Neu hier? | schnell registrieren!

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl? – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
64 Beiträge • Seite 2 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 7

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Börny » 17.05.2014, 09:19

Liebe Marie , :ausDemKloGucken:

so einfach geht das leider nicht , daß man entscheiden kann ob der Chirurg den Darm auch noch
entfernt . Leider ging es bei mir auch nicht. Ich sagte das nämlich auch mal vor Jahren meinem Chirurg . Alles raus was Angriffsfläche bedeutet . Jetzt habe ich Das Rektum und den kompletten Dickdarm raus....aber erst mit mehreren Operationen . Dürfen die irgentwie nicht aus gesetzlichen Gründen.Trotzdem kannst du ja Deinen Chirurgen ja mal fragen.
Wenn es unbedingt notwendig ist und auch der Dickdarm angegriffen ist , dann geht das vielleicht . Bei mir ging das leider immer nur Stückchenweise.Im letzten August kam dann die restlichen 30 cm vom Dickdarm raus . jetzt habe ich nur noch einen Teil vom Dünndarm. :winke:

kein Profilfoto
Börny
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Playitagainsam » 17.05.2014, 14:11

Hallo Börny,

das mit der stückweisen Entfernung finde ich ungewöhnlich. Bei mir wurde Anfang 2012 ein Tumor im Enddarm festgestellt, der auch schon ein Stückchen in den Schließmuskel und die Blasenwand eingewachsen war. Man hat mich dann in der Vorbesprechung vor die Wahl gestellt, entweder nur den betroffenen Enddarm zu entfernen (mit dem Risiko, dass es in spätestens 10-12 Jahren auch den Dickdarm erwischt) oder tabula rasa zu machen und den Dickdarm auch gleich rauszunehmen.

Dürfte auf der Hand liegen, wofür ich mich entschieden habe. Mir wurde dann in einer 10-stündigen (!) OP Enddarm, Dickdarm, Blase, Schließmuskel und diverse Lymphknoten im Bauchbereich entfernt sowie jeweils endständiges Ileo- und Urostoma angelegt. Ist also chirurgisch möglich ...

Womit ich auch auf Zeppy komme: Die OP im September 2012 habe ich soweit gut überstanden und gehe seit Juni 2013 auch wieder voll arbeiten. Problematisch gestaltet sich bei mir (nach wie vor) die Wundheilung nach der Rektumamputation. Direkt nach der OP hat sich eine adjuvante Chemo angeschlossen, die die Heilung wahrscheinlich auch noch gehemmt hat. Jedenfalls habe ich jetzt noch einen ca. 8 cm tiefen Wundkanal, der auf konventielle Therapiemethoden (tägliches Spülen mit NaCl und Auslegen mit Promogran) so gut wie nicht angesprochen hat. Daher wird jetzt eine VAC-Therapie (ambulant) veranlasst, in der Hoffnung, dort Ruhe reinzukriegen.

Das muss aber natürlich nicht bei jedem so sein. Wichtig für dich ist vor allem, dass du in den Kopf bekommst: Es gibt zum Stoma keine Alternative, wenn du leben willst. Deswegen solltest du das Stoma nicht als böse betrachten - er rettet dir das Leben. Daher gilt es, ihn so schnell wie möglich zu akzeptieren. Das ganze andere Drumherum ergibt sich dann.

Soweit meine Erfahrung mit der Rektumamputation. Nicht den Kopf in den Sand stecken. Wie schon ein großer Fußball-Philosoph meinte: "Lebbe geht weiter!"

kein Profilfoto
Playitagainsam
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Börny » 17.05.2014, 14:49

Hallöchen ,

tja mit dem Dickdarm da hatte ich ja auch eigentlich 13 Jahre Ruhe....Es gab damals ja auch keinen eigentlichen Grund den Dick - Darm komplett zu entfernen. Und durch die restlichen 30 cm Dickdarm die ja noch bis 2013 vorhanden waren , wollte man mir halt erstmal den Ileoausgang ersparen. :winke:

kein Profilfoto
Börny
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Marie67 » 17.05.2014, 22:57

Hallo Börny,

ich verstehe Deinen Beitrag, der mich anspricht, nicht :?

In meinem Beitrag an Zeppy habe ich doch gar nichts über evtl. Dickdarmentfernungen geschrieben, ob nun einfach oder nicht.

Gruß Marie

kein Profilfoto
Marie67
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von chris6120 » 18.05.2014, 08:35

Hallo Zeppy,

erstmal herzlich willkommen.

Hatte wie du die gleiche Diagnose (Rektum-CA). Sechs Wochen nach Beendigung einer Chemo- und Bestrahlungstherapie stand die OP an. Hierbei wurde der Schließmuskel und Tumor entfernt und ein Colostoma gelegt werden.

Bezüglich der Aussage des Chefarzt ist zu sagen: Er muss natürlich auf alle eventuellen Komplikationen aufmerksam machen, aber denke positiv. ;)
Bei mir trat keinerlei Problem mit der Wundheilstörung auf. Die ersten 2 - 3 Monate waren etwas erschwerlich besonders beim Sitzen. Das hat sich aber alles gegeben.
Heute arbeite ich wieder in Vollzeit und genieße das Leben auch mit Stoma in vollen Zügen.

Liebe Grüße
Christian

kein Profilfoto
chris6120
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Zeppy » 18.05.2014, 09:28

Hallo,

das ist ja toll hier :) es ist schön zu wissen das man wirklich nicht alleine ist. Danke für Eure Geschichten und Tipps.

Erst einmal möchte ich nochmal Licht ins dunkle bringen. Also ich habe keinen Dickdarm-Tumor. Das Plattenepithelkarzinom gehört nicht zu den Dickdarm-Tumoren, sondern zu den Hauttumoren. Deswegen denken die Ärzte nicht in erster Linie daran, dass eventuell irgendwann ein Dickdarm-Tumor auftreten könnte. Der Zusammenhang bzw. die Gefahr besteht durch die Colitis. Die Colitis ist zurzeit sehr ruhig und wie bereits erwähnt sieht mein Darm sehr gut aus. Daher sagen meine Ärzte das die Entfernung des Tumor Priorität hat. Wann die Colitis wieder ausbricht, dass weiß ja keiner, daher lassen die meinen Dickdarm drin und ich werde engmaschig kontrolliert. Klingt alles für mich sehr sinnvoll. Wenn man mir jetzt meinen Dickdarm rausnehmen würde, ich glaube damit würde ich nicht so klar kommen. Ich denke das ist wie, wir entfernen jetzt mal einige Organe da eventuell, höchst wahrscheinlich usw. ein Tumor irgendwann entstehen könnte. Na dann kann ich mich doch gleich ausschaben lassen. Oder? Wie seht Ihr das? Gehe ich da zu naiv ran?

Blöde Frage jetzt: Läßt sich es mit einem Dickdarmausgang "einfacher" leben als mit einem Dünndarmausgang? Mein Arzt meinte wenn der Dickdarm in Ordnung ist, hat man die Möglichkeit zu irrigieren. Was sagt Ihr dazu? Hat jemand Erfahrungen damit?

Ohhhhh....... die Zeit rückt immer näher :( .... ich mag mich auch gar nicht mehr ankucken :ichKannsNichtGlauben:

LG aus dem verregneten Berlin

kein Profilfoto
Zeppy
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von doro » 18.05.2014, 10:08

Hallo Zappy,

mit einem Dickdarmstoma kannst Du es wirklich etwas einfacher haben, denn solltest Du irrigieren können, bist Du danach bis zu 24 Std. Ausscheidungsfrei.Mit einem ileostoma lebt man auch :) nur, dieses fördert unter Umständen rund um die Uhr.
Deshalb will der Doc wahrscheinlich den Dicken erhalten.Gebe irrigeren einmal in die "suche " ein, da gibt es einige Infos.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Melli » 18.05.2014, 13:40

Willkommen Zeppy! :)


Ich beantworte deine Beiträge mal anders.


Ich habe viel Sport gemacht, war sehr aktiv.


Dem steht mit Stoma nichts im Wege.

Ich bin eine sehr schlanke Person und sitze eigentlich nie still.


Brauchst mit Stoma nicht still sitzen :D

Ich will wieder Leben, Sport treiben, arbeiten gehen.


Gar kein Problem!

Essen was ich will und wann ich will.


Sollte auch kein Problem sein.

Alleine schon wie ich gerade vor meinem Laptop sitze.... Beine angewinkelt und mein Kinn stützt sich auf meinem Knie ab. Ich liebe es so zu sitzen, dass bin halt ich. Wird es wieder so?


Also, ich persönlich sitze auch gerne so :D
Und ich schlafe auch auf dem Bauch (drehe mich später von alleine...habe aber auch ein Ileostoma, das mich dazu zwingt, weil der Beutel sich füllt)

Wenn ich früher zu spät zu Arbeit kam, weil ich es geliebt habe zu schlafen und auch mal zu verschlafen. Holta die polta habe ich die Wohnung verlassen und auf der Fahrt zur Arbeit über mich gelacht wie erfinderisch ich doch morgens bin um halbwegs angezogen und ordentlich zu Arbeit zu kommen. All das werde ich nicht mehr können, all diese Kleinigkeiten die doch den stressigen Alltag versüßt haben.


Hmmm, also, ich bin schneller auf der Toilette als alle meine Freunde :DD Da ich sowieso ein totaler Chaot bin, stört mich der Beutel dabei nicht, solche Dinge wie Verschlafen oder Improvisieren auszuleben :aah:

Du schreibst Berlin, wo wirst du operiert?

Toll ist ein Beutel nicht, niemand wünscht ihn sich, aber er ist in der Regel Lebensrettung. Und Lebensretter darf man nicht als Feind ansehen.
Mit einem Beutel kann man super leben, insofern der Rest der Gesundheit mitmacht und das Stoma problemlos angelegt wurde, auch ganz normal wie jeder andere Mensch. Aber: es ist vieles Kopfsache, dass es klappt. Es muss verarbeitet und akzeptiert werden, dann klappt es auch, dass man nicht mit einem Feind lebt, sondern eben mit einem Stoma.

Viele Grüße aus Berlin
Melli

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Zeppy » 18.05.2014, 14:00

Hallo Melli,

vielen Dank für Deine Anteilnahme und ich freue mich sehr darüber, das sich auch mal ein Berliner meldet. Vielleicht kannst Du mir auch sagen, wo du gute Erfahrungen mit den Krankenhäusern und Stomatherapeuten gemacht hast. Würde mich sehr freuen, die Zeit drängt.

Ich werde im Helios Berlin Buch operiert. Behandelt wurde ich allerdings im Benjamin Franklin in Steglitz. Die Gastroenterologen haben mich jahrelang behandelt, eigentlich war ich immer zufrieden dort. Aber letztes Jahr als es zum Ausbruch kam, wollte keiner richtig kucken was es wirklich ist. Ich hatte immer wieder gesagt, dass es nicht die Symptome einer Colitis sind. Aber da wollte ja keiner auf mich hören. Und so schleppte ich mich 9 Monate lang damit rum, bis ich gemerkt habe das es gar nicht mehr geht. Naja nach 2 mal Krankenhaus-Aufenhalt und auf mein Drängen hin hat man dann doch genauer geschaut. Meine Ärzte haben gesagt, dass sie geschockt waren über die Diagnose, weil ich ja eigentlich zu jung bin für das Anal-Karzinom.

Und vor einigen Wochen hatte ich ein Gespräch mit dem Chirurgen im BF und er wollte meinen gesamten Dickdarm rausnehmen. Daraufhin bin ich ins Helios und die sagen es ist im Moment nicht notwendig. Habe generell das Vertrauen zu den Ärzten im BF verloren.

Wo wurdest du operiert? Kannst du mir was über das Helios sagen oder jemand anders?

LG
die Zeppy

kein Profilfoto
Zeppy
Mitglied
Nach oben

Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Melli » 18.05.2014, 14:13

Hallo Zeppy,

ich bin nicht in Berlin operiert worden, "die Berliner" hier im Forum sind Waldfriede Fans, was jetzt aber nichts bringt, denn du hast ja ein Krankenhaus gefunden. Als Empfehlung mit einer CED kenne ich beide, Buch und Benjamin F., da ich aber seit der Stomaanlage keine Probleme mehr habe, war ich noch nie irgendwo, außer im Waldfriede wegen meiner uralten Fistel.
Wenn ich schon höre, dass der eine sagt "Dickdarm raus", der andere aber "nee, drin", stellen sich schon meine Haare hoch, ganz ehrlich. Was besser ist (siehe auch Häsleins Beitrag) ist natürlich aus einem Forum heraus schwierig zu beurteilen, es geht ja um dein Rektum und dass das wieder in Ordnung kommt. Wenn du vorher so wenig bis gar keine CU Probleme hattest, dann drücke ich die Daumen, dass das so bleibt!
Wichtig vor einer OP ist, dass die Lage gut geprüft wird. Dazu kannst du dir auch eine Versorgung geben lassen aufkleben (die sagen dir wohin).
Ich habe mir zB eine aufgeklebt und bin 24 Stunden damit herum gelaufen. Wichtig waren mir ebenfalls diese "verqueren" Stellungen wie Schneidersitz, angewinkeltes Knie, zusammenkauern oder einfach viel Bewegung.
Du bist nicht viel jünger als ich (siehe meine Signatur) und ich kann dir von mir (mit Ileo, also Dauerstuhlgang) sagen, dass niemand weiß und sieht, dass ich ein Stoma habe. Mein großes Hobby ist Reisen (letztes Jahr waren es 21 Flüge :DD ), hier sieht am Strand im Bikini auch niemand etwas. Sport...hmm, etwas Couchpotatoe, aber das liegt an mir, nicht am Stoma. Schwimmen, Reiten, Tischtennis, Bowling, Tennis spiele/mache ich ohne Probleme. Und ich arbeite ganz normal und niemand weiß oder sieht etwas.

Krebs hatte ich nicht, sondern "nur" den Crohn, aber ich war vorher derart desolat über Jahre (!) dran, bin kurz vor der OP noch fast verblutet aus dem Darm, dass ich den Beutel auf jeden Fall als Lebensretter sehen kann...oder um ehrlich zu sein, mache ich mir eigentlich nicht mal Gedanken darüber, weil er für mich so normal und "wurscht" ist.

Die Aufregung nun vorher ist ja klar, frage ruhig, was du noch wissen möchtest, wir sind alle da und haben viel Geduld, denn...wir kennen es ja! :gut:

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben
Antwort erstellen
64 Beiträge • Seite 2 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 7
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma