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Saarländer – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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32 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Saarländer

Beitrag von Tini65 » 18.06.2008, 13:20

Sabine049 hat geschrieben:Tini ;), jetzt dramatisiert du wahrlich, auch wenn ich deine Sorgen teilweise nachvollziehen kann. Aber unser Hilfsmittelbedarf an Kathis wird definitiv nicht so schnell gekürzt geschweige denn gestrichen. Dafür tritt mit großer Lobby :D die Dachorganisation der Deutschen Kontinenz Gesellschaft ein.


Ja, ich weiß, die Lobby ist schon was tolles *ggg* Aber hier meinte ich was anderes. Wenn die Inflation so weiter steigt, wird ein Arbeiter am Ende seines Arbeitstages noch den Gegenwert von einer Kartoffel als Lohn bekommen. Und irgendwann wird er sich überlegen, ob er lieber in seinen eigenen Garten geht und Kartoffeln anbaut oder in die Fabrik. Wollen wir hoffen, dass es sich dann nicht um eine Katheterfabrik handelt. Aber das wird die hoffentlich ferne Zukunft zeigen...für derartige Diskussionen gibt es andere Foren...

@Daniela

Das Argument mit dem Alter verstehe ich nicht. Man muß sich doch den einzelnen Patienten ansehen. Und einen Patienten, der in den letzten zwei Jahren schon eine Krebstherapie über sich ergehen ließ, den würde ich doch anders behandeln, als einen der dies noch nicht brauchte.

Ich war - wie Du sicherlich schon errechnet hast - 34 Jahre als ich operiert wurde. Auch wenn man mich nicht sehr gut aufgeklärt hat, die Entscheidung hat man mir doch gelassen. Ich finde es schon etwas anmaßend, wenn der Arzt Dir nicht einmal diese Entscheidungsmöglichkeit läßt. *merkwürdig* Gibt wohl immer noch viele, die sich für Halbgötter in Weiß halten.

Viele Grüße

Tini

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Tini65
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Beitrag von Daniela_1978 » 18.06.2008, 13:36

erstens will ich keinen sichtbaren ausgang,dafür bin ich zu jung und es gibt nur diese möglichkeit pouch oder dialyse!!!ich war bei 2 spezialisten und beide haben mir das selbe geraften da ich dazu noch eine neurogene blasenentleerungstörung habe und meine blase ganz staar ist und meine blase knapp noch 300 ml erfasst,habe ständig blaseninfekte bekomm deswegen dauerantibiotika,habe jeden tag nierenstau wodurch die nieren täglich mehr an funktion verlieren,der urin läuft bei mir weg,ich habe gar kein gefühl in der blase da die nerven zerstört sind,ich merke nicht wann die blase voll ist.
es gibt nur die alternative oder ich sterb irgendwann an sepsis wegen den ständigen entzündungen oder an der dialyse is jeder ifekt auch tödlich

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Daniela_1978
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Beitrag von tierfreund » 18.06.2008, 18:20

aber,aber Daniela_1978

als ich meinen Ileo bekam,war ich gerade 17.Also zu jung ist etwas weit hergeholt.
Es gibt auch Stomaträger die noch im Säuglingsalter sind.

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Daniela_1978 » 18.06.2008, 18:57

ich fühl mich aber zu jung dafür,es kommt ja wohl drauf an was ich will.

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Daniela_1978
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Beitrag von Webkänguru » 18.06.2008, 19:55

Hallo Daniela,

du hast recht, es kommt darauf an was du willst. Und das ist auch richtig so.

Ich selbst war ebenfalls erst 19 Jahre alt als ich mich mit Unterstützung meiner Ärzte für das Stoma entschieden habe. Davor lagen aber jahrelange Erkrankung und eine letztendlich missglückte Pouch-OP.

Stoma geht immer noch ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Sabine049 » 18.06.2008, 20:03

Hallo ihr Lieben,

i.A. wird bei einer neurogenen Schrumpfblase heutzutage die Pouch-Variante bevorzugt, primär bei jungen Menschen.

Ein Ileumconduit läßt sich immer noch nach Fehlschlagen eines Pouches anlegen.

Warum sollte eine junge Frau, wie Daniela, wenn sie bereits zwei Spezialisten konsultiert hat und beide favorisieren zu einem Uro-Pouch, why not ... ablehnen, zumal die Technik wirklich inzwischen etabliert ist und zu den standardisierten Verfahren in der Urologie zählen.

Worüber ich schon mehrfach gestolpert bin, liebe Daniela, ist der Nierenstau? ... infolge der hohen Restharnmengen und des Problems des Urinauslasses über die Harnröhre im Zuge eines völlig verkrampften - spastisch gelähmten - Schließmuskels:confused:

Wurdest du schon einmal in den intermittierenden Selbstkatheterismus angeleitet. Der intermittierende Selbstkatheterismus gewährleistet, dass die Blase völlig entleert wird, so dass weder Restharn in der Blase selbst verweilen noch infolgedessen über die Harnleiter zurückfließen (Reflux) kann.

Falls noch nicht geschehen, ginge ich deinerseits zuvor den Weg des geringsten Widerstandes. Bevor mir damals das Pouch angeboten wurde, habe ich über Jahre hinweg die konservative urologische Maschinerie durchlaufen.

Um die Blase zu vergrößern könnte man ferner einen Versuch mit Botolinumtoxin - Botox starten. Zwecksdessen wird Botox direkt in die Blase injisziert. Falls der Schließmuskel sich nicht relaxieren lassen sollte, unbedingt sich in den Selbstkatheterismus einweisen lassen und keineswegs medikamentös versuchen, den Schließmuskel zu entspannen, sondern sich zu Nutze machen. Danach reichte ggf. eine sog. Blasenaugmentation - Aufstockung der Blase - völlig aus. Weitere Optionen - die Blase wird ausgeschält ... derweil stehen etl. sowohl konservative als auch invasive Vorgehensweisen bei einer low-compliance-bladder zur Verfügung.

Bei einer bereits bestehenden Niereninsuffizienz sollte man wahrlich nicht bis zur Dialysepflichtigkeit warten, sondern schnellstmöglich handeln.

Liebe Grüße Sabine

1.) ein Ileumconduit ist aus meinen Erfahrungen nicht mit einem Ileo- o. gar Colostoma vergleichbar u.a. wg. der Dauerausscheidung,

2.) Wenns keinerlei Alternativen geben sollte, selbstverständlich tendierte auch ich dann zum klassischen Urostoma, aber erst nach Ausschöpfung aller etwaigen Therapieoptionen,

Postskritpum: Mein erstes Stoma hatte ich übrigens im Säuglingsalter inform einer "künstl." geschaffenen "Kloake", ein richtiges ... im Alter von 15. Jahren ;).

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Beitrag von Daniela_1978 » 19.06.2008, 08:13

Liebe Sabine, ich mache ISK seit 2 Jahren,die Blase wird NIE richtig leer,auch nicht durch den Katheter,deswegen muß ja ne andere Lösung her,Diagnostiziert wurde Reflu beiderseits,war am 11.6 erst in Mannheim bei Spezialisten dich mich NOCHMAL durchgecheckt haben,Botox bekam ich 2007 schon aber ohne Erfolg sowie Medikamententherapie.Und nochmals Botox is nix für mich,wurde ausführlich besprochen. der Arzt in Mannheim hat wörtwörtlich im Arztbrief geschrieben :
" Wir empfehlen die Anlage eines kontinenten Transversumpouches mit Nabelstoma".

alle anderen Therapiearten gehn bei meiner morphologisch fixierten akontraktile low-compliance-Blase N32.9,rez. HWI`S nicht. das schrieb der Arzt im Arztbericht

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Daniela_1978
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Beitrag von saartom70 » 19.06.2008, 08:53

Hallo Daniela,

ich bin Saarländer ( aus Merzig ), habe ein Urostoma das man mir 1973 in der Uniklinik Homburg verpasst hat, kenne also den Laden etwas auch durch diverse Nachaufenthalte dort ...

Lg

Tom

P.S. hab mir grad deine Geschichte genauer durchgelesen, wird meiner immer gleicher, hatte auch 2004 totales Nierenversagen durch Dauerurinstau und dadurch nur noch Nierenfunktion von ca 20 % im moment.

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Beitrag von Daniela_1978 » 25.06.2008, 09:18

Also ich war am Montag,23.6 wieder in der Uniklinik in Homburg,es wird mir der Pouch gemacht,definitiv!!!
Der Arzt meinte meine Variante würde so gemacht werden:"Sie gucken welches Stück darm sie verwenden können wegen der Bestrahlung,er sei aber zuversichtlich das man immer ein Stück darm findet,dieser wird dann eingesetzt und mit den Nieren verbunden,es kann auch sein das ich von deren Roboter operiert werde,jedenfalls werd ich im September operiert und ich bin mit der Beratung absolut zufrieden,er sagte mir auch man mauß gar nicht alle 4 std. katheter machen,nun ja jedenfalls freu ich mich schon etwas endlich von den Pampers weg zu kommen,aber Angst hab ich auch,denn ich habe schon Skrupel mir durch den Bauchnabel Katheter zu legen,bin da so empfindlich ich kann den noch nicht mal anfassen,nun ja vielleicht sagt Ihr mir wie es bei Euch so ist.

Lg Daniela

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Beitrag von Sabine049 » 25.06.2008, 10:05

Liebe Daniela,

der Mensch ist gewöhnlich ein Gewohnheitstier, ergo nach anfängl. Überwindung wird dir der Bauchnabelkatheterismus wie viel alltägl. Gewohnheiten in Fleisch und Blut übergehen und zur Selbstverständlichkeit werden.

Selbst nach meiner Colostomie empfand ich anfänglich ein gewises Unbehagen, obwohl mir bereits vorher Ü-Stomata angelegt worden waren.

Ganz extrem war meine Abwehrhaltung vor dem Einsetzen meiner Medikamentenpumpe. Ich hatte bereits eingewiligt, ging jedoch von einer Micromedespumpe, streichholzschachtelgroßen Implantat aus. Als mir die Stat.ärztin dann dieses handtellergroße monströse Ungetüm zur Veranschaulichung vorlegte, klappte mir die Kinnlade runter ... handtellergroß und etwa 2 cm dick und auftragend; und das sollte am Folgetag in mein kleines Bäuchlein eingepflanzt werden :haarezuberge:. Ja, die ersten Wochen waren sehr gewöhnungsbedürftig, mittlerweile nach über 6 Jahren Tragezeit, nehme ich die Pumpe wie meine übrigen Ersatzteilchen garnicht mehr wahr sondern als ein Teil meiner selbst - unverblümt einzigartig ;);).

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

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Sabine049
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