von Trudi » 12.01.2015, 22:20
Hallo Prinzessin!
Also, dann mal los mit der Geschichte:
Ab Juli 2013 ging es mir immer schlechter, ichvrannt von Arzt zu Arzt, alle fanden irgendwas, aber nie die wirkliche Ursache.
Die wurde im Oktober gefunden, als ich lauthals nach Luft schnappend im Klinikum landete, auch hier ging man erst von einer Darmsache aus! Ileus oder irgend sowas!
Nach einem Röntgenthorax wurden sie immer hektischer, denn die linke Lunge war verschattet, Punktion, Blut, Schei.....! CT und dessen Ergebnis: links voll, rechts Embolie, Harnleiterstein links gut 2cm groß uuuuuund einen kinderkopfgroßen Tumor im kleinen Becken! Schock!
Nach Aussage eines Arztes musste dieser eigentlich zwar raus, sei aber inoperabel, man könne es zwar irgendwie behandeln, aber nicht heilen und ich hätte vielleicht noch ein paar Monate zu leben. Man müsse aber trotzdem in mich reingucken, obwohl ja nix mehr zu machen sei! Uuuurgs!
Fand ich wenig gut und hab nach wem gesucht, der so operieren konnte, dass das Dingens möglichst weitgehend verschwand und kam so nach Berlin in die Charité zu Prof. Sehouli!
Der operierte mich fast tumorfrei! Der Preis dafür war Freundti!. Das allerdings hatte man vorher trotz tiefgehender Nachbohrungen meinerseits eher als unwahrscheinlich abgetan, aber ich erwachte aus der Narkose und hörte die Worte einer Schwester: "AP???" "Klar, den hat se!" Ich verschwand dankbar wieder im Dunkel der Narkose! Nachdem ich die dann endgültig überstanden hatte, stand ich völlig unter Schock und brülle lauthals nach dem Chirurgen, weil ich wissen wollte, was er sich dabei gedacht hatte, mir nicht nur den Bauch aufzuschneiden, sondern auch noch ein Loch reinzubohren aus dem die Sch..... kam!
Der kam nicht, wird wohl gewusst haben, was ihm da bevorstand, wenn ich explodiere!
Ich war total unglücklich, heule immer nur rum" as Ding muss weg, sofort und noch viel soforter!"
Dann kam die Stomaschwester: "Ich sehe es Ihnen an, Sie sind ein Genussmensch!" "Hääääääh?" "Lieben Sie Ihr Ar..lo.., es ist Ihr wichtigstes Organ!" "Hääääääh??????" "Sie würden platzen, weil Sie die oben reingestopften Genüsse nicht loswerden könnten!"
Grübel-Grübel-Grübel..... Irgendwie hatte sie ja Recht. Und da bekam er seinen Namen, Freundti!
Dann war übers Wochenende schon ab Freitag keiner da, Freundti muffelte und blubberte total sauer vor sich hin, weil es schon recht müffelte und keine Schwester sich bemüßigt fühlte, daran was zu ändern, besann ich mich auf mein lautes Organ und brüllte nach ner neuen Versorgung! Man hatte aber keine Zeit!
Und dann hab ichs im Selbstversuch getestet, wie ich das wohl hinkriege! Haaaaaaaah, war Freundti dankbar! Er hat nix angestellt, bis eine Schwester kam, die die vorher so gaaar keine Zeit hatte! Uuuuuuuund? Spuck, Blubber, Zisch, Wüüüüüt und alles war verdreckt und die Dame durfte putzen!
Die Heimfahrt über gut 600 km hat er recht gut überstanden, fand es aber zum Blubbern, auf einer Tanke verweigerte mir die dortige Tussi den Schlüssel zum B-Klo, weil mein SB-Ausweis ja noch der alte mit nur 50% war!
Nicht einmal wutentbraannte, wilde Blubber- und Zischgeräusche aus meinem T-Shirt, Gemüffel und mein Hinweis, dass der Kleine ja nun erst drei Wochen alt sei und am Durchdrehen sei, konnten was ändern!
Dann hatten wir zwei beide zuerst eine ruhige Zeit, er heilte ab, obwohl es am Anfang oft recht heftig blutete und das Spuckloch immer kleiner wurde, so dass ich Angst hatte, er könne zuwachsen. Er ist sehr eng und völlig unterirdisch! Aber
er gehört im Moment zu mir! Uns gibts nur im Zweierpack!
Wobei ich auch nichts dagegen hab, ihn wieder in Rente zu schicken - irgendwann, wenn meine Avastin-Therapie vorbei ist!
Ich arbeite in Wiedereingliederung, fahre Rad, Ski, Snowboard, Motorrad und mache, was mir Spaß macht. Meine Kollegen haben alles von Anfang an mitgekriegt und auch gleich nach der OP von Freundti erfahren. Meine Chefs stehen mit allen hinter mir, ob es Termine, Behandlungen, schlechte Tage oder sonstwas ist, da hab ich Glück gehabt.
Wenn mich in der Therme einer dumm anguckt, gucke ich dumm zurück, wer interessiert fragt, kriegt Antwort!
Ich hoffe, dass du mit diesem Roman was anfangen kannst, mir fällt es leichter, meine und Freundtis Geschichte so aufzuschreiben! Hoffentlich hab ich nix vergessen!
Ah so, weil du auch nach Sex fragst....
Durch diese große OP wurde mir das gesamte Frauengedöns entfernt, es war schwer, in dieser Hinsicht wieder normal zu ticken, es brauchte Zeit, Geduld und viiiiiiiel Liebe!
von Addie » 13.01.2015, 10:48
Hallo Prinzessin!
Ich bin seit 1 Monat rückverlegt, aber ich kann Dir untenstehende Fragen gerne beantworten, ist ja noch nicht so lange her, seit ein Beutel meinen Bauch zierte .
Ich wurde im März 2014 in der Notaufnahme mit Eierstockkrebs diagnostiziert. Das Wasser stand schon in der Lunge, der Tumor hatte sich schon über meinen ganzen Darm ausgebreitet . Deshalb wurde während der OP ein Colomstoma angelegt. Eigentlich hatte man mir vor der OP gesagt, dass ein Stoma eher unwahrscheinlich sei, aber ich bin dann halt trotzdem mit einem Beutel am Bauch aufgewacht. Ich war nach der OP so schwach, dass ich die ersten Tage gar nicht richtig mitbekam, was der Beutel an meinem Bauch alles tat. Nach der Entlassung war ich so mit meinem Überlebenskampf und Chemotherapie beschäftigt, sodass das Stoma nur noch ein zusätzliches Übel war, mit dem ich einfach leben lernen musste. Man hatte mir gesagt, dass eine RV nicht möglich sei. 3 Monate nach der OP wurde mir aber gesagt, dass es eventuell doch möglich sei eine RV zu machen... soviel zu meiner Geschichte
- Leiden Frauen auch an Libidoverlust oder ähnliches?
Da mir mein ganzes "weibliches Innenleben" entfernt wurde, habe ich die Wechseljahre von 0 auf 100 erlebt. Und nee auf Sex hatte ich keine Lust. Irgendwie hat man das Gefühl - so viele Fremde hätten da in diesem Bereich rumgebastelt, das brauchte Zeit um wieder aktiv zu werden.
- Wie werdet ihr in der Gesellschaft akzeptiert? Könnt ihr euren Beruf normal ausführen? Wenn ja, gibt es Einschränkungen oder Probleme? Wie haben eure Freunde darauf reagiert, dass ihr StromaträgerInnen seid?
Ich war gegenüber meinen Bekannten offen und hab gleich gesagt, dass ich jetzt ein Stoma habe. Einige waren zwar geschockt, aber Probleme hatte ich keine. Ob sie hinter meinem Rücken getratscht haben weiss ich nicht und war mir auch egal. Wegen meinem Gesundheitszustand konnte ich während der Chemo nicht arbeiten.
- Wie geht ihr persönlich damit um? Belastet euch das Stoma psychisch oder konntet ihr es gut akzeptieren? Ich könnte mir auch vorstellen, dass sich das eigene Körpergefühl und damit auch das Wohlbefinden verändert.
Am Anfang konnte ich kaum in den Spiegel schauen, mein ganzer Körper war eine einzige Baustelle von Narben und Stoma. Aber irgendwann kam der Tag, wo ich es nicht mehr so schlimm fand. Manchmal ärgerte es mich, dass ich den Stomabereicht nicht duschen konnte oder ich gewisse Kleidungsstücke nicht mehr tragen konnte . Ich hätte auch weiter mit dem Stoma gelebt, wenn das nötig gewesen wäre. Und ich hätte mir dann sicherlich noch ein paar neue Strategien zugelegt, um mein Wohlbefinden zu steigern. Als man mir sagte, dass berechtigte Hoffnung besteht, dass ich eine RV machen könne, war für mich klar, dass ich es wagen wollte. Und es ist gelungen!
Liebe Grüsse Addie
von little_princess » 13.01.2015, 20:00
Guten Abend zusammen,
vielen Dank für eure Antworten.
Ich bin ein wenig überrascht, wie unterschiedlich doch die Vorgeschichten sind und
doch alle beim Stoma enden. Natürlich kenne ich die Indikationen von einer Stomaanlage,
aber es ist dann doch etwas anderes die persönlichen Krankengeschichten zu lesen und
wie ihr alle mit der neuen Situation umgegangen seid. Danke für diesen Einblick!
Für zwei von euch kam der Schock ja erst nach der OP als ihr das Stoma gesehen habt.
Wie ihr schreibt, wurdet ihr zwar diesbezüglich aufgeklärt aber es hieß, dass es ehr unwahrscheinlich sei.
Meint ihr, dass ihr nach der OP das Stoma schneller akzeptiert hättet,wenn ihr
diesbezüglich besser informiert worden wäret? Also ich meine, dass man vielleicht vorab eine Stomatherapeutin zu euch geschickt hätte?
Wobei ich doch denke, dass Trudis und Addies lebensgefährlichen Schockdiagnosen ehr die Ausnahmen darstellen oder?
Ich freue mich auf eure Antworten!
Liebe Grüße,
Lesley
von Börny » 13.01.2015, 20:25
Grüße Dich.....
Männlich...mittlerweile 53 ....Krebserkrankung Darm )begann 2000 ...also schon mit 38 Jahren.Chemo , Bestrahlungen zahlreiche Operationen ( 15 Stück ) psychische Störungen ...Angststörungen..Panikattaken...Totale Isolierung zu Hause ,2 x Hautkrebs 1 Suizidversuch 2004 ,dadurch psychosomatischen Klinikaufenthalt begleiteten meine Krankheit. Letzte Op..
Juli 2014 Nierenentfernung....2013 Rektumamputation ....Das war die Kurzform...Seit 2000 Coloausgang gehabt...bis 2008 ...dann Ileoausgang....und erektionale Dysfunktion...
Wie geht man damit um ? Die erste Zeit hatte ich totale Berührungsängste mit meinem neuen Partner...Der Bauch war halt nicht mehr so schön anzusehen...In den Spiegel zu schauen war mir unangenehm da ich meine zahlreichen Narben und Querschnitte immer vor Augen hatte...Später konnte ich meine Operationen immer noch nur nach den Narben zuordnen...Da kann man schon durcheinander kommen.....Den Hintern auf dem Bauch zu haben sicher kein schöner Anblick...
Aber auch dieses Problem habe ich dann gelöst...Heute habe ich keinen großen Spiegel mehr....
Aber es war eine schwere Zeit....
Die immer wieder kommenden rezidive machten mich bis heute manisch-depressiv...Nehme dagegen Tavor und Sertralin in Kombination ein...Damit komme ich zur Zeit gut klar...seit 1 Jahr...vorher andere starke Medikamente erforderlich....wie Trevilor...Promethazin...etc. Gesamtanzahl der Tabletten die ich damals nehmen mußte am Tag 24 Stück....als Schmerzmittel Opiate wie Tilidin.
2009 Tablettendosierung komplett von heute auf Morgen abgesetzt....kalter Entzug gemacht...6 Wochen hat das gedauert...Heute würde ich jedem Raten in eine Fachklinik zu gehen....Die 6 Wochen waren grausam...Ich war aber nie alleine...
2008 dann die Mastdarm - Op ....es gab keine andere Operationsmöglichkeit....also hieß es Dysfunktion hinnehmen oder man wählt den Tod ...Mehrere Entscheidungen gab es einfach nicht.
War auch eine schwierige Zeit aber .....man kann und muß damit Leben . Seit 2001 lehne ich grundsätzlich jede weitere Chemotherapie ab.....Das ist ein Thema für sich....2000- 2001 wurde ich mit Chemotherapien + Bestrahlungen zugeflastert. Ich habe es noch keine Minute bereut.
Man muß als Krebspatient funktionieren und doch noch richtige Entscheidungen treffen können und müßen.
Eigentlich könnte jeder von uns Betroffenen Seitenlange Infos abgeben....ich mache aber erstmal eine Pause...
Viel Erfolg bei Deiner weiteren Arbeit....sicher werde ich Dir nochmal Infos zukommen lassen.
Es grüßt herzlichst aus Hilden...Bernhard....Aus welcher Region kommst Du ??????
von doro » 13.01.2015, 21:18
Hallo Lesley,
Ich bin in einer Not OP zu meinem Stoma gekommen.Es platzte der Dickdarm, bereits im Krankenhaus.Ob der geplatzte Dicke die Ursache einer vorangegangenen Spiegelung war Werde ich nie erfahren, aber als mir schon auf dem Weg zum Op im Sauseschritt die Aufklärung mit der Prognose, ein Stoma wird es werden, die Annäherung zum Stoma erleichtert hat oder ob tagelange Vorbereitung mit der Anzeichnung des Stomas und Aufklärung der Stoma Schwester wirklich geholfen hätte, glaube ich kaum.So hatte ich keine andere Wahl, schließlich war das Stoma mein Lebensretter
von Trudi » 13.01.2015, 21:43
Hallo Lesley!
Die Frage nach noch besserer Aufklärung und Anzeichnung vor der Op bei grundsätzlich allen Frauen stellte sich nach meined Op auch!
Der Prof. meinte, es wär besser, es immer vorher anzuzeichnen, der Oberarzt hingegen, dass das die Psyche der Frauen zu sehr belasten würde! Pattsituation!
Ich hab mich dann - in Trudimanier - eingemischt und gesagt, dann müsste frau sich wenigstens ein paar Minuten oder Stündchen mit der Problematik befassen. Ich weiß trotzdem nicht, ob es mir geholfen hätte, Freundti schneller zu "verdauen". Der Schock wäre vielleicht ausgeblieben, aber gefreut hätte ich mich sicher auch nicht!
Nun denn, der kleine Schieter war mein Lebensretter, denn ohne wäre diese Op so nicht ausgegangen, denn man hätte nie soviel Tumormasse entfernen können.
Viel Erfolg noch!
von Hanna70 » 14.01.2015, 17:16
Hallo Lesley,
wahrscheinlich wirst Du hier oft lesen, dass sich die Lebenssituation sehr verbessert hat, wenn die Leute vorher jahrelang unter einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung gelitten hatten.
Wenn man, wie ich, aus einem anderen Grund zu einem Stoma kam, sieht das oft etwas anders aus. Man sagt sich zwar immer wieder, das Stoma hat mein Leben gerettet, aber da es das Leben doch sehr verändert, hadert man oft gelegentlich damit. Da sind Ernährungsumstellungen zu beachten, Probleme mit der Versorgung, Angst vor Unterwanderungen usw.
Mir wurde wegen einer Rektum-Scheiden-Fistel-OP erst mal nur gesagt: Eventuell müssen wir ein Stoma legen. So! Im Hinterkopf hatte ich immer noch das, was ich mal als Kind bei Gesprächen Erwachsener gehört hatte: Der hat einen künstlichen Darmausgang und eine Blechbüchse am Bauch. Ich hatte mich ja nie mit einem Stoma beschäftigen müssen, genau so wenig wie mit einem Höhrgerät oder einer Beinprothese. Ich kannte niemanden, der jemanden kannte, der jemanden kannte, der jemanden kannte, der ein Stoma hat...
Also mir hätte es schon sehr geholfen, wenn mir vorher jemand gezeigt hätte, wie so eine Versorgung aussieht.
So war ich erst mal froh, nach der 1. OP ohne Stoma aufzuwachen. Nach 4 Tagen wusste ich, dass das ein Fehler war. (Wenn Du magst, kannst Du meine Geschichte lesen - der Link im Profil)
Lust auf Sex hätte ich schon gehabt, aber die Begleiterkrankungen, die sich aus meiner OP-Geschichte ergeben haben, zwang mich, mich von diesem Gedanken sehr schnell und endgültig zu verabschieden. Einfach nicht mehr daran denken.
Mit dem Stoma ging ich von Anfang an offen um. Ich musste ja irgendetwas sagen, nachdem ich 3/4 Jahr von der Bildfläche verschwunden war und mich auch sichtbar körperlich sehr verändert hatte. Negative Reaktionen gab es aber nie, wirkliche Freunde sind geblieben, s.g. "Freunde" brauche ich nicht. Letztere haben zwar auch nicht direkt negativ reagiert, aber sie waren von mir gewohnt, dass ICH half, wo ich konnte, dass ich alles mitmachte und immer spontan zur Verfügung stand. Das ging nun nicht mehr...
Zum Glück war ich bereits in Rente, Berufstätigkeit wäre auch nicht mehr möglich gewesen. Nicht mehr möglich waren auch meine liebsten Hobbies Wassergymnastik, Sauna, Wandern, kulturelle Veranstaltungen. Das hing aber weniger mit dem Stoma zusammen als vielmehr mit den entstandenen Begleiterkrankungen.
Leider war auch die Nachversorgung des Stoma im KH eine Farce. Den Wechsel der Versorgung erledigten die Schwestern so nebenbei, eine zeigte mir lediglich, wie ich mich zum Leeren des Beutels auf die Toilette setzen musste. Eine Stomaschwester wurde erst 4 Tage vor meiner Entlassung eingestellt und die sah ich dann nur flüchtig - im wahrsten Sinne des Wortes. Dreimal rief sie durch die Tür, sie käme morgen. Am Tag der Entlassung rief sie dann nur: "Ach Sie werden entlassen, da kommt ja dann eine Stomaschwester zu Ihnen."
Leider war diese dann auch nicht der Hit. Sie versorgte mich 3 Jahre lang trotz retrahierten Stomas mit planen Platten zuhauf, die natürlich mit schöner Regelmäßigkeit 4mal am Tag abfielen. Erst hier im Forum habe ich dann erfahren, dass es auch konvexe Platten gibt.
Erst später stellte ich per Zufall fest, dass sie gar keine Stomaschwester war, sondern "Fachkraft für den Verkauf von Heil- und Hilfsmitteln".
LG Rosi
von little_princess » 14.01.2015, 20:04
Hallo Bernhard,
vielen Dank für deinen ausführlichen und auch intimen Einblick in deine Krebsgeschichte. Den psychischen Aspekt möchte ich ja auch mit in meine Facharbeit einarbeiten. Du hast mir den ersten Meilenstein gelegt. Mir schwirren gerade so viele Fragen durch den Kopf, die hoffentlich mein Psychologen in der Schule beantworten kann.
Zu deiner Frage:
Börny hat geschrieben:Aus welcher Region kommst Du ??????
von Addie » 15.01.2015, 11:03
Hallo Princess!
Bei mir war alles ein wenig "notfall"-mässig. Die Assistenz-Ärztin hatte mich am Vortag über meine "grosse Operation" aufzuklären, da wurde nicht über ein Stoma gesprochen. Vermutlich haben sie im Laufe des Tages den Darmspezialisten dazugenommen und gegen Abend stand die Stomaberaterin in meinem Zimmer und meinte "ich muss noch anzeichnen wo das Stoma hinkommen könnte" hääää? Was? Sie hätte noch Unterlagen dabei, ob ich die schon studieren wollte??? Nein ich wollte nicht, schliesslich hiess es ja, dass ich vermutlich kein Stoma bekommen würde, also warum etwas lesen, dass "vermutlich" nicht in Frage kam Ich hatte schon genug mit dem Wissen, was die Ärzte am Folgetage alles operieren wollten und welche "Risiken" da auf mich zukamen. Sie zeichnete also die 2 Stellen auf meinem Bauch ein. Als ich nach der OP auf der ITS aufwachte, stand die Stomaberaterin innert Minuten am Bett und meinte "jetzt ist es doch nicht ohne Stoma gegangen" . Als ich wieder auf meinem Zimmer war, kam sie bald vorbei und hat mir einiges gezeigt und erklärt .
Ob jetzt eine grossangelegte Aufklärung vor der OP für mich persönlich mehr gebracht hätte, kann ich nicht sagen, was mir aber fehlte war die ausführliche Nachbetreuung. So hat es z.B. geheissen, "ab heute können Sie essen was sie wollen" - was für eine fatale Aussage . Ich war komplett ausgehungert und hab halt gegessen, was mir serviert wurde und hatte dann natürlich das Nachsehen !
Liebe Grüsse Addie
von little_princess » 15.01.2015, 21:10
Hallöschen
vielen Dank für die neuen Antworten.
Ich muss euch etwas erzählen. Ich habe gestern Abend die Broschüre "Wir leben mit einem Stoma" zu Ende gelesen und hatte irgendwie das Bedürfnis, mich noch intensiver mit den angesprochenen Vorerkrankungen zu beschäftigen. Von euch wusste ich schon, dass die Indikationen für die Stomaanlage breit gefächert sind. Aber nicht so breit In der Broschüre werden Krankheiten erwähnt, die ich vorher noch nicht gehört habe. Mich hat der Ehrgeiz gepackt und ich habe eine Nachtschicht eingelegt. Durch die Broschüre ist ein großes Mindmap (Gedächtnissammlung) entstanden, diese habe ich durch meine Notizen -euren Erfahrungen- ergänzt.
Bis gestern habe ich noch gedacht, dass ich die 40 Seiten reinen Text meiner Facharbeit (abzüglich Bilder, Verzeichnisse etc.) niemals füllen könnte, aber jetzt könnte ich diese alleine durch alle Krankheiten füllen. Über Nacht ist meine Sorge verflogen und stattdessen ist mein Interesse so richtig entfacht. Ihr habt einen großen Teil dazu beigetragen, indem ihr mir meinen Einstieg in das Thema erleichtert habt. Vielen herzlichen Dank dafür!
Zusätzlich ist heute morgen eine große Gliederung entstanden. Jetzt kann ich meiner Lieblingsbeschäftigung, das Bücher wälzen nach gehen
Bei meiner weiteren Recherche bin ich über eine Studie gestolpert, die sich mit der Stomaanlage in Notsituationen beschäftigt. Besonders interessant fand ich den Aspekt der falschen bzw. schlechten Position des Stomas durch den Chirurgen. Laut Studie wird nur in den seltesten Fälle eine vorherige Markierung vorgenommen. Die Folge einer schlechten Positionierung muss ich euch sicherlich nicht erklären. Es sei aber angemerkt, dass diese nicht aus Deutschland stammt. Woher genau, ist mir gerade entfallen Ich glaube es war Schweden.
Jetzt würde ich natürlich gerne wissen, wie sah es bei euch aus? Wurde vor der notfallmäßigen OP eine entsprechende Markierung vorgenommen? Wenn nein, sitzt euer Stoma trotzdem an einer geeigneten Stelle oder habt ihr Probleme durch die Position z.B. bei der Versorgung? Gibt es hier auch StomaträgerInnen, die ihr Stoma durch eine geplante OP erhalten haben, aber dennoch besagte Schwierigkeiten haben?
Addie hat geschrieben:Ob jetzt eine grossangelegte Aufklärung vor der OP für mich persönlich mehr gebracht hätte, kann ich nicht sagen, was mir aber fehlte war die ausführliche Nachbetreuung. So hat es z.B. geheissen, "ab heute können Sie essen was sie wollen" - was für eine fatale Aussage . Ich war komplett ausgehungert und hab halt gegessen, was mir serviert wurde und hatte dann natürlich das Nachsehen !
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