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RV – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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RV

Beitrag von Sandra P. » 05.01.2008, 21:24

Hallöchen,

ich habe mal eine Frage an die ehemaligen Stomaträger die kein Dickdarm mehr haben und die RV schon hinter sich haben. Und zwar möchte ich von euch wissen, wie ihr so im Alltag ( am Arbeitsplatz,zu Hause, im Urlaub, auf Feiern etc.) zurecht kommt ( Toilettengänge, Ernährung etc.)
Für eure Antworten bedanke ich mich schon jetzt bei euch.

PS: Hatte schon eine RV, leider ist die Naht ein kleines Stückchen aufgegangen wird nächste Woche genäht , RV dann nochmal und hoffentlich ein letztes Mal voraussichtlich im Mai.

Bis denn
Sandra

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RV

Beitrag von Melli » 06.01.2008, 06:54

Hmmm, vielleicht sollte ich nicht anfangen mit dem Thema, da es bei mir nicht sonderlich gut lief. Ich wurde nach ca. 5 Jahren rückverlegt und hatte extreme Probleme mit dem wasserdünnen und vor allem äußerst aggressiven Stuhl. Zeitweise konnte ich mit ausgewählten Nahrungsmitteln (pure Kartoffeln, auch Klöße, Bananen) ein bisschen stopfen, aber ich habe über Jahre Tonnen Bepanthen (naja, es wurde in 1kg Eimern von der Apotheke gemixt) und Opiumtinktur (leider ansteigende Dosis) verbraucht.

In der Schule ging es ganz gut (wohl durch die sehr festen (Essens)Zeiten, regelmäßig Banane und ein Lauegnbrötchen), später war es so, dass ich erst nach der Arbeit richtig gegessen habe, weil ich sonst zu oft auf die Toilette gemusst hätte, was nicht immer passte. Für's Kino machte ich es genauso, dazu dann eine extra Portion Opium dazu (nicht zu empfehlen)

Dass es bei mir nie richtig gut war, lag sicherlich auch daran, dass bei mir der Morbus Crohn wieder durch kam. Wenn der restliche Organismus gesund ist, wird das sicherlich anders aussehen. Ich bin mit meinem erneuten Stoma sehr zufrieden, rate aber auch fast jedem, eine Rückverlegung zumindest zu probieren, wenn möglich

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Beitrag von Sandra P. » 06.01.2008, 12:39

Hallo Meli,

danke für deine Antwort. Eine RV lasse ich auf jeden Fall machen, man muß alles ausprobieren. Es kann durchaus sein, daß die Krankheit Morbus Crohn den wässrigen Stuhl verstärkt hat. Ich habe aber auch im Internet gelesen, das die Dünndarmschleimhaut der Dickdarmschleimhaut ähnlich wird nur das das bis zu 1 Jahr dauern kann. Ich habe auch mit den Ärzten darüber gesprochen die haben mir das bestätigt. Man muß eben Geduld haben. Ein bißchen Angst habe ich schon vor der Zukunft, wie sich alles so entwickelt.

Bis denn
Sandra

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Beitrag von Melli » 07.01.2008, 02:01

Hört sich vielleicht doof an, aber: ein Stoma kann man sich, wenn es nicht klappt, immernoch wieder legen lassen. Wenn man eine Rückverlegung, sofern sie möglich ist, nicht probiert, wirft man sich evtl dauernd vor, es nicht probiert zu haben.

Ich bin froh, dass damals meinem Wunsch entsprochen wurde, auch wenn's nicht optimal war ;)

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Beitrag von Sandra P. » 12.01.2008, 14:56

Hallo Meli,

danke für deine Antwort. Schade das du dich nur zu diesem Thema geäußert hast. Wahrscheinlich sind wir die einzigen die nur noch einen Dünndarm haben. Aber trotzdem freut es mich das, du dir die Zeit genommen hast,:ballon:um auf meine Frage zu antworten.


Bis denn
Sandra

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Beitrag von Monsti » 12.01.2008, 15:25

Hallo Sandra,

Wahrscheinlich sind wir die einzigen die nur noch einen Dünndarm haben.


Ganz sicher nicht. ;) Mir hatten etliche, vor allem jüngere Chirurgen empfohlen, mir einen Pouch basteln zu lassen. Nur Prof. Dr. F. Herbst vom AKH Wien (der Österreichische Pouch-Spezialist) riet mir angesichts meiner massigen und wasserdünnen Dünndarmsekrete dringend von einer solchen OP ab, wollte ich meinen Lebensmittelpunkt nicht ins WC verlegen und ständig mit wundem Hintern kämpfen.

Wer noch recht jung ist, schon zu Stoma-Zeiten eher dickbreiigen Stuhl hat und dessen Bauch (z.B. wegen vorausgegangener Peritonitis) nicht zu arg verwachsen ist, sollte die Pouch-Lösung durchaus versuchen. Kommt man dann mit dem Pouch nicht klar, kann man immer noch zum Stoma zurückkehren (siehe Meli, aber auch unser Webkänguru). Nachteil ist dann nur, dass man dann ca. 25-30 cm des terminalen Dünndarms verliert und anschließend alle paar Monate Vitamin B12 gespritzt bekommen muss.

Ich selbst habe mich gegen eine Rückverlegung entschieden - u.a. wegen der nach wie vor wasserdünnen Stühle. Außerdem habe ich einen schweren Verwachsungsbauch (der nach weiteren OPs sicher nicht besser wird). Zudem komme mit meinem Ileo-Spuckerle bestens klar.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Dugo » 13.01.2008, 00:52

Bin ebefalls nur (noch) verdünndarmt. Hätte ich gewusst wie locker es sich mit Stoma lebt, hätte ich mir schxxxx 20 Jahre MC Qualen erspart. Das ist natürlich immer eine Sache der Auslegung, aber ich kann ebenso nur immer wieder sagen, dass die Ärtze speziell bei jüngeren Leuten, immer wieder "irgendwas" retten wollen und eine Stomaanlage als persönliches Versagen ansehen.

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Dugo
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