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Pouch vs Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Pouch vs Stoma

Beitrag von EchtJetzt » 20.09.2013, 12:19

Hallo liebe Stomagemeinde,

ich glaub ich brauch Eure Hilfe :ratlos:
Eine Entscheidung zum endständigen Ileo-Stoma rückt immer näher…
Vielleicht könnt Ihr mir bei meinen offenen Fragen helfen und mich unterstützen die richtige Antwort dafür zu finden.

Was bisher geschah:
Geboren bin ich 1977. Aufgrund einer Colitis Ulcerosa (seit 1996) hat man mir im April 2010 den kompletten Dickdarm inkl. Rektum entfernt und einen ileoanelen Pouch gebaut.
Leider hatte ich schon vor der Rückverlegung im August 2010 mit Entzündungen im Pouch zu kämpfen (Pouchitis).
Seitdem versuche ich das Problem in den Griff zu bekommen. Von Antibiotika über Cortison bis hin zu Remicade, hab ich alles versucht. Im Moment behandele ich die Pouchitis mit Colifoamschaum.
Einzelne Therapieversuche hatten kurzzeitig gute Erfolge gezeigt. Meist aber mit Nebenwirkungen verbunden, die ich nicht tolerieren kann oder will.

Erst jetzt habe ich einen Therapieversuch mit Antibiotikazäpfchen hinter mir. Zu Beginn war alles gut, sogar nahezu perfekt! Dann hab ich den Cortisonschaum (1-0-1) langsam ausgeschlichen und von Tag zu Tag geht es mir wieder schlechter. Durchfall, Übelkeit, Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl…

Nun bin ich langsam an einem Punkt angekommen, wo ich kein Bock mehr habe „herum zu Doktern“. Hab kein Bock mehr auf Nebenwirkungen von Medikamenten. Hab kein Bock mehr mich immer wieder krank zu melden und meinen Job nicht mehr vernünftig ausüben zu können (Bin Ingenieur in der Elektronik-Entwicklung).

Deshalb, kommt mir immer wieder die Möglichkeit des endständigen Stomas in den Kopf. Ich denk dann an eine medikamentenfreie Zeit ohne Nebenwirkungen, an eine Zeit in der ich alles Essen und Trinken kann. Keine Entzündung mehr im Körper, die mich müde und schlapp macht…
Wovor ich allerding Angst habe, ist, dass ich mir was vor mache und mit einem Stoma noch mehr Ärger habe als mit dem Pouch.

Damit ich mir das Stoma nicht schönrede, brauch ich Eure hilfe. Schreibt mir doch Eure Gedanken zu folgenden Frage:

Womit habt Ihr Euch bei Eurem Stoma überschätzt?

Mit was müsst Ihr Euch nun mit dem Stoma rumschlagen, womit Ihr vor Eurer Stomazeit nicht gerechnet habt?

Was sind die gängigsten Einschränkungen für ein Ileo-Stoma-Träger?

Wie sind Eure Erfahrungen zu folgenden Punkten:
- Heben und Tragen im Alltag (z.B. Einkäufe, Gartenarbeit…)
- Ernährung (welche Einschränkungen)
- Sport (Fußball, Badminton, Jogging, Radfahren)
- Reisen (Asien, Skandinavien, Afrika…)
- Stomaversorgung (Zuverlässigkeit, Allergien…)

Würde mich über alle Arten von Kommentaren freuen.
Vielen Dank und herzliche Grüße,
Carsten

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EchtJetzt
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Pouch vs Stoma

Beitrag von snoopy66 » 20.09.2013, 14:16

Hallo Carsten,

Herzlich Willkommen im Forum :glueckWuenschen:

Wie sind Eure Erfahrungen zu folgenden Punkten:

- Heben und Tragen im Alltag (z.B. Einkäufe, Gartenarbeit…)

da gibst ganz unterschiedliche Meinungen...mache sagen max.5kg, andere heben wesentlich mehr, Fakt ist, durch das Stoma ensteht eine Schwachstelle, die auch mal einen Bruch zufolge haben kann
ich trage bei schwerern Gartenarbeiten z.B eine Stomabandage, dann kommt es auch noch drauf an wie du hebst usw.

- Ernährung (welche Einschränkungen)

du kannst eigendlich alles essen, was du verträgst, am Anfang solltest du dich langsam rantasten und generell immer gut kauen
es gibt so ein paar Lebensmittel die so als no go gelten z.B Nüsse, alle Faserhaltigen Lebensmittel...das mußt du ausprobieren, hier gibts viele die mehr oder weniger alles essen und was der eine gut verträgt ist für den andern schlecht...
vor allem am Anfang dauert es einige Zeit, bis dein Darm sich sozusagen umgestellt hat

- Sport (Fußball, Badminton, Jogging, Radfahren)

Sport sollte eigendlich kein Problem sein, am anfang erst mal wieder langsam anfangen, ich selbst gehe schwimmen und fahre Rad, auch hier gilt ausprobiern extremes Gewichtheben vor allem was richtig auf den Bauch geht, würde ich vermeiden

- Reisen (Asien, Skandinavien, Afrika…)

kein Problem, mit entsprechender Vorbereitung und ausreichender Versorgung im Gepäck sollte deinem Urlausvergnügen nichts im weg stehen :nett:
ich war dieses Jahr auch das erste mal mit Stoma im Urlaub :)

- Stomaversorgung (Zuverlässigkeit, Allergien…)

die meisten Probleme treten am Anfang auf, da kann ich dir ein Lied von singen...aber mittlerweile hält alles super gut und keine Probleme
wie das bei dir sein wird kann man nicht sagen...aber wenn du die optimale Versorgung für dich gefunden hat, sollte alles klappen...
Komplikationen kann es immer mal geben...

wichtig, solltest du dich für ein Stoma entscheiden, voher die Lage des Stomas mit dem doc besprechen ( das könnte man jetzt noch weiter ausführen...)

Carsten, wie auch immer du dich entscheidest, es ist dein Leben ... deine Entscheidung ...
Ich hab diese Entscheidung nie treffen müssen, ich hab mein Stoma Notfallmäßig bekommen, die Einschränkungen die ich jetzt noch habe, sind eher den Folgen der Vorerkrankung geschuldet, nicht dem Stoma, mit dem komme ich gut klar, manchmal vergesse ich es sogar... und manchmal verfluche ich es :D , so ist das nun mal , alles hat zwei Seiten...

ich hoffe du findest für dich die richtige Entscheidung
alles gute :glueckWuenschen:

LG snoopy :roseSchenken:

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Pouch vs Stoma

Beitrag von EchtJetzt » 20.09.2013, 16:13

Wow, das ging ja schnell. Vielen Dank fürs "Herzlich Willkommen"!

Oh man, wenn ich nur wüsste, dass alles gut werden würde.
Es ist echt nicht einfach alles gegeneinander abzuwägen.
Auf der einen Seite die Einschränkungen und die möglichen Komplikationen bei einem Stoma gegen eine chronisch entzündeten Pouch, der nur mit 1-0-1 Cortisonschaum einigermaßen funktioniert.

Wie sehen die Erfahrungen zur Dauer der Genesung aus.
Sprich wie lange dauert es im Schnitt von der Stoma-OP bis zur Wiedereingliederung in den Job? Wie lange wart Ihr so außer Gefecht gesetzt?

:danke:

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EchtJetzt
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Pouch vs Stoma

Beitrag von Sabine049 » 20.09.2013, 16:36

Hallo Carsten,

sei herzlich Willkommen bei uns!

Provokativ aber helfend zur Entscheidungsfindung meine Gegenfrage: Jetziger *Status quo* od. ein Leben mit *STOMA* allerdings schmerzfrei u. ohne jedwede Medikation!?

Du hast Dich doch schon längst entschieden :daumenHoch: :gut: !

Die Einschränkungen mit einem Stoma werden definitiv geringer ausfallen als in der gegenwärtigen Situation.

Wenn Du vorher recht fit und sportlich warst, wirst Du auch nach der Ileostomie im Prinzip all Deinen Hobbies wieder nachgehen können vor allem dingen Deinen Beruf als Ingenieur.

Scheinbar wird die Operation invasiv - offen - per Bauchschnitt durchgeführt, und voraussichtlich der Pouch entfernt werden, um schon zukünftig einer Pouchitis vorzubeugen. Ich gehe bei blande Verlauf von gut und gern 4-6 Wochen Rekonvaleszenz bis zur Eingliederung aus; vllt. solltest Du überlegen, ob Du Dich postop. einer AHB (Anschlussheilbehandlung) unterziehst!

Liebe Grüße

Sabine

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Pouch vs Stoma

Beitrag von EchtJetzt » 20.09.2013, 21:55

Danke Sabine :danke: Du hast Recht, ich hab mich schon längst entschieden und ich bin mir sicher, es ist nur noch eine Frage der Zeit.

Allerdings würde es mir leichter fallen, wenn es medizinisch notwendig und nicht nur eine Option wäre. ;)

Nächsten Donnerstag hab ich einen Termin bei meinem Gastro. Bisher hatte er immer noch eine weitere Therapieidee. Das letzte Mal meinte er aber, dass ihm langsam auch nichts mehr einfällt.

Auf jeden Fall bin ich froh, dass es dieses Forum gibt :gutGemacht:

:gutenacht:

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EchtJetzt
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Pouch vs Stoma

Beitrag von Sonnenaufgang » 20.09.2013, 22:19

Hallo Carsten,

warum hast Du den Coliofoamschaum abgesetzt?
Es handelt sich um Hydrocortison und hat eigentlich nicht so sehr große Nebenwirkungen,ausserdem wird es ja lokal angewendet und belastet somit nicht den Körper so extrem. wie eine systemische Therapie.
Zu meiner Pouchzeit hatte ich auch häufiger eine Pouchitis und mit Coliofoam war es recht gut in den Griff zu bekommen.
Ich hätte meinen Pouch niemals gegen das Stoma hergegeben,wenn nicht direkt am Schließmuskel ein Karzinom entstanden wäre.
Mal noch eine Frage, ich gehe mal davon aus,dass ein erfahrener Chirug Deinen Pouch angelegt hat?
Wie ich auf Treffen der Pouchgruppe beim DCCV erfahren habe, gibt es einige Leute,bei denen der Pouch technisch nicht in Ordnung ist,bzw. war.Zum Beispiel konnten einige Menschen den Pouch nicht vollständig entleeeren und das kann auch eine Ursache für eine Pouchitis sein.
LG
Hans

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Pouch vs Stoma

Beitrag von Sabine049 » 21.09.2013, 11:10

Hallo Carsten,

Allerdings würde es mir leichter fallen, wenn es medizinisch notwendig und nicht nur eine Option wäre. zwinkern


Letztendlich ist es immer die eigene Entscheidung, auch ein zwingend notwendiger Eingriff kann u.U. vom Pat. abgelehnt werden.

Im vergangenen Jahr wurde ich auch u.a. vor die Wahl gestellt, weil den Ärzten die Op. zu Risiko behaftet war. Als ich dann dem lt. OA mitteilte, dass selbst mein damaliger Operateur mir gut zuredete mich operieren zu lassen, war eine sichtliche Erleichterung zu spüren, nach dem Motto: Wenn sich sogar der einstige Urologenpapst für einen Eingriff ausspricht, ..." Und es war :gut: so, ansonsten säße ich ggfs. heute nicht mehr hier."

Oder die Colostomie war am Ende der Fahnenstange :aah: die *ULTIMA RATIO*.

Es geht um Dich und nicht um die Erfolgsquote bzgl. Pouchanlagen eines Chirurgens, sondern rein allein um Deine Lebensqualität.

Wie Hans :roseSchenken: habe ich eine liebe Bekannte, die bereits seit über 20 Jahren relativ zufrieden mit ihrem ileoanalen Pouch lebt. Allerdings lehnt sie eine Colo- od. Ileostomie (MC) vehement ab, eher stürbe sie als das ...! Mittlerweile unterzöge sie sich zumindest im Notfall einer Stoma-Anlage.

Liebe Grüße und lass Dich nicht von den Ärzten verunsichern, die sehen oft in der Anlage eine persönliche Niederlage! Nur die müssen mit dem Resultat anschliessend nicht leben bzw. ihren Alltag meistern.

Sabine

Edit: Bei mir war es mein "Blasenpouch" ... ; ich hatte mich mental bereits mit einer klassischen Harnableitung (Ileumconduit) arrangiert, weil ich einfach _nur_ wieder leben wollte und nicht partout zw. zuhause und Klinik hin und her pendeln, stete Infekte, Urosepsis und bereits eine schleichende Niereninsuffizienz entgegenwirken wollte, - G´tt sei dank konnte ich poucherhaltend operiert werden!

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Sabine049
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Pouch vs Stoma

Beitrag von Sonnenaufgang » 21.09.2013, 12:21

PS
Noch mal ein Nachtrag. Mir ist schleierhaft,warum man bei Dir die Pouchitis zunächst systemisch mit Antibiotika,Kortison und sogar Remicade behandelt hat und dann offensicht erst lokal mit Colifoamschaum.Das macht man doch zuerst und wenn das auch nicht hilft,kann man zu anderen Medikamenten greifen.
Es gibt auch noch andere Medikamente,die man rektal fast direkt zum Pouch einführen kann. Wichtig wäre,danach einige Zeit im Liegen zu verbringen,damit der Schaum,etc. auch dahin kommt,wo er hin soll,nämlich in den Pouch.

Wenn Du Dich für das Stoma entscheidest,wirst Du sicherlich den Pouch entfernen lassen. Das wäre wieder eine grössere OP im kleinen Bauchraum und die kann bei Männern auch erhebliche Auswirkungen auf die Sexualfunktionen haben.
Kann, muss nicht, aber Du hast einen voroperierten Bauch und da kann die 2. grössere OP schwieriger sein.
Aber hier ein Trost: Viagra hat keinen Patentschutz mehr und Nachahmerprodukte kosten ab 01.07.2013 nur noch 1/6 des Preises; doch endlich eine gute Nachricht :gut: :gut:

Bevor man sich für die Entfernung des Pouches entscheidet,wäre vielleicht noch zu überlegen, mal die Meinung eines andere Arztes einzuholen.
Ich gehe mal davon aus,dass Du Dich auch beim DCCV informiert hast und ggf. auch schon mal an einer Tagung der Arbeitsgruppe Pouch teilgenommen hast. Wenn nicht,schleunigst nachholen,denn dort bekommst Du gute Informationen.
LG
Hans

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Sonnenaufgang
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Pouch vs Stoma

Beitrag von angeli » 22.09.2013, 07:12

ICH gehöre zu denen, die liebend gerne eher mit Pouch als mit Stoma leben möchten. Hatte 18 Jahre einen Pouch, der aber aufbaubdingt (war noch ein "Oldi") leider so nach und nach Problemchen machte.

Essen: konnte ich mit Pouch eigentlich alles (nach ja, mein Schließmusskel konnte Tonnen halten und hat den Untersuchenden den Finger immer beinahe abgequetscht - Reflexreaktion :D ); jetzt mit Stoma muss ich doch schon sehr auf Essen achten, entweder der Blockaden wegen oder wenn etwas zu fett ist - der Beutel füllt sich dann in Sekunden!

Stomafunktion: wenn mein "Herr" mag, kann er ein ganz normaler Stoma-Herr sein, aber so ab und an (unabhängig von Zeit, essen, Tätigkeiten, ...) muss er mal blockieren und da hilft dann nur Hinlegen, von einer Seite auf die andere drehen, den Bauch drücken und quetschen, bis er mal einen Ton von sich gibt. Wenn das alles nichts hilft, muss ich einen Katheter als eine Art Schiene einführen, bis er wieder ein normaler Stomaausgang wird.

Stomaversorgung: wenn ich die richtige Zeit erwische, geht es flott. Nervig ist aber für mich, dass ich danach noch einige Zeit untätig bleiben muss, da ja die Klebekraft stärker und zuverlässiger ist, wenn man noch eine Zeit lang darauf drückt. Die Pouchentleerung ging schneller :D
Meine Versorgung ist super, habe allerdings ein ganzes Jahr gebraucht, bis ich die richtige gefunden habe und hoffe jetzt, dass das für immer die richtige bleibt und ich nicht irgendwann eine Allergie drauf entwickle.

Hautprobleme: mit Pouch war mein Popöchen relativ wenig wund, auch mit Durchfall. Meine Technik - sauber und trocken halten, notfalls mit Heizgerät und nach Benutzung immer dick mit Mirfulan einsalben. (das war für mich DAS Mittel der Wahl, haben wir auch in der Krankenpflege genommen)
Jetz, nachdem ich rektumamputiert bin, wird mein Allerwertester aus unerfindlichen Gründen wund :ratlos: und ich habe bisher außer Kortison nur eine Biosalbe gefunden, die das heilt und muss aber trotzdem immer mit Kompresse zwischen den Po....cken rumlaufen. Selbst meine Mirfulan hilft da nicht. Warum :ratlos: - k. A.

Also, das ist MEINE Erfahrung und ICH würde lieber meine Pouchprobleme wieder haben als das alles! Allerdings habe ich und meine Ärzte und meine Stomatante auch noch nieht weiter von jemandem anderen gehört, der so ein Balaberproblem mit dem Stoma hat. Es scheint also relativ unwahrscheinlich, dass das auf diese Art auch bei Dir auftreten könnte.

Ach ja, Sport KÖNNTE ich schon machen, traue mich aber wg. oben genanntem Problem nicht. Heben mache ich halt mit der richtigen Technik und da geht auch das ohne Probleme.

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angeli
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Pouch vs Stoma

Beitrag von Sabine049 » 22.09.2013, 10:41

Mal wieder klugsch****ernd :aah: !

Bedenkt bitte, dass just bei CU nach kompletter Entfernung des Dickdarmes samt Rektum und Anus die Wahrscheinlichkeit einer Remission sehr hoch ist.

Die Häufigkeit bei einem Pouch - egal welchem - an einer Pouchitis, Divertikelbildung, Displasie bishin zu einem karzinösen Geschehen zu erkranken, ist eindeutig höher als bei einer kompletten "Ausschaltung" bzw. der Variante - Stoma -!?

Mir wurde, obgleich Blasenpouch im vergangenen Jahr, mehrfach beteuert, dass die Gefahr einer Entartung nicht zu unterschätzen sei.

Liebe Grüße Sabine

Edit: Ich gebe Hans insofern recht, falls Du, Carsten, Dir noch keine Zweitmeinung eingeholt haben solltest, bezgl. dieser nochmals aktiv zu werden! (Obwohl ich bei Dir das Gefühl habe, dass Du Dich schon sehr intensiv und pragmatisch mit Deiner Krankheitssituation auseinandersetzt - unter Betrachtung aller Eventualitäten)

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Sabine049
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