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Princess kleines Frageründchen – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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35 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Princess kleines Frageründchen

Beitrag von Hanna70 » 15.01.2015, 23:00

Hallo Lesley,

alle Achtung, ich habe den Eindruck, du hast Dich so richtig in das Thema verbissen und machst das ganz toll. Auch, dass Du jetzt systematisch ganz konkret einzelne Fragen stellst, :super: :roseSchenken:

Nun zu Deiner aktuellen Frage. Bei wurde nichts vorher angezeichnet, auch nicht in den 4 Wochen im KH, als dann feststand, dass ich ein Stoma bekommen würde. Eigentlich liegt das Stoma nun doch recht ordentlich, wenn auch sehr weit auf die Seite verlegt. Das hängt aber wahrscheinlich damit zusammen, dass man mir ursprünglich eine beidseitige Nierenfistelung ans Herz gelegt hatte, für die ausführenden Katheter deshalb Platz lassen wollte. ( Der Platz dafür ist nun da, aber die Nierenfistelung lehne ich nach wie vor ab.)

Weil das Stoma nun so weit seitlich liegt, kann ich den Beutel auch nur seitlich auf der Toilette sitzend leeren, quasi über Hüfte und Oberschenkel hinweg. Selbst die large-Beutel sind zu kurz, um die Leerung zwischen den Beinen vorzunehmen. Da ich das so von Anfang an machen musste, ist das auch in Ordnung für mich, hat sogar den Vorteil, dass ich das alles erledigen kann, ohne den Slip herunterziehen zu müssen. ;)

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von doro » 16.01.2015, 08:51

Hallo Lesley,
Mein Stoma wurde in einer Not OP angelegt,dadurch entfiel das vorherige Anzeichen.Trotzdem, die Chirurgin war eine -Frau :) - wahrscheinlich sitzt es deshalb perfekt.Da drückt kein Gürtel,es liegt nicht in einer Bauchfalte es ist prominent..... Ein schönes Stummelchen ist es geworden. :DD

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doro
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Beitrag von Sabrina1 » 16.01.2015, 10:34

Nach Jahren mit Fistel und gefühlt hundert Durchfällen am Tag, man wird es kaum glauben, erlebst du ein Stoma, wie eine Erlösung.Endlich kannst du wieder ein normales Leben führen.
Und manches, wovor du Schiss hattest, wie Schwimmen, ist ebenfalls kein Problem. Habe allerdings meine Bikinis gegen schicke Badeanzüge getauscht und beim Sport trage ich ein Stomamieder.
Ich finde das "neue" Leben einfacher!!! :gut:

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Sabrina1
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Beitrag von Sabine049 » 16.01.2015, 12:09

Hallo Lesley,

Von euch wusste ich schon, dass die Indikationen für die Stomaanlage breit gefächert sind. Aber nicht so breit :aah: In der Broschüre werden Krankheiten erwähnt, die ich vorher noch nicht gehört habe.


meine Geschichte begleitet mich von Geburt an. Ich lebe "eigentlich" von der 1 Sec. meines Lebens an einem Currarino-Trias-Syndrom, damals vor fast 54 Jahren war dieses noch vollkommen unbekannt und unerforscht und zählt heute noch :( zu den Raritäten in der Medizin.

Mir erging es vergleichbar wie meine Vorschreiberin *Sabrina1*; die endständige Colostomie war und ist für mich die *ultima ratio*, folgich war der Eingriff elektiv und meinerseits sehnlichst erwünscht! Wer über vierzig Jahre (zwischenzeitlich Ü-Stomata) die Hölle durchlebt hat, weil das unmittelbare Umfeld insbesondere die Eltern sich vehement gegen einen künstl. Ausgang/künstl. Harnableitung aus Unkenntnis und Unverständnis rigoros sträubten, der sieht es als Geschenk des Himmels an!

Liebe Grüße Sabine

PS. Somit wurde mein Endständiges von einer Kapazität der chirurgischen Coloproktologie (Dr. Franz Raulf) angelegt und zuvor die optimale Ausleitungsstelle angezeichnet. Gestaltete sich bei meinem "Landkarten"bauch sehr schwierig. Zwecksdessen wurde ferner praeoperativ mein intrathekales Katheter-Pumpen-System in einer weiteren aufwendigen Operation von li. auf re. verlegt.

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Sabine049
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Beitrag von little_princess » 17.01.2015, 19:25

Grüßt euch, Sabrina und Sabine :winke:

dankeschön für eure Antworten! :super:

Sabrina1 hat geschrieben:Nach Jahren mit Fistel und gefühlt hundert Durchfällen am Tag, man wird es kaum glauben, erlebst du ein Stoma, wie eine Erlösung.Endlich kannst du wieder ein normales Leben führen.
[...]Ich finde das "neue" Leben einfacher!!! :gut:


Schön zu hören, dass es doch so viele Menschen gibt, die durch eine Stomaanlage eine deutlich verbesserte Lebensqualität haben! :)

Sabine049 hat geschrieben:meine Geschichte begleitet mich von Geburt an. Ich lebe "eigentlich" von der 1 Sec. meines Lebens an einem Currarino-Trias-Syndrom, damals vor fast 54 Jahren war dieses noch vollkommen unbekannt und unerforscht und zählt heute noch :( zu den Raritäten in der Medizin.


Ich höre gerade das erste Mal von dem Currarino-Trias-Syndrom. Ich habe während meiner Recherche in keiner Studie oder Literatur etwas darüber gelesen, obwohl ich explizit nach angeborenen Fehlbildungen gesucht habe. Gestern habe ich meine Chirurgen in der Schule befragt, da ich die Definitionen im Internet ehrlich gesagt nicht verstanden habe. :? 4 von 5 Chirurgen haben von dieser angeborenen Fehlbildung noch nie etwas gehört. :aah: Kannst du mir vielleicht eine gute Internetseite empfehlen, wo ich mehr darüber erfahren kann?

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little_princess
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Beitrag von Sabine049 » 18.01.2015, 10:01

Hallo Lesley,

Gestern habe ich meine Chirurgen in der Schule befragt, da ich die Definitionen im Internet ehrlich gesagt nicht verstanden habe. :? 4 von 5 Chirurgen haben von dieser angeborenen Fehlbildung noch nie etwas gehört. :aah: Kannst du mir vielleicht eine gute Internetseite empfehlen, wo ich mehr darüber erfahren kann?


Ich habe in der vergangenen Nacht stundenlang wachgelegen und mein bisheriges Leben Revue passieren lassen bzw. resümiert, wohl aufgrund der Tatsache in ein neues Lebensjahr "gepurzelt" zu sein.

Nein, ich kann dir keine gute Internetseite benennen, weil es vermutlich keine geben wird. Zu meiner Schande muss ich gestehen, hat sich :oops: bei der Angabe meines exotischen Fehlbildungssyndroms der Fehlerteufel eingeschlichen. Anstatt: Currarino-Trias- sollte es Currarino-Triad-Syndrom heißen. Sorry, liebe Lesley, ich wollte hier nicht für Verwirrungen sorgen.

Mich stimmt es zweilen sehr traurig, weil ich häufig von solchen Ärzten völlig falsch eingeschätzt und dementsprechend auf wenig Verständnis stosse - jedenfalls vorOrt!

Vielleicht - bei Interesse - lasse ich dir die Tage eine "Pn" zukommen, od. schreibe im "geschützten Raum" des hiesigen Forums!

Liebe Grüße Sabine

PS. Ohne Korrektur gelesen zu haben, weil es mich emotional stark bewegt und berührt - sorry

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Sabine049
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Beitrag von little_princess » 18.01.2015, 17:57

Hallo Sabine,

deine Nachricht hat mich gerade irgendwie traurig gestimmt und ich weiß nicht warum :cry:

Sabine049 hat geschrieben:Nein, ich kann dir keine gute Internetseite benennen, weil es vermutlich keine geben wird. Zu meiner Schande muss ich gestehen, hat sich :oops: bei der Angabe meines exotischen Fehlbildungssyndroms der Fehlerteufel eingeschlichen. Anstatt: Currarino-Trias- sollte es Currarino-Triad-Syndrom heißen. Sorry, liebe Lesley, ich wollte hier nicht für Verwirrungen sorgen.


Stimmt, darauf hat mich der besagte Chirurg, der dein Syndrom kennt, hingewiesen. Bei meiner Erstellung des Beitrages habe ich natürlich den doch etwas komplizierten Namen einfach aus deinem abgetippt :D Aber danke für den Hinweis :gut:

Sabine049 hat geschrieben:Vielleicht - bei Interesse - lasse ich dir die Tage eine "Pn" zukommen, od. schreibe im "geschützten Raum" des hiesigen Forums!


Danke für deine Ehrlichkeit! Aus Neugier würde mich schon interessieren, was genau dahinter steckt. Aber nur, wenn es dich nicht zu sehr belastet. Ich möchte ungerne, dass du deshalb traurig bist. Fühl dich von mir in den Arm genommen :troesten:

Liebe Grüße,
Lesley

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Beitrag von Sabine049 » 18.01.2015, 22:12

:dankeDir: , Lesley, ich komme auf dein Angebot zurück!

LG und gute Nacht :roseSchenken:

Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Börgi » 19.01.2015, 13:56

Grüß Dich Lesley,
bin gerne bereit auch meinen Beitrag zu Deiner Arbeít zu leisten.
Meine Krankheitsgeschichte kannst Du unter"Meine Geschichte-Ich bin eine Beutelratte" lesen.
Zur Ergänzung, mein Stoma sollte ursprünglich nur für 6Monate zwecks Ausheilung des Dickdarms bleiben!
Inzwischen sind es 4,5 Jahre, der verfaulte Dickdarm ist seit 2Jahren raus und die Fistel ist seit einem Jahr abgeheilt!
LG von Börgi!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von little_princess » 08.06.2015, 11:02

Hallo zusammen :winke:,

ich melde mich jetzt mal aktiv zurück. Ich war gerade ein wenig überrascht, wie lange mein Beitrag doch schon her ist :aah: Wie die Zeit doch verrennt :(
Habe euch aber in der ganzen Zeit im Stummen verfolgt.
Da ich gerade Urlaub habe, geht es nun ans richtige Schreiben meiner Facharbeit.
Ich hoffe, dass Ihr mir immer noch tatkräftig zur Seite steht.

Ganz liebe Grüße,
Lesley

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