung eines Duenndarmausgang die Zugangsvoraussetzungen zum Pflegeaufwand nicht Voll zur Erreichung einer Pflegestufe erfuellen, zusammen mit weiteren notwendigen Aufwendungen zur Grundpflege auf alle Faelle.
Alles Gute Sandra und lasse Dir von uns nicht generell abhalten eine Pflegestufe zu beantragen und nur Du weist zugenau was fuer Deinen Sohn an Hilfe notwendig ist.

Eine LG aus Berlin von einen Vater Vater der ueber 30 Jahren einen mehrfachbehinderten Sohn zusammen mit meiner Frau Tag und Nacht pflegt.
Peter51

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Beitrag von sandraH » 29.12.2014, 17:49

Hallo
Nein kim hat keine weitere Behinderung. Er hat eine integrationshelferin wegen dem stoma die unterstützt ihn in der schule da kim noch eine sehr grosse narbe am Bauch hat und seine Bauchdecke sehr bschädigt ist wird er von ihr begleitet den Ranzen darf er nicht tragen darf in keine rangelei kommen steht immer unter Beaufsichtigung er ist psychisch sehr labil (traumatisiert).hat viel Angst. Ansonsten mit dem behinderungsgrad hat er 60% für 5jahre.

Aber mit der pflegestufe hat sich erledigt das tue ich mir nicht an das bekomme ich so auch irgendwie hin. Hab genug um die Ohren dann brauche ich sowas nicht auch noch.Aber trotzdem nochmal danke.

LG sandra

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sandraH
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Beitrag von Häslein » 29.12.2014, 18:18

Hallo Sandra,

Ekel vor Stuhl ist Kindern nicht angeboren.

Wenn Du selbstverständlich damit umgehst, keine große Sache daraus machst, wird es für ihn normal.

Was ist, wenn Du ihn mehr forderst? Vermeidungsverhalten ist keine gute Idee. Er hat nur ein Stoma.

Bitte packe Dein Kind nicht zu sehr in Watte, es kann mehr als Du denkst. Mute es ihm zu.

Was passiert denn, wenn Du mal nicht zur Schule fährst und den Beutel leerst? Dann wird er es selbst tun ( müssen ) Er muss lernen, das ihm nichts passiert, wenn er es selbst ausführt und er lernt, dass er es kann. Er kann es definitiv.

Er muss ( ja, ich schreibe bei Dir oft *müssen*, weil es ein Muss für ihn ist ) lernen, dass er nicjt hilflos ist und dass er handlungsfähig ist. Das geht mit 10 Jahren durchaus.

Wenn er vollkommen umsorgt wird, vielleicht sogar übersorgt, hat er keine Chance auf Weiterentwicklung.

Zum Trauma: Da hilft ein Trauma-Therapeut mit den passenden Techniken...reine Gespräche helfen da wenig, sie zementieren es noch.

Es geht hier auch um Dich, weil es für Dich darum geht, etwas mehr loszulassen.

Nochmals: Jedes Vermeidungsverhalten verstärkt die Angst. Was befürchtest Du? Dass er weint und sagt, er will es nicht? Dann weint er kurz und lernt, dass nix Schlimmes passiert.

Er kann zunächst Handschuhe beim Leeren verwenden, das Stoma personalisieren...alles, was ihm hilft, lege Du die Watte um ihn herum ab!

Häslein

Er muss eben da durch ;) Er wird lernen, damit umzugehen und auch, mit Fustration umzugehen und es auszuhalten.

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Häslein
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Beitrag von doro » 29.12.2014, 18:49

:gut: das Problem auf den Punkt gebracht.

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Beitrag von Hanna70 » 29.12.2014, 19:09

:guterBeitrag: :super: , Häslein!

Liebe Sandra,

das ist alles wirklich nur im Interesse Deines Kindes und auch Deines!

Ich hatte selbst 3 Kinder und zwei davon waren zeitweise sehr sehr krank, zweimal auch lebensbedrohlich. :( Da neigt man sehr schnell zur Übersorge. In den Zeiten, wo es lebensbedrohlich ist, ist das auch legitim. Aber irgendwann muss man wieder zur Normalität zurückfinden. Glaub mir, bei 3 Kindern bleibt gar nichts anderes übrig. Auch die anderen Kinder fordern die Mutter.

Bitte tu Dir und Deinem Kind den Gefallen und seht das Stoma als das, was es ist - eine andere Art der Ausscheidung. Klar ist Kim von dem KH-Aufenthalt und allem, was ihm da passiert ist, traumatisiert. Da braucht er professionelle Hilfe. Aber wirklich "krank" ist er nun nicht mehr. Es besteht aber die Gefahr, dass DU unter der Belastung zusammenbrichst und krank wirst. Damit ist niemandem geholfen. Einem 10jährigen kann man das kindgerecht erklären.

Ich wünsche Euch einfach nur alles Gute!

LG Rosi

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Beitrag von Addie » 29.12.2014, 21:17

Liebe Sandra!
Schau Eure Lage mal von "aussen" an...
Obwohl die Anlage des Stoma schon ein wenig zurückliegt:
Kim wird alle die mit seiner neuen Lebenssituation zu tun haben einfach nur "hassen" :x . Denn sie haben ihn in diese für ihn unmögliche Situation gebracht. Er schämt sich vor seinen Klassenkollegen, er kann mit 10 nicht mehr selber auf Toilette gehen, er hat ständig jemanden neben sich der ihn begleitet... Er muss sich von Dir den Beutel wechseln lassen, schläft bei Euch im Zimmer... :cry: Er fühlt sich gerade total unbeholfen und schlecht :krank: ! Ist alles ganz normal und nachvollziehbar.... aber noch mieser ist es, wenn er sieht, dass Du leidest :aah: ! Kinder können sehr viel aushalten und sie verstehen mehr als wir denken. Vielleicht ist er auch traurig, weil Du so traurig bist. Du darfst Kim ruhig ein bisschen herausfordern. Das wird er zu Anfang nicht mögen, aber Du kannst ihm erklären, dass es nur Vorteile für ihn hat, wenn er sich soweit es geht selber versorgen kann :gut: . Es gibt ihm das Gefühl "normal" zu sein. Da musst Du aber voll dahinterstehen können. Er hat jetzt diesen Beutel am Bauch, aber das ist nicht das Ende. Zeig ihm, dass dieser Beutel ihm auch nützt und gewisse Freiheiten erlaubt :aha: . Jemand hat vorgeschlagen, dass Ihr die Beutel bemalt :gut: . Vielleicht braucht Ihr auch einen "Rausbrüll"-Tag im Wald... Da könnt Ihr vielleicht einen Beutel um die Bäume schlagen und mal alle Wut rauslassen... Tönt vielleicht seltsam, aber manchmal hilft es ;) ....
Ich denke seine Klassenkollegen wissen Bescheid, falls nicht, wäre da eine Aufklärung nötig, dann können auch die Klassenkameraden zur Seite stehen. Eines der Kinder kann es sich zur Aufgabe machen, Kim zur Seite zu stehen. Du wirst sehen - Kinder sind da unbelasteter wie Erwachsene. Gib Dir einen Ruck und versuch einfach jede Woche ein neues Ziel zu setzen.
Und ganz wichtig - wenn Ihr das Ziel Ende Woche erreicht habt - gibt's eine Belohnung :DD :superGut: .
Ich wünsche Dir viel Kraft und sei mutig! Es zahlt sich aus! :gut:
Und gut gemeinter Rat - überleg Dir das mit der Pflegestufe nochmals....
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von Trudi » 29.12.2014, 22:03

Hallo Sandra,

Kim ist kein Baby mehr! Wenn sich 5jährige selber Insulin spritzen können, dann sollte ein 10jähriger in der Lage sein, einen Beutel zu wechseln! hat er Ein- oder Zweiteiler? Bei einem Zweiteiler wärs ja noch einfacher!

Heeee, kinder spielen mit vielem, auf Bauernhöfen auch mit allerlei Dreck, die Kids findens cool, die Mama schreit: Iiiiiiiihhhhhhbaba!
Ist es nicht eher dein Ekel als seiner?????? Oder projezierst du ihn in Kim rein??

Ich erzähl dir jetzt was: Früher sind wir mit unseren Kids in der 6. Klasse immer ins Skilager gefahren. Eine Mutter kam vorher zu mir, ihr Junge habe ein Stoma, versorge es aber selber, sie habe aber Bedenken, dass die Mitschüler das nicht verstehen könnten. Der Bub war 11, die anderen auch! Was soll ich sagen, der Kleine war der wildeste von allen und als dann mal einer neugierig nach der Beule am Bauch fragte, machte er kurzfristig ein Referat draus und erklärte frei raus, was er da am Bauch hängen habe, wieso, weshalb, warum.....
Seine Mitschüler hatten groooooße Augen, hörten es sich völlig leise an, stellten hochschlaue Fragen. Niemand hat gelacht, gehänselt oder sonderbare Sachen gemacht!
Für (nennen wir ihn mal so) Franzi war sein Stoma der "Oskar, das Müllmonster", er hatte es angenommen, es gehörte zu ihm wie Nase und Haare. Einfach Klasse!

Kim muss sich so akzeptieren, wie er ist, es ist jetzt so, es bleibt vorerst so, es wird sich nicht ändern!
Du musst loslassen, ihn nicht mehr betüddeln, er wird erwachsen werden und spatestens, wenn er in eine weiterführende Schule kommt, gehen so Sachen, wie hinfahren und Beutle leeren nicht mehr! Das muss alleine klappen oder willst du, dass seine Mitschüler ihn auslachen, weil er nicht allein aufs Klo gehen kann????
Sowas ist viiiiel schlimmer als wenn sie alle vom Beutel wissen!
Kinder können grausam sein! V.a., wenn sie sich veräppelt fühlen, wenn sie glauben, dass man sie für zu klein hält, etwas zu verstehen!
Kinder verstehen mehr, als viele glauben!

Trau deinem Sohn zu, dass er das alleine managt. Es könnte wie auch schon vorher jemand schrieb, "mal eben ein Notfall sein und du kannst nicht sooooo schnell in die Schule kommen" - Grins!

Du hilfst deinem Kim mehr, wenn du ihn "zwingst" im Fall "Oskar" auf eingenen Beinen zu stehen!

In diesem Sinne, machs gut!

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Pflege und Pflegestufen

Beitrag von Jörgffm » 29.12.2014, 23:16

Und noch mal Hallo Sandra,

Gerade in der Darmkrebsgruppe gesehen und da ich nicht weiß, welche Grunderkrankung Kim hat, hier mal gepostet. Das ist der Link zu einer Gruppe auf FB, in der sich 10-17 jährige austauschen können. Im Hinterhrund sind 2 Erwachsene, die bei Bedarf auch Rede und Antwort stehen. Vielleicht eine Hilfe für Kim' :) , wenn er sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

https://www.facebook.com/groups/1512273719035517/

Liebe Grüße aus Frankfurt.

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