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RESPEKT! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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RESPEKT!

Beitrag von Nora_0104 » 29.11.2011, 00:18

Hallo Leute,

ich hab heute schon mal einen Beitrag geschrieben, aber mich berührt dieses Thema sosehr, dass ich gleich nochmal einen schreiben muss.
Ich habe mir jetzt einige Beiträge durchgelesen und muss sagen, dass ich es erstaunlich finde, wie offen und selbstbewusst ihr den Alltag mit Stoma meistert.
Ich habe "nur" Diabetes, und ich schreibe das absichtlich unter Anführungszeichen, weil mein Alltag mit der Zuckerkrankheit nicht im geringsten damit zu vergleichen ist, was ihr Tag für Tag durchmachen müsst.
In meinem ersten Beitrag im Forum "Leben mit Stoma" habe ich Fragen gestellt, die mir sofort eingefallen sind, als ich von "Stoma" das erste Mal erfahren habe. Würde mich freuen, wenn ihr mir die eine oder andere Frage beantworten könnt, weil mich interessiert dieses Thema wirklich. Vielleicht auch, weil es mich einfach so berührt.
Ihr habt meinen größten Respekt!! Es ist bemerkenswert, wie ihr mit diesem Schicksalsschlag umgeht!! :)

Liebe Grüße, Nora

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Nora_0104
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Beitrag von uwe2111 » 29.11.2011, 07:20

Hallo Nora,

ich glaube man sollte zwei Krankheiten nie vergleichen um festzustellen welche angenehmer ist.
Ich war so clever und habe mir Stoma und Diabetes "ausgesucht". Deshalb kann ich von beiden reden.
Ich komme mit dem Stoma besser zurecht als wie mit Diabetes.
Ständig schwanken die Werte. Ich muss mit Folgeschäden rechnen usw.
Da finde ich mein Stoma schon angenehmer.

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uwe2111
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Beitrag von rudiratlos » 29.11.2011, 09:09

Dazu fällt mir nur der Satz ein
Die Beste Krankheit Tauchtnicht
Gruß rudiratlos

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rudiratlos
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Beitrag von swipool50 » 29.11.2011, 09:25

Hallo Nora,
auch in diesem Forum gibt es Menschen, die mit dem Stoma überhaupt nicht klarkommen und andere, die mit dem "Anhängsel" sehr gut leben können.
Ich selber sage mit immer wieder,dass mein Stoma mein Lebensretter ist. :)
Und ein Spruch, den eines unserer Mitglieder (ich weiß jetzt leider nicht mehr wer) in seinem Profil hat sagt alles:
Zitat:"Lieber einen Beutel am Bauch, als einen Zettel am Zeh".
GRuß
Jürgen

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swipool50
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Beitrag von sunflowers » 29.11.2011, 11:16

Liebe Nora,

wie kommt man als Nicht-Betroffene dazu, sich für Stoma und ein Stomaforum zu interessieren? Hast du einen Freund/Verwandten/Bekannten, der betroffen ist?
Auch ich tu mich als Stoma-Neuling (noch) schwer mit der Situation und Umstellung. Aber bei genauerem Nachdenken fallen mir zahlreiche Lebenssituationen ein, die mir ebenfalls als schwer zu bewältigen vorkommen (vom Zettelchen am Zeh mal ganz abgesehen :shock: )

Gruß von sunflowers

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sunflowers
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Beitrag von Nora_0104 » 29.11.2011, 12:10

Hallo Sunflowers,
ich habe vor ein paar tagen einen bericht im fernsehen gesehen, der den alltag eines stoma-patienten gezeigt hat. Da ich bei meinen eltern zu besuch war habe ich erfahren,dass mein opa auch jahrelang stomapatient war und er sich dann das leben genommen hat, weil er damit nicht zu recht kam. Das hab ich erst 20 jahre später erfahrn, als ich mit meinen eltern den bericht gesehn habe. Damals war ich 2 jahre und hab den selbstmord nicht so mitgekriegt weil ich meine großeltern nicht allzuoft gesehn habe.
Seitdem interessiert mich dieses thema einfach, weil ich es in etwa nachvollziehn kann was ihr durchmachen müsst. Ich stell mir das so wahnsinnig tragisch und demütigend vor, keine kontrolle mehr über den stuhl und/oder urin zu haben! Schon allein deswegen seid ihr bemerkenswert, dieses schicksal anzunehmen!!
Ich wünsh euch alles alles Gute und viel kraft!! :-
Eure nora

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Nora_0104
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Beitrag von Tini65 » 29.11.2011, 12:24

Hallo Nora,

es wäre schön, wenn Du mal einen Link zu der Fernsehsendung posten könntest. Es interessiert uns immer wie wir dort dargestellt werden.

Viele Grüße

Tini

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Tini65
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Beitrag von Kienante » 29.11.2011, 12:31

Das Zitat mit dem Zettel am Zeh stammt von mir ;) , das fiel mir irgendwann 'mal ein, weil ich es heute genau so sehe.

Als mir das erste Mal gesagt wurde, dass ich vielleicht ein Stoma bekommen KÖNNTE, war ich am Boden zerstört und der feldenfesten Üerzeugung, damit nicht leben zu können und zu wollen, ich habe wirklich immer gesagt "Dann bringe ich mich um" und das auch wirklich ernst gemeint......

Als ich dann aber plötzlich in einer akut lebensgefählichen Situation war und es tatsächlich nur die 2 Möglichkeiten gab, künftig mit Stoma zu leben oder ohne innerhalb der nächsten Tage zu sterben, wurde das Stoma plötzlich Nebensache - ich habe gemerkt, WIE SEHR ich am Leben hänge.

Ich denke, dass es vielen Menschen in den unterschiedlichsten Situationen so geht :

Situationen, die unvorstellbar sind und mit denen man glaubt, niemals leben zu können, werden plötzlich akzeptiert und man kann sich damit arrangieren, wenn die Alternative der Tod ist.

Mittlerweile habe ich mich mit meinem Stinker nicht nur arrangiert, sondern erst angefreundet und dann den "Bund für's Leben" geschlossen - ich denke, ich werde mich gegen eine Rückverlegung entscheiden, selbst, wenn diese möglich sein sollte, denn warum sollte ich die damit verbundenen Risiken eingehen und einen Zustand ändern, der für mich absolut in Ordnung ist ?

Das Stoma hat mir übrigens auch gezeigt, dass meine Omi früher wohl doch Recht hatte, wenn sie gesagt hat : "Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird"..... ;)

Bei dieser Gelegenheit aber noch einmal ganz lieben Dank an Euch alle, denn durch Euch habe ich gelernt, wie sehr es auf die innere Einstellung ankommt, habe gelernt dem ganzen Thema auch etwas heiteres abzugewinnen, locker mit meinem Stinker umzugehen und vor allem : Ihn als meinen Lebensretter zu sehen :)

Euch allen :kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

von


Kienante

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Beitrag von temperence » 29.11.2011, 12:51

Hallo Nora,

weißt Du, es ist alles relativ, von wegen Schicksalsschlag und "schweres Leben mit Behinderung" :) Klar, für einen sich gesund-fühlenden Menschen, der vielleicht nur durch Zufall sich plötzlich mit einer Diagnose konfrontiert sieht, die ein Stoma erfordert, kann die Umstellung die Hölle sein; viele meiner Freunde/Bekannten sagen auch: "wie kannst Du damit leben - ich könnte das nicht!" Klar, die gehen morgens einmal für ein großes Geschäft zur Toilette, und denken den Rest des Tages nicht daran, können alles essen und haben nie Schmerzen. So ein Leben kenne ich nur vom Hörensagen, okay, evtl. noch aus meiner Kindheit, denn mit 13 brach bei mir Colitis aus.

Weißt Du, viele von uns, gerade die, die wie ich offen und sehr normal mit dem Beutel umgehen, haben vor der OP eine lange Leidensgeschichte hinter sich - in der Kurzfassung war das oft ein Leben zwischen Klo und Krankenhaus, mit Blutungen und Bluttransfusionen, Schwäche, Einschränkungen im gesellschaftlichen Leben und vollgesch... Hosen, gern auch mal in der Öffentlichkeit :) Man ist oft gefangen zwischen Scham und Schmerzen, denn über Durchfall spricht man nicht; wer das ständig hat, der ist ziemlichem Leidensdruck ausgesetzt, nicht nur körperlich, sondern auch seelisch, denn in der Gesellschaft wird das Thema Verdauung immer noch tabuisiert, früher war es noch schlimmer, gerade auch, wenn man wie ich eher ländlich aufgewachsen ist. "Reiß Dich zusammen", ist da so ein Spruch, der für viele (sicher nicht alle, klar!) auch ein Lebensmotto war.

Also, wer aus der CeD (Chronisch entzündliche Darmkrankheiten, wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa) kommt, für den ist oft der Beutel kein Schicksalsschlag, sondern der Beginn eines neuen Lebens :) Hätte ich geahnt, wie gut es mir mit dem Büddel geht, dann hätte ich bei meinem letzten Schub 2006 schon den Schlussstrich unter die CU gezogen und nach einem Stoma verlangt - das hätte mir den Krebs erspart :)

Egal, ist vergangen, und ich habe noch viele Jahre vor mir. :) Mit Sport und Beruf, mit Partnerschaft und Sex, mit Einkaufsbummeln und Konzertbesuchen - vieles ging früher halt nicht. Dank des Beutels bin ich die Krankheit los, und der Beutel stört mich bei nix!

Gruß Lucia

PS.: Schoss mir gerade so ein: ich habe einige Jahre lang zuckerfrei leben müssen, um meine CU zu bändigen; DAS verdient meinen Respekt, wenn jemand das sein Leben lang machen muss: ständig drauf achten, was für Inhalte wo drin sind, auf die leckeren Süssigkeiten, gerade jetzt zu Weihnachten verzichten (so der Bringer ist Diätschoki nu nicht :( ), immer Dispziplin walten lassen - ehrlich, damit hast Du meinen vollen Respekt, ich weiß, wie schwer das ist - und längst nicht jeder versteht und respektiert, warum man nun doch wieder "nein" sagen muss, wenn es Kuchen gibt :)

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Beitrag von Chief » 29.11.2011, 13:18

Nora_0104 hat geschrieben: ich habe vor ein paar tagen einen bericht im fernsehen gesehen, der den alltag eines stoma-patienten gezeigt hat.


Was ein Glück das die nicht mich für den Bericht ausgewählt haben :D .
Er wäre stinklangweilig oder sagen wir mal ganz normal geworden da sich mein Alltag in keinster Weise von dem eines nicht Stoma-Trägers unterscheidet (mit aussnahme eben des von der Norm abweichenden Klogangs).

Gruß :winke:
Uli

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