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Reisen mit Kurzdarm – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von reini » 18.10.2015, 18:44

Liebe Leute

Ich schreibe hier anstatt meines Mannes. Wir haben folgendes Anliegen. Mein Mann hat ein Kurzdarmsyndrom, das Risiko zu dehydrieren ist immer vorhanden. Nun möchten wir sehr gerne einen langen Traum erfüllen: nach Amerika reisen. Organisatorisch haben wir keine Ahnung wie wir das erreichen können. Wo fängt man an, was braucht es alles, an was müssen wir denken? Wichtig erscheint uns das mein Mann während des Fluges Infusion bekommt. Wir stellen uns eine Individualreise vor mit einem Arzt, der „auf Pikett“ erreichbar ist. Wir brauchen einem Notfallplan. Wer von euch hat das schon mal gemacht und wie waren eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps und Ideen? Wir möchten sehr gerne hin, haben aber auch sehr grosse Angst davor.

Liebe Grüsse
Hilde

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Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von Addie » 18.10.2015, 20:04

Liebe Hilde
Am besten startet Ihr beim betreuenden Arzt. Er muss entscheiden ob er eine solche Reise für möglich hält, denn Du wirst eine ärztliche Bescheinigung brauchen, wenn Dein Mann auf dem ganzen Flug eine Infusion haben soll :brief: . Danach folgt ein Antrag bei der entsprechenden Fluggesellschaft, die muss damit einverstanden sein Euch unter diesen Umständen zu transportieren.
Du möchtest einen 24-Stunden Notfall-Arzt, der bei Problemen erreichbar ist? Ich kann mir diese Option ehrlich gesagt nicht ganz so gut vorstellen. In Amerika sind die Städte teilweise weit auseinander und manchmal ist die medizinische Hilfe nicht gerade um die Ecke, sondern kann 100km entfernt von Eurem Standpunkt sein. Ich kann mir nicht vorstellen, dass dann ein Arzt über ein Telefon die richtigen Anweisungen geben kann. Vermutlich ist es ja dann keine kleine Sache sonst würdest Du den Arzt nicht brauchen :stimmtNicht:. Notfall-Plan? Ich denke da bist Du gefordert indem Du Dir möglichst viiiiel Wissen zulegst um in einem Notfall das nötigste selber machen zu können. Da kommt die ganz realistische Frage "traust DU Dir das zu"?
Es tönt jetzt vermutlich als ob ich Euren Traum zerstören möchte :oops: :cry: . Das ist überhaupt nicht der Fall, aber ich denke Ihr solltet das Projekt in kleinen Schritten angehen. Leg Dir das nötige Wissen für Notfallsituationen an. Probe z.B. den Notfall zu Hause. Ich würde für eine erste Reise eher eine Destination an der Ostküste wählen. Da sind die Städte näher zusammen und Ihr hättet ein grösseres ärztliches Netz zur Verfügung und weniger Flugstunden zu bewältigen. Ihr könntet z.B. via Island nach New York fliegen (2x5 Stunden) Da käme Dein Mann vielleicht ohne Infusion aus? Oder je nachdem wieviel Zeit Euch zur Verfügung steht könntet Ihr auch eine Schiffspassage nach New York machen?

Ich hoffe ich konnte Dir bei einem Teil Deiner Fragen etwas helfen. Ihr schafft das schon, aber vielleicht braucht es etwas länger zum Organisieren als Du gedacht hast.

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von doro » 18.10.2015, 20:11

Hallo Reini,

Ich stelle einfach die recht dumme Frage,warum Dein Mann während des Fluges Infusionen bekommen muss? Nimmt er während des Fluges die erforderliche Flüssigkeit nicht auf? Ihr bekommt im Flieger Trinkbares so viel erforderlich ist.Habt Ihr an die Möglichkeit gedacht,eine Tour mit dem Schiff zu überbrücken? Dort wäre ja die Notfall Situation,wenn sie entstehen sollte,abgedeckt.Wie lange wollt ihr in den Staaten bleiben und wie ist der Aufenthalt dort angedacht? Quer durch Land oder Stationär an einem Ort bleiben.

Ich glaube, hier könntet ihr durch Melli gut beraten werden,denn sie ist auf dem Gebiet ein wahrer Wandervogel.
Vorab, eine tolle Idee die hoffentlich auch umgesetzt werden kann. :super:

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doro
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Beitrag von Melli » 19.10.2015, 02:35

denn sie ist auf dem Gebiet ein wahrer Wandervogel.


:roseSchenken:

Hallo Reini,

ich schließe mich zuallererst einmal Doros Frage an, inwieweit die Infusion ein Muss ist.
Leider habe ich keine Ahnung mit solchen Genehmigungen oder ob das überhaupt auf einem Linienflug möglich ist. Etwas simpel ausgedrückt...kann man wirklich irgendwo mittendrin sitzen und ne Infusion bekommen? Das normale Personal ist nicht medizinisch ausgebildet, man müsste also eine extra Person an Bord haben. Stellt sich für mich schwierig dar, die Varianten über Zwischenstopps oder die Schifffahrt hören sich machbarer an.
In den USA selbst sehe ich keine großen Probleme, aber meine Frage auch da, inwieweit ist dein Mann auf Infusionen angewiesen? Wie läuft das zu Hause ab?

Viele Grüße
Melli, die Vielfliegerin :DD

Kennst du vielleicht schon, aber hier mal ein Artikel zum Thema
http://www.n24.de/n24/Wissen/Reise/d/35 ... ehmen.html

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Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von reini » 19.10.2015, 19:43

Herzlichen Dank für die wertvollen Inputs. Hier ein paar Antworten / Gedanken dazu:

- Wir haben vor im 2016 zu planen, 2017 zu Reisen. Im Moment sind wir erst am Ideen sammeln. Wir würden so lange wie möglich gehen (ca. 5 Wochen) damit wir immer wieder eine Pause einlegen können.
- Mein Mann dehydriert sehr schnell, seine Flüssigkeitsbilanz ist eigentlich immer „knapp zu wenig“. Die klimatisierte Luft in einem Flugzeug reicht schon instabil zu werden, trinken hilft dann leider nicht mehr. Deswegen die Überlegung gerade vom Anfang an mit Infusion zu reisen. Zu Hause bekommt er einfach eine Infusion bei Bedarf, mal mehr, mal weniger. Eine „Leitung“ zu legen ist nicht das Problem, ich bin Krankenschwester und kann das selber machen. Nur eben, während des Fluges in den engen Sitzreihen, mittendrinn, nicht ideal…
- Die Idee in Etappen zu reisen finden wir sehr hilfreich und werden wir sicher auch verfolgen. Auch mit dem Schiff haben wir uns überlegt, so wäre ein Arzt da, nur wenn wirklich ein Notfall eintrifft gibt es kein Spital. Und „irgendein“ Spital finden wir nicht so toll… wir haben schon so einige Erfahrungen im Ausland gemacht…
- Ich glaube ich traue es mir eher zu als mein Mann ;) . Zwangsläufig haben wir schon ein paar Notsituationen üben können.
- Mein Mann hat einen Freund in den USA der uns sicher auch bei der Organisation unterstützen würde. Was wir dort genau machen weiss ich eigentlich nicht :ichKannsNichtGlauben: , müsste mal nachfragen. Ich war noch nie dort, mein Mann wird mir alles zeigen 8-)

Lieben Dank fürs Mitdenken, weitere Ideen sind willkommen!
Liebe Grüsse aus der Schweiz

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Beitrag von Ivy » 19.10.2015, 19:53

Liebe Reni,

leider kann ich euch nicht wirklich helfen, weil ich selbst erst seit nem halben Jahr betroffen bin und an Reisen noch gar nicht gedacht werden kann.
Aber ich bin auch ständig auf Infusionen und meine parenterale Ernährung angewiesen und weiß eure Bedenken zu gut zu verstehen.
Ich wünsche mir so sehr, dass ich auch mal wieder reisen kann, ich bin erst 31.
Ich wünsche euch alles Gute und würde mich freuen, wenn ihr uns ein bisschen auf dem Laufenden haltet.
Alles Liebe,
Ivy

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Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von doro » 19.10.2015, 20:17

Hallo Reini,
wo ein Wille ist,gibt es auch einen Weg...fragt bei den Fluggeselschaften an,wie größerer Platzbedarf gelöst werden kann.Lufthansa,Air Berlin.Frage in Reiseforen wie z.B. Holliday Check an,wie erfahrene Flugbegleiter euer Problem lösen würden.Dort stößt man oft auf Fachkundige Resonanz.
Natürlich ist auch der Freund Deines Mannes gefordert.Das man in den Staaten hilfsbereit gegenüber Menschen,ich sage nun einfach mal etwas grob,mit Behinderung,ist,steht für mich ausser Frage.
Plant, ihr habt Zeit um nach Möglichkeiten der Realisierung zu suchen.
Viel Glück und jede Menge praktische Ratschläge wünsche ich Euch. :super: und wenn ihr zurück seit,meldet Euch :winke:

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Beitrag von Häslein » 19.10.2015, 21:45

Hallo,

machbar ist fast alles, wenn man es bezahlen kann.

Mehr Platz geht vermutich nur, wenn Ihr mindestens Buisness Class oder in Holzklasse einen Sitz mehr bucht ( und bezahlt ).

Ärztliche Betreuung kann man kaufen. Gerade in den USA findet im Bereich Telemedizin schon viel mehr statt.

Ich würde mich zunächst mal an ein Reisebüro wenden. Dort kann man bestimmt eine Lösung finden.

Infusionsprogramm über Pumpe ( nicht Schwerkraft ) in einem Rucksack ist ja üblich und die Leute fliegen auch.

Ein Flug nach den USA dauert wohl ca. 10 - 11 h? Wie sieht es denn mit medikamtöser Unterstützung aus, damit keine keine Infusion nötig wird? Wie wird der Kurzdarm medikamentös versorgt?

Was meinst Du mit Leitung legen? Dein Mann müsste einen Port haben...willst Du den im Flugzeug punktieren? Kannst Du dazu mehr schreiben?

Häslein

Nachtrag: Bei Crohn und dem Verlauf Deines Mannes ( Kurzdarm, Stoma ) wird es schwer, eine Versicherung zu finden, die im Ausland die Kosten für "Notfälle" deckt. Gerade in den USA geht fast alles nur gegen Vorkasse bzw. umgehende Bezahlung und die Honorare für medizinische Behandlungen sind hoch, eine Kreditkarte mit großem Verfügungsrahmen ist mMn da die Basis für alles, in dem Fall.

Wenn Ihr es könnt, reist so viel es geht. Bei mir geht das in diesem Leben nicht mehr - es sei denn, ich würde im Lotto gewinnen. Mit kleiner EM-Rente ist ein Urlaub für mich nie wieder bezahlbar. Deshalb finde ich es toll, wenn Leute, die es können, auch wirklich machen und ich drücke ganz fest die Daumen, dass Euer Wunsch bald in Erfüllung geht - das Leben ist zu kurz, um etwas zu lange aufzuschieben.

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Häslein
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Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von Ele1 » 21.10.2015, 13:43

Hallo,

Ich habe gelesen dass über Luna Reisen begleitete Reisen angeboten werden. Auch für schwer behinderte und pflegebedürftige Menschen werden hier Angebote gemacht.
Gerade im Bereich Schiffsreisen.
Was das kostet weiß ich nicht zu sagen aber es wäre ja mal eine Nachfrage wert.

LG Gabi

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Ele1
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Reisen mit Kurzdarm

Beitrag von reini » 21.10.2015, 16:51

@Ivy :troesten:
Ich staune immer wieder wie anpassungsfähig ein Darm ist. Ein halbes Jahr ist noch nicht lang, da gibt es sicher noch Hoffnung dass der Dünndarm (teilweise) die Funktion des Dickdarms übernimmt?

@Doro
Wir haben schon sehr viele (sehr brauchbare) Ratschläge bekommen. Wir erzählen es vielen Leuten, so kommt einiges zusammen. Die Freunde der Freunde und deren Freunde kennen da jemanden… wenn du weisst was ich meine :-P .
Wir halten euch auf dem Laufenden! Ich bin selber gespannt wie es weiter geht. Zum Glück haben wir viel Zeit.

@Häslein
Wie du sagst: alles eine Frage des Preises. Wir haben mal geschaut was First Class kosten würde!!! Immerhin hätte ich dort genügend Platz um eine Infusion zu legen :DD . Jetzt nur noch Lotto spielen… Da mein Mann nicht jeden Tag eine Infusion braucht, es ist seeehr wechselhaft, lege ich immer noch selber die Infusion. Man will wegen der Infektionsgefahr so lange wie möglich damit warten. Viele Notfälle haben wir zum Glück selber auffangen können mit Tinctura Opii, Infusionen, Minirin (er hat leider auch eine Diabetes Insipidus und verliert auch dort viel Flüssigkeit) usw. Der schlimmste Albtraum für uns wäre einen Ileus, da würde uns die Telemedizin auch nur beschränkt weiter helfen können oder?
Die Versicherung ist tatsächlich auch ein Punkt :brief: , vielleicht müssen wir zuerst dort nachfragen. Wenn die nicht mitmachen müssen wir gar nicht erst weiter träumen… Guter Input, danke!
Liebes Häslein, ich wünsche dir dass es für dich auch wieder mal möglich wäre eine Reise zu machen… soll ich dich im Gepäck mit schmuggeln?

@Ele1
War kurz auf der Homepage aber habe noch nichts gefunden, vielleicht frage ich mal nach. Danke!

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