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Rektumamputation – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Rektumamputation

Beitrag von Connykati » 25.06.2012, 22:07

Hallo,

ich bin auch rektumamputiert, da mir aufgrund einer therapierefraktären CU der komplette Dickdarm entfernt wurd eund ich mich gegen einen Pouch entschieden habe, das wäre vermutlich nicht gut gegangen. Also kam der Schließmuskel gleich mit raus :verlegen1:

Da du in Regensburg lebt, könntest du dir vorstellen, bis München zu fahren? Ich war im Krankenhaus Neuperlach, das ist sehr gut im Bereich Gastroenterologie und auch der Chirurgie - zumindest die Chefärzte beider Fachbereiche haben einen sehr guten Ruf und mich hervorragend betreut :super:

Da bei mir so ein schwerer Verlauf von CU war und mir nichts half, haben sich beide Chefärzte persönlich und die Oberärzte auch persönlich um mich gekümmert, ich kam mir schon vor wie ein Privatpatient von ihnen :D

Mit allen zusammen habe ich meinen Wunsch nach einer Kolektomie inkl. Rektumamputation erarbeitet und sie haben mich ganz toll "beraten" und alles genau erklärt, wie es ablaufen wird, wie es nach der OP sein wird, wie die Narben sein werden usw. :gut:

Am 30.9.2011 hatte ich meine große OP (die hat immerhin über 6 Stunden gedauert) und danach war ich noch 2 Wochen im Krankenhaus, davon eine Woche auf der Wachstation.
Meine Narbe am Hintern ist sehr gut und recht schnell verheilt, dabei wurde nach der Schließmuskelentfernung das Gewebe überlappend zusammen genäht und ich hatte Drainagen, damit die Wundflüssigkeit gut ablaufen konnte.
Sitzen ging bereits am nächsten Tag relativ gut, aber ich hatte zum Glück kaum Schmerzen, da ich aufgrund der großen OP eine Spinalanästhesie hatte (also einen Katheter im Rücken, worüber ich dauerhaft starke Schmerzmittel mit einer Schmerzpumpe bekam). Die ersten Tage nach der OP waren etwas komisch, zumal die Physiotherapeuten gnadenlos sind und dich bereits am Tag nach der OP aus dem Bett holen (ok, nicht ganz, aber aufrichten und sich für 1-2 Minauten auf die Bettkante setzen, dann wird dein Rücken mit einem aktivierenden Gel massiert - herrlich). Jeden Tag ging es Schritt für Schritt weiter und ich wurde immer weiter mobilisiert - war gar nicht so einfach mit all den Kabeln, Drainagen und Schläuchen an bzw. in mir drin :aah:

Als ich anfange musste zu laufen (3 oder 4 Tage nach der OP) hatte ich aber erstmal ein Gefühl, als ob mir gleich was unten raus plumpst :rotWerden:

Man merkt also schon, dass einem der Schließmuskel fehlt und bei der großen OP ja auch die Beckenbodenmuskulatur stark in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Aber verheilt ist alles sehr gut und auch schnell, nach etwa 12 Tagen wurden mir alle Katheter und Drainagen gezogen, da keine Wundflüssigkeit mehr kam. Daheim bekam ich noch einige Zeit Valoron/Tilidin, das ist ein morphium-ähnliches sehr starkes Schmerzmittel - da merkst du kaum Schmerzen :lol:

Fahrrad fahren habe ich mich seit der OP bisher noch nicht getraut, aber wandern gehen kann ich sehr gut. Das Fahrrad fahren werde ich auch bald wieder in Angriff nehmen, mal schauen wie es wird, wieder auf einem Fahrradsattel zu sitzen :aah:

Ich kann dir jedenfalls das Krankenhaus Neuperlach in München sehr empfehlen.

Viele liebe Grüße,
Conny :roseSchenken:

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Connykati
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Beitrag von Orchidee » 25.06.2012, 23:32

Hallo

Bei meinem behinderten Sohn war schon bei der Krebsdiagnose klar , dass eine Rektumamputation gemacht werden muss. Er wurde im Klinikum Nürnberg operiert . Nach 3 Wochen wurde er aus der Klinik entlassen und ein Pflegedienst übernahm das spülen und austamponieren der Wunde . Leider ist die Wunde aber immer weiter aufgegangen und er musste eine Woche später wieder in die Klinik . Dort wurde fast 8 Wochen ein Vac-Verband gemacht und jetzt ist die Wunde schon fast zu .Schmerzen hatte er vor allem die erste Zeit beim sitzen , aber inzwischen kann er auch schon mal ohne Sitzring sitzen . Mein Sohn sieht das alles eher positiv , er findet es ganz gut , dass er sich nicht mehr den Hintern abputzen muss ! ;) Da er ja wegen der analatresie keinen richtigen Schliessmuskel hatte , war er am Po oft wund und das Problem haben wir jetzt auch nicht mehr .
Ich wünsche Euch alles gute .

Gruss Lisa

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Orchidee
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Beitrag von charla » 26.06.2012, 06:44

Hallo, Angel,
ich melde mich doch nochmal - wegen der Ärzte.
Wenn Du Dir eine weitere Reise vorstellen kannst,
würde ich Dir das St.Josephs-Hospital in Wiesbaden
empfehlen.
Die Abt. Koloproktologie, Chefarzt Dr. Houf, hat einen
sehr guten Ruf. Als ich letztes Jahr dort war, habe ich
Patientinnen getroffen aus dem Saarland, dem Ruhrgebiet
und es soll auch eine vom Bodensee gekommen sein.
Der Chefarzt und sein Team sind wirklich Spitze,
(auch wenn die Zimmer bzw. Bäder im Haus etwas altmodisch sind. Aber das wäre ja nicht so wichtig.)

Alles Gute!
Charla

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charla
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Beitrag von Bag-Owner » 26.06.2012, 09:05

Mal eine Frage zwischendurch. :winke:

Wie ist es eigentlich nach dem Verheilen der Wunde - hat man dann noch das "Gefühl" auf die Toilette zu müssen?
Ich weiß es ist nur eine Kopfsache und das Gehirn muss sich ja auch erstmal an die neue Gegebenheit gewöhnen - Leute, die ihre Gliedmaßen verloren haben spüren ihre Arme und Beine ja auch noch lange nach.

Und wenn, hört das dann mit der Zeit auf oder muss man damit Leben?

LG
Bag-Owner

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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Beitrag von Sonja1 » 26.06.2012, 09:20

Huhuu Stephan :winke:

Schau mal hier http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=8327&

Öööhm ich weiss gerade nicht ob das funktioniert :ratlos:

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Sonja1
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Beitrag von Bag-Owner » 26.06.2012, 09:26

Wer suchen kann ist im Vorteil :lol: - Danke Sonja :super:

Gruß
Stephan

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Beitrag von Sonja1 » 26.06.2012, 09:28

Stephan, das haben mir meine Hunde beigebracht :lol:

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Beitrag von Nica85 » 26.06.2012, 10:11

bei mir wurde das rektum gleich amputiert als ich mein ileostoma bekommen habe.

wurde auch gleich zugenaeht und es gab keinerlei probleme.
tat schweine weh und dann hats uebelst gejuckt. war aber alles recht schnell vorbei und nu is alles supi.

@Angel
Wenn dein rektum amputiert wird duerfte doch dort auch kein darmgewebe mehr zu finden sein. wuerde jetzt einfach mal in den raum werfen das dann der MC auch keine weiteren fisteln verursachen kann. oder seh ich das zu vereinfacht?:ratlos:

@bag-owner
was den "phantomschmerz" oder ich nenn es lieber phantomgefuehl angeht, das hab ich jetzt nach nicht ganz einem jahr post-op immer noch.
habe dann das gefuehl ich muss pupsen(niedliches wort :lol: ). das gefuhl haelt kurz an und ist dann weg.
zu anfang war es recht gehaeuft und ich hatte sogar noch die gleichen bauchschmerzen wie bei der CU. kraempfe,struhldrang schweissausbrueche. wollte dann im ersten moment immer zum klo...falsch gedacht...musste mich dann erinnern das ja jetzt alles gut ist und versuchte dann zu entspannen.
das funktionierte dann auch.

denke aber nicht das es so extrem ist wenn man eh schon ein stoma hat.

LG
Annica

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Nica85
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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 26.06.2012, 18:26

Hallo Stephan,
Meine "große OP" ist jetzt fast ein Jahr her.
Das Gefühl zu müssen habe ich nur manchmal und auch nur ganz kurz (so 20 sec.)
Das ist immer der Moment, wo ich mich freue nicht mehr gleich losrennen zu müssen.
Ist also überhaupt nicht schlimm, es kann ja schließlich nichts passieren. :nett:
Ich persönlich glaube nicht, dass es reine Kopfsache ist. Spielt sicher auch ne Rolle, aber nicht nur.
Ich meine mal irgendwo gelesen zu haben, dass im linken Unterbauch ein Nerv liegt,
der dafür zuständig ist, dem Gehirn mitzuteilen, dass der Darm geleert werden muss.
Wenn also bei einem gesunden Menschen der letzte Darmabschnitt voll ist,
dann drückt der Darm gegen diesen Nerv, und man muss aufs Klo. (oder so ähnlich)
Ich denke mir, wenn z.B. auch durch stärkere Darmbewegung dieser Nerv gekitzelt wird,
dass man dadurch eben dieses Gefühl hat, weil ja das Gehirn nachwievor die entsprechende Info bekommt.
Ist also überhaupt nicht schlimm, man gewöhnt sich auch dran. Ich jedenfalls.

Was mir selbst mehr zu schaffen macht, ist die Wetterfühligkeit.
Immer wenn Sturm kommt, dann tut mir der Unterleib weh und ich kann kaum sitzen.
Die inneren Narben (oder was weiß ich) tun dann weh, als wenn man auf nem Stock sitzen würde.
Das ist nicht so schön, aber immer noch tausend mal besser als früher.

Kleine leuchtende Blume

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kleine leuchtende Blume
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Beitrag von Skyfire » 26.06.2012, 19:07

Hi Stephan,

ich habs nach 2,5 Jahren immer noch, ab und an das ich das Gefühl habe da unten müssen zu müssen obwohl da nichts mehr zu müssen ist :D
(Nach der erneuten Bauchöffnung im April hab ich es wieder vermehrt, keine Ahnung warum, vielleicht weil der Darm sich schon wieder mal neu legen musste im Bauchraum :ratlos: ) ..

Jedenfalls ist das Gefühl ab und an so dermaßen heftig, das ich dann auch auf Toilette gehe und mich auch drauf setze, damit mein Hinterteil das Gefühl hat was erledigt zu haben (hat mir jetzt wieder ein Stomatherapeut angeraten, gesagt getan, und wirkt :D )

Wird aber immer weniger das Gefühl, also mit den Jahren hat man es nicht mehr ganz so häufig wie zu Anfangszeiten. Hat wohl eher was mit dem Gehirn zu tun der den Darm ja immer beauftragt hat müssen zu müssen ;)

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Skyfire
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