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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Zeppy » 16.05.2014, 14:01

Ich bin neu hier und möchte kurz meine Geschichte erzählen....
Ich bin 37 Jahre alt und habe seit 9 Jahren CU. 5 Jahre lang habe ich Azathioprin genommen und weil es mir so gut ging hab ich das Aza 2011 abgesetzt. 2013 im September kam die Diagnose Krebs - Anal Karzinom. Danach Chemo und Bestrahlung, aber leider hat es nicht viel gebracht. So und nun ist eine OP geplant, der Schließmuskel wird entfernt und somit wird ein Stoma gelegt. Ich habe große Angst vor der OP und auch vor dem Leben danach. Ich kenne niemanden der ein Stoma hat und daher ist meine Angst um so größer. Daher erhoffe ich mir durch dieses Forum das mir ein wenig die Angst genommen wird und das man mir die eine oder andere Frage beantworten kann. Da ich eine Bestrahlung hatte und meine Haut sehr belastet wurde habe ich große Angt vor der Rektumamputation. Der Chefarzt hat mir zu verstehen gegeben, dass eine verzögerte Wundheilung möglich wäre. Hat jemand von hier solche Erfahrungen bereits gemacht?

Ich lese hier bei vielen das sie sich auf die Rückverlegung freuen und diese Möglichkeit werde ich leider nicht mehr haben. Ich kann mir ein Stoma absolut nicht vorstellen, jeden Tag stehe ich vor dem Spiegel und schau mir mein Bauch an und dann fließen schon die Tränen.... aber dann denke ich, ich will doch leben und endlich den Krebs besiegen und ohne Schmerzen wieder leben. Aber werde ich denn ohne Schmerzen leben??

Letztes Jahr habe ich geheiratet und ein Kind war geplant (hab noch keine) stattdessen wuchs der Tod in mir. Heute kann ich auch nicht mehr schwanger werden, denn durch die Bestrahlung kam ich ich in die vorzeitigen Wechseljahre.... und noch weitere gynäkologischen Probleme hinzu.

Ich bin völlig verwirrt und verzweifelt, die Zeit rückt immer näher....

Gibt es hier eventuelle Personen die eine Rektumamputation hatten? Wenn ja auf was muss ich mich da einstellen? Ich bin so voller Angst das ich nicht weiß was ich für Fragen stellen soll :(

Ich wäre so froh wenn mir hier jemand irgendwas schreiben würde....

Liebste Grüße
Zeppy

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Zeppy
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von doro » 16.05.2014, 14:27

Hallo Zeppy,

sei erst einmal herzlich Willkommen :roseSchenken: Deine Verzweiflung kann sicher bald jeder verstehen, der mehr oder weniger freiwillig zu seinem Stoma gekommen ist.Nein, geträumt hat wohl niemand vom Stoma.Allerdings, weil für vielen von uns das Stoma der Lebensretter war, lebt die Mehrheit gut mit dem unfreiwilligen Untermieter.Mir hat er nun bis auf 3 fehlende Monate10 schöne Jahre geschenkt.Aber nun zu Deinen Ängsten: Wenn am Rektum operiert wird, kann es schon etwas dauern, bis alles gut verheilt ist.Können, kann sehr viel und sicherlich kann es zu Wundheilungsstörungen kommen,muss aber nicht :stimmtNicht: Wenn es dann so ist, dann kann überlegt werden, was tut man dagegen.Warum willst Du Dich daran heute schon aufreiben? Die Ärzte sind verpflichtet, auf viele Dinge hin zu weisen, die passieren können, also auch auf Wundheilungsstörungen.Als Bestrahlungspatient ist man sicherlich vorbelastet.
Bei einer Operation öffnen sich viele Türen die man gehen kann- also sind die Chancen eben so gut, dass man durch die richtige Tür geht.
Ist es nicht viel wichtiger, dass Du, wenn alles überstanden ist, gute Prognosen hast, dass auch Du noch reichlich gute Jahre vor Dir hast.
Di bist in einer festen Partnerschaft, das ist gut, denn gemeinsam lassen sich Wege finden,wie der Wunsch nach einem Kind, in Erfüllung gehen kann.

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doro
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Zeppy » 16.05.2014, 14:47

Liebe Doro,

vielen lieben Dank für die schnelle Reaktion. Ich sitze schon seit Tagen/Wochen vor dem PC mit einem dicken Kloß im Hals und irgendwie scheint er sich gerade zu lösen. Man fühlt sich so alleine und wenn man niemanden kennt der das hat, dann fühlt man sich wie ein Alien unter den anderen Menschen. Es versteht halt keiner, die Ängste und die Sorgen. Manchmal gibt es auch ganz kleine Momente wo ich mich darauf freue, weil ich mir dadurch endlich ein schmerzfreies Leben erhoffe und vor allen Dingen überhaupt ein "leben" wieder.

Bin ja auch froh das mein Arzt mich darüber aufklärt, vorher war ich bei einer anderen Klinik und da war die Aufklärung nicht so wie ichs mir gewünscht hätte.

Am Donnerstag ist die OP und ich hoffe ich überstehe alles.

LG

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Zeppy
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Börny » 16.05.2014, 17:21

Liebe Zeppi , :band:

habe erst gerade Deinen Beitrag gelesen.....+ heiße Dich erstmal WILLKOMMEN im Forum....
Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen , jedoch ist es auch vielleicht die einzigste Möglichkeit Dir zu helfen.Es ist traurig zu lesen , daß du erst 37 Jahre jung bist , denn meine Krebserkrankung be-
gann auch mit 38 Jahhren , also seit 2000 . Kurz-Antwort , jetzt bin ich 52 Jahre jung und lebe mit einem Ileoausgang seit 2013,hatte aber schon seit 2000 einen künstlichen Darmausgang an 3 versch. Stellen.Bei solchen Beiträgen werde ich immer so sentimental......2008 kam es bei mir zu einer Rektumamputation....wobei ich sagen muß , daß ich danach trotz vorheriger Angst gut damit leben konnte. Sicher ist nicht jede weitere OP schön + angenehm. Erst am Mittwoch muß ich erneut in eine urologische Fachklinik nach Düsseldorf.Die Niere macht ein wenig schlapp.Hat aber wieder nichts mit dem Darm zu tuen....Auch nichts mit einem erneuten Tumor.
Sicher ist das von uns allen Betroffenen nicht einfach damit am Anfang leicht umzugehen.Manchmal gibt es aber auch keine andere Wahl den Schritt des Chirurgen zu akzeptieren. es ist leider so.
Wie ich gerade auch lese , bis du ja wirklich noch ein Neuling in dieser Sache.
Nur wenn die Angst so groß ist , solltest du auf jedenfall eine psychologische Hilfe für Deine derzeitigen Gefühle + Gedanken in Anspruch nehmen. Ich hatte damals den Fehler gemacht diese Hilfe nicht anzunehmen. Erst nach einiger Zeit....manchmal weiß ich auch nicht genau ob ich mich gerecht ausdrücke,denn leider wurden auch schon meine Beiträge kritisiert.
Jeder denkt halt anders darüber. ich bin halt so,daß ich dazu nur meine Meinung geben kann und erhoffe mir etwas geholfen zu haben.Du kannst jederzeit im Forum Fragen stellen + es werden sicher auch genügend Antworten erscheinen....also bist du nicht ganz alleine.Garantiert nicht.
Versuche einfach auch mal das Negative ins Positive umzusetzen . ich weiß selbst aus eigener Erfahrung daß es oftmals schwierig ist , aber es geht....Ich war auch mal anderer Meinung.
Das Leben ist zu kostbar um nicht zu kämpfen.Glaube mir das.Heute sehe ich vieles mit anderen Augen....Man achtet mehr auf die schönen Dinge des Lebens.
Wenn Dir durch den Eingriff geholfen wird , dann mußt du nach der OP nur das positive sehen , wieder einfacher leben zu können.
Wünsche Dir , daß du Deine Sorgen,Gedanken + Ängste überwindest....Es kann damit nur Aufwärts gehen.
Herzliche Grüße naus Hilden bei Düsseldorf :troesten: :winke:
Bin dann mal weg....... :polizei: :allesWirdGut:

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Börny
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Merlina » 16.05.2014, 19:36

Vorbereitung Patient auf Stomaanlage.pdf
Hallo Zeppy,
ich habe mein Stoma erst seit knapp sechs Monaten und kann mich sehr gut an meine Sorgen vor der OP erinnern (Prokotkolektomie nach therapierefraktärer CU und Neoplasie), ich mußte fast drei Monate auf den Termin warten, das war emotional eine Höllenfahrt.
Hab auch vor dem Spiegel gestanden und auch nach der OP beim Anblick meines neuen Bauches geweint und brauchte einige Zeit, bis ich ihn so ertragen konnte.

Jetzt ist alles gut, es fühlt sich gut und richtig an, ich bin froh wieder am Leben teilhaben zu können, keine Pampers mehr, keine Angst vor Krebs mehr, ich laufe mit einem Lächeln durch den Tag und fühle mich sicher und erneuert.
Ich habe noch 2 bis 4 OP´s vor mir, wenn ich den Pouch und die Rückverlegung will. Aber manchmal denke ich jetzt, ich lass es, alles ist gut so, ich mag mein Stoma, kann immer mehr Sport machen, fühle mich einfach nicht mehr so krank, kann wieder tanzen gehen und kann mich gut bewegen. Ich habe keine Schmerzen und entwürdigende Situationen mehr, hab eine gute Versorgung gefunden.... warum den OP-Stress, ich kann auch mit Stoma leben. Ich genieße jetzt mein Leben endlich! Und das wirst Du auch, auch wenn die erste Zeit sicher anstrengend sein wird!

Mit dem nicht-mehr-schwanger-sein-können, das ist schlimm, und sicher wirst Du noch viele Jahre immer wieder mal darüber traurig sein. Ich bin es auch gerade heute beim Anblick eines großäugigen Schnuller-Kleinkindes wieder gewesen. Bin 52 und wollte mal sechs Kinder. Aber Du wirst Lösungen dafür finden, wie doro schon sagt.

Aber jetzt geht es erstmal um DEINEN Körper, und darum, dass Du Dich wieder mit Dir gut und stabil fühlen kannst!
Du hast Dich für das Leben entschieden und Du hast angefangen, Dich auszutauschen und das ist total wichtig. Wie Du schon sagst, es ist schwierig, Menschen zu finden, die die Ausnahmesituationen, in denen Du immer wieder bist, nachvollziehen können, aber wenn Du mutig in die Zukunft gehen kannst und wenige wichtige Menschen versuchst einzubeziehen, wird ein kleines Netzwerk an Menschen bleiben, die Dich begleiten und Teile verstehen können.

Für mich war es gut, mich viel zu informieren, Klarheit zu haben, schnell selbstständig alles zu machen. Das nimmt die Angst ein bißchen. Und das darüber sprechen, mit den richtigen Leuten, einem Therapeuten, in der Selbsthilfegruppe, wenigen guten Freunden. Mich mit Menschen umgeben,die mir gut tun, und von anderen einfach nichts erwarten, mich nicht kränken lassen. Mich nicht als Opfer fühlen, das würde mich nur am Leben hindern und mir die kleinen Freuden nehmen, sondern mein Leben in die Hand nehmen!

Versuche Du unbedingt, mit einer Stomatherapeutin rechtzeitig vor der OP, also am besten Montag einen Termin zu machen und den Sitz des Stomas anzeichnen zu lassen. Manchmal klappt es am Tag (vor) der OP nicht mehr. Nimm Deine Lieblingsklamotten mit, und trage einen Beutel einen Tag zur Probe. Ich hänge einen Artikel aus dem Bauchredner des DCCV dazu an. (ich hoffe, es funktioniert, sonst sende mir bei Bedarf Deine Mailadresse per PN)

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und dass es Dir schnell besser geht. Du hast ja scheinbar einen guten Chirurgen gefunden. Du schaffst das, hab Vertrauen in die Zukunft!

Liebe Grüße von Merlina

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Merlina
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Hanna70 » 16.05.2014, 20:26

Hallo Zeppi,

auch von mir ein Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Alles, was ich sonst noch schreiben wollte, wurde schon geschrieben. Ich kann mich dem nur anschließen und Dir nochmals versichern - Du bist nicht allein!

Hier findet sich immer jemand, der Deine Fragen beantwortet. Alles Gute für die OP!

Liebe Grüße
Rosi

PS: Gib doch mal in der Suchfunktion das Wort "Rektumamputation" ein. Dort findest Du bestimmt noch mehr davon Betroffene.

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Hanna70
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Zeppy » 16.05.2014, 20:37

Vielen Dank erstmal für die Anteilnahme!!!

Es ist wirklich sehr schwer für mich, da ich jahrelang schubfrei gelebt habe. Das Aza hat bei mir so gut gewirkt, dass mir die Ärzte gesagt haben, das mein Darm so aussieht wie bei einem gesunden Menschen. Am Anfang hatte ich große Probleme mit der Colitis und dann eben nicht mehr. Das Anal Karzinom hat mir im Alltag nicht so große Probleme bereitet, nur beim Stuhlgang hatte ich Schmerzen. Deswegen fällt es mir enorm schwer mich damit abzufinden. Die ganze Zeit suche ich nach einer Lösung, um das zu umgehen aber es gibt keine Lösung. Ich habe viel Sport gemacht, war sehr aktiv. Ich bin eine sehr schlanke Person und sitze eigentlich nie still. Die letzten Jahre hatte ich einmal am Tag normalen Stuhlgang und dann kam plötzlich der Schock. Heute bin ich mir sicher, dass ich den Krebs durch die jahrelange Einnahme der Medikamente bekommen habe.

Ich merke gerade richtig das ich alles rausschreien möchte, meine ganze Problematik. Ich kann mir ein Leben mit dem Stoma absolut nicht vorstellen, aber ich kann mir auch nicht vorstellen kein Leben zu haben.

Ich entschuldige mich jetzt schon dafür, dass ich teilweise durcheinander schreibe und von einem Thema zum anderen springe. Aber das ist halt die Verzweiflung, Wut, Trauer, Machtlosigkeit und dann wieder der Zusammenbruch verbunden mit der Erschöpfung.

Ich will wieder Leben, Sport treiben, arbeiten gehen. Essen was ich will und wann ich will. Werde ich das jemals wieder können?? Oder wird diese OP der Anfang mehrer OPs sein?? All das bereitet mir Angst und Hilflosigkeit. Alleine schon wie ich gerade vor meinem Laptop sitze.... Beine angewinkelt und mein Kinn stützt sich auf meinem Knie ab. Ich liebe es so zu sitzen, dass bin halt ich. Wird es wieder so? Wenn ich früher zu spät zu Arbeit kam, weil ich es geliebt habe zu schlafen und auch mal zu verschlafen. Holta die polta habe ich die Wohnung verlassen und auf der Fahrt zur Arbeit über mich gelacht wie erfinderisch ich doch morgens bin um halbwegs angezogen und ordentlich zu Arbeit zu kommen. All das werde ich nicht mehr können, all diese Kleinigkeiten die doch den stressigen Alltag versüßt haben. Wer werde ich sein? Ein Teil von mir stirbt mit dieser OP.... Wer bin ich dann? Es gibt noch nicht mal eine Chance auf eine Rückverlegung, ich wäre ja schon glücklich wenn ich nur eine kleine "Hoffnung" hätte. Aber sogar das wird mir genommen.

So jetzt bin ich wieder erschöpft und mein Hals schnürrt sich zu. Ich weiß nicht wie ich bei den einen oder anderen ankomme, aber ehrlich gesagt ist es mir egal. Ich muss Dampf ablassen, dafür ist doch das Forum da. Oder?

@Merlina: vielen lieben Dank für den Tipp mich vorher nochmal mit einer Stomtherapeutin in Verbindung zu setzen, das hat mir auch noch keiner gesagt. Und ja ich konnte den Anhang öffnen :gut:

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Zeppy
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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Trudi » 16.05.2014, 21:46

Hallo Zeppy,

Erstmal willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass nun ja eher bescheiden ist!
:troesten: :troesten: :troesten:
Außerdem: Entschuldige dich nicht für Gefühle, die du loswerden musst! Das ist wichtig und gut! Wir kennen das alle und machen das auch, dermeine oder andere hier im Forum, andere indem sie in den Wald fahren und laut: "Scheixxxxe" schreie, so wie ich!
:sehrVeraergert: :sehrVeraergert: :sehrVeraergert: :teufel: :teufel: :teufel: :sehrVeraergert: :sehrVeraergert: :sehrVeraergert:

Ich kann dir zwar nicht beschreiben, wie eine Rektumaputation ist, aber wie es ist,mit einem Freundti zu leben, den man nicht wollte und der völlig unvorbereitet bei mir eingezogen ist. :cry: :cry: :cry:
Im letzten Oktober diagnostizierte man bei mir einen dicken, fetten Eierstockkrebs :aah: :aah: :aah: , den man angeblich nicht operieren konnte. Ich hab mir dann ein anderes Krankenhaus gesucht, wo man es dann doch konnte. Der Preis der Entfernung dieses über 2kg wiegenden Mistkerls war Freundi, ein nettes, braves Colostoma mit dessen Feststellung durch eine Schwester ich aus der OP aufwachte. :x :x :x Keiner konnte mir sagen, ob oder wann er zurückverlegbar ist. Das weiß ich bis heute auch nicht, man muss dafür wieder operativ in mich reingucken!

Mittlerweile bin ich so weit, dass ich ihn behalte, bis alle Therapien abgeschlossen sind, er liegt zwar doof und unterirdisch, ist aber weitgehend brav und gut händelbar. Das wird durch eine Antikörpertherapie erst im nächsten Jahr sein.

Ich hätte mir das nicht träumen lassen, aber ich esse und mache alles, was mir Spaß macht. Motorradfahren, radeln, schwimmen, segeln... Und ich brauche morgens im Bad auch nicht länger als vorher. Ich bin nämlich ein Spurt-aus-dem-Haus-Raser. Um 6.45 aufstehen, Schnelldusche und um 7.00 ab durch die Mitte. Hat sich durch Freundti nicht geändert!

Ich denke, dein Leben ist nicht vorbei, du kannst mit deinem Stoma LEBEN, das tun wir hier alle. Das ist doch immer noch besser als sich die Radieserl von unten zu begucken. Von oben sind sie viiiiiiiiieeeel schöner - oder?
:roseSchenken: :roseSchenken: :roseSchenken:

Die Krankheit wird dich verändern, ja, aber du bleibst du! Ob mit oder ohne Beutel am Bauch! Du wirst vieles anders sehen, vieles nicht mehr so ernst, denn du hast etwas erlebt, was sich die vermeintlich Gesunden nicht vorstellen können. Du hast den Tod gesehen! Aber du wirst es schaffen, damit fertig werden, wieder arbeiten, weiterleben, deine Träume ausleben. Und das alles, obwohl du es dir (noch) nicht vorstellen kannst.
:troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten: :troesten:

Augen zu und durch, alles andere nutzt nix, du willst leben, du wirst das auch schaffen!
Klopp den Mistkerl in die :versteck: :versteck: :versteck:!

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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Häslein » 16.05.2014, 23:42

Hallo,

ALLES, was Du aufgezählt hast,wird auch wieder möglich sein!

Warum sollte es das nicht?

Das Stoma wird kein Hindernis sein und wenn der Enddarm entfernt ist, bist Du geheilt.

Ich würde hier überlegen, den Dickdarm komplett zu entfernen. Dann ist die CU auch weg und das Krebsrisiko weiter reduziert.

LG, Häslein

Edit: Ohne Enddarm hat man im Allgemeinen keine Schmerzen, bei mir sind es da noch Fisteln, die immer wieder erscheinen und die Abszesse sind dann schmerzhaft, das ist bet Dir ja nicht so. ( Habe Crohn )

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Rektumamputation.... was ist das für ein Gefühl?

Beitrag von Marie67 » 16.05.2014, 23:48

Hallo Zeppy,

zum Thema Rektum Amputation kann ich Dir leider bzw. zu meinem Glück nichts sagen.

Deine Ängste bzgl. des Stomas kann ich gut verstehen. Und ich kann mir vorstellen, dass Du vor dem Spiegel stehst, Deinen Bauch ansiehst und denkst "NEIN"!!!

Ich hatte vor 1,5 Jahren diese Zeit nicht, mein Stoma kam ziemlich unvorbereitet. Ich bin gut damit zurecht gekommen. Trotzdem stand ich manchmal vor dem Spiegel (nackt) und habe gedacht: "Wie konnte das passieren, dass Du plötzlich so einen Beutel auf dem Bauch hast?"
Aber: Ich stand genauso so oft vor dem Spiegel in U-Wäsche oder Bikini ( vorm Urlaub) und habe gedacht:" Hey, man sieht nichts und Du siehst immer noch gut aus".

Mein Stoma war nicht mein Lebensretter ( wie bei vielen) , aber mein Schließmuskelretter. Und.... ich konnte damit sehr gut leben.....

Deine Ängste kann ich soooo gut nachvollziehen und ich wünsche Dir alles gute für die OP!


Liebe Grüße
Marie

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