Neu hier? | schnell registrieren!

Quasi vom Internisten als "Austherapiert" aufgegeben – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
10 Beiträge • Seite 1 von 1

Quasi vom Internisten als "Austherapiert" aufgegeben

Beitrag von Balu » 05.02.2015, 20:24

Hallo Ihr Lieben,

Vor 2 Tagen hatte ich einen Termin bei meinem Internisten (Priv. Doz. Dr. med. ...).
Ich bin schon bestimmt 15 Jahre bei ihm. Musste mir auch schon oft anhören, wie glücklich ich mich schätzen darf, das er mich noch behandelt, obwohl ich nicht privat versichert bin. Nur weil meine Erkrankung so interessant und vielseitig ist, und ich schon so lange bei ihm bin.
Soviel kurz zur Vorgeschichte. Jetzt mein Termin: Meine OP im Oktober2013, war ja sehr heftig, wer will, kann ja in meiner Geschichte: Balu stellt sich vor, stöbern. Seit August 2014 spritze ich Humira, habe mit 160mg angefangen, alle 14 Tage jetzt 40mg. Eine Besserung, kann ich nicht feststellen. Stattdessen hangel ich mich von Grippe, zu Nasen-Nebenhöhlenentzündung zu Dauer Erkältung und ständiger Müdigkeit und Überforderung. Dazu kommen die ständigen Schmerzen: Des Stoma´s, der Wundversorgung, meiner Gelenke, insbesondere Schulter/Nackenpartie.
Ich meinte nur, nach 1.5 Jahren nach OP würde ich mir doch langsam mal eine Woche OHNE Schmerzen wünschen.
Sein Fazit: Dann machen wir noch ein MR-Sellink, obwohl, selbst wenn der Dünndarm jetzt zu ist, an Ihren Bauch geht ja freiwillig niemand mehr ran, Sie wissen doch, das Sie beim letzten Mal schon fast nicht mehr überlebt hätten,....Ich schicke Sie dann noch zu einem Kollegen, zur Schmerzeinstellung. Ja, und das Humira, wenn es nicht hilft, .... aber ein Versuch war es wert, mehr kann ich leider nicht mehr für Sie tun.
Das ist doch echt erquickend, oder? Jemand ähnliche Erfahrungen? Oder weiß noch jemand einen Arzt, der sich an mich "ran traut" ?
Liebe Grüße an alle da draußen.
Und: Ich kämpfe, ich gebe nicht auf!!!

kein Profilfoto
Balu
Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von doro » 05.02.2015, 20:51

google einmal nach Forum Prof.Dr. Raedler.
Melde Dich im Forum an und schildere dort Deine Situation, er antwortet Dir ziemlich sicher.Wenn Prof. Raedler Dich als austherap. sieht, dann bist Du es auch.Aber, er ist der Beste auf dem Gebiert der CED,s.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von Witch » 05.02.2015, 22:58

Hallo Balu,

leider gibt es immer noch Ärzte, die sich für Götter in Weiß halten. :x

Zu Deiner CED kann ich Dir leider nichts sagen. Aber, was die Behandlung der Schmerzen betrifft, so kann Dir hier ein Schmerztherapeut helfen, besser als ein Internist.
Bitte gib nicht auf. Ich weiß, wenn man täglich Schmerzen hat, kommt man einem Punkt, wo einem langsam alles egal ist. Hauptsache, die Schmerzen verschwinden, aber genau da kann ein Schmerztherapeut helfen.

LG Witch

kein Profilfoto
Witch
Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von Merlina » 06.02.2015, 01:39

Hallo Balu,

wo sitzt denn Dein Crohn?
Ist Dein Privatdozzi denn auch Gastro und auf CED spezialisiert?
Hast Du denn schon Remicade bekommen? Das ist doch das älteste Biologikum mit den größten Langzeiterfahrungen. Und dann gibt es u.a. noch Simponi.
Wenn Humira nach so langer Zeit nichts bringt, sollte es nicht mehr genommen werden.

Kennst Du die Leitlinien?
https://www.dccv.de/medizinische-fachkr ... ehandlung/ sie werden zwar für MC z.Zt. erneuert, aber trotzdem:
Da kannst Du Dir einen guten Uberblick verschaffen!

Wenn Dein Doc nicht mehr will, andere Praxen haben auch schöne Docs......
Doros Tip ist gut, wenn Du Glück hast, und gut fragst, antwortet Prof Raedler auch mehr als "yep".

LG, Merlina

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von doro » 06.02.2015, 08:32

gut, wenn Du Glück hast, und gut fragst, antwortet Prof Raedler auch mehr als "yep".

:DD stümmt.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von Börny » 06.02.2015, 12:49

Hallo Balu ......

das ist natürlich eine nieder schmetternde Aussage ....Bei dem Wort ...Austherapiert geht mein derzeitiges Gemüt ziemlich im Keller .....jedoch solltest auch du in Deinem Fall Möglichkeiten haben andere Fachärzte aufzusuchen...Sicher möchten Chirurgen lieber einen unberührten Bauch ohne Macken und Narben operieren....das habe ich auch schon zu genüge hören müßen ....Bis jetzt hat es aber immer geklappt...Ich mache meine Krankheit auch inzwischen seit 15 Jahren mit....und ich weiß auch wie du dich jetzt fühlst.

Ich lebe mittlerweile auch 15 Jahre mit immer erneuten Schmerzen....Tabletten dagegen nehme ich nur im Notfal ein....dann kommen die Tilidin kombiniert mit 800 er Ibuprofen wieder ins Spiel....die aber leider auch starke Nebenwirkungen haben ...

Ich habe entschieden lieber die Schmerzen auszuhalten....Habe gelernt sie zu ignorrieren.... Wir kennen jetzt nicht genau deinen jetzigen Gesundheitszustand .....

Wünsche Dir weiterhin viel Glück und Erfolg bei Deinen derzeitigen Problemen ....Das du noch körperliche zusätzliche Begleiterkrankungen hast .....wie Deine Gelenke tuen weh...der Nacken ist verspannt etc. kann auch von der psychischen Verfassung abhängen...Ein Kampf wird sich immer lohnen.

Herzlichen Gruß sendet Dir Bernhard...

kein Profilfoto
Börny
Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von Börgi » 06.02.2015, 13:54

Hallo Balu,
erstmal knuddel ich Dich in Gedanken! :troesten:
Ist ja ein dicker Hund von dem "Superdoc", aber mit sowas hab ich auch schon Bekanntschaft gemacht. :ichKannsNichtGlauben: Sie sind die "Größten" und denken garnicht darüber nach was sie uns mit ihren Worten antun! :schlecht:
Ich habe selbst das Teufelszeug Humira ein Jahr gespritzt, die Fistel ist weg, meine Haare waren es zum Teil auch und das mit den Gelenkschmerzen kenne ich auch zu genüge.Ich bekam dann an der rechten Halsseite eine Wundrose, schön mit Fieber und wahnsinnigen Schmerzen! :cry: Habe sofort mit Humira aufgehört und seit dem geht es mir gut!!
Es gibt ständig neue Behandlungen und Medis gegen CED!
Und für Dich ist es auch Zeit für einen neuen Doc!!
Kämpfen ist richtig, laß Dich nicht unterkriegen!! :roseSchenken:
Liebe Grüße von Börgi!! :winke: :winke:

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von Addie » 06.02.2015, 15:38

Liebe Balu
Zuerst mal ein :troesten: ! Ich habe kein MC und weiss ehrlich gesagt erst seit ich hier Mitglied bin, was Morbus Crohn bedeutet :cry: . Ich nehme an, da Du ja schon länger mit dieser Krankheit zu tun hast, dass Du auch Mitglied vom dt. MC-Forum bist, falls nicht, findet sich genau zu Deinem Thema ein interessanter Artikel - ist allerdings von 2013 - aber falls Du den noch nicht gelesen hast:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=9&t=747
Da wird übrigens auch der Dr Raedler und seine Forum Sprechstunde angepriesen, welche Du hier finden kannst:
http://www.ced-hospital.de/service/patforum/main.php
Dachte ich poste die Links gleich für alle Interessierten. Manchmal ist man/frau so am Boden, dass man/frau gar keine Lust hat zum lange Suchen :)

Und lass Dich ja nicht unterkriegen! Ärzte haben manchmal nicht so das richtige Wort für "unsere Notlage" und dann kommt schnell mal - "wir können nichts mehr für Sie tun". Hat man mir bei meinem Krebs zuerst auch gesagt - und wenn ich das geglaubt hätte, wäre ich nicht mehr da :aah: !
Melde Dich unbedingt beim Rädler an, das Forum tönt wirklich gut :gut: !

Liebe Grüsse Addie :winke:

kein Profilfoto
Addie
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherpiert" aufgegeben

Beitrag von doro » 06.02.2015, 18:02

Prof. Dr. Raedler ist im Unruhestand und hat noch Notfallsprechstunde bei
Dr. Stefanie Howaldt
Rothenbaumchaussee 26
20148 Hamburg
Telefon: 040-41 46 84 84
Fax: 040-41 46 84 85
Auch hier gibt es Termine.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Quasi vom Internisten als "Austherapiert" aufgegeben

Beitrag von Balu » 06.02.2015, 21:15

Hallo alle Ihr Lieben da draußen.
Vielen lieben Dank für die vielen Antworten. Es tut schon gut, wenn man weis, das man nicht alleine kämpft. Werde mich mal an Dr. Raeder, bzw. Nachfolgerin wenden. Melde mich mal wieder.
Vielen Dank und dickes Bussi,
Mone

kein Profilfoto
Balu
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
10 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma