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Saarländer – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Beitrag von Daniela_1978 » 17.06.2008, 09:25

also ich hatte im Januar 2006 Gebärmutterhalskrebs,während der OP haben die meine Nerven der Blase zerstört,direkt nach der Op stellte sich raus das ich inkontinent bin,bekam direkt chemo und bestrahlung,die bestrahlung hat mir den rest gegeben,aber wie gesagt direkt nach der OP hatte ich totale Harninkontinenz

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Beitrag von Tini65 » 17.06.2008, 11:03

Hallo Daniela,

bei mir war der Gebärmutterhalskrebs schon so weit fortgeschritten, dass sie die Blase gleich mit entfernen mußten. Ich habe mich dann für einen Mainz-Pouch I entschieden und bin damit heute nicht zufrieden. Wenn Du mehr darüber hören möchtest sag Bescheid.

Ansonsten erstmal: Herzlich Willkommen im Forum!

Ach ja, ich wurde in Berlin (UKBF) operiert. Kann also zu Homburg leider nichts sagen.

Viele Grüße

Tini

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Beitrag von Daniela_1978 » 17.06.2008, 11:16

ja warum bist du damit nicht zufrieden?ja möchte mehr erfahren

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Beitrag von Mücke » 17.06.2008, 12:33

Hallo

Herzlich willkommen hier.Ich bin auch ein Saarländer.
Ich habe seit fast vier Jahren ein Ileostoma,wurde aber auch nicht in Homburg operiert.Wenn Du mehr wissen möchtest,dann ruhig fragen.

Viele Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln:angry:

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Beitrag von Tini65 » 18.06.2008, 10:35

Hallo Daniela,

sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Ich bin zeitlich im Moment etwas knapp.

Deshalb hier nur kurz:

1. Ich sollte meinen Pouch alle 4 Stunden geleeren. Das heißt auch nachts. Ich mußte mir also mitten in der Nacht einen Wecker stellen. Nachdem ich das ein halbes Jahr durchgezogen hatten, ging ich echt am Stock. Ich konnte nichts mehr außer schlafen, katheterisieren und essen. Ich bin einfach jemand, der seine 8 Stunden Schlaf braucht, sonst bin ich kein Mensch. Deshalb trage ich jetzt einen Dauerkatheter, an den ich nachts einen Nachtbeutel hänge. So kann ich durchschlafen und nebenbei geht es auf öffentlichen Toiletten auch schneller, wenn ich nur den Stöpsel ziehen brauche. Vorher ist es mir mehrmals passiert, dass Leute an der Toilettentür klopften und fragten warum es denn solange dauert. Wenn man dann keine guten Nerven hat, bricht man ab und fährt nach Hause. Es war oftmals schade um den Ausflug oder gemütlichen Abend mit Freunden.

2. Für den Pouch wird ein größeres Darmstück verwendet, als für das Ileum Conduit. Das heißt, man hat nach der Pouch-OP die größeren Verdauungsprobleme. Bei mir wurde das letzte Stück Dünndarm und das erste Stück Dickdarm verwendet. Das letzte Stück Dünndarm ist für die Aufnahme von Vitamin B 12 und Folsäure und für die Gallensäureresorption zuständig. Der Körper speichert wohl eine gewisse Zeit das Vitamin B 12. Bei mir war es allerdings schon nach zwei Jahren soweit, jetzt muß ich es einmal im Monat spritzen.

Also falls Du Dich für den Pouch entscheiden solltest: jetzt schon Depots auffüllen. Nüssen sollen wohl viel Vit. B 12 enthalten. Also jeden Tag eine Handvoll davon.

Da Du aber bestrahlt wurdest, kann es sein, dass Dein Pouch aus dem ober querverlaufenden Dickdarmstück "gebastelt" wird. Frag einfach die Ärzte danach, was sie da planen.

3. Da die Blase jetzt aus Darmgewebe besteht, werden Giftstoffe wieder ans Blut abgegeben, die eigentlich von der Niere zur Ausscheidung aus dem Körper bestimmt waren. Um eine Azidose rechtzeitig zu erkennen, müssen wir Pouchträger regelmäßig zur Blutgaskontrolle. Das ist eine spezielle Blutuntersuchung, die auch nicht jeder Arzt machen kann. Ich gehe dafür in eine Dialysepraxis, die haben dieses spezielle Gerät. Früher war ich in einer Lungenfacharztpraxis, aber da wurde mir im Wartezimmer zu viel gehustet *g*. Aber das Facharzttermine in der heutigen Zeit immer schwieriger zu bekommen sind, brauche ich Dir sicherlich nicht zu schreiben.

4. Ein Thema, was mich in letzter Zeit immer mehr beschäftigt, ist die Hilfsmittelversorgung. Wir wissen ja nicht wieweit es mit unserer Wirtschaft noch bergab geht, aber in der absoluten Krise muß uns bewußt sein, dass für uns die Hilfsmittel lebensnotwendig sind. Ohne Katheter, werden wir unseren Urin nicht los.

Wenn jemand mit Ileum-Conduit keine Hilfsmittel mehr bekommt, ist das für ihn zwar schlimm (Stichwort: Teilhabe am sozialen Leben), aber nicht lebensbedrohlich, weil er sich zur Not in die Badewanne legen und warten kann.

Das ist jetzt vielleicht etwas drastisch, aber ich finde diese Abhängigkeit muß man sich bewußt machen, bevor man sich für einen Pouch entscheidet.

Soviel erstmal. Mir fällt bestimmt noch etwas ein. Dann werde ich es heute Abend nachtragen.

Viele Grüße bis dahin

Tini

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Beitrag von Daniela_1978 » 18.06.2008, 10:40

mir bleibt keine andere wahl außer pouch da meine nieren durch ständige blaseninfekte geschädigt sind und ich spätestens dann in 1 jahr zur dialyse muß,das will ich auch nicht.

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Beitrag von Daniela_1978 » 18.06.2008, 10:43

@Tini65

hast Du Dauerkatheter von unten oder nach außen durch die Bauchdecke?

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Beitrag von Tini65 » 18.06.2008, 10:59

Hallo Daniela,

mein Dauerkatheter liegt im Bauchnabel. Da wo sich die natürlich Öffnung des Mainz-Pouches befindet.

Warum hast Du keine andere Möglichkeit? Es gibt doch auch das Ileum-Conduit. Beim Ileum-Conduit ist die Gefahr von aufsteigenden Infektionen auch geringer als beim Mainz-Pouch. Komisch, dass Dein Arzt dazu rät, wenn Du eh schon Probleme mit dem Thema hast? Verstehe ich nicht so ganz. Frag ihn doch nochmal Löcher in den Bauch *ggg*

Gerade fällt mir noch ein, dass die OP-Zeit beim Pouch deutlich länger ist als beim Ileum-Conduit. Das heißt, Du bekommst auch wieder mehr Narkosemittel und alles andere was noch so für die OP notwendig ist. Ob Du Dir das nach der heftigen Krebsbehandlung mit Chemo und Strahlen, die ja auch noch nicht solange her ist, noch antun willst?

Laß Dich auf jeden Fall nicht von den Ärzten unter Druck setzen, sondern triff die Entscheidung erst, wenn Du auch wirklich hinter der Entscheidung stehen kannst. Es gibt Untersuchungen, die belegen, dass Patienten mit Entscheidungen besser leben könnten, wenn sie auch wirklich dahinter stehen und nicht nur machen, weil der Arzt es gesagt hat.

Viele Grüße

Tini

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Beitrag von Sabine049 » 18.06.2008, 12:42

Liebe Daniela,

schau doch mal unter deine Thread: Pouch - dort habe ich relativ umfangreich die div. Pouchvarianten vorgestellt.

Die Azidose - Übersäuerung des Blutes ist anfängl. gegeben, bislang ließ ich etwa einmal jährlich eine Blutgasanalyse durchführen, die völlig unspektakulär und schmerzlos ist. Ein Piekser ins Ohrläppchen und binnen weniger sec. liegt der Befund vor. Derweil gehe ich sporadisch alle zwei Jahre zur BSG.

Ich habe hins. meiner Pouchanlage keinerlei Einschränkungen, der ISK ist mittlerweile wie der normale Toilettengang in Fleisch und Blut übergegangen.

Da du noch verhältnismässig jung bist, lass dich gut beraten. Zu einem klassischen Ileumconduit riete ich dir schon wg. deines Alters ab.

Schau dich bitte bei Interesse auf der nachstehenden Homepage um: http://www.kontinenz-gesellschaft.de/

Tini ;), jetzt dramatisiert du wahrlich, auch wenn ich deine Sorgen teilweise nachvollziehen kann. Aber unser Hilfsmittelbedarf an Kathis wird definitiv nicht so schnell gekürzt geschweige denn gestrichen. Dafür tritt mit großer Lobby :D die Dachorganisation der Deutschen Kontinenz Gesellschaft ein.

Mein Monatsbedarf von 300 St. monatlich wird anstandslos zu Lasten der GKK übernommen.

Zum suprapubischen Katheter ... halte ich absolut nix, die Kontamierung nebst Chronifizierung von aufsteigenden Harnwegsinfekten ist immens hoch und weitaus belastender für den Patienten.

Daniela, u.U. hole dir eine Zweitmeinung ein.

Im eingefügten Linkverweis sind m.E. auch die Spezialkliniken für u.a. Uropouch + Consorten aufgeführt. Das Uropouch ist mittlerweile eine standardisierte Technik, um einen kontinenten Harnblasenersatz zu schaffen.

Das Risiko war damals 1986/1987 nicht vergleichbar mit dem von heute. Damalig wurden die Operationen im obersten Drittel der Op.katergorie eingestuft, d.h. mittelgroßer Eingriff. Die Verblutungsgefahr betrug 50:50. Ich hatte mich für das Pouch entschieden, okay mein Operateur war der Urologenpapst Prof. Melchior :kiss:, ... habe aber bis dato den Schritt nicht bereut trotz anfänglichen postop. Komplikationen etc.!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Daniela_1978 » 18.06.2008, 12:55

Danke Sabine049,Du gibst mir Mut,habe schon 2 Meinungen von Fachärzten,von Mannheim und von Homburg,da ich noch sehr jung bin sagten Sie das wäre die beste Lösung für mich,denn entweder versagen meine Nieren(hatte vor 1 Monat im KH wegen Nierenversagen gelegen,zwar nur einseits)und ich muß zur Dialyse und für Ausgang nach außen wär ich zu jung.ich werde mich gut beraten lassen,montag geh ich nochmals zu meinen Arzt

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Daniela_1978
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