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Rektumamputation – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Rektumamputation

Beitrag von nickname » 16.05.2013, 00:09

Hallo,

immer wieder stoß ich mal auf dieses Forum und nun hab ich mich denn doch mal registriert, weil ich doch nie genau das finde was bei mir so los ist, bzw. Beantwortung meiner Fragen.

Ich muss vorab sagen, nach 6 jahren massiver chronischer Krankheit und vielem Auseinandersetzen, mit allem, den Ärzten, den Medis, Selbsthilfegruppe, Rückschlägen noch und nöcher, der Koloskopie 2011 war ich dann einfach erstmal nur froh mich nicht mehr dauernd damit beschäftigen zu müssen und es fällt mir grad sehr schwer es wieder zu tun, aber es gibt leider noch ein Thema was nicht abgeschlossen ist und mir noch massive Probleme bereitet.

Der Hartmannstumpf - die Colitis hat ihn voll im Griff. Orale Steroide kommen nicht mehr in Frage, da ich wegen 4 Jahren hochdosiert und steroidabhängigkeit überhaupt erst die große OP habe machen lassen. Einzig Colifoamschaum schafft es, dass ich "nur" einmal am Tag die "Wundflüssigkeit" auslassen muss.
Vor 2 Monaten war nun mal eine Kontrolluntersuchung, wegen der erhöhten Krebsgefahr, noch ist alles ok, keine Neoplasien oder sonstiges, aber eben voller Geschwüre.
Seitdem ist es schlimmer geworden und bekommt sich grad gar nicht mehr richtig ein.

Ich wünschte es wäre schon amputiert... Ich sollte erst einen Pouch bekommen, aber das ist für mich jetzt erledigt, das Stoma wird bleiben!
Bisher heißt es immer nur Rektumamputation mit großer Bauchop, wegen der 20 cm (kein Mensch weiß, warum es überhaupt noch so viel ist!). Ich glaube hier habe ich es mal gelesen, bis 7cm ist es vom Rektum aus möglich zu amputieren!?

Meine Hoffnung ist die, dass es irgendwie minimalinvasiv geht!?
Nun lese ich hier aber davon, dass "mit voroperiertem Bauch ist eine Rektumamputation eine recht anspruchsvolle OP"!?

Ich bin mittlerweile noch labiler als vor den Erkrankungen und die große Bauchop war meine persönliche Hölle, ich pack sowas nicht nochmal, ich habe eh Depris und Angst vor jedem Mist den ich noch erleben muss (nur als kleine Erklärung, warum es mir sooo wichtig ist, dass die Amputation so einfach wie möglich ablaufen muss, meinen Gemütszustand möchte ich ungern zum Thema machen).

Mit meinem Stoma bin ich glücklich!! Kein Vergleich zu den Colitis Jahren! Ich habe keine Verwachsungen o.ä.. Die Sorge ist aber da, wenn auch nur einmal wieder da rumgewurschtelt wird, dass es hinterher dann im Bauchraum schlimmer wird!?

Mit jedem Jahr, dass ins Land zieht, hoffe ich auf neue OP Möglichkeiten und möchte mich dafür hier auf dem Laufenden halten.

Könnt ihr mir schon was positives berichten?
Gibt es Ärzte/Kliniken, die nicht gleich wieder den ganzen Bauch aufschneiden bei 20cm Stumpf?

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Beitrag von charla » 16.05.2013, 08:01

Hallo nickname!
Leider sieht man nicht, wo Du wohnst.
Aber ich empfehle Dir trotzdem die Koloproktologische Ambulanz im St. Josefs-Hospital in Wiesbaden.
Google mal!
Ich bin da auch operiert worden und Chefarzt Dr. Houf ist eine Kapazität und Dr. Arnold ein hervorragender Chirurg, aber auch die anderen Ärzte und Ärztinnen sind klasse.
Viel Erfolg!
Charla :winke:

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Beitrag von nickname » 16.05.2013, 11:03

Danke, da schreib ich mal hin :)

Ach, ich wollt auch nicht preisgeben wo ich genau wohne *g*.
Wenn es eine bequemere OP Art gibt als wieder eine große Bauchop, fahr ich dafür auch weiter! Ansich komm ich aus Norddeutschland.

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Beitrag von Schiddi » 16.05.2013, 18:01

Da kann ich charla nur zustimmen.

St. Josefs-Hospital in Wiesbaden, Dr. Houf

Da ist mein Mann zur letzten Untersuchung gewesen, bevor er sein Stoma bekam, er hatte ja noch 20% offen, die aber nach der Untersuchung fehlgeschlagen sind, er hat sein Stoma nun schon seit 2003 und möchte die Zeit davor, nicht mehr haben.
Er hat seine Lebensqualität wieder.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du die richtige Klinik für Dich findest. :glueckWuenschen:

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Beitrag von Bienchen » 17.05.2013, 19:39

Hallo Nickname,
wenn erst einmal auch der letzte Rest Schleimhaut entfernt ist, dann sind auch die Krankheitssymptome weg :gut:
So richtig vollständig, wie früher, fühlt man sich zwar nie und ein verwachsener Bauch macht auch Probleme - aber nicht zu vergleichen mit aktiver Colitis!
Und - auch, wenn es lange dauert: Jede Wunde heilt!!!
Alles Gute!
Bienchen

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Beitrag von nickname » 21.05.2013, 15:31

Tja, also Hoffnung macht mir das nicht wirklich...
Habe Antwort bekommen:
"wir machen sehr selten Minimalinvasive Eingriffe, um das beurteilen zu können müssten wir alles Vorbefunde und Sie einmal sehen."

Dafür brauch ich nicht nach Wiesbaden... :(

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Beitrag von Janneta » 22.05.2013, 10:27

Hallo Nickname,
bei mir sollte der gesamte Dickdarm entfernt werden mit Amputation vom Rektum. Ich werde in der Uniklinik Lübeck betreut und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Die OP sollte durch 3 kl. Öffungen gemacht werden und nur im Notfall wäre der gr. Schnitt gekommen. Dr. Hildebrandt war als Chirug vorgesehen. Da mein Dicker jedoch so einen Alarm geschlagen hat, konnte die OP nicht gemacht werden. Geh doch mal auf die Homepage von der Unik. da findest du auch die Email Adr. von Prof. Fellermann und Dr. Büning.
Alles Gute und versuche positiv zu denken... Es kommen auch wieder schöne Tage, glaube mir :gut:
Viele Grüße von der Elbe
Janneta

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Beitrag von nickname » 22.05.2013, 13:57

Danke, dann versuch ich es da auch mal ;)

Also mir geht es schon besser als die letzten Jahre, vor allem weil ich kein Cortison mehr schlucken muss und die OP ist auch nicht dringend. Aber durch die Dauerentzündung natürlich hoch krebsrisikogefährdet und im Falle dessen, bzw. Neoplasien muss ich was im Ärmel habe, ihr versteht? ^^
Und wenn ich was hätte, wo ich Vertrauen hab und wüßte es wird nicht nochmal so schrecklich wie die große Bauch OP (da kamen aber noch ander Dinge hinzu, Myopthie und Morbus Addison, ich bin heut wieder kräftiger), dann könnte ich vielleicht tatsächlich nochmal ein neues Leben anfangen :).

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Beitrag von nickname » 24.05.2013, 11:23

Wow, jetzt bin ich mal positiv überrascht!
Eben rief der Dr. Hildebrandt aus Lübeck an!

Hat mir auf jeden Fall Hoffnung gemacht und jetzt fühl ich mich doch echt besser. Ich müsste halt einmal vorbeischauen (also mit OP 2x Lübeck, das wäre ok!), kann aber auch nochmal anrufen wenn ich Fragen habe.
Auch weil es mir nach der OP gleich damals so dreckig ging könne man sich den Narkosebericht schicken lassen und ein anderes Medikament nehmen, man kann es Minimalinvasiv versuchen, kann er natürlich nicht versprechen, dass das alles funzt aber er würde es wenigstens versuchen!
Boah, also der ist echt toll!

Ich werde nichts übers Knie brechen, aber da fühl ich mich definitiv gut aufgehoben - Danke Janneta :)

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Beitrag von katrin17021980 » 08.06.2013, 10:19

hallo.... ich habe gerade deinen bericht gelesen... habe seit mein 12 lebensjahr Cu... habe auch mehrere Bauch ops gehabt. hab damals ein stoma in einer not op bekommen aber man konnte es zurücklegen. allerding hatte ich standig Probleme damit war immer entzündet. . nach 12 jahren kamen noch fisteln dazu.. ich habe mich dafür entschieden den rest Dickdarm und ein Stück rektum entfernen zulassen. ich habe seit einer woche ein stoma und mir geht es echt gut damit. allerdings habe ich auch eine narbe von ca 20 cm am unterbauch. ich denke das es bei dir nicht anders sein wird....

lg

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katrin17021980
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